「人生沒有另一種可能」:一個紐約華人家庭的生死盟約

再難的時候,他們也從沒談到,如果沒有這兩個孩子,生活會是什麼樣。
對64歲的譚楚照和63歲的譚惠楊來說,照顧傑森越來越吃力。傑森臉色蒼白,皮膚上沒有一絲皺紋,像個嬰兒。但也像個老人,因為年齡增長和長期不出門肌肉更加退化,走路必須有人攙扶。攝影:榮筱箐

8月7日早上8點,傑森坐在家裡客廳中央的圓桌前,藍色T恤配上軍綠色迷彩褲,整裝待發。這是他疫情之後第一天回「學校」,全家人為此做了精心的準備。前一天晚上,媽媽的朋友來家裡幫他理髮,爸爸特意跟同事調休,六點多就起床為他準備好要帶的午餐。關於返校,爸爸媽媽好幾天前就開始幫他做心裡建設,直到這天早上,還不停用英語夾雜著廣東話對他念叨,「傑森,back to school 啦。」傑森的臉上並沒有任何表情,沒有激動和盼望,也沒有恐懼和躲閃,只是比平日更熱衷於呀呀學語,嘴裡不時蹦出一些相互之間毫無關聯的英文單詞——neighbor、play、bird。

離9點鐘校車來家門口接傑森的時間越來越近,爸爸譚楚照和媽媽譚惠楊的緊張情緒溢於言表。譚惠楊打開門,不停向外張望,「他們不會把他忘了吧?」。譚楚照幫兒子穿好鞋、戴上貝雷帽、背上書包,又去廁所拿毛巾給傑森擦臉。他仔細端詳著兒子,又匆匆找來電動刮鬍刀,為傑森刮了刮並不明顯的胡茬。

傑森今年33歲了。

對64歲的譚楚照和63歲的譚惠楊來說,照顧傑森越來越吃力。大部分時候傑森不吵不鬧,只是在桌前坐著,眼神迷離,似乎進入漂浮在空氣中只屬於他自己的神秘空間裡。他臉色蒼白,皮膚上沒有一絲皺紋,像個嬰兒。但他也像個老人——後腦勺上的頭髮已經開始脫落,20歲出頭就微駝的背,現在已經差不多駝成直角,疫情之前還能獨立行走的雙腿,現在因為年齡增長和長期不出門肌肉更加退化,走路必須有人攙扶。

他的「學校」是一間照顧有發展障礙病症成年人的日間看護中心;他的「書包」裡不是課本,而是尿布和換洗的衣服;他的醫生診斷書上寫著:嚴重智力障礙、先天肌張力不全、血小板少、維他命D缺乏......

校車遲到半個多小時終於抵達,譚楚昭支撐著150磅的傑森走下家門口的四級台階,足足花了一分半鐘。

傑森上車走了,譚楚照和譚惠楊回到屋裡黯然失神。

「傑森不在家,家裡顯得好安靜啊。」譚楚照自言自語。

明知道傑森下午就會由校車再送回家,這種「靜」還是讓譚氏夫婦難以承受。疫情之前,傑森也去上學,但他的妹妹奎妮會在家裡。但患有跟哥哥相似病症外加自閉症的奎妮八年臥床之後,去年秋天走完了28歲的人生。奎妮走後第二天,譚惠楊傷心過度引發心臟病,在重症病房昏迷了一個多月。

現在,對於這個家來說,「靜」意味著分離。而分離,無論暫時還是永久,都讓人膽戰心驚。

傑森的身體越來越差,譚惠楊出院後也幾乎失去了勞動能力,她現在還排在換心手術的等待名單上。有人建議譚家把傑森送到政府出資的殘障人士寄宿中心。這種中心有專人照顧,家屬可以定期探望。但譚氏夫婦無論如何不想這樣做。

「要是他們對他不好,他又不會表達,沒法投訴。」譚楚照說。

「我們把他們生下來就要自己養,除非陰陽兩隔,我們一家人永遠不分開。」

譚楚照跟兒子傑森在中式酒樓飲茶。攝影:榮筱菁 
譚楚照跟兒子傑森在中式酒樓飲茶。傑森牙齒發育不好,吃不了整塊食物,每次吃飯爸爸都要用剪刀幫他把食物剪成小塊。攝影:榮筱箐 

