腦癱兒子在他被隔離的第七天死亡：說不記恨，哪有那麼容易？

編者按：進入6月，那場曾經籠罩整片中國大陸的疫情陰雲似乎已消散殆盡，復工復產、復商復市成為各地的頭等大事。幾個月前的焦灼、悲傷和恐懼，像是一場終於掙脱的噩夢。但還有很多人，仍在疫情帶來的鉅變與傷痛中無法脱身。病毒令死亡和失去變得更加粗糲、殘酷，人們要如何修復心理創傷、重回生活正軌？端傳媒會持續關注。今天是第一篇，記錄一位確診的父親在被隔離期間痛失兒子的故事。

4月8日，武漢解封。鄢小文領着小兒子宏偉穿過鄢家村那條不能飲用的河流，到村口公路邊等我。封城當天，他們就是在那條路上被帶走的。

時值中午，天氣燥熱。在湖北紅安縣下屬的這片「一無種植，二無養殖」的小村莊，自家堂前高掛的偉人畫像下，患有中度自閉症的宏偉從盒裏抓出一隻蛋糕，鄢小文一把攥住了那隻手，半是誘導地說：「宏偉，把蛋糕給哥哥吃。」手引向四方桌的一端上，有水，還有香蕉。

「鄢成最喜歡吃這些東西。」鄢小文望着桌旁一具輪椅低聲說道。輪椅上，一件灰黃相接的外套被折成人形倚靠狀——就像大兒子鄢成還在時那樣。

這名患有腦癱的17歲少年，在父親鄢小文被隔離後，一度有50個小時沒吃沒喝。整整五天，村領導都未能找到照拂其一日三餐和換洗護理的人員。直到第七天，他被鎮政府接至集中觀測點，隨後死亡。

「鄢成的心智好，見到誰都是一臉笑容」

「有段時間，我不想他們打來電話。」每次要慎重表述前，鄢小文總會下意識地輕咳一聲。彷彿這個小動作能讓他穩穩神，一字一頓地回覆——「媒體記者的刨根問底。」

那些電話裏，令他感到「被挖得傷神」的「前傳」，在官方文件裏寥寥數行——「鄢小文，男，49歲，系華家河鎮鄢家村一組村民，已婚喪偶，育有兩子，鄢成（17歲）、鄢宏偉（11歲）。其中，鄢成為腦癱患者，常年卧床，生活不能自理。鄢小文因照料兩名患兒不能就業，在武漢與其他5名殘疾兒童家屬共同成立了武漢智障群體公益組織『蝸牛家園』殘疾人民間互助組織，依靠社會捐贈維持生活。」

蝸牛家園位於漢口台北一路上，原來的三室一廳被公益組織負責人朱文沁買下後，規劃成了辦公室、課堂兼活動場所，還有休息室。2018年，蝸牛家園正式成立後，她邀請鄢家父子三人搬入，鄢小文做這裏的「生活輔導老師」。「他們之前租的房子，我去過。離這裏不遠，不適合孩子住。」她說。那是一棟蓋在地鐵邊上的待拆遷房。窄小簡陋，屋外任何風吹草動，屋內都能感應清楚。

「與她（朱文沁）那裏是天壤之別。」鄢小文也曾提起過。宏偉去過蝸牛家園幾次後，就不願再待在租屋。有一晚，他們散步歸來。孩子走到家門口，突然轉身跑下樓，沿着大馬路，一個勁地跑到朱文沁家小區門外，賴着不肯走。

「他們晚上就睡這裏。」朱文沁指了指主卧裏的一張高低床，「鄢爸恐高，他睡下鋪。還搭了一張床給鄢成睡，牛仔經常圍着他的床打轉。」牛仔是她的小兒子，年齡與宏偉一般大。生下來與鄢成一樣，是腦癱患兒。

說時，朱文沁舉起一把椅子放在主卧窗台上，讓牛仔坐在上面，透過窗櫺，滿足他對這個世界的打量。她記得，1月17日上午，鄢小文還在朋友圈興奮發聲——「回家過年啦」。傳上的視頻裏，宏偉賣力地推着哥哥經過漢口新榮客運站。當時廣場上的人群，包括他們父子三人在內，幾乎無人戴口罩。那一天，正值湖北省兩會閉幕。此前，「武漢衞健委通報無新增病例。不排除有限人傳人，持續人傳人風險低。」

