異鄉人 深度

異鄉人——美籍夫婦Daniel與Bridget:在東台灣,他們是陪伴中風病友的銀髮天使

中風之後的復健之路,就像是一場望不見終點線的長跑。感同身受的他們想要成為台灣病友的陪跑者。


2008年,Bridget到了台東任教,跟陪伴Daniel,同樣愛上台東的自然美景及當地的人情味,自此二人在台東定居,成為他們的第二個家鄉。 攝:張國耀/端傳媒
2008年,Bridget到了台東任教,跟陪伴Daniel,同樣愛上台東的自然美景及當地的人情味,自此二人在台東定居,成為他們的第二個家鄉。 攝:張國耀/端傳媒

夕陽下,來自美國奧亥俄(Ohio)州的Daniel Kuhns與妻子Bridget Kuhns相互依偎,牽手漫步。從外表上看,74歲的Daniel很像北歐童話故事裡駕著麋鹿雪橇的聖誕老人。即使會說的中文只有那麼幾句,他卻讓人感到容易接近、親和可愛。

61歲那年,Daniel疑因為操勞過度引發缺血性腦中風(Ischemic Stroke),送往醫院急診一度性命垂危,連醫生都不抱希望。如今,他卻是台灣首個陪伴中風病友走過低潮的支持團體創辦人,這個支持團體的名字叫做「風中奇緣之友會(Stroke Survivors’ Support Association)」。

從2012年開始,Daniel夫婦開始組建社團,為復健中的中風病友提供精神支持,亦呼籲社會關注。哪怕是在採訪的間隙,看到一旁外籍看護用輪椅推著長者曬太陽,Daniel都會轉身對記者說:可以幫我問問他為什麼坐輪椅嗎?是不是曾經中風過?

Daniel年少時曾經歷過越戰槍林彈雨,中年時是成功的職業經理人,管理一間業務遍及美國中西部15州的公司。妻子Bridget曾在一間公立學校教書,二人過著平靜美滿的生活。但如果說人的一生就像是一場未知的海上航行,讓這對美籍夫妻船舵急轉彎的那一刻,發生在2003年。

若他有辦法走出醫院,她就去參加為中風病友舉辦的馬拉松比賽

Daniel回憶,當時他所經營的公司旗下共有將近30名員工,主要從事電子系統整合與影像製作。多數時候,他都待在家工作,透過網路與客戶、員工聯繫,那天也沒有例外。直到傍晚, Bridget從學校下班回家,察覺到Daniel渾身散發出異狀,說話口齒不清、甚至出現顏面神經失調、嘴角口吐白沫,連忙帶他到家附近診所就醫。

醫護人員見狀,立刻研判Daniel有中風傾向,隨即將他轉往大型醫院急診。隔日一早Daniel醒來,發現自己身體右半邊完全動彈不得,耳邊依稀聽到兩名醫師對談,認為他存活機率相當低。接踵而來的,是長達四個多小時充滿痛苦的檢查與療程。躺在病床上的Daniel有口難言,心中卻不停奮力吶喊:「不,我要活下來!」

因救治及時,加之有堅強意志力作為後盾, Daniel奇蹟似的撿回一命,但等待他的是一條仿佛看不見盡頭的復健之路。他必須久臥病榻,依靠三名醫護人員才能移動身體。失去行動自由,連吃飯、喝水、如廁等簡單事情都做不到,Daniel不願接受現實,他發誓自己一定要在不靠他人攙扶的前提下離開醫院。

深知病情的Bridget直呼「不可能」,她一邊安撫Daniel,一邊開玩笑地說,假如Daniel真的有辦法走出醫院,她就去參加為中風病友而跑的馬拉松比賽。

結果,Daniel真的實現了誓言。他花了四個月時間完成不可能的任務,靠自己的力量走出醫院大門。因此,從未參加過馬拉松比賽的Bridget,花了六個月時間訓練,挑戰這場長達42.195公里的比賽。

Bridget記得,這項在夏威夷舉辦的馬拉松比賽名為「Train To End Stroke」,是由美國中風協會(American Stroke Association)贊助舉行,目的在於喚起更多人關心生活周遭的中風病友。當身穿寫著「This run is for Dan」衣服的Bridget抵達終點線的那一刻,她幾乎是直接撲倒在Daniel身上,氣喘噓噓地說著:「如果我再一次提議要參加馬拉松,拜託殺了我!」

