生死观:这堂「死亡课」,未来的医生放下科学,只学陪伴和告别

在“医学=治疗”的观念下,死亡被看作是医学的失败。“但这是医学对永生的幻想。死亡是进化演变的必然结果,医学必须也帮助我们去面对这一点”,波拉克教授说,于是,他在哥大开了一门“死亡课”。
生死观 社会 风物

住在这里,直到生命尽头

安德烈·李(Andre Lee)和大卫·卡斯提尔斯(David Castillejos)是哥伦比亚大学的大三学生,也是一对好朋友。每周五,他们会放下所有的事情,一起去见两位他们共同的朋友、两个比他们年长超过40岁的女性。他们坚持这样的时间表已经一年半了。他们知道她们始终在那里,但她们从来没有奢望过他们一直来。对于年龄相差巨大的人来说,友情往往比爱情还要困难。

安德烈有着纯正的美国口音和典型的亚洲面孔, 他和大卫并肩坐着,需要回答问题的时候,安德烈会自然地把问题转给大卫。大卫一头金发,身材纤瘦。他滔滔不绝地讲着,同时不忘用眼神跟安德烈确认。

我是在特伦斯·卡迪诺·库克健康护理中心(Terence Cardinal Cooke Health Care Center, 后文简称“TCC”)的会议室里见到他们的。根据官方介绍,TCC的宗旨是“为那些需要亚急性康复护理、并且在住院后无法回家自理生活的人,创造最佳生活质量的医护中心”。他们的两位好朋友D女士和X女士(受访者和机构要求使用病人的化名)就住在这里的透析病房(Dialysis Unit)接受透析治疗。与此同时, D女士是个盲人,X女士是精神分裂患者。

特伦斯·卡迪诺·库克健康护理中心(Terence Cardinal Cooke Health Care Center, 后文简称“TCC”)
特伦斯·卡迪诺·库克健康护理中心(Terence Cardinal Cooke Health Care Center, 后文简称“TCC”)

安德烈和大卫是通过志愿者项目认识她们的。在那个项目中,他们每周在TCC工作四个小时,陪伴被指定的“长期陪伴对象”,以及帮护士做些临时工作。刚开始时,面对这两个处于生命绝境的年长女性,他们慌张而不知所措,只能找到一些生硬的话题:“你们今天过得怎么样”、“身体好一些了吗”等等。 但即使他们什么都不说,他们的存在已经是她们封闭生活中最重要的新鲜事。

“一开始我们维持这段关系的方式总是让我觉得虚伪,直到我们开始互相开玩笑的时候,这段关系才变得真实起来,”大卫到现在都清楚地记得,他们之间起到“破冰作用“的笑话。D女士向他们讲述她年轻的时候如何热衷户外运动,如何用一把手枪杀死了一头鹿。两个男孩瞪大了眼,想象着眼前这个已经失去视力的矮小女人是如何驯服了一头鹿。两个女人被他们的天真逗乐了,虽然开端是一个义务性的关系,结果其发展与其它感情的发展没有分别。从认识到熟悉,再到互相信任甚至依赖。

他们的关系甚至让大卫的女朋友感到“嫉妒”,有时她会抱怨说:“你跟她们在一起的时间有时候比我还多!”,大卫会赶紧解释说:“天哪,她们就像是我的祖母一样!” 话虽然这么说,但是在他们的关系中,年龄和疾病都是在被逐渐忘却的事情。

60多岁的她们已经是TCC相对年轻和健康的“居民”了——在这里居住的人都被称为“居民”,而不是“病人”。因为这里不是一个人只提供治疗的医院,而是一个大多数人一旦搬进来就不会再离开的居住地。不同于医院,这里提供生活社区性的服务,是一个旨在生活,而不仅仅是治疗的地方。也不同于普通养老院,这里提供全天专业的医疗陪护,选择住在这里的人往往身体没有紧急的危险,但疾病已经难以痊愈,生命的长度已经有了期限,大部分都失去了自理能力。所以虽然TCC就在纽约中央公园的东北边,但是很少有居民可以走出大门。对于大部分的人,他们往往只能停留在指定的楼层,每一层楼都有密码,一旦有人擅自开门到达不应该去的楼层,整幢楼都会响起警报。