後來出具的官方文件顯示——鄢小文「1月22日（臘月二十八）上午在其妻兄李自力家突發高燒、不適，被送往華家河鎮衞生院就診，隨即被要求留院隔離觀察。鄢小文入院後，打電話給村幹部鄢東華，說兒子鄢成一人在家無人照顧。鄢東華當即電話回覆鄢小文說，讓鄢小文先就自家的親戚親人照料一下。」

「有人怪我，明知道鄢成不能動，就算拼命也要把他帶在身邊，怎麼還能把他獨自留在家中？」講這句時，鄢小文耷拉下腦袋，「各人處境不同，想法也會不同。」那時，他發高燒，「站都站不穩」。而且與以往感冒發燒不同的是，他不僅頭痛胸悶，還腰背疼痛，「不管彎着還是直起都不行。」打算去鎮醫院打針的頭晚，因為想着還要返家，他只在包裏放了一把傘，再無其他。第二天，他便牽着宏偉艱難地上路。「要是宏偉有人照管，我連他都不想帶走。」他說半路上，他倆被人接走。
 
1月23日上午十時，武漢封城。同一天，紅安縣對外發布《新型冠狀病毒感染的肺炎防控指揮部1號令》。在鎮衞生院，初步診斷為疑似病例的鄢小文，次日轉至杏花鄉衞生院治療，隔離。

「那是縣裏第一家集中定點收治場所。剛剛建立，人員也才從外面調齊。直到晚上十點，他們才給我打針，發給了半顆退熱栓。我就指望這半顆藥救命。」躺在病床上，鄢小文有氣無力地望向宏偉。全院醫護人員都在生死線上拼殺，任由這個孩子整天坐在板凳上把玩一隻瓶蓋。

「困了，他就睡在我的腳頭。我眼睛盯着他，心裏想着鄢成。」鄢小文記得臨走前， 自己跟往常一樣，為使鄢成安心，對他交待道：你在家好好待着，我們馬上就回來。睡在床上的兒子衝他一笑。「鄢成的心智比宏偉好。見到誰，他都是一臉燦爛的笑容。」他酸楚地說。

「鄢成長得像他爸爸。」蝸牛家園進門處，一張視覺結構化訓練圖上，還貼有這個少年微笑的照片。「那還是去年八九月份，他在骨折以後拍的。」朱文沁說。

她認識鄢小文是在2011年。那年六月，牛仔與宏偉同在一所民辦康復機構上課。她聽校長提過，除了宏偉，鄢小文還有一個病兒。數月後，她為牛仔換了一家培訓機構，此後沒再見過鄢家父子。直到2016年，他們在地鐵站不意重逢。認出對方的同時，她發現，「鄢爸蒼老了許多。」

那一年夏天，蝸牛家園舉辦戶外活動，鄢小文父子仨來參加。「鄢成坐在輪椅上，被他爸爸從公交車上搬下來——那是我第一次見到他。」她覺得與這個孩子格外投緣。鄢小文也說，渴望母愛的鄢成對朱文沁的依戀與其他人不同。有的年長女性逗他，他會語焉不詳地衝對方喊——「姆-媽」。可一聽見朱文沁的聲音，他能完整地叫出——「媽媽」。
 
「長年癱瘓，不能活動，鄢成的骨格缺乏營養，容易骨折。」朱文沁心疼道，去年夏天，鄢爸喂兒子吃飯。 本想調整一下他在輪椅上的坐姿，沒想稍不留神，他的腿就折了，「這已是孩子第二次骨折了。」但除此以外，鄢成的五臟六腑在她看來，「全都好好的」——「夠活」。

「就像是把我從開水裏撈出，再放進冰水裏攪」

1月23日，在被送往華家河鎮衞生院的路上，鄢小文急忙給朱文沁打去電話，告知她鄢成一個人在家。當晚，他的手機就沒電了。沒有充電器，他與外界失去了聯繫。1月24日下午，他想法讓在鎮上的同學送來充電器，這才撥通了朱文沁的手機。

