川震十年 深度 川震十年

震後10年,7000位傷殘倖存者,誰在照料他們康復?

72小時是生死之間的黃金救援期;而90天則是截肢病人未來康復的黃金治療時間。在大地震面前,中國有足夠力量投入生死救援,卻沒有經驗與儲備應對倖存者的康復。香港力量在此時進入,十年,他們帶來了改變嗎?


四川地震後,一位兒童正在醫院接受復康治療。 攝:Imagine China
四川地震後,一位兒童正在醫院接受復康治療。 攝:Imagine China

袁孝偉動作利落。假若不是因為跑起來速度太快,一截空蕩蕩的襯衣袖子飄起,旁人根本察覺不到,他失去了一整個右臂。

「你看,我這裏殘端的肌肉已經訓練得很好,」他試著轉動那一小塊連右肩的肌肉,肌肉在襯衣袖子下有力地動起來。他又從衣櫃裏拿出一隻肉色的電子手,只要把電子手的頂端連接上這塊肌肉,袁孝偉就可以憑藉肌肉的鬆緊,控制手部的動作。

2008年5月12日,汶川大地震發生時,17歲的袁孝偉在北川中學讀高二。五層校舍轟然倒塌,他和鄰近的兩個女同學一起被壓在廢墟下48小時,憑藉互相打氣活了下來。被挖出來時,他整個右臂彎失去知覺。一名救援的解放軍安慰他:「沒事,現在醫術先進,截肢了也可以安裝假肢。」

袁孝偉隨後在四川綿陽一家醫院接受了高位截肢手術。他天真地想,等裝了假肢,就和原來的手臂一模一樣了。但手術後好幾天,截肢部位開始感染,沒有一位醫生顧得上和他商量假肢的事。

當時整個醫院為救災忙亂不堪,袁孝偉回憶:「大量災民做截肢手術,每天運出去的斷手斷腳可以裝滿兩個半人高的醫用垃圾筒,連紗布都不夠用。」傷員沒法停留,做完保命的手術,就會被分配到北京、上海、廣州等地的醫院。袁孝偉也在五天之後轉院,住進重慶西南醫院。由於殘端感染,他在西南醫院做了第二次手術:清除腐肉。之後,他在醫院床上躺了兩個月。

對袁孝偉來說,保命的喜悅過去,漫長而嚴酷的現實才剛剛開始:還會有假肢嗎?還會感染嗎?未來怎麼生活?還能讀書嗎?治療要一直延續嗎?身體會好起來嗎?醫療費用誰來付?

根據四川政府統計,地震後,像袁孝偉這樣急需康復治療的傷殘災民超過7000人。而2008年的中國,康復體系薄弱得像一張紙。喧嘩過去,大難不死的上萬名傷員和他們的救護者很快陷入了新的困境:缺錢、缺專業人員、缺康復場所和器材。

2008年四川大地震時,17歲的袁孝偉正在北川中學讀書,被廢墟掩埋48小時,獲救了接受了右臂截肢手術。

2008年四川大地震時,17歲的袁孝偉正在北川中學讀書,被廢墟掩埋48小時,獲救了接受了右臂截肢手術。攝:林振東/端傳媒

拐點

在幾乎每個傷員身上,于占東都看到了未及時做康復的遺憾:如果早一點,不會是這樣。

袁孝偉第一次聽到「康復」(rehabilitation)這個詞,是從香港的一群骨科醫生那裏。

據中國康復醫學會常務副會長勵建安調查,震後的四川,有康復醫學教育背景的醫生不超過400人。大多數地區對康復的理解僅停留在「躺在家裏休息」,或用推拿、針灸來減輕疼痛。一個更棘手的情況是,截肢病人的「康復」費用,並不在政府認定的醫療保險範疇內。2008年6月,政府宣布將於當年12月31日終止針地震傷員的免費醫療後,一場「送傷員回家」的浪潮開始了。

各地醫院迫於經濟壓力,開始將大量剛剛接受完截肢手術的傷員,送回鄉鎮、村子裏的臨時板房區。

在香港,一直關注地震災情的醫生們非常著急。他們知道,大量傷員截肢,一定要儘快裝上假肢,即使復原情況還不適合馬上安裝,也一定要讓傷員下床運動,練習平衡能力和殘端肌肉。「不然在床上休養兩三個月,截肢端肌肉萎縮了,假肢更難裝上。」香港中文大學矯形外科及創傷學系榮譽副教授羅尚尉告訴端傳媒。在香港語境中,康復通常稱為「復康」,是通過不同專業、協助患者在身體和心理方面最大限度的恢復到過往水平,並返回社區生活。