TCC的三幢大楼之间互相连接,在内部穿行时会有一种四通八达的错觉。除了必备的医疗措施以外,TCC还有不同宗教的教堂、小型植物园、小剧场、图书馆、多媒体中心等等。一天的活动安排通常会在早上十点开始,教堂礼拜、音乐演出、手工课、园艺课、生日派对……似乎在生命走向尽头的时候,他们的每一天都在这里浓缩着渡过。

居民中还会有自己的“居民委员会”,每周二固定开会,居民代表和TCC的各部门代表都一起参加会议。他们可以在会上讨论任何问题,比如“最近的菜太咸了”、“某个护士对我态度不好”、“即使我家人愿意让我继续接受治疗,我只想静静等待上帝把我带走”……

TCC有一个墙壁贴上他们每天整个中心的活动安排。
TCC有一个墙壁贴上他们每天整个中心的活动安排。

一堂死亡课

最初,TCC对哥伦比亚大学的医学预科的学生开放实习的机会,2012年开始才有了一个以学期为单位的志愿者项目。2016年秋天,哥大正式成立了一门被称为“生命的终结(Life at the end of life)”的“死亡课”。

“死亡课”包括两个部分,一部分是安德烈和大卫所在的志愿者项目,学生每周需要自己安排时间去TCC进行四个小时的志愿者服务;另外一部分是每周固定的课堂时间,学生和教授进行 “研讨会”式的讨论。

学生会在课堂上讨论自己做志愿者时遇到的问题,比如:“是否应该询问陪护对象的病情”、“如何面对他们抗拒沟通的态度”、“是否应该把自己的私人手机号码告知他们”、“当陪护对象本人不想接受治疗,而他/她的家属不同意的时候,应该怎么办”等等。课程大纲还设立了必读书目、每周引导讨论的教授、并且规定了学生的作业要求和最后的评分要求。

去年秋天第一次开课,报名人数超员,19个人成为第一个批“生命的终结”课上的学生。他们需要完成上课、志愿者服务、三篇短报告和一篇期末长论文,而评分75%来自于志愿者和课堂的参与度。分数由生物学教授罗伯特·波拉克(Robert Pollock)最后评定。

哥伦比亚大学的一位志愿者,正在陪同一位居民下棋。
哥伦比亚大学的一位志愿者,正在陪同一位居民下棋。

波拉克教授是最早实现让哥大的学生前往TCC实习的人,但他所在的生物科学学院并不同意开设这样一门课程,因为考核人员认为“和快要死的人待在一起不是生物学”。

“这当然是深刻的生物学,还有什么比在道德层面人性化更生物的呢?”他在哥大校园里的办公室里接受了我的采访,一提起学院的不支持他就情绪激动了起来。

我问他为什么要坚持设立课程,而不只是志愿者项目:学生甚至不需要付费就能做志愿者,却要付学费给课程。“很多大学都有服务性的项目,比如让学生去帮助贫穷的地方的人,但这样的活动除了让他们觉得自己很幸运以外,他们什么都学不到,”波拉克解释:“我们不是一个服务性的机构,我们付出也是为了回报。”对于“生命的终结”,波拉克教授认为,让那些处于生命开端的18、19岁人,向80、90岁的人学习如何面对死亡的恐惧,将是受用一生的教义。他认为学会带着对死亡的敬畏生活,并且学会用“生”来克服“死”的恐惧,会让所有学生变成更好的人。