「大年三十下午，村幹部去家看過鄢成。初一沒人去。初二下午，鄉衞生院護士去看過他，給他餵了蛋黃派。這中間50個小時，他沒吃沒喝，沒人幫他換洗。」朱文沁說。自從1月23號晚，與鄢小文失聯後，朱文沁立即與蝸牛家園群裏的幾位家長商議，輪流撥打110、120，鄢家村村委會，紅安縣政府等電話。她還找到湖北省殘聯的一位處長，向對方說明情況。「對接最多的還是鄢家村村委會主任。」她說疫情當中，情況特殊，「有時打電話給對方，對方也沒接到。」

據官方文件記錄：1月25日（初一），鎮黨委書記召開指揮部工作例會，針對鄢成的情況，按照「四包一」的要求，安排了鄢家村村主任、駐村幹部、民警、村醫包保。鄢家村兩委也開會研究鄢成的照料情況，安排村醫當晚去照料孩子生活。「因沒有防護衣服，這名村醫不同意。」

「1月26日（初二）下午4:30左右，鎮衞生院向花榮護士到家餵食、測體温。」文件上寫道：當天下午六點左右，鎮衞生院醫護人員向上反映鄢成體温偏高。當晚九點左右，鄢成被送往衞生院，進行測體温、拍片、驗血等檢查。後經鎮衞生院研判，「確認鄢成尚不構成留院觀察，當晚十時左右用救護車送回家中居家隔離觀察。」

「照料這類孩子就三件事——吃喝拉。你把這三件事照顧好，他就好。出汗趕緊擦，尿濕趕緊洗。我經常要等所有人睡了，再為鄢成洗澡。因為不能動彈，孩子通便困難。我不用開塞露，而是用手工肥皂為他解決。儘管這樣慢，一等就是半小時，可是不管每天多麼辛苦，我都要把他們弄得乾乾淨淨的。」鄢小文曾對我說過，他對兒子始終懷有愧疚，能為他們做的也只有這麼多。

而在官方文件上，他能夠看到：1月28日上午11點30分左右，村醫熊天明到鄢小文家準備測量體温，發現鄢小文二姐鄢繼榮已趕來看望鄢成。當時只有一套防護服，熊天明便把防護服給了鄢繼榮，自己在門外等候。鄢繼榮發現鄢成嘴角有嘔吐跡象，用熱水幫其清洗身體後，更換了紙尿褲，繼而餵食了熱粥，後出門找熊天明拿了體温計幫鄢成測量體温。下午兩點，當地鎮長彭志鴻聽到鄢成有嘔吐跡象後，曾致電鎮衞生院院長王基儉。「王基儉院長在電話中表示，可以餵食氨基酸兑熱水，並馬上安排村醫上門診治。」

「我擔心孩子快不行了。」當晚，鄢小文發布微博：由於村裏人擔心鄢成有被感染的可能性，從23日至27日，村裏領導多次協調，仍無法找到為鄢成解決換洗護理和一日三餐問題的照料人員。因為孩子和我密切接觸，且出現過一次低燒，也進入疑似人群在家單獨隔離，由於沒有防護設備，所以無法安排相關人員久留照料吃喝、處理大小便及換洗照料。

在鄢家村，鄢小文有兩個姐姐一個哥哥。鄢成亟需照料時，鄢小文的大哥在武漢，因為封城回不了村。大姐想來看鄢成，可她家裏有兒子兒媳和孫子。只要她開這個口，兒媳抱起孫子就走。二姐家離他家有三四公里路，她身體原本就不好，又為鄢成擔憂。丈夫阻攔過她，畢竟自家也有孫子。趁丈夫不在家，她偷着跑去看鄢成。

「她過來，什麼防護措施都沒有。我說要村委拿點口罩給她，她卻說，我去看鄢成是出於親情，與他們不相干。感染就感染了，我不在乎。」微博上，鄢小文向社會發起徵集防護服，但這篇微博的瀏覽量才幾十人，發出後又被撤回。「撤掉它是因為確定第二天，鄢成會送到隔離觀察點。」他解釋說。

