深度 香港

香港安樂死合法化之路還遠,他們只想無痛生存、安詳離世

「在支援不足情況下,社會可以如何幫到你?在心理、醫學及照顧層面也要自求多福。」


香港的一間安老院,一名長者躺在床上休息。 攝:林振東/端傳媒
香港的一間安老院,一名長者躺在床上休息。 攝:林振東/端傳媒

【編者按】9月初,香港一宗照顧者殺死患癌妻的案件判刑,引發公眾討論安樂死立法,惟特首李家超回應立法意向時強調,現時應聚焦強化治療能力及支援,並未承諾就立法與否進行公眾諮詢。上月底,端傳媒刊出另一名殺死長期病患母親的照顧者專訪報導,希望藉此探討照顧者支援,以及老人、長期病患者如何死得有尊嚴。安樂死這個議題在香港已探討多年,惟立法之路仍未見開端,而社會安全網又未能好好接住病患者生命以及照顧者眼淚。本文則述說這些年來,仍未被政府正視的吶喊。

「我們以為他想能生存多久便多久,能吃到多少頓飯就吃多少頓。但想像不到原來這種辛苦程度,是會想立即了結自己的生命。」回憶爸爸自殺的那一晚,阿如不斷低聲油泣,雙手抖震,淚水把半個口罩滲濕透。

2020年8月,阿如爸爸確診末期肺癌,因為肺部長期積水,呼吸會「好像遇溺一般」。缺氧的感覺一開始只維持幾分鐘,但會隨病情惡化慢慢延長,「一天比一天更難呼吸,」阿如具體地形容,「最終令到你呼吸不到」,走向死亡。

可以預視的窒息感,給爸爸帶來無限恐懼與絕望。於是,在一次出院後的晚上,他想以自殺結束一切痛苦。那天,全家人吃過晚飯,阿如早早入睡。直到凌晨2點,媽媽聲撕力竭的尖叫聲讓她在熟睡中驚醒。一打開房門,爸爸坐在窗的邊緣,一直說「很辛苦,我只是在等死,跳下去比活着好過。」 媽媽痛哭緊抱爸爸,說:「你跳了下去,我會跟着你跳。」

爸爸冷靜過來,「我不跳了,我根本不夠力跳出去。」肺癌及化療的副作用早使他腳腫、身體虛弱無力。天開始亮了,爸爸問阿如:「香港有沒有安樂死?」

照顧末期肺癌父親的阿如。
照顧末期肺癌父親的阿如。攝:林振東/端傳媒

陷入尋找支援的迷宮

確診末期肺癌以後,阿如爸爸先到私立醫院接受化療,每針費用為10萬,每3星期要打一針。面對近50萬的醫療費用,阿如已經把樓宇抵押。直到2個月後,才排上期見公立醫院的腫瘤科醫生。

治療方案算是定下來,卻無助減少爸爸的痛症。肺癌使爸爸的胸腔積液,每星期都要到醫院排積水。化療的副作用令他吞咽困難,只能進食流質食物。無法進食又導致長期便祕,腹部脹痛,加上腳腫,他無法行走,連上廁所都不行。阿如搖搖頭說,爸爸每晚根本難以入眠,渾身疲憊乏力。

他們曾向公立醫院的醫生求助。「是這樣的,你現在病情如此,是會有這些不舒服,解決不到的。」醫生說。爸爸在求救中受挫,覺得「連醫生都不幫自己,當自己患了絕症。」

同年年底,爸爸在一次化療時暈倒,醫院通知阿如即使換藥,有效性也僅兩成。2020年12月,阿如爸爸最後一次入院,他在出院後的一個晚上,試圖跳樓自殺,結束一切折磨。

「自己的病醫不好,醫生又沒有理會他的不適。你要我這麼不舒服地死,不如我自己先死好了。」阿如猜想爸爸當刻的想法。在爸爸自殺不果的第二天,阿如媽媽便哭着找公立醫院的醫務社工求助。但社工卻表示自己僅負責申請經濟援助,幫不到她。