大齡發育障礙服務與紐約華人家庭

美國疾病防治中心(CDC)將自閉、發育遲緩、情緒混亂、智障、學習失能、語言能力損毀和聽力損毀列為發育障礙進行統計,數據顯示2019年到2021年期間,美國3到17歲兒童發育障礙的患病率(prevalence) 從7.4%上升到了8.56%。

亞裔在大多數發育障礙分支門類中的患病率都低於其他族裔,但2023年CDC發布的一份統計發現,8歲兒童的自閉症罹患率達到2.8%, 比2021年上升了0.5個百分點,其中亞裔患病率達到3.3%,在各族裔中是最高的。

美國政府在殘障人士服務方面做出巨大投入,紐約這樣的藍色州更是如此。紐約州2025財政年度預算中為其下屬發育障礙服務辦公室撥出的經費高達76億美元,比上年增加了1.6億美元。而紐約市教育局為殘障學生提供的特殊教育服務經費2022財政年度達到70億美元,比十年前增加了21億。這只是多個政府部門中的兩個。這些經費支持的服務多種多樣,從語言干預、心理諮詢、小班教學一對一輔導到成人看護、工作教練等。

但對於包括華人在內的移民家庭來說,不熟悉美國的體系、甚至不講英語,要在這個龐大複雜的服務體系中找到適合的項目難比登天。

20多年前,來自馬來西亞的華人媽媽葉玉嬋的兩個兒子先後出生,又先後被診斷為自閉症時,她整個人都崩潰了。但當她意識到孩子的狀況不可能改變時,這位不諳英語的全職媽媽開始瘋狂尋找可用的資源。

「我就是看華文報紙,發現哪裡有相關的講座就去聽。」葉玉嬋說。

她通過在講座上了解到的資訊,為孩子找到了很多急需的服務。即使如此,她還是遺漏了不少本應獲得的幫助。

「2012年我自己做手術,先生只能請一個星期的假,兩個孩子沒人管,一個社工對我說,像你這樣的家庭早就可以申請家庭護理員,我才知道還有家庭護理員這種服務。」

2016年,葉玉嬋和一些華人家長一起創辦了華人特殊兒童家長互助組織「傳心」,幫助華人家長互相交流經驗和信息。「傳心」目前在紐約市有近700名會員。葉玉嬋家裡的書架上擺滿了多年來收集的服務資訊宣傳單,有的紙頁已經泛黃,她仍視為珍寶——「我們華人能得到的信息太少了。」

這些年來,紐約州在為華人發育障礙家庭提供服務方面多少有了些進步。自2018年至今,為州政府發育障礙政策進言的顧問委員會紐約州發育障礙計劃委員會先後迎來兩名華裔委員,在他們的推動下,州政府逐漸明白很多華人家庭因為語言不通,根本無法獲得州政府發出的服務資訊,這才開始製作相關資訊的中文翻譯版本。

即使跨越了語言障礙,也不意味著華人家庭就能夠得到需要的服務。紐約州發育障礙服務辦公室有一個名為「自我引導」(self direction)的項目,允許家長自行選擇私人機構提供的服務,費用由政府報銷。項目本意是改變政府提供統一服務的古板做法,給家庭更多自主權。但這類服務從業人員工資相對較低,在校華人大學生也不大熱衷相關專業,進入這個行業的人往往做不長久——因而能夠講中文、懂華人文化的服務提供者數量極其有限。譚楚照和譚惠楊為傑森請的家教每周上門一次,教他涂顏色、拼寫自己的名字。幾年來授課內容沒有變過,但家教已經換了一個又一個,還常常出現找不到人頂替而連續幾週停課的情況。

這種服務缺失的挑戰隨著孩子年齡的增長只會加劇。21歲以前的孩子屬於公立學校義務教育的範圍,很多所需服務在學校裡就可以得到安排。但畢業以後的服務用華人媽媽林紅雨的話來說,就是「分支離散」,「不同的政府部門得到不同的經費,提供不同的項目,完全沒有跨部門的系統合作。」

馮斌和林紅雨創辦了社區組織「啟航」,希望幫助有大齡發育障礙患者的華人家庭尋。圖:projectready
馮斌和林紅雨創辦了社區組織「啟航」,希望幫助有大齡發育障礙患者的華人家庭尋。圖:projectready

