去年,何媽媽照到肝有陰影,以為是癌症。傍惶的她打電話給嚴重智障學校的社工,社工說如果她要做化療,兒子家明可以先住學校的宿舍;但宿舍在假日不開放,所以又給她找了家庭社工,看看有沒有宿舍可暫住。
「我自己生死已經看化了,但就怕兒子,到時真的我有什麼事,他就慘了、沒有人看。」45歲的她說。家明16歲,被判定為嚴重智障,失去語言和自理能力,可以勉強走動,但不用長期臥床和依賴呼吸機等醫療設備。他吞嚥有困難,安裝了胃造口差不多有九年,幫助他吸收營養和避免「濁親」(氣哽)。丈夫去年過身,何媽媽不想打擾親友,大多一人照料他。
最終何媽媽體內的是良性血瘤,沒有大礙,但她還是要為家明的將來打算,輪候政府津貼院舍。然而按香港社會福利署的院舍政策,以導管餵食的嚴重或極度嚴重智障人士會一律被評定為有「極高護理需要」,從特殊學校畢業後,只可接受小欖醫院的療養服務,不能入住護理院。在許多家屬的眼中,小欖醫院重醫療需求,較少訓練和社交活動,他們擔心子女在醫院,自理能力加速退步。
家明還有幾年便從特殊學校畢業。何媽媽說,只要她身體狀況許可,未到起不了床那刻,都不會讓家明進醫院。要是自己死了,家明要在醫院渡餘生,她只能「眼不見為乾淨。」