除了广泛意义上的学会面对死亡的恐惧以外,对未来的医学学生生来说, “生命的终结”提醒着这些未来的医生,“医学”这个概念还有一个本质舒属性是“陪伴”。当死亡将要如期而至, “医术”再无能为力的时候,“医学”本身还没有结束。就算不能治疗,“陪伴”也是医学终极的一部分。

“但在美国,‘医学’现在只意味着‘治疗’。这在个观念下,死亡被看作是医学的失败,但这绝对是对医学对永生的幻想。死亡是进化演变的必然结果,我们必须接受这一点,医学也得帮助我们去面对这一点”,波拉克教授谈到现有医学教育的欠缺之处,而这正是这堂“死亡课”想要弥补的。

在“生命的终结”第一节课上,波拉克教授对学生说:“这节课不是科学课,不要急于回答任何问题,你需要做的,就是陪伴另外一个人”。甚至他认为对于学生中那些未来的医生来说,让他们尽早了解医疗的局限,尽早见证死亡,有利于日后在他们的职业生涯中,面对当他们的医术束手无策的时候,所带来的心理危机。

这的确不同于大部分赋予学生能力、知识的课程,这门课展现给学生学习的边界、学科的局限,是可能的最坏境况。波拉克坚持,只有知道一件事情的局限,才真正知道了它的可能性。

学习告别

TCC内属于他们的教堂。
TCC内属于他们的教堂。

姗米亚·阿百丁(Samia Abedin)今年大二。这个印度女孩脸上长着我所见过的女孩中最多的青春痘,它们暗藏在她油腻的皮肤下面,随时蓄势待发。我有些不敢直视她,害怕我的眼神会伤害到她。谈话间,她自己向我提起了这些年,脸上的痘痘给她带来的困扰。也正是因为她在看病时,医生一次次草草诊断、无视痘痘给她带来的心理阴影等等,使她想要成为一个她理想中的医生,一个不单单是开药给病人的医生。

她是“生命的终结”第一批的19个学生之一,她说这门课让她第一次接近了医学的理想。她的陪护对象是患有严重抑郁症的盲人X先生(应采访对象要求化名),当她认识他的时候,他孤僻、对人群抗拒。这让原本因为痘痘的原因害怕接触人的珊米亚看到了自己。

她跟X先生交流的对策,是不断问他人生中经历过的趣事,让他觉得自己的故事原来有人在意。慢慢的,X先生开朗起来。“他其实很擅长跟女性交往,女人缘特别好,” 姗米亚说起他现在有很多“女朋友”的故事。有一天,一个女志愿帮X先生剪好指甲、整理好衣服、搀着他来到餐厅吃饭。X先生开心得向所有人炫耀,说这个是我的“女朋友”。从此以后,很多志愿者都成了他的“女朋友”,女志愿者们会逗他,“到底哪个是你最喜欢的女朋友?”他也会清晰地、笑着回答出全名。

“如果我了解了他的故事,他了解了我的,那就像是我们带着彼此的故事生活下去。我和他互相影响了对方,就算有一天他突然去世了,他的故事,在我这里得到了永生。”姗米亚说。

安德烈和大卫的正式志愿者服务时间已经过去一年了,但他们仍然每周固定时间到TCC报到。“我做不到就这样说走就走了,不回来了,” 安德烈告诉我,连放寒假离开纽约一阵子他们都会提心吊胆,很怕她们会突然出什么状况。

从去年圣诞节课程结束之后,姗米亚没有再回去过TCC。对于X先生目前的身体情况,她既想了解,又怕了解。

很多志愿者的陪护对象都在项目期间去世了,或者在志愿者离开之后很快就去世了。他们知道,毕业后他们无论如何也不可能一直回来,甚至还很有可能会离开纽约。他们很怕提起分别的事情,但又怕只字不提有一天必须分别的时候,对方会受不了。

“生命的终结”学期的最后一节课就是讨论“如何告别”。很多学生都表示还会一直回去,但真正能这么做的人很少。TCC的志愿者项目负责人WinlandWenlan Zheng在学期结束的时候,会帮学生准备好圣诞卡片,让他们在走的时候送给他们的长期陪护对象。

