生死无尽：想你所想？一个食道癌病人教我的事

【编者按】“生死无尽”系列文章延续“端”的生死观专栏。园地作者群笔下的故事，呈现了你我或许熟悉、或许陌生，关于生老病死的场景。借由不同叙事者所陈述的观点、反思和批判，在有尽的生命篇幅里，寻索无尽的意义光谱。

“我爸装那个port A（人工血管），要被推去开刀，很痛很辛苦，那怎么办？他做了放射治疗后更吃下不，那要怎么处理？你们说可以放胃造口，那之后呢，又要怎么照顾啊？什么时候做模型？什么时候才会好？”

明亮的病房回廊，瘦削黝黑的食道癌中年患者倚在墙上，身旁一位年轻男生急切地问。我穿著短白袍、口袋塞满工具书与诊察工具、夹著书、拿著记事板——眼睛睁大听著他连珠炮似的问题，愣住了。一知半解的我只好和病人承认自己知道的不多，会回去和其他医事人员确认。中年男子看我一脸学生样，虽然大概知道我的斤两，依然仔细回答病史询问的枝节。我也从中感受到，他真的很想好起来。

在护理站输入病历时，病人无奈的表情和他儿子忧惧的语调在脑子里萦绕不去，当时真的好气自己，就算整理过了思绪，居然连治疗的并发症都不知道怎么写。整个下午卸不下愧疚的念头。

在床边做PPT简报？

回到家，把积了厚厚一层灰的笔记搬出来，一本本重新依专科归类、上架，再把食道癌的部份抽出来细读。病理课只提到手术切除，外科只提到手术方式，内科讲了令人失望的存活率，却没有一堂课告诉过我：食道癌第三期病人要接受什么样的治疗，才叫“标准治疗”，那些治疗有什么副作用、并发症，营养又要怎么给？

网路上的临床研究都很零碎：癌症期别、治疗策略、病人组成不一定符合这位先生的状况，想起师长在床边画图给病人看的样子，我甚至想自己设计PPT档案，搬到病房给病人做一场简报。

我老师的画图术很有技巧：只要有病人需要进行任何医疗介入性措施，他都会打开医院的影像系统，把病灶和人体解剖图画在同意书上。当他拿著同意书向病人与家属讲解时，还会另外加注病人和家属的问题，最后再请他们签名，医师与病人各留一份。

花了整晚找实证医学的资料，我果真也做了食道癌第三期存活率的简报档。但许多资料不是注重放射线或化疗药物的剂量，就是强调不同高端仪器治疗的预后（病情发展的预测）。这些都不是我的病人想知道的。

就在那个当下，我发现自己对“知情同意”有著全新的体认。

病人的思考路径

卫教（health education）是临床介入的重要方法，这个词意味著我们是老师，病人是学生。病人接受我们单向给予的信息，因为这理当对他们有利，但同时也缩窄了“知情同意”的意义。

我开始思索：如果和病人易位，用一个想要重获健康、想要有生活品质，或是想要和儿女继续生活下去的心情去看待这个疾病，那我会想知道什么？

于是我看到眼前的医生，期待她认真注视著我的双眼娓娓道来。在她的眼里读到一道问句：“能否让我想你所想？”

我换了几个关键字，找到更多精采丰富的网路文章，发现某个治癌中心医院摘录了肿瘤内科医师与胸腔外科医师的访谈，除了讲述病人可能面临的并发症以外，还建议家人陪伴，帮病人度过这道人生关卡。

隔天等了许久，才看到病人好不容易从人工血管装置手术的开刀房出来。才想问他有没有后续治疗的问题，他竟怒气冲冲地问我：为什么开了两次同样的手术，第一次没找到血管，直到第二次才成功，还让他痛得要命，医生一开始甚至以为要动刀的地方在腋下。我想安抚他却不成功，他气得想放弃：“我不想做胃造口了！痛死了！在那边折腾！”

回到病房，病人还在气头上。我打开前一天晚上做的PPT，和病人说：“不好意思，前一天因为对你的问题不太懂，所以回去查了资料，现在整理成简报和您讲解一下。”我也称赞病人的儿子很孝顺，都会帮病人查网路资料。