Daniel年少時曾經歷過越戰槍林彈雨,中年時是成功的職業經理人,管理一間業務遍及美國中西部15州的公司。妻子Bridget曾在一間公立學校教書,二人過著平靜美滿的生活。

Daniel年少時曾經歷過越戰槍林彈雨,中年時是成功的職業經理人,管理一間業務遍及美國中西部15州的公司。妻子Bridget曾在一間公立學校教書,二人過著平靜美滿的生活。攝:張國耀/端傳媒

漫長的復健之路,就像是一場望不見終點線的長跑

每一場馬拉松比賽都有終點線。然而,出院後的Daniel,並沒有立即回到日常生活的正常軌道上。漫長的復健之路,就像是一場望不見終點線的長跑,考驗著病友的體力與耐力,耗費著整個家庭照顧者的時間與金錢,最令人絕望的是:除了上天,沒有人知道盡頭會在何方。

Daniel細數,出院後他必須按時回到醫院復健,每天吃至少8種藥,避免引發高血壓、糖尿病等中風倖存者常見的併發症。所幸在美國,幾乎每個社區裡都有中風病友支持團體,讓Daniel這樣的中風倖存者學著面對截然不同的人生,學習如何打理日常生活——更重要的,是找到繼續活下去的動力

Bridget回憶,當時她未達退休年紀,加上Daniel復原情況還算良好,每天她準備好午餐後,照常到學校任教。有一天,Daniel不慎在浴室跌倒,所幸他習慣隨身攜帶手機,連忙打電話給Bridget。待Bridget趕回家,卻發現自己根本無法獨立攙扶體重多她整整一倍的Daniel起身,最後還是得仰賴救護車專業人員協助。

「幾乎是每個中風家庭裡頭,都會有一段類似這樣的故事。」所幸的是,相伴超過50年,Daniel與Bridget的情感,從彼此的靈魂愛侶,更因中風而多出一層協力合作的夥伴關係。如今,Bridget可以算是半個專家,對於中風的相關知識瞭若指掌,逮到機會逢人就問:「你知道中風分成兩種嗎?」(編注:中風分為兩種類型:一種是由血管阻塞所造成的缺血性腦中風,因為腦部供血不足,導致腦組織功能障礙及壞死;一種是由出血所造成的出血性腦中風,因為腦血管破裂,血液流入腦組織形成血塊壓迫腦組織。)

在中風病友支持團體的陪伴下,Daniel努力學會打理自我,讓生活盡可能回到中風前的樣貌。每天白天Bridget出門教書前,會先替他準備好餐點。不甘成天關在家中的Daniel,每週固定前往社區內中風病友支持團體報到,和其他病友們一起復健、運動,參與各式各樣的活動。

當Bridget準備退休時,透過學校得知奧亥俄州政府與台灣教育部有一項跨海合作計畫,希望招募美籍老師到台灣偏鄉任教。當時她只聽過台灣的另一個名字「福爾摩沙(Formosa)」。那不妨來一場退休後探索異地的冒險吧。她決定去台灣一年,於是就這樣在2008年被分配到了台東任教。

起初,Daniel並不打算全程陪伴Bridget。自從罹患中風後,明知自己對於公司的營運早不如過去般得心應手,卻不甘就此放棄白手起家的「寶貝」。當Bridget在台東安頓好,Daniel計畫到台灣短居3個月探親,不料就此「fall in love with Taitung(愛上了台東)」。

情感橫越了語言的隔閡,台灣成為他們的第二個家鄉

熱愛旅行的Daniel,在中風前走訪過許多國家。在他眼中,後山台東宛如璞玉般的自然美景,勝過許多國家地區。台東人普遍單純又充滿人情味,情感橫越了語言的隔閡。

「是台東選擇了我,不是我選擇台東。」從沒有太多人工刻意打造的美麗風景,到與美國截然不同的風土民情,充滿純樸滋味的後山台東,竟然在短短一個月不到的時間內,就讓中風後遲遲不願放下事業的Daniel,速速返身回到美國,把公司經營權全數賣給合夥人,再回到台東定居。

Bridget同樣因為愛上台東,決定延長任教計畫,一轉眼就教了五年。而台灣就此成為他們的第二個家鄉。

Daniel是台灣首個陪伴中風病友走過低潮的支持團體創辦人,這個支持團體的名字叫做「風中奇緣之友會(Stroke Survivors’ Support Association)」。