林紅雨在美國拿到生物研究博士學位,在大型諮詢公司做科技諮詢多年。即使像她這樣的學識面對這樣的服務體系也覺得頭疼,其他華人新移民面臨的困境可想而知。紐約州發育障礙服務辦公室主要面向成年發育障礙患者,登記在冊接受服務者的各族裔比例大致上與該族裔在紐約總人口中佔比相似,但占紐約市總人口17%的亞裔,登記在冊者只佔3%。

大齡發育障礙服務的總體質量也不盡人意。華裔爸爸馮斌是現任紐約州發育障礙計劃委員會委員。他把大齡發育障礙患者的服務稱為「斷厓」——不僅服務內容比針對兒童的服務少得多,也缺乏統一的目標和標準。比如很多機構提供大齡獨立生活能力培訓,但對如何定義「獨立生活能力」卻莫衷一是。

「我們看了紐約很多提供這類服務的機構都不滿意,他們列出的獨立生活能力都太高、離家長的期望太遠了。相對於學習如何寫支票和管理自己的銀行帳戶,我寧願我的孩子先去學會如何煮麵。」馮斌說。

去年,紐約法拉盛出現一則新聞:一名60歲的智障華人,在共同生活的母親去世後,在家中和母親的屍體一起生活了三個月。她的律師上門發現這種情況時,家裡冰箱中只有一瓶洗髮水,這個華人已經瘦到皮包骨頭。馮斌後來幫她申請到家庭護理服務,「她一輩子都沒有學會獨立生活。」

也是去年,馮斌和林紅雨創辦了社區組織「啟航」,希望幫助有大齡發育障礙患者的華人家庭尋。在馮斌最近主持的華人家長線上座談會上,「大齡孩子怎麼辦」成了家長們最感興趣又最一籌莫展的話題。有人說,孩子都快畢業了,自己才知道學校有很多干預服務可以選;有人說,感覺政府對21歲以上孩子的服務僅限於幫你吃飽活著而已;有人說,即使孩子找到工作也不敢讓ta一個人坐地鐵去上班。

一個華人媽媽說出所有家長無法啟齒的隱憂:「我們死了以後怎麼辦?真的不放心......要是孩子能比我先死,哪怕一分鐘也好啊。」

「好開心啊,那時候⋯⋯」

校車來家門口接傑森上學,譚楚照和譚惠楊一起扶著傑森上車。攝影:榮筱箐 
校車來家門口接傑森上學,譚楚照和譚惠楊一起扶著傑森上車。攝影:榮筱箐 

以後怎麼辦?

譚楚照和譚惠楊也沒有答案。

但在8月7日這天早上,他們心裡有更迫切的問題需要解答:傑森自從不能獨立行走以後,從來沒離開過父母身邊。現在他去看護中心,有沒有人扶他上廁所啊?

9點52分,校車接走傑森還不到20分鐘,譚楚照和譚惠楊就開車向傑森的看護中心駛去——不親自看一眼,他們無論如何不能安心。

夫婦兩人的車到達看護中心門口時,幾輛載著入托者的巴士先後抵達。沒多久,傑森乘坐的那輛接滿學生之後終於到了。譚氏夫婦遠遠看到,傑森在巴士服務員的幫助下步履蹣跚地下了車,看護中心五個工作人員馬上走上前去接手,簇擁地扶著他走進中心。在最後一名學生走進去中心,中心大門緊閉起來,門口恢復了原本的清淨。

沒有預約,譚氏夫婦不能進入中心。但門口看到的場景讓他們長出了一口氣。

「五個老師扶著他走進去,也算可以了吧。」譚楚照欣慰地說。在車上,他和譚惠楊分吃了一小塊三明治,這是他們這天吃的第一頓飯。

譚楚照和譚惠楊都是香港人,1985年兩人在朋友的婚禮上相識,他在電子工程公司安裝設備,她在手錶廠製作手錶按鈕,都來自工薪家庭,都是靚仔靚女。兩人很快開始戀愛。

「她自己不喜歡買名牌,卻攢了錢給我買衣服。」譚楚照說。

「我們兩家走路只要15分鐘,他自己來我家都是走著來,送我回來都是打車。」譚惠楊說。

1987年,譚楚照早已移民美國的母親為他申請的親屬移民等到了排期,他上飛機之前對譚惠楊說:「給我一年時間,一年之後回來娶你。」

譚惠楊廠裡的女工都跟她說,不要等了,他不會回來了。但她相信他。一年以後,譚楚照回到香港與譚惠楊舉辦婚禮。等到1989年兩人一起搭飛機回到美國時,譚惠楊已經懷上了傑森。