根據社會福利署資料,醫務社工擔當着「聯繫醫療服務和社會服務的重要角色,協助病人康復和融入社會」。

不過,無法得到適時的協助、找不到適合的支援,是香港大多照顧者都曾遇過的問題。「(社會)是沒有人清晰地告訴你要向誰申請服務。」文文指出。

2018年,文文的外婆確診中度認知障礙,亦只剩下3成聽力,需要額外照顧。「婆婆在身體機能上退化,很多事也忘記了怎樣做。」文文舉例,婆婆咽喉衰弱,容易把食物誤吞到氣管;又不懂得清楚表達自己的問題,說話總是模棱兩可。

「我從來沒有被訓練為一個照顧者,因此我不會知道自己將要面對什麼,(到照顧時)便『倒瀉籮蟹』(手忙腳亂)。」有吞咽困難就找言語治療師;身體機能出現問題就找職業治療師——這些資訊都是在婆婆身體出現問題後,文文自己四處奔波搜集回來的。她坦言,政府的資訊「不可行」。

文文需要照顧患上了認知障礙的外婆。

文文需要照顧患上了認知障礙的外婆。攝:林振東/端傳媒

「政府有數個專頁是講認知障礙的,我每個字都看得懂,但放在一齊就看不懂了。」她苦笑道,衞生署網頁並沒有提供病症評估及申請服務的途徑,無法解決照顧者的燃眉之急。去年,婆婆跌倒入院,該院的醫務社工只在開初主動聯絡過文文一次。但當文文想聯絡他時,社工的留言信箱卻長期爆滿,無法聯繫上。

政府一直提倡安老服務以「居家安老」和「持續照顧」為原則,至於體弱而又需要深切護理照顧的長者,「在別無選擇下才應接受院舍照顧服務」。但實際上,政府所提供的支援並無法達到上述目標。

根據社會福利署公布的數據,以2021年度為例,病人及照顧者要使用到政府的服務,至少需輪候半年,長則需等23個月:綜合家居照顧服務(體弱個案)輪候時間要半年;長者日間護理中心要8個月;而輪候安老院宿位要20個月;護養院宿位更要等23個月。

漫長的等待,足以使病人及照顧者壓力急升。2019年,文文就為婆婆申請日間中心,輪候了大約一年,「幸好婆婆的病情未有惡化,但有些人(認知障礙病患者)的病情可以在數個月內急降,照顧者的壓力又會不一樣。」文文說。

根據社會福利署資料,2021年度有4445名長者在輪候資助安老院期間離世,為輪候人數的9%;亦有1838名長者在輪候資助護養院期間離世,為輪候人數的18.1%。而最令人擔憂的是,更多卡在中間的患者與照顧者,只能在壓力與痛苦中互相糾纏,悲劇或因此而生。

文文與患上了認知障礙的外婆。

文文與患上了認知障礙的外婆。攝:林振東/端傳媒

不能迴避的安樂死

近5年,香港至少發生8宗照顧者殺人或自殺事件,當中不乏照顧者以及病者主動提出希望政府把安樂死合法化。2020年1月,56歲郭偉賢因不忍患末期的肺癌妻子受苦,助其燒炭自殺後報警自首。事發前,妻子曾向親人表示希望香港有安樂死。

回溯過去,香港社會首次掀起對安樂死的討論,要數回2003年。當年,34歲的鄧紹斌(斌仔)坐着輪椅,咬着筷子用電腦打字,前後兩次去信給時任特首董建華,希望「有尊嚴地結束生命」,要求安樂死合法化——他在22歲時因練習體操受傷,中樞神經折斷,導致頭頸以下癱瘓、無法說話,需要終日臥床。

事件馬上引起社會對殘疾人士的關注,但針對安樂死的討論卻寥寥,大多迴響只希望斌仔能「正面活下去」,也始終沒有撬動政府反應。斌仔最後在2012年,因為細菌入血導致敗血症病逝,求安樂死合法的呼聲也就沉寂下去。

