生死觀 深度 生死無盡

生死無盡:想你所想?一個食道癌病人教我的事

許多人對「知情同意」的想像停留在一紙同意書,但「知情同意」應該是個長而悠遠的過程,我們能在此間慢慢地、逐一地,化解醫病的隔閡。


 攝影:林振東
攝影:林振東

【編者按】「生死無盡」系列文章延續「端」的生死觀專欄。園地作者群筆下的故事,呈現了你我或許熟悉、或許陌生,關於生老病死的場景。藉由不同敘事者所陳述的觀點、反思和批判,在有盡的生命篇幅裏,尋索無盡的意義光譜。

「我爸裝那個port A(人工血管),要被推去開刀,很痛很辛苦,那怎麼辦?他做了放射治療後更吃下不,那要怎麼處理?你們說可以放胃造口,那之後呢,又要怎麼照顧啊?什麼時候做模型?什麼時候才會好?」

明亮的病房迴廊,瘦削黝黑的食道癌中年患者倚在牆上,身旁一位年輕男生急切地問。我穿著短白袍、口袋塞滿工具書與診察工具、夾著書、拿著記事板——眼睛睜大聽著他連珠炮似的問題,愣住了。一知半解的我只好和病人承認自己知道的不多,會回去和其他醫事人員確認。中年男子看我一臉學生樣,雖然大概知道我的斤兩,依然仔細回答病史詢問的枝節。我也從中感受到,他真的很想好起來。

在護理站輸入病歷時,病人無奈的表情和他兒子憂懼的語調在腦子裏縈繞不去,當時真的好氣自己,就算整理過了思緒,居然連治療的併發症都不知道怎麼寫。整個下午卸不下愧疚的念頭。

在床邊做PPT簡報?

回到家,把積了厚厚一層灰的筆記搬出來,一本本重新依專科歸類、上架,再把食道癌的部份抽出來細讀。病理課只提到手術切除,外科只提到手術方式,內科講了令人失望的存活率,卻沒有一堂課告訴過我:食道癌第三期病人要接受什麼樣的治療,才叫「標準治療」,那些治療有什麼副作用、併發症,營養又要怎麼給?

網路上的臨床研究都很零碎:癌症期別、治療策略、病人組成不一定符合這位先生的狀況,想起師長在床邊畫圖給病人看的樣子,我甚至想自己設計PPT檔案,搬到病房給病人做一場簡報。

我老師的畫圖術很有技巧:只要有病人需要進行任何醫療介入性措施,他都會打開醫院的影像系統,把病灶和人體解剖圖畫在同意書上。當他拿著同意書向病人與家屬講解時,還會另外加註病人和家屬的問題,最後再請他們簽名,醫師與病人各留一份。

花了整晚找實證醫學的資料,我果真也做了食道癌第三期存活率的簡報檔。但許多資料不是注重放射線或化療藥物的劑量,就是強調不同高端儀器治療的預後(病情發展的預測)。這些都不是我的病人想知道的。

就在那個當下,我發現自己對「知情同意」有著全新的體認。

病人的思考路徑

衛教(health education)是臨床介入的重要方法,這個詞意味著我們是老師,病人是學生。病人接受我們單向給予的資訊,因為這理當對他們有利,但同時也縮窄了「知情同意」的意義。

我開始思索:如果和病人易位,用一個想要重獲健康、想要有生活品質,或是想要和兒女繼續生活下去的心情去看待這個疾病,那我會想知道什麼?

於是我看到眼前的醫生,期待她認真注視著我的雙眼娓娓道來。在她的眼裏讀到一道問句:「能否讓我想你所想?」

我換了幾個關鍵字,找到更多精采豐富的網路文章,發現某個治癌中心醫院摘錄了腫瘤內科醫師與胸腔外科醫師的訪談,除了講述病人可能面臨的併發症以外,還建議家人陪伴,幫病人度過這道人生關卡。

隔天等了許久,才看到病人好不容易從人工血管裝置手術的開刀房出來。才想問他有沒有後續治療的問題,他竟怒氣沖沖地問我:為什麼開了兩次同樣的手術,第一次沒找到血管,直到第二次才成功,還讓他痛得要命,醫生一開始甚至以為要動刀的地方在腋下。我想安撫他卻不成功,他氣得想放棄:「我不想做胃造口了!痛死了!在那邊折騰!」