1月29日上午11點30分左右，華家河衞生院派車將鄢成接往集中觀察點。12點30分，醫護人員發現孩子的呼吸停止、瞳孔放大、無脈搏和心跳。「現場判定鄢成死亡。」文件上寫道。也就在這一天，鄢小文確診為2019冠狀病毒肺炎患者。據湖北衞健委當天發布的疫情數據顯示，黃岡累計病例已近500例，是僅次於武漢的第二疫情高發區。

那天下午兩點，村委會主任給鄢小文打去電話。電話中，對方通知他，要他找一位直系親屬為鄢成辦理手續。「我沒聽懂，還說讓他先待在隔離點，手續可以以後再辦，不用急在一時。對方又說，鄢成走了。我說，走了？走去哪裏了？是換到縣隔離點嗎？對方這才說，鄢成死了。」講到這裏，鄢小文的胸口微微起伏，「簡直是晴天霹靂，就像是把我從開水裏撈出來，又放進冰水裏攪。對方（編注：指村委會主任等人）總說人蠻好，怎麼到了隔離點，人又走了？」

屋內一片死寂，宏偉蹲在門口塗鴉。透過敞開的大門，鄢小文望向遠方的山丘。四五公里外有一家賓館，是鄢成最後待過的地方。醫生稱，他是「心源性猝死」。

「孩子不是病死的，是被餓死的，凍死的。」得知鄢成死訊的那天，朱文沁憤怒地哭訴過。一位幫助過鄢小文的律師透露，為了救鄢成，朱文沁他們傾盡全力與外界聯繫，還發動了中國智力殘疾人及親友協會主席與中國精神殘疾人及親友協會主席。

「鄢成走了，他在電話裏哭。其實，他比一般的男人都愛哭。」朱文沁跟我回憶着那天的鄢小文。而那天掛完電話後，她癱坐在蝸牛家園的地板上，足足哭了一小時。牛仔如常地纏着她，在她身邊跳着，蹦着，笑着。

「妻子死了，我心裏再苦，還得為孩子而活，但兒子死了，我心裏空了」

「鄢成，我們來看你了。願你在天國和媽媽無憂無慮，她會好好愛你的。」4月8日，鄢小文父子引我爬過山坡上的茶園，來到鄢家村的墓園。就在2月8日，鄢家親人們將鄢成骨灰盒放在一口碩大棺材裏，緊挨着他母親的墳塋下葬。

「他媽媽走了有十年了。」望着鄢成墓旁，一處用紅磚灰土砌成的墓地，鄢小文若有所思。它們上方還有兩口墓地——安葬的是他的父母。由遠及近，四座墓上都沒有立碑。「今年是農曆閏月，按鄉俗不能動土，不能為鄢成立碑。」他說，沒為妻子立碑的原因是，「當年沒條件，一塊碑起碼也要一兩千元。再說爺爺奶奶過世也沒有立碑。」

就在這天下午，坐在妻兒無碑的墳頭，他緩緩訴說道：我與孩子媽同村不同組，兩個灣子相隔一公里路。她跟我媽很像，賢惠善良，待人和氣。1999年，我倆在經人介紹、認識5年後結婚。那時我們都在武漢打工。我在酒店上班，她在服裝廠做工。2003年，我們有了鄢成。他出生時產程長，出現窒息，缺氧厲害，最後還是被醫生用產鉗拉出來的。三個月後，他被檢查出是腦癱兒，生下來就肌張力高，雙手彎曲，可以說從未真正下地走過路。儘管這樣，我們還是希望他能長大成人——所以，為他取名「成」。

那時候，為了方便他三天兩頭地就醫，我們在漢口兒童醫院附近的城中村租房。他媽再沒出去打工，專門在家照料他。我則從酒店換到一所中學食堂裏當廚子，工資雖低，好歹能趁着寒暑假與他媽一起帶他。可以想像，我們夫妻撫養他有多困難。本來我們也不想再生一個，但細想想，萬一哪天我們不在世上，他又能靠誰？這才在2009年，生下了宏偉。

跟着我，孩子媽沒有享過一天福。生下孩子，她就更辛苦。2010年，她帶着兩個孩子住在鄉下。學校放暑假，我也回到了家。那年夏天，遇上梅雨季節，天天下雨，巷子裏積水成河，空屋紛紛倒塌。我家是木頭房土坯牆，潮濕、不通風還不安全。晚上房子倒塌的聲音，聽得人心驚肉跳。我整宿站在屋外把守，因為整條巷子只剩下我們一家。看着村小學的房子空着，孩子媽想搬進去住，找村裏鎮上卻都不同意。為這事，我勸慰過她，房子再好也不是自己的，我們想辦法自己蓋房。