不過,隨着社會面對生死議題的氣氛慢慢開放,加上2017年一共發生3宗照顧者殺人案件,安樂死議題再次被提到人們眼前。當中,以81歲的黃國萬勒死病妻一案最為人同情。當時,他說:「我覺得香港要有安樂死,這樣社會就不用浪費那麼多資源,窮人不用那麼慘。」

2022年9月7日,郭偉賢被控誤殺罪成,獲判接受感化令1年。法官黃崇厚形容案件是宗悲劇,同時也首次提到,法例是否有需要思考處理極端、絕望情況下病人的意願,促請政府跟進。

資深大律師張耀良為郭案的辯方律師。他憶述第一次見郭偉賢時,已距離案發時間逾半年,在收押所的郭偉賢情緒已經慢慢穩定下來。此前,每當向前來提供協助的議員憶述與太太的相處,他都淚流不止。當時,他被控一項謀殺罪。

58 歲男士郭偉賢前年燒炭殺死患末期肺癌的太太,自首後表示是為了減輕她的痛楚而犯案。他早前承認一項誤殺罪,高院法官黃崇厚形容案件是悲劇,認為要寬宏處理,判 12 個月感化令。

58 歲男士郭偉賢前年燒炭殺死患末期肺癌的太太,自首後表示是為了減輕她的痛楚而犯案。他早前承認一項誤殺罪,高院法官黃崇厚形容案件是悲劇,認為要寬宏處理,判 12 個月感化令。攝:Stanley Leung/端傳媒

「謀殺在香港只有一個判刑,就是終身監禁。」張耀良說。

據官方公開說法,根據香港法例,安樂死涉及第三者作出蓄意謀殺、誤殺等行為,被列為刑事罪行。不過在法律上,謀殺罪亦有數個抗辯理由:自衛、精神失常(Insanity)、被人激怒(Provocation)及減責神志失常(Diminished Responsibility)等。而後者,一般都是照顧殺人案最常使用的抗辯理由。

「(事發)當時你控制不到自己——因為你失常,於是消減了你的責任,由謀殺變誤殺。」張耀良指出,要用到這種理由抗辯,必須證明被告在事發時處於一種精神失常的狀態(Abnormality of mind)——比如患上嚴重抑鬱焦慮症,影響到他的正常判斷。

在郭案當中,張耀良找了一位精神科醫生替郭撰寫精神鑑定報告。醫生從被告的生活行為、情緒、睡眠質素、飲食體重各方面,得出他在案發前後的壓抑變化。結合控方提供的精神科報告,兩名醫生診斷郭在案發時,因照顧太太患上嚴重抑鬱,無法理性思考。最後控方接納改控誤殺。

端傳媒翻查資料,發現過往照顧者殺人案的被告在改控誤殺後,一般刑期最高判囚5年,較輕微的獲判感化令。

感化令

刑罰的基本目的為讓犯人有改過自新、重新投入社會的機會。感化令的有效期為一至三年,期間受感化者需保持行為良好,感化官會定期與其聯絡、見面,評核行為及表現。

據案情,郭偉賢在助妻燒炭前,曾為結婚30年的太太按摩、又親吻她的額頭,播放佛經,祈求她安詳離世。法官在判刑時,指出被告毫無疑問深愛妻子。案件經媒體曝光後,很快引來大眾支持安樂死立法的呼聲。

端傳媒翻查資料,發現10年過去,政府一直重覆話語:安樂死是「違法及不道德的做法」,政府並無計劃就安樂死合法化進行諮詢。而在張耀良記憶中,法律界亦沒有就安樂死合法化問題曾經進行討論。

有關議題之所以難突破討論,在張耀良看來,社會上仍存有兩個未達到共識的問題——第一,是科學問題。「醫學上,我們知道有些病是無法救治,但這時又會有人跳出來說:一萬宗裏面有一兩宗病例是真的可以救回來,『為什麼有萬分之一的機會你都要放棄?』」他形容,這是永遠的科學爭拗。而第二個則是倫理問題,關於誰人有權去結束他者生命。