Daniel是台灣首個陪伴中風病友走過低潮的支持團體創辦人,這個支持團體的名字叫做「風中奇緣之友會(Stroke Survivors’ Support Association)」。攝:張國耀/端傳媒

即使行動不便、語言不通,他們並沒有因此畫地自限。Daniel利用輔具練習開車,每隔一段時間就會從台東開車去高雄的大型美式量販店採購日常用品;由於兒女都還在美國工作,他們每年至少搭飛機回美國探望兒孫兩次,更時不時搭乘火車島內旅行。

起初,他們觀察日常生活中能夠流利說英文的台灣人不多,詢問台灣友人後才得知,雖然台灣人從中小學開始學英文,但因生活中缺少開口的機會,導致普遍不擅長用英文溝通,甚至內心容易產生抗拒。

於是,熱愛結交朋友的他們,利用週末上午舉辦「英文早餐會(Breakfast English Speaking Club)」,邀請有興趣練習英文的夥伴們一起吃早餐。

這樣的聚會很快地就無法滿足兩人的熱情。當Daniel發現,在台東,甚至是全台灣,中風病友支持團體並不如美國那樣普及,許多中風病友與家庭自我封閉,心中開始萌生了要在台東成立中風病友支持團體的想法。

Daniel觀察,在台灣,有一部分人把中風當成見不得人的疾病,每當家裡有人中風,最好是把患者關在家裡頭,不要讓街坊鄰居知道。而中風病友本身也會因行動不便、言語困難,懷疑自己什麼事情都無法勝任,人生就此由彩色轉為黑白。

這些傷痛,Daniel也曾經歷過。在工作崗位上,他無法像過往般發揮100%戰力;在生活上,他必須花許多耐心與時間復健。然而中風病友支持團體讓他知道自己並不孤單,甚至依然有能力挑戰全新的事物,不應該因為中風後而自我放逐。

在周邊朋友與台東聖母醫院支持下,Daniel結合他過去在美國的親身經驗,並參照美國中風協會的運作指南,在2012年成立了全台第一個中風病友支持團體「風中奇緣之友會(Sreoke Survivors’ Support Association)」。

希望他們仍是社會的一部分,不要因為中風就放棄了自己的權利

Daniel在醫院復健時,不時「搭訕」中風病友,從而徵募成員,並吸引志同道合的醫護人員擔任志工,至今每個月不定期至少舉辦一次聚會。上半場通常由兩夫妻四處邀請醫師、治療師、心理醫師或資深病友演講,提供如何辨識早期中風徵兆衛教,或是中風後的身心理重建資源;下半場則請病友們分享最近生活上遇到的困難與心情,讓彼此能夠相互打氣給予協助。

只要聽聞哪裡有合適的講師,夫妻倆總是不辭千里拜訪。例如高雄有一位因為中風而不能說話的教授,後來利用唱老歌來找回說話能力,Daniel與Bridget得知消息後,開車到高雄邀請教授來分享。為了幫助病友找回生活的樂趣,增進病友與家屬間互動,他們也曾安排過用樹葉製作樂器,手繪卡片、打鼓等音樂藝術相關活動。每逢特殊節日,則是協會裡頭最忙碌且熱鬧的時刻。如2017年的感恩節,Daniel與Bridget邀請每位病友嘗試製作一道菜,帶到感恩節派對上與眾人分享;年底即將到來的聖誕節,則安排了交換禮物活動。

每月固定一次的聚會,不僅僅是病友們聚在一起學習新知、分享喜悅的時刻,更是讓生活中遇到困難的病友們,可以詢問經驗的時機。Daniel表示,通常多數病友們最常見的問題例如出門移動、如何對抗因為藥物而產生的副作用等。這時候有類似經驗的資深病友們,便可以提出建議與解方。

Daniel與Bridget也深入校園舉辦衛教推廣活動,如透過話劇表演方式,教導學童從小認識中風。Daniel笑著描述,小朋友們會以棉花糖含在口中,模擬中風病友口吐白沫症狀,還會比賽誰反應最快打電話叫救護車、正確說出家中地址。

在風中奇緣之友會裡頭,Daniel從不提供醫學治療。他表示,醫學治療是醫師的專業,取而代之的是,協會提供心理上的陪伴。他表示,在醫院裡頭,中風病友接受了一連串的療程,然而多數人卻在出院回到家後,才驚覺,自己完全不知道接下來的日子該怎麼辦?