剛來美國,兩人在紐約市皇后區艾姆赫斯特租住一間地下室。譚楚照做裝修打工掙錢,譚惠楊在家備產。孕檢時,醫生發現傑森的頭特別大;生產時,譚惠楊痛了28個小時,最後不得不剖腹產下傑森。經驗老到的護士把孩子抱在手上馬上就發現情況有異。

「他身體特別軟,跟別的孩子不一樣。」譚惠楊回憶。

一個月後,譚惠楊第一次帶傑森去看家庭醫生。醫生告訴她,這個孩子以後可能不會走路和講話。

「當時我的眼淚就流下來了。」譚惠楊說。

看到孩子被確診為發展障礙的孩子,對很多父母來說是晴天霹靂。通常媽媽比爸爸更容易接受現實,調整自己,進入新的生活模式。不少爸爸試圖逃避,哪怕在家中樂意幫忙照顧孩子的爸爸,也往往因為懼怕別人異樣的眼光,不願帶孩子出現在公共場合。

這並非華人家庭獨特的現象,馮斌也在美國家長互助組織 Parent to Parent 負責爸爸互助項目。他說,針對媽媽的活動每次都能吸引幾十人參加,但針對爸爸的活動每次只有三五個人。

但傑森一出生,譚楚照就顯示出他是個非同一般的爸爸。當譚惠楊把醫生診斷告訴譚楚照時,他並沒有太大的反應。他好像什麼事都沒發生,每天下班,照樣用小車推著孩子到公園散步;傑森身體軟到一歲前譚惠楊不敢給他洗澡,但譚楚照把這個活兒全包了。

「我當時覺得不要著急,一步步來,等孩子大一點,情況可能就會好轉。」譚楚照說。

譚楚照出門上班後,照顧孩子的重任就落在譚惠楊的肩上,她也因此做了一輩子全職主婦。她每周幾次帶著傑森到醫院推薦的理療項目去做肌肉訓練。一天的生活常常是上午看醫生,下午做理療,中午吃個熱狗充飢。她還要應對各種意想不到的問題,有一次,她等事先預約好的接駁車等了五個小時。她原本不會說英語,卻逼著自己用英語跟醫護人員交流。有時候坐在車上,她的眼淚會忍不住洶湧而出。

不出門時,她在家裡用看圖識字卡片,教傑森說話。兩歲時,他學會了說爹地、媽咪;兩歲半時從沒學會坐和爬的傑森,開始扶著家具學步。譚家的生活一下子好像又充滿了陽光。

「好開心啊,那時候。」譚惠楊說。

回憶這段往事時,譚惠楊感激地看著譚楚照。「都是因為他好,我才會變得堅強,堅持帶傑森去理療。」她說。「一歲多有一次打針他怕疼,踢了醫生一腳,醫生很吃驚,說沒想到傑森的腳可以這麼有力。」

過去的23年裡,譚楚照一直在郵局做郵差,每天兩個小時在郵局裡分信,六個小時都要在街上送信。現在常常扶著傑森也感到腿痛,頭髮亦已經全白了。攝影:榮筱菁 
過去的23年裡,譚楚照一直在郵局做郵差,每天兩個小時在郵局裡分信,六個小時都要在街上送信。現在常常扶著傑森也感到腿痛,頭髮亦已經全白了。攝影:榮筱箐 

奎妮的到來是個意外,譚惠楊知道再次懷孕後惴惴不安,她悄悄到紐約的聖雲仙醫院希望打掉腹中胎兒,但這是家教會醫院,不提供墮胎服務。護士為她抽了羊水,化驗結果一切正常。1994年,奎妮出生,除了一隻手一直握成拳頭不肯鬆開之外,她看上去是個活潑可愛又健康的孩子,到了該學坐學爬學走的年紀,奎妮一樣都沒落下,爸爸媽媽放了心。

兩歲時,奎妮說出了她學會的第一個單詞 「哥哥」。「我媽媽跟我說,孩子第一個叫誰就對誰最親。」譚惠楊說。這點在奎妮身上得到了證實,以後的日子裡,她吃芝士時主動跟哥哥分享,也跟哥哥一起在ipad上看了無數遍《芝麻街》、《米老鼠和唐老鴨》。