「你問我,坦白講我沒有一個Yes and No(是或否)的答案。」他還沒能過到自己一關——張耀良是個虔誠的天主教徒,「我會覺得生命是這麼寶貴,結束生命是一條好難跨越的線。」

不過作為案件的辯護律師,他說自己對郭案「一定同情」。「他(郭偉賢)太太情況真是太惡劣了,」張耀良當時曾看過有關解剖照片及化驗報告,「你會覺得,你一直不讓她死,她甚至連尊嚴都沒有。」

目前在香港,法律改革倡議主要來自政府決策局及各大部門,外加法律改革委員會就不同議題向政府提交報告書,促使政府立法作出改變。比如2006年,法改會曾就《預設醫療指示》進行討論。

張耀良指出,每當香港有重大的法律改革議題,一貫的做法是先成立委員會,包括醫學、法律各方專家、社工,再調查和研究外國的經驗,並取得社會共識。

如今當社會開始湧現有關聲音,「我從一個法律人的角度來看,我真的接觸過這些(案件)、看過這些材料、我覺得我們不能夠迴避。」他覺得,議題提出者可以是前線接觸病人的醫學界及社工,「但是一定要有法律界的參與,因為最後一定涉及法律程序。」

Betty的媽媽確診子宮體癌,長時間觀察着媽媽,記下她痛楚的位置、時間等,協助她在最適當的時機吃止痛藥。

Betty的媽媽確診子宮體癌,長時間觀察着媽媽,記下她痛楚的位置、時間等,協助她在最適當的時機吃止痛藥。攝:林振東/端傳媒

​​安樂死未竟,紓緩治療的出路

2021年7月,Betty的媽媽確診子宮體癌。在完成一期治療後,癌細胞開始擴散,由子宮到肝膜、腹腔,再到頸部淋巴。當時看到掃描報告,「我就心知不妙,全個身都在發光(全身都有癌細胞)。」Betty驚訝起來。

腫瘤長期壓着媽媽的肝臟,給她帶來極大的內臟痛,而電療又逐一破壞子官附近的器官,如尿道、膀胱、直腸,大小二便也會感受到痛楚。「我長期睡在媽媽旁邊,她痛得起床呻吟,我就盡量安撫她,為她按摩。」 Betty一邊說,一邊模擬媽媽痛苦的表情。

治療過程中,Betty媽媽曾經講過很多次「死咗佢好過啦(死了比較好受)」。每次聽到,Betty也只能沉默應對。「我只可以用我的行動告訴她,我希望你能繼續好好地在我身邊。」但她也感到困惑,「如果我想(媽媽活下去),你就要繼續痛苦,其實是不是一種不孝?」

媽媽逐漸失去生存意志,Betty仍竭盡心思,讓媽媽生活得較好,去捱過痛楚,而煮菜是讓她最煩惱的事。正接受治療的癌症病人需要比一般人吸收多一倍蛋白質,「媽媽已經沒有胃口,還如何讓她吸收到100克蛋白質?一隻蛋都只得十來克,要食8隻蛋才夠, 」她歎息,「我作為照顧者,要苦惱很多這些事。」

成為照顧者半年,她已感到壓力到頂,「但沒有可能在我媽面前哭啦,我要偽裝成另一個人」。甚至在工作時,也要壓抑着,「我的情緒勞動很大,因為很多情緒我也沒有處理。」一次,Betty在朋友的工作室禁不住失控嚎哭。朋友問她有什麼可以幫忙?她說,根本幫不了,「有甚麼可以幫?我的公司還有我的媽媽,都只有我才可以做好的。」

當治療機會變得渺茫,病人不斷擴大的絕望感,也會成為壓垮照顧者的壓力。目前,在安樂死遠未合法化的香港,接受紓緩治療是晚期病人的一個醫療選擇。醫管局轄下12間公立醫院或寧養中心均有提供紓緩治療服務,為晚期病人提供住院、門診、日間紓緩治療、家居護理,也為照顧者提供哀傷輔導等服務。