我記得很清楚，那年7月21日，她吃過早飯，說要回趟孃家。人去了就再沒回來。那一天，她跳進了村裏的水庫。「走」的時候，什麼話都沒跟我們留下。第二年，宏偉確診為自閉症兒童。

官方文件顯示：2017年，因原有房屋年久失修過於破敗，已成危房，鄢小文家庭獲易地扶貧搬遷政策扶持，在本灣中新建三間平房併入住至今。
 
妻子「走」後，鄢小文將鄢成留在鄉下姐姐家，自己帶着宏偉在武漢過活。都市生活成本無疑要比農村高，但他堅持要待下去，「因為縣城資源有限，不像城裏有針對自閉症兒童的康復訓練機構。」2005年，鄢小文被打工多年的單位辭退。「學校也是擔心宏偉待在廚房不安全。」說着，他擼起了袖子，「我的手臂就在廚房裏燙傷過。」

「反正一個是帶，兩個也是帶。」失業後，鄢小文索性把鄢成從鄉下接來，父子三人依靠低保與慈濟公益組織每月的接濟度日。 據內部文件稱：2014年，鄢小文一家被納入精準扶貧對象，兩個孩子同時享受殘疾人兩項補貼（2019年每人每年1800元），其家庭也被民政部門納入低保，每年可獲得一萬元左右的救濟金。
 
「2014年至2016年最難熬。」鄢小文描述大冬天，他把鄢成留在家，騎着一輛破車送宏偉去康復學校。一天四趟來回，要騎四個小時。眼見生存餬口越發艱難，周而復始，疲於奔命，又不見孩子轉好的跡象，他不是沒有起心動念：一個人「走」，或者與孩子們一起「走」。

「經常是晚上他們睡着了，我寫好遺書，爬到四樓樓頂，坐在圍牆邊上。」他感慨，人活着或許是一生受苦受難，死卻是分分鐘的事情，「可一聽到鄢成哭醒，我又跑回屋。」

「鄢成走了。有人寬慰我，要從好的方面想，生存壓力減輕了。可是對於我，這個孩子不是累贅。」鄢小文支起頭，認真地看向我：妻子死了，我心裏再痛苦再迷茫，守着身邊的兩個孩子，我會想他們怎麼辦？我得為他們而活。兒子死了，我就感覺心裏空了。

兒子走了，他想要一個說法

「兒子走後，他有創傷後遺症的反應。」朱文沁說。3月中旬，在縣城徹底結束隔離期後，鄢小文帶着宏偉坐車回家，哭了一路。除了哭的頻次較高，他還難以入睡。開始一週整晚睡不着，天亮才會闔眼，宏偉一醒，他又得起床忙碌。

武漢已步入到「疫情後半場」，温州康寧醫院集團精神心理科主任唐偉指出。2月初至3月底，他曾隨浙江心理危機干預和救援專家組來到武漢，為一線醫護人員、患者與市民提供心理援助。「這時候，我們要考慮一個醫學術語——PTSD，創傷後應激障礙。」究其症狀表現，他大概歸為：第一，閃回——大腦不自主地出現既往畫面，且這些畫面使人痛苦，揮之不去；第二，警覺性增高——出現入睡困難，在睡夢中驚醒、失眠等狀；第三，不願回憶以前的事，也不願回到過去待過的地方；第四，自我封閉，不願說話，不願與人打交道，甚至有自殺傾向與行為。

「他目前的反應還是失去親人的正常反應，真正的反應恐怕還要過段時間出現。」朱文沁說，「鄢爸在撫養孩子的事上十分堅韌。」同時，朱文沁也指出鄢小文的性格中有容易動搖的部分，「在鄢成的事情上，我就說他犯過兩回錯。一回是他簽下對孩子的火化，一回是他放棄對孩子的屍檢。」