但這聲「哥哥」也是她一生裡唯一一次發出清晰的發音。在生命中的大部分時間裡,她幾乎發不出任何聲音,連傷心時都是張著嘴默默流淚。

在譚楚照和譚惠楊的記憶中,一家四口在一起的時光總曾經是充滿了歡聲笑語。有段時間兩個孩子都可以獨立走路和吃飯,那是最輕鬆的幾年。一有空,譚楚照就會開車帶全家人出去玩——紐約市的公園、紐約上州的佛寺、賓夕法尼亞州的小鎮、甚至遠至加拿大。幾千張照片掛在譚家客廳牆上、夾在相冊裏、存在夫婦倆的手機上:6歲的傑森抱起表哥的吉他有模有樣,9歲的奎妮在公園裡跟著跳舞的人群扭動身體,全家人一起去坐旋轉木馬,還有孩子們在家裡的生日派對,汽球、蠟燭、蛋糕、一桌子美味佳餚......

有了這些,譚楚照覺得他誰也不羨慕、什麼都不怕。有一次他帶傑森出門,一個小孩盯著傑森長於常人的臉看了半天,然後說了句:「馬臉人」。譚楚照全不計較,「傑森本來臉就是長,那個孩子只是童言無忌。」可另一次,他扶傑森上車時為了讓兒子少走幾步路,把車停在自家門前截斷了人行道,被一個過路的人指責。平日性格溫厚的譚楚照不依不饒追著那人理論:「我兒子有殘障,你是一個健康人,你就不能多繞幾步路嗎?」

2015年,全家人開車到加拿大去看望譚惠楊的哥哥。哥哥帶他們去看了場音樂會,有患自閉症的孩子彈鋼琴、跳舞。譚惠楊感動得流淚,而譚楚照心裡閃過一束光——可能有一天傑森和奎妮也能做到。

「那時候真的以為日子就可以像這樣一直過下去......」譚楚照說。

但,那束光在2016年奎妮得了一場險些致命的肺炎之後,熄滅了。

那次住院,奎妮的雙肺開始萎縮,醫院用上呼吸機,還做了氣管切割手術。出院前,醫生在她的喉嚨上開了洞來吸痰,腹部開了洞插入胃管進食。從此這兩樣再沒有離開過她。此後八年,她的生存完全是靠從胃管打入營養奶維持。她的身體越來越衰弱,在醫院、療養院和家裡三點一線地輾轉。胃管有時會從肚皮上的洞滑出來,家人必須馬上把它從原處放回去,再到醫院完成後續處理。插回胃管的事一般都是譚楚照負責,譚惠楊雖然可以駕輕就熟地每天給奎妮打六包營養奶、每兩小時灌水進去沖洗胃管以免它堵塞,但向女兒腹腔中插管這件事,她始終下不了手。

2023年10月4日下午,譚惠楊打電話給譚楚照,說奎妮的胃管又脫出來了。譚楚照正在工作沒法立刻離開,他指導譚惠楊先把胃管插回去,等自己下班再帶她去醫院。那天他工作有些延誤,8點多才回到家,處理完家裡瑣事,開車帶奎妮來到醫院的時候已經快11點了。胃管復位到醫院進行消毒包扎原本是簡單的程序。過去幾年裡,這樣的事已經發發生了無數次,譚楚照都能輕鬆處理。但這次,當醫生打開罩在奎妮胃管上的紗布,譚楚照的心馬上抽緊起來-——胃管沒有完全插到位,奎妮腹部的洞已經開始癒合了。剛剛因為洗牙時掙扎導致窒息住院十天、還被診斷出敗血病的奎妮,又要再住進院、等待接受重新開洞的手術。

五天以後,奎妮的手術一切順利。術後奎妮被推回病房,譚楚照和譚惠楊打算中午去醫院看望她,但他又被工作絆住腳。當天下午4點多,醫院打來電話,說奎妮情況不佳正在搶救,到5點醫生致電說仍然在搶救,但電話還沒講完,醫生就得到消息——奎妮心臟停跳,已經走了。

譚楚照和譚惠楊趕到醫院時,奎妮像睡著了一樣,臉上似乎還帶著若隱若現的微笑。兩個人撲倒在女兒身上,和她臉貼著臉。

「她的臉還是暖的。」譚楚照回憶。他們用手機在她耳邊反覆播放最喜歡的動畫片裡的歌曲,這些歌最終也沒能帶她回來......