「我們幫助病友找回自信心,希望他們仍然是社會的一部分,不要因為中風就選擇與社會隔絕、放棄了自己的權利」。

改變並非易事。Daniel回憶,兩年前他曾經想要在週末舉辦中風營隊,「這在美國非常普遍」,結果20多位成員居然都無法參加,原因是家人擔心他們無法得到足夠的保護,可能會在旅行過程中受傷。

Daniel Kuhns在2017年12月24日晚間去世,終年74歲。他和妻子Bridget成立的中風支持團體「風中奇緣之友會」,會在志工們的接手下繼續運營。

Daniel Kuhns在2017年12月24日晚間去世,終年74歲。他和妻子Bridget成立的中風支持團體「風中奇緣之友會」,會在志工們的接手下繼續運營。攝:張國耀/端傳媒

即使行動不便,卻絲毫看不出他把自己當成需要被照顧的人

中風營隊的挫敗,讓Daniel更樂於和病友們分享自己中風後的旅行經驗。如搭乘火車時,台鐵會有專門人員協助推輪椅方便病友上下車;搭乘飛機時,航空空司通常會替病友安排靠近出口的座位。「然而許多人並不知道這些,他們只覺得自己行動不便,也無法透過交通工具移動,乾脆每天都關在家睡覺。」

有一次,他們帶著病友去運動場,看到老人家在玩槌球,立刻鼓勵病友們加入。在嘗試了三次之後,病友們驚喜發現,自己竟然可以成功地將球打進球門得分。

2014年,風中奇緣之友會順利登記立案,平時運作仰賴Daniel與周邊友人們的小額捐款。很多講師在課程結束後,把費用回捐給協會,因此平均每年開支僅約8萬元新台幣。

不過,即使協會從來沒有向病友收取過任何費用,每當Daniel嘗試邀請病友家屬加入時,對方卻常常把他當成詐騙集團,擔心加入後就會開始收費而拒絕。

協會志工李昕怡原本是一名物理治療師,嫁到台東後透過教會友人介紹認識了Daniel與Bridget,協助兩人翻譯成立協會所需要的相關文件。「即使行動不便,我卻絲毫看不出他心中把自己當成需要被照顧的人。」李昕怡形容她對Daniel的第一印象。

李昕怡笑說,即使語言隔閡,但因Daniel非常喜歡結交新朋友,協會裡頭多數的病友,都是他四處搭訕來的。例如有一名病友,是某天Daniel泡溫泉而認識,後來大家都開玩笑稱對方為「溫泉先生(Mr. Hot Spring)」。

依據台灣衛生福利部所做的國人十大死因統計顯示,腦血管疾病為國人10大死因的第3位,在2015年共奪走1萬1169條性命,平均每47分鐘就有1人死於中風。其中又以60歲到79歲,是中風發生率最高的年齡層。

Bridget表示,在台灣,中風是政府健保支出的前三號殺手。根據統計,通常有四成的中風者會死於當下或是醫院、其中八成因為旁人不知道該如何處理延誤就醫。而六成存活下來的中風病友,需要長期的復健與服藥,多年下來花費了無數的醫療資源。

投身陪伴中風病友至今,即使經歷過無數次被拒絕的挫折、病友們的離世的打擊,夫妻倆仍然感謝一路走來協助翻譯聯繫、規劃活課程的志工們,以及長期無償提供場地的台東聖母醫院。即使如今已雙雙年過七旬,Daniel與Bridget不打算以遊山玩水或含飴弄孫作為退休生活。下一站,他們希望能夠在花蓮成立新的據點,將觸角拓展到更遠,幫助更多隱藏在台灣社會角落的中風家庭。

在本文完稿時,記者獲知,Daniel Kuhns因心臟病在2017年12月24日晚間去世,終年74歲。他和妻子Bridget成立的中風支持團體,會在志工們的接手下繼續運營,為更多的台灣中風病友帶來支持和關愛。為紀念Daniel Kuhns,記者再次寫下與他交往的點滴,詳情請見《記者手記:寫完這篇異鄉人,他便去了天堂》

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