1月30日，鄢成離世的第二天，時任華家河鎮黨委書記汪寶權與縣殘聯部門主任及鎮民辦主任來到了紅安縣杏花鄉衞生院。「他們圍着我，一定要我簽字，說鄢成要立即火化。」鄢小文記得當時，幾個領導的口氣很硬，沒有提供任何文件，一再跟他強調，「就算沒有確診，重大疫情期間，國家對這類遺體有嚴格規定，不是你想如何就如何」，「要按照國家對疫情防控的指示和規定」……他們的層層緊催令剛剛喪子的鄢小文感覺「腦袋都不受控制了」。當天下午，他簽下了「全權委託鄢成舅舅李自力代我處理鄢成遺體火化處理」的字樣。

鄢小文向朱文沁解釋過，對方完全不給自己時間，讓他與他們商量。據媒體報導，在幫助鄢家父子的志願者們建議下，鄢小文後給妻兄打去了電話，表示自己反悔了。「鄢成舅媽把上門來的幾個幹部趕走了。」鄢小文向我自辯道，「出爾反爾」是他在屈於壓力之下，臨時憋出的一招，「火化這事非得鄢家人處理。我不出面，誰又願意沾邊？鄢成舅舅是不會攙和的。」

據黃岡市紅安縣政府網站消息，圍繞鄢成死亡事件，紅安縣於2月1日迅速成立聯合調查組，免去華家河鎮黨委書記、鎮長職務。當晚，紅安縣政府讓鄢小文同意調解，簽下放棄對兒子的屍檢。他再次簽了，爾後再度反悔。

「反悔是基於『大米』反反覆覆與鄢小文說，與政府談判需要證據，而屍檢報告是最重要的證據。」廣東諾臣律師事務所創始人雷建威與「大米與小米」——一家自閉症譜系兒童服務平台的創辦人姜英爽相熟，「她很為鄢小文着急，讓我必須介入此事。」當時，他已看過對鄢小文父子的報導，馬上表示同意。

「沒過多久，我們就建起了一個微信群。」接下來的十天裏，這位律師在群裏依據法規和自己23年的執業經驗為鄢小文提供諮詢。如今回憶起來，他還是能感受到當時鄢小文透過手機傳達出的悲痛，「他愛他的兒子。他從來沒對索賠獅子大開口過。兒子走了，他想要一個說法。但在孩子是否要做屍檢的問題上，他很糾結。」

鄢小文告訴朱文沁，鄢成生前嘗夠了人間苦難，不想死後還要解剖他的身體。按照鄉俗，自己也不願接受這件事。「調解員講，要把孩子的五臟六腑全部拿出來，再把需要的拿去做司法鑑定。他說我支持你，但是很多事有風險。」鄢小文告訴我，如果司法鑑定的真正目的不是為了結果，而是為了補償，那麼他寧可不要補償。

眼看鄢成的遺體放在紅安縣殯儀館的期限已臨近，雙方在賠償方案上的差距着實不小，律師雷建威說服了內心還在撕扯的鄢小文，2月5日左右，向法醫鑑定部門寄出了鑑定申請。「申請遞交後，沒想到對方一下向前大踏了一步。雖與我們原定的方案有距離，但對方答應賠付的金額較前提高不少。」最終，雙方達成了協議。

這時，鄢小文卻做出兩件讓眾人驚訝的事。他在法院確認調解文書效力的裁定書上看到事實部分的內容描述「鄢成是感染者」時，認定與事實不符，「儘管文書既不對外公開，也不影響結果，大家也都勸我抓大放小，勿生枝節，當務之急是讓對方的賠償款能儘快給到我，但是我卻不肯，堅持要求法院修改重發。」鄢小文說。當初，聽到縣醫療組論及兒子的死因——「有基礎疾病」時，這個看上去一味堅忍的男人按捺不住地辯駁：你說的不是人話。一個人不吃不喝能延續七天？有基礎疾病怎麼了？鄢成從前從未出現過嘔吐，可那時多難受啊。一個病重的孩子不能行動，好不容易來個人看他，又走了。他一天到晚只能盯着天花板，看着四周的牆，睡的鋪蓋全是濕的。如果讓你屎尿都在身上，躺上七天試試？給你一個小時都躺不了。