学生们可以告诉他们的陪护对象,下次什么时候再来,或者再也不来了,但是不可以不辞而别。

WinlandWenlan自己是那个始终没有跟TCC告别的人。这个来自杭州的中国女孩也毕业于哥大,在TCC做志愿者之后留了下来工作,负责管理和发展整个志愿者项目。她带着我在TCC大楼的各层走了一圈,很多居民一看见她,都会远远地呼唤她的英文名“Alice”。我在TCC采访的一个下午都由WinlandWenlan领着,她甚至给我做了一份完整的志愿者培训,其中的内容从紧急救护,到教志愿者如何正确洗手;从TCC完整的历史,到每层楼警报状况等等。

采访结束,她带我穿过大厅到门口。在大厅的角落里,有位坐在轮椅上的居民看到WinlandWenlan,目光就躲闪到了一边。她看见了,径直走到了他的面前:

“是不是还在抽烟?”
“我…… 是的。”
“医生说了你不能再抽烟了,你答应了我戒烟。”
“是的 Alice,我记得。”
“那你要不要听医生的话,能不能不让我失望?”
“可以的,Alice, 我会努力的。”

在中心大厅的墙上,挂上居民们于艺术课上所绘画的作品。
在中心大厅的墙上,挂上居民们于艺术课上所绘画的作品。

那个瘦弱的中年男人用一种敬畏又羞愧的眼神,看着WinlandWenlan,像一个做错了事的孩子。而她则变成了试图“管束”他的亲人。他的周围的墙上挂着TCC的居民在艺术课上画的画。那些画的颜色明媚,笔触幼稚,像极了幼儿园孩子的儿童画。而这个处在生命尽头的我男人面对Alice的样子,也像极了一个还不懂事的孩子。他正在变得越来越虚弱,但此时此刻,在这个通向大门口、而他也永远也不能再从这里走出去的大厅,他身上呈现出生命最原始的样子。

读者评论 11

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  1. 我是最近剛加入會員的使用者,一直以來都很喜歡端的文章,尤其以前能夠免費享受高品質的閱讀,實在是非常感謝端。即便後來端因財務需求採取付費後,我也認為者付費支持是很值得的,但同時也希望端能針對閱讀的流暢度稍加改進,多篇文章中不時有別字,或是贅字出現,而且在刊出後很久也無校正,希望端雖因及時性急著刊出,有所缺漏在所難免,但起碼後續的維護與修正能達到。

  2. 讀過《最好的告別》一書,TCC算是做得很好的中心了!

  3. 看完有些鼻酸…
    這題目太棒了!希望端能繼續寫下去

  4. 「波拉克教授認爲,讓那些處於生命開端的18、19歲人,向80、90歲的人學習如何面對死亡的恐懼,將是受用一生的教義。他認爲學會帶着對死亡的敬畏生活,並且學會用「生」來克服「死」的恐懼,會讓所有學生變成更好的人。」⋯⋯ 變成更好的人,是的,看東西能看得透徹一些,人會變得更好,彎路也許少走些⋯ 也許。

  5. 非常期待有這樣一個機會,不過這樣的護理中心在香港似乎不是非常普及?很多時候也牽涉到觀念問題。

  6. 想起了界面的一篇报道,是说生命尽头的人去广西巴马长寿村寻求治疗的过程。里面讲到的生死观业很有启发性。可以搜索 特写巴马病人 看看。

  7. 非常赞!我有了新的认识~

  8. 「但在美國,『醫學』現在只意味着『治療』。這在個觀念下,死亡被看作是醫學的失敗,但這絕對是對醫學對永生的幻想。」這句很棒

  9. 很赞!作为一名医学生,看完后很受启发。

  10. 端的這篇報導很棒,教會人,尤其是年輕人如何面對死亡。