在2021至2022年度,紓緩治療住院服務共有7815就診人次。因為輪候時間亦較長,部分有經濟能力的病人會轉而尋求私營的紓緩治療服務,而善寧會就是其中之一,其院舍善寧之家合共有30個套房,並有兩名駐院醫生。

善寧之家駐院醫生黃惠珍。

善寧之家駐院醫生黃惠珍。攝:林振東/端傳媒

黃惠玲為其中一名駐院醫生,已在紓緩治療科工作近20年。她指,接受紓緩治療的大多為患有末期癌病或器官衰竭的病人。他們的痛症主要出現於病發位置,「例如肺癌就主要是胸口痛,腸癌就可能會肚痛。」作為專科醫生,他們會先使用藥物減輕病人痛楚。「我們用藥會由較輕的藥物到嗎啡,一級一級提升。」

當病人的痛症無法透過藥物紓緩,醫護人員會把個案轉介給社工處理。「心理上的痛楚,單單靠藥物未必能完全解決得到。」善寧會臨床社工黃嘉然解釋,除了生理上的治療,社工會聆聽病人的需要,讓他們不再集中於痛的部分。「有人嘗試關心和理解他,(關懷)心靈上都很重要」。

無法得到醫院社工協助的阿如,最後在網上找到善寧會的紓緩服務。護士先上門為爸爸作評估,又教阿如如何墊起枕頭,讓爸爸呼吸可以順暢一點。在爸爸入住善寧之家後,醫生給他開藥紓緩腳腫、呼吸困難等症狀,亦有社工跟阿如一起計劃爸爸的身後事。

不過,要獲得快而有質素的紓緩治療,阿如要每天支付約5000港元住院費。要在生命的最後一段路走得舒適,不是每個人都能承擔得到。根據善寧會資料,善寧之家有一半床位為政府津助床位,符合資產審查準則的申請者,住院費用可減免至十分一,一天590元,而符合資格的綜援家庭則住院費用全免。

善寧會臨床社工黃嘉然。

善寧會臨床社工黃嘉然。攝:林振東/端傳媒

既然開支部份得到方案解決,為何紓緩治療仍不被病者廣泛受用、社會仍有不少照顧悲劇發生?善寧會營運總監、善寧之家院長陳木光也有留意到郭偉賢案件,形容這是「社會悲情的冰山一角」。而案件背後,正正揭示社區對病者支援不足。

據陳木光觀察,來求助病人主要分兩類,要不是情況已經很嚴峻,要不就是患病不久就來諮詢的。「分別在哪裏呢?越有知識越有教育、資訊收得豐富能力的,就預早有準備。」

但陳木光認為,社會不應該要求弱勢者擁有學識去求救。「香港的服務經常都是『等人來』,如果人們不認識你(的服務),那怎麼辦呢?有沒有人可以上門找他們呢?」在各個社區中心、醫院,甚至安老院,該有人察覺他們的存在,抱着已有的支援服務預早介入。

他指出,香港的醫療服務沿用「哪裏出事就做哪裏」的教條,在制度上沒有機制去互補不足,而現時郭偉賢案正正在社會響起警鐘——多年來,政府、醫療機構均側重投放資源於藥物治療(Curative Medicine),但現在「我們是時候把服務做好」,望政府將更多資源投放在紓緩治療。

對於大眾安樂死的呼聲,陳木光明言它是一個出路,但在立法會及社會的討論仍然漫長。「但除了安樂死這個選擇之餘,中間還有很多安詳離世的選擇。這個選擇又能否提供得到呢?」

善寧會營運總監、善寧之家院長陳木光。

善寧會營運總監、善寧之家院長陳木光。攝:林振東/端傳媒

前聯合醫院院長、醫生謝俊仁,曾為醫管局制定有關晚期治療抉擇倫理指引。他在​​《死在香港 流眼淚》一書中,曾寫道:「要求安樂死的病人其實是在求救。如果你幫到他,他就不會這樣要求。」