對於譚惠楊,那天的一切都很不真實,像是個醒不過來的惡夢。第二天早上她發信息給親友通知奎妮往生的消息時,突然頭暈嘔吐,心跳超過每分鐘190次。送到醫院後,譚惠楊昏迷了。一個月後,她再次醒來時,關於那天的記憶全部消失了。她不知道為何住進了醫院,更不知道譚楚照曾經看著不省人事的她痛哭——如果她回不來,他不知道生活將如何繼續。她看到身邊的譚楚照和傑森,她拉著傑森的手,她想用手機跟奎妮視頻電話。譚楚照告訴她,手機壞了正在修理。直到有一天她用醫院的電話打給96歲的婆婆,問奎妮在哪裡,被告知奎妮「出去旅行了」,譚惠楊才意識到所有的說法都不合邏輯......

譚惠楊接受了心臟手術,有段時間也要靠胃管進食。進食能力逐漸恢復後,醫生把胃管拔出來時,那種痛讓譚惠楊幾乎昏厥。這不是她一個人的痛,女兒生前胃管脫出時所受的痛苦,好像在那一刻全都疊加在母親的身上,一股腦迸發出來。

譚楚照用電動刮鬍刀,為傑森刮了刮並不明顯的胡茬。攝影:榮筱箐 
譚楚照用電動刮鬍刀,為傑森刮了刮並不明顯的胡茬。攝影:榮筱箐 

「可能上天知道我能照顧他們。」

譚楚照和譚惠楊離開傑森的看護中心時已經接近中午,譚楚照開車帶太太去法拉盛的一家港式茶餐廳吃午餐。她點了一碗公仔麵加蛋,他點了涼瓜牛肉飯,「我喜歡吃涼瓜,越苦我越喜歡。」他說。

飯還沒吃完,他就靠在座椅上睡著了——-前一天晚上他只睡了四個小時。

四五個小時的睡眠對譚楚照來說幾乎已經是日常作息。

家裡的房子樓上有三間臥室。但太太心臟手術之後說話都常常氣虛,走幾步路就喘,更別提爬樓梯;傑森的腿早已無法自己上樓,而譚楚照晚上要照顧家人。現在一家晚上全都擠在樓下的客廳裡。客廳本來就不大,譚惠楊睡一張可以升降的醫用病床,譚楚照和傑森分一張折疊單人床。他把大部分的空間都給了兒子,自己懸在床邊,動彈不得。譚楚照的朋友們見過他白天在各種情況下,以各種姿勢補覺,有一次他甚至站著睡著了,雙膝咕咚跪下去,把大家嚇了一跳。

他的生活大部分時間都像在打仗,要應對一個接一個棘手的問題。

飯還沒吃完,看護中心就打來電話:傑森的行動能力已經弱到可能給他自己帶來危險,所以以後來中心必須要乘坐輪椅來;但帶輪椅去中心必須要有醫生的證明。這時候已經將近下午1點,這種類似於第22條法規般相互掣肘的規定,意味著譚楚照必須立即打電話聯繫傑森的家庭醫生、拿到醫生證明、在看護中心5點鐘下班前把證明交過去,才能確保傑森第二天可以繼續上學。

他把碗筷推到一旁,拿起電話一個接一個打給能幫到忙的人。下午4點20分,他終於拿到了醫生證明,拍了照片傳到看護中心。這時,巴士已經載著「放學」的傑森回到了家門口。

傑森回家後,譚楚照做的第一件事就是扶他去上廁所。他倒退著撐住前傾著挪步的傑森,穿過客廳裡圓桌旁邊一個狹窄的過道,一點點向廁所移過去。這個過道是晚上擺放折疊床的地方,床在早上必須折起來,人才可以走路。

客廳之所以顯得這麼狹窄,是因為兩邊靠牆的地方堆滿雜物——果汁、營養奶、捲紙、衣服、被褥......還有輪椅,各式各樣的輪椅。奎妮用過的很多東西也在其中,吸痰機、吸氧機、潤喉噴霧機、防止皮膚乾裂的凡士林......譚楚照試過幾次處理這些東西,但每次都含淚告終。他舍不得。