「最令人不可思議的是，賠款到了後，對於一個長期經濟困頓的人來說，理應是一筆從未見過的鉅款，可他居然想要把這筆錢捐給某個基金會組織，在裏面成立『鄢成基金』。」雷建威記得，大家反覆勸導鄢小文——「這筆錢不是補償，也不是給你的，而是鄢成用自己的生命換來給弟弟，幫助他康復，有一天能好好走上社會用的。」他才勉強打消了念頭。

而引起我注意的是，在將與當地政府交涉時，鄢小文曾私下擬過四條要求，第一條即是「捐獻鄢成的遺體」。問他，他點點頭道：「我想過捐獻我與孩子的遺體。雖然捐獻遺體也存在解剖，但與屍檢的意義不一樣。如果有一天，我孩子身體的某個器官通過捐獻，安在另一個人的身上，我會認為那就是我的孩子，他始終活這個世上，他創造的實體價值始終存在。

「我感到鄢成也在跟我說，他也不願意接受屍檢。他希望我們好好活下去，不願意我去怨恨，陷入到痛苦中出不來。可說不記恨，哪有那麼容易？有時，我想起他活着時的那張笑臉，心裏就會非常難受。他剛離開時，一想到他的死，我就會恨得咬牙切齒——不給我一個說法，絕不罷休。李文亮死的那晚，我特別傷心。我想他的死都沒有一個說法，你說我要什麼說法？」這時，採石的車輛開進了村裏。車輪聲開始碾壓鄢小文愈顯低沉的聲音：「說法自然有……」

「孩子走後，有很多心理援助志願者聯繫我，願為我做心理療愈。我拒絕了，我還是要靠我自己。我要回到蝸牛家園去，它正身處困境，我們要努力把它維持下去。鄢成喜歡那裏。在那裏，每當其他智障孩子走向他，他總會衝對方露出笑容。我知道這是他們的交流，不去體會的人不會知道。我應該為這類孩子多做一些事情。」等車開遠後，一滴淚正沿着他的臉頰滑落。
 
「如果這是他內在心聲的表達，那就代表他可能已完成了與孩子的哀悼。」湖北省心理諮詢師協會理事李萌聽完我對鄢小文的轉述後，分析道：我們稱有一部分人是「向死而生」。如果一個人長期處在「向死而生」，那麼發生任何災難或是突發事件，他都能夠自愈。「自愈」指的是他把這個創傷變成了生活的力量。這位父親可能很早就已面對生死的問題，他想得比較透徹。他體會到他與孩子就是一個命運共同體。這個「共同體」裏哪一部分失去，他都會有內在被切掉的痛苦。這是創傷。他還是會悲傷會流淚，但不影響他繼續活着，或者活得更好。因為他還有一個兒子，創傷轉化而來的生的力量，使他必須活着，並有能力在創傷的綿延性中堅韌地挺過，這力量甚至成為了他要完成的一個使命。

5月28日，第十三屆全國人民代表大會第三次會議通過了《中華人民共和國民法典》（草案）。其中，結合疫情邊控，草案第三十四條第四款對監護制度規定道：因發生突發事件等緊急情況，監護人暫時無法履行監護職責，被監護人的生活處於無人照料狀態的，被監護人住所地的居民委員會、村民委員會或者民政部門應當為被監護人安排必要的臨時生活照料措施。

早在3月14日，國務院聯防聯控機制印發了《因新冠肺炎疫情影響造成監護缺失兒童救助保護工作方案》。儘管那時，它還只是「疫情下的一個方案」，但在朱文沁等特殊孩子家長群體裏，它被稱作「鄢成方案」。

「縱然我無比希望鄢成在世時，就有一套法律，哪怕是一項規定來保護鄢成和鄢成一樣的孩子們，但此時我只說，這既是鄢成生命的代價，也是鄢成用殘缺的生命做到的最大影響。」《民法典》草案通後，鄢小文在朋友圈中寫下，兒子來得苦痛，去得榮耀。

3月31日，鄢小文帶着宏偉來到鄢成的墓前。視頻裏，他試圖教會宏偉為哥哥唱起——「祝你生日快樂」，他在旁伴唱。田野裏吹拂的縷縷山風和着他倆的歌聲化作一條嗚咽的河。

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