謝俊仁解釋,紓緩治療主要為緩解末期病人臨終前的痛苦。他形容「絕大部份」的病人在接受治療後均能獲得紓緩。以阿如爸爸為例,在入住善寧之家的第一天,醫生針對他的症狀開配止痛藥,症狀已經馬上得到紓緩,後來他也能嘗試自己上廁所、刷牙。

不過,針對現實上少數無法透過藥物緩解病痛的例子,謝俊仁指出,醫生還可以對患者進行「緩和性鎮定治療」,透過注射鎮靜劑,令病人陷入昏睡,以減少痛苦。而同時,此類鎮靜劑有機會讓病人的生理機能受抑壓,加速死亡。

好死的路,如何走?

阿如爸爸最後在2021年離世。在經歷爸爸患病之前,阿如坦言對「安樂死沒有任何感覺」,但她現在回想,覺得如果病人有安樂死的選擇,應該會比較開心,「如果知道(患上)末期、藥物無效,還要留他們在世上受苦,那一刻他們已經沒有任何生活質素可言,可以做的就是睡在床上不斷被苦痛折磨。」

「有安樂死只是有個選擇。但除了安樂死,你也應有其他出路讓人選擇,其實最後目標都只是想個患者走得安心。」阿如說。

因為媽媽的病,Betty對於安樂死的取態卻有所改變。「我以前覺得,人應該有尊嚴嘛!有尊嚴地死有何不好呢?」她稍稍思索再道,「但(經歷媽媽的事)之後我就覺得,我們是不是真的可以決定這一件事?」

對比起阿如,Betty的媽媽比較幸運。在接受新的免疫治療後,媽媽體內腫瘤縮小了一半。針對持續的痛症,Betty則長時間觀察着媽媽,記下她痛楚的位置、時間等,協助媽媽在最適當的時機吃止痛藥。除此以外,任職中醫的朋友也親自為媽媽做顱底骨治療,在過程中與她談心,介紹媽媽去看疼痛科,解答二人在病理上的各種疑難。

當治療可見希望,痛症續漸緩解,Betty媽媽再也沒有「想死」的念頭。從媽媽的心態轉變,Betty感受到生命的重量。「不是簡單一句就可以放棄生命,尤其生命的重量,是你到了那個位才會知道。」但同一時間,她也自省,這種幸運是因為自己比其他人更「Resourceful(資源豐富)」——有足夠資金支付治療費用、自己和弟弟擁有一定的知識、人脈。

但反過來,「在支援不足的情況下,社會可以如何幫到你?在心理、醫學及照顧層面也要自求多福,真的。」Betty認為要討論安樂死的前提,除了要普及生死教育,社會的安全網也必須做得更好,讓癌症病人及家屬獲得更多支援。

「如果沒有這些條件,就不可以輕言安樂死好、(安樂死)可以維持人類尊嚴。」Betty語重心長地說。

善寧之家為晚期病人提供住院服務。

善寧之家為晚期病人提供住院服務。攝:林振東/端傳媒

【如你或身邊親友有需要,可致電24小時求助熱線】

中國大陸: 希望24熱線:4001619995

台灣: 自殺防治守護者-安心專線:1925 / 0800-788-99 生命線協談專線:1995 張老師專線:1980

香港: 香港撒瑪利亞防止自殺會熱線︰2389 2222 撒瑪利亞會熱線(多種語言)︰2896 0000 生命熱線︰2382 0000 東華三院芷若園熱線︰18281 明愛向晴熱線:18288

澳門: 明愛生命熱線:28525222(中文)/2852 5777(外語)

觸摸世界的政經脈搏
你觀察時代的可靠伙伴

已是端會員?請 登入賬號

端傳媒
深度時政報導

華爾街日報
實時財訊

全球端會員
智識社群

每週精選
專題推送

了解更多
紓緩治療 長期病患 安樂死 照顧者 安老