即使光線黯淡、雜物堆積,掛滿客廳左右兩面牆的舊照片仍然醒目,就像閃著光暈的琥珀,封存住那些轉瞬即逝的時刻,永遠美麗,卻無法再重來。

客廳一角有個佛龕,每月的初一和十五,譚楚照都會在這裡上香。佛龕上下兩層分別供著觀音和土地,中間一層正中則是一個大大的「譚」字,兩側豎體寫著:「世代源流遠,家枝奕葉長」。

譚楚照覺得,這個世界有很多事他都無法解釋清楚。

經歷了所有這一切,譚楚照還是相信上天對他有所眷顧:「這一生還算是幸運吧,不是特別淒慘,最起碼有吃有住,生活安定,不用搬來搬去。」。攝影:榮筱菁 
夫妻倆翻看傑森塗顏色的「作業本」。攝影:榮筱箐 

他和譚惠楊的家庭都沒有病史,他們總共七個兄弟姐妹的14個孩子都很健康。雖然兩人同姓,但並沒有血緣關系。

為什麼他會成為傑森和奎妮的父親?他能想到的只有:「可能上天知道我能照顧他們。」

但更多的事情他沒有答案,比如奎妮在世最後一天,從手術結束到她離去之間到底發生了什麼,他不在場,醫院記錄上這幾個小時裡一片空白。他不知道傑森到底明不明白奎妮已經不在了——奎妮最後一次住院,傑森到病房看望她時怎麼都不肯離開,似乎已經知道「妹妹豬」這次回不了家了。但在奎妮的葬禮上,傑森看著躺在棺木中的奎妮一臉茫然,之後也沒有再提起過奎妮。

過去的23年裡,譚楚照一直在郵局做郵差,每天兩個小時在郵局裡分信,六個小時都要在街上送信。現在扶著傑森上廁所時,他常常感到腿痛。他的頭髮已經全白了。上次體檢,醫生說他血糖偏高,他馬上戒掉了愛喝的速溶咖啡。為了家人,他不能倒下。他不知道傑森會不會有一天像奎妮那樣離他們而去,抑或是自己和太太先走,把傑森一個人留在世上。現在他只想著能多照顧兒子一天算一天,「走一步看一步吧,你也不知道上天會怎麼安排。」

經歷了所有這一切,譚楚照還是相信上天對他有所眷顧:「這一生還算是幸運吧,不是特別淒慘,最起碼有吃有住,生活安定,不用搬來搬去。」。

他認命。他和譚惠楊從沒談到過如果沒有這兩個孩子,生活會是什麼樣。

他說:「人生沒有另一種可能,也不是說你有選擇,就算事先知道是這樣,孩子也肯定還是會要的,要不也不像是一個家。」

人有來生嗎?

譚惠楊說她寧願相信有,「下輩子我還做你的老婆。」

而譚楚照覺得今生來世都是電影裡的故事,跟他們這樣的普通人離得太遠。

但他想了想,又打趣地對譚惠楊說:「也或許下輩子我是你老婆。」

他掌控不了下輩子的事,至少可以把這輩子的事盡量安排好。

在埋葬奎妮的墓園中,他為全家人都買好了位置。他知道早晚會有那麼一天,他們還是會在一起。

評論區 13

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  1. 是不是有什么基因疾病,两个孩子都这样子,太惨了

  2. 非常感謝端對殘疾人群體的關注,以及撰稿人的用心報導!

  3. 可能是夫妻有相同的隱性致病基因。

  4. 看到热泪盈眶,活着很苦,但是谭家这样的故事又带来一点希望,希望他的家人平平安安。

  5. 祝平安

  6. 谢谢记者的记录,很感人的故事。

  7. 感人,希望谭家能平安幸福,在需要的时候能得到社会的帮助和支持

  8. 謝謝記者紀錄,是一個很真摯動人的故事。

  9. 有時候覺得一家人能在一起就已經很幸運了。

  10. 讀完眼眶泛淚。
    希望譚氏一家平安幸福、身體健康。

  11. 感人

  12. ‘’可能上天知道我能照顧他們‘’
    讓人動容,那麼無私的愛。

  13. 很感人的報道,謝謝作者。也為譚家送上祝福!