回到病房,病人還在氣頭上。我打開前一天晚上做的PPT,和病人說:「不好意思,前一天因為對你的問題不太懂,所以回去查了資料,現在整理成簡報和您講解一下。」我也稱讚病人的兒子很孝順,都會幫病人查網路資料。

他的臉色緩和了下來。

「第一期的話手術就可以了,但您是第三期,需要化學治療加放射線治療,之後再視情況手術,這叫做三合一治療,就像泡咖啡的三合一,有奶精、糖和咖啡一樣,三個都要,才能達到治療的效果。」他點了點頭。

「資料上說,食道癌是個兇惡的癌症,存活率都不太理想。」我有些支吾:「你是第三期,第三期的三年存活率在這篇研究裏是寫說22.9%,意思是四個到五個人之中,大約會有一個才能活下來。」

「只有一個啊......」病人喃喃複述著我的話。

「如果你接受三合一治療,大約有兩年的時間,如果只有兩面化學加放射線治療,那一年都不到。」

「......差很多。」

「對,差很多。所以,我們還是希望你可以試試看。治癌醫院的網頁寫著,『食道癌的病人如果化學治療和放射線治療一起做,3個病人就有2個病人有機會可做接下來的手術治療。有手術的機會就意味著有治癒的可能性,其中有20-30%的病人。』你如果試了,就會有治好的機會。」

「治好嗎......」病人的表情柔和許多。

「不過,這些治療也有它的副作用。你的食道和肺可能會發炎,也有可能抵抗力變得很差。食道發炎會讓你更吃不下,而抵抗力差會讓你常常生病感冒。要維持免疫就要把營養顧好。要怎麼在吃不下的時候把營養顧好呢?很可能需要胃造口,讓營養份可以從造口進到你的身體裏。」

病人聽到要再做小手術,差點沒再跳起來。「你不想在成大醫院做沒關係,可以在其他地方做完胃造口再過來。或者你改變心意,想在成大做,都可以。重點是我們希望你可以吃的白白胖胖,才能有足夠的體力應付後續的治療。」

病人沉思一會兒,咬了咬牙:「我除了試,又有什麼方法呢?」我說:「對啊,還有老婆、兒子、女兒陪著,是可以努力看看的!」他說:「拚了!」

我笑著把電腦閤上,但也注意到他眼神些許的悵然。大概是因為沒什麼醫生會直接和他表明可以再活多久吧。

回到護理站繼續工作,主責護理師問我說到底說了什麼,讓病人的態度變好多,我笑了笑。後來老師再去查房,病人很主動地和老師說,「我想拚拚看」。

病情告知的過程長久而持續

原來病情告知是如此長久而持續的過程。讓我意外的是,這個病人竟給了我充足的勇氣謝謝他,並和他說:「我們站在同一陣線上。」

倫理學者Peter Singer書裏有句話曾讓我困惑:「取得同意不是單一、獨立的事件,而是整體醫病關係中應有的過程。」當時覺得滿腹狐疑,現在與臨床經驗一應證,才覺得這句再寫實不過了。

許多人對「知情同意」的想像停留在一紙同意書,相信兩造簽名俱陳,就可以避免爭議,但許多爭議卻是在有了白紙黑字之後才發生。而讓醫病間「知情同意」停留在簽下名剎那的那種心態,才更有可能造成兩方的誤解與成見。告知病情與後續治療,和照護病人生理狀況一樣,是個延續的過程:在這個過程中,會有很多吸收不良的知識,很多得知罹病的衝擊,甚至很多對照護者的忿恨與不解。

病人才被告知罹癌不久,一週後就已完成分期檢查、人工血管置放、化學治療與放射線治療的準備。易地而處,把自己放在他的角色中,我可能還在否認的階段,或許還雜以忿怒、不解,而此時一連串的治療計劃與同意書紛至沓來,還來不及消化情緒,又要吸收龐雜的醫學知識。在聽完一連串資訊、簽下同意書的當下,病人是否真的有所選擇?身為醫者,我們真的能保證自己不會以病況險惡為由、以時間寶貴作為脅迫,讓病人在半推半就之下,完成這些形式上的流程嗎?

老實說我不清楚答案。但我想至少盡己所能,延續「知情同意」的過程,讓我與病人、家屬的思考在隨著時間緩而穩健地同步。也正因為我們體認到「知情同意」是個長而悠遠的過程,我們能在此間慢慢地、逐一地,化解醫病的隔閡。在這個內科病房,我體悟了生命倫理課以來所糾結的疑惑。

(吳懷玨,成功大學醫學系五年級)

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