【編者按】「病房筆記」、「超執筆」專欄皆以醫生角度看生死老病,新專欄「疾病王國」將從病患第一身感受出發,重新感知身體,理解生存意義。此篇為專欄序章。
鍾玉玲,人類學碩士。曾任職編輯,業餘參與文藝活動策劃。現為人類學研究員,研究時代變動下的日常生活方式。
在我過去二十多年的人生當中,沒有一件事比患上重症肌無力這種罕見病更讓我刻骨銘心。這是一種由神經-肌肉接頭處傳遞功能障礙所引起的自身免疫性疾病。早在兩三百年前,英國已經有該病的確診記錄。但社會普遍對它了解較少,當時許多來探病的人甚至誤以為我和霍金一樣成了「漸凍人」。時至今日,每兩萬人當中就有一個人患上這個病。當我從醫生口中得知這些資料,不知可悲還是可笑,只能感歎應該早點買張彩票。