他的脸色缓和了下来。

“第一期的话手术就可以了，但您是第三期，需要化学治疗加放射线治疗，之后再视情况手术，这叫做三合一治疗，就像泡咖啡的三合一，有奶精、糖和咖啡一样，三个都要，才能达到治疗的效果。”他点了点头。

“资料上说，食道癌是个凶恶的癌症，存活率都不太理想。”我有些支吾：“你是第三期，第三期的三年存活率在这篇研究里是写说22.9%，意思是四个到五个人之中，大约会有一个才能活下来。”

“只有一个啊……”病人喃喃复述著我的话。

“如果你接受三合一治疗，大约有两年的时间，如果只有两面化学加放射线治疗，那一年都不到。”

“……差很多。”

“对，差很多。所以，我们还是希望你可以试试看。治癌医院的网页写著，‘食道癌的病人如果化学治疗和放射线治疗一起做，3个病人就有2个病人有机会可做接下来的手术治疗。有手术的机会就意味著有治愈的可能性，其中有20-30%的病人。’你如果试了，就会有治好的机会。”

“治好吗……”病人的表情柔和许多。

“不过，这些治疗也有它的副作用。你的食道和肺可能会发炎，也有可能抵抗力变得很差。食道发炎会让你更吃不下，而抵抗力差会让你常常生病感冒。要维持免疫就要把营养顾好。要怎么在吃不下的时候把营养顾好呢？很可能需要胃造口，让营养份可以从造口进到你的身体里。”

病人听到要再做小手术，差点没再跳起来。“你不想在成大医院做没关系，可以在其他地方做完胃造口再过来。或者你改变心意，想在成大做，都可以。重点是我们希望你可以吃的白白胖胖，才能有足够的体力应付后续的治疗。”

病人沉思一会儿，咬了咬牙：“我除了试，又有什么方法呢？”我说：“对啊，还有老婆、儿子、女儿陪著，是可以努力看看的！”他说：“拚了！”

我笑著把电脑合上，但也注意到他眼神些许的怅然。大概是因为没什么医生会直接和他表明可以再活多久吧。

回到护理站继续工作，主责护理师问我说到底说了什么，让病人的态度变好多，我笑了笑。后来老师再去查房，病人很主动地和老师说，“我想拚拚看”。

病情告知的过程长久而持续

原来病情告知是如此长久而持续的过程。让我意外的是，这个病人竟给了我充足的勇气谢谢他，并和他说：“我们站在同一阵线上。”

伦理学者Peter Singer书里有句话曾让我困惑：“取得同意不是单一、独立的事件，而是整体医病关系中应有的过程。”当时觉得满腹狐疑，现在与临床经验一应证，才觉得这句再写实不过了。

许多人对“知情同意”的想像停留在一纸同意书，相信两造签名俱陈，就可以避免争议，但许多争议却是在有了白纸黑字之后才发生。而让医病间“知情同意”停留在签下名刹那的那种心态，才更有可能造成两方的误解与成见。告知病情与后续治疗，和照护病人生理状况一样，是个延续的过程：在这个过程中，会有很多吸收不良的知识，很多得知罹病的冲击，甚至很多对照护者的忿恨与不解。

病人才被告知罹癌不久，一周后就已完成分期检查、人工血管置放、化学治疗与放射线治疗的准备。易地而处，把自己放在他的角色中，我可能还在否认的阶段，或许还杂以忿怒、不解，而此时一连串的治疗计划与同意书纷至沓来，还来不及消化情绪，又要吸收庞杂的医学知识。在听完一连串信息、签下同意书的当下，病人是否真的有所选择？身为医者，我们真的能保证自己不会以病况险恶为由、以时间宝贵作为胁迫，让病人在半推半就之下，完成这些形式上的流程吗？

老实说我不清楚答案。但我想至少尽己所能，延续“知情同意”的过程，让我与病人、家属的思考在随著时间缓而稳健地同步。也正因为我们体认到“知情同意”是个长而悠远的过程，我们能在此间慢慢地、逐一地，化解医病的隔阂。在这个内科病房，我体悟了生命伦理课以来所纠结的疑惑。

（吴怀玨，成功大学医学系五年级）