汶川大地震後,身體各處進行截肢、急需康復治療的傷員超過了7000人。而2008年的中國,醫療康復體系薄弱而不成熟。

汶川大地震後,身體各處進行截肢、急需康復治療的傷員超過了7000人。而2008年的中國,醫療康復體系薄弱而不成熟。攝:Imagine China

越早提供康復訓練,傷員往昔功能的恢復機率就越高。羅尚尉和一群骨科醫生、物理治療師、假肢矯形師等自發組織起來,帶著充氣假肢等器械,趕往離香港較近的廣州醫院,協助傷員。又於當年8月,在香港註冊了非牟利組織 Stand Tall,聘請了15個工作人員,直接進駐四川工作。

見到Stand Tall的香港骨科專科醫生陳啟明時,袁孝偉已經按照之前醫生的囑咐、「一動不動」在床上躺了兩個月了,他的截肢端肌肉大面積萎縮。

陳啟明告訴袁孝偉,要想安裝可以靈活運動的電子手,必須大力進行康復訓練,讓萎縮的肌肉重新活起來。

袁孝偉開始了艱苦的康復訓練:在殘端貼感應片,對著顯示肌肉信號的電腦,進行各種練習。「我爸都叫我放棄了,說沒有希望了,」但袁孝偉不願意。幾個星期不停歇的鍛鍊後,他順利裝上了電子手。「戴上之後,我感覺自己又完整了。」這隻產自德國的電子手根據他的體重、身高和左臂重量來訂造,花費十萬元,由Stand Tall全額資助。

在康復的路上,袁孝偉幸運地抓住了拐點。但不是每個人有這樣的機遇。

她們怕死、又沒人管,就想找一個地方把病醫好,自己可以做飯或種田。

于占東去尋找散落民間的傷員時發現

2009年年初,由香港福幼基金會(下稱「福幼」)資助的康復團隊進入綿竹市人民醫院工作,開始尋找早已散落民間的傷員。當時26歲的于占東辭掉了大慶油田總醫院康復醫學中心工作,跟著福幼的團隊到附近的鄉鎮排查傷員,依據傷情建立檔案並安排就醫時間。

「車開到鄉下,好多傷員已經在那裏等了,因為聽說終於來了可以不花錢還能解決問題的人,」于占東告訴端傳媒。他記得,村裏的老婆婆用哀求的眼神久久徘徊在志願者旁邊,「她們怕死、又沒人管,就想找一個地方把病醫好,自己可以做飯或種田。」

在幾乎每個傷員身上,于占東都看到了未及時做康復的遺憾:如果早一點,不會是這樣;如果當初在救命的前提下,考慮到傷員日後的生活和工作,一些醫療處理或許不會這麼草率。「這是他(傷員)生命的一個拐點,是不可逆的。」于占東說,一旦錯過了黃金康復期,人的能力就越來越難恢復。

傷員們告訴于占東,國家免費醫療終止前,他們被外省的醫院送回家;經濟條件較好的醫院會婉轉地提醒要不要回家看看安置情況;其餘的醫院則會直接通知出院;很多傷員甚至是提前回來的。

「醫院也有壓力,」于占東說。一位不願透露姓名的知情者表示,政府當時承諾免費治療,但應該補給醫院的錢遲遲未入帳。

在綿竹市人民醫院,一群康復治療師正在會診。

在綿竹市人民醫院,一群康復治療師正在會診。攝:鄒璧宇/端傳媒

碰撞

所有醫院都說,你把錢放在這兒,你就不用管了。

時間就是生命。渴望投入救濟的香港康復力量深知這一點,他們在第一時間攜帶資金和人力抵達四川,卻因為兩個系統的對接困難,眼睜睜看著黃金時間的流逝。

據《南方週末》報道,香港政府當時希望在四川援建一個康復中心,問了一兩個月都不知道該找誰對接,最後,四川方面決定由衛生廳來協調這件事。

這一方面因為「康復」這個體系彼時在大陸薄弱而且發展不均衡。香港醫生公認的「預防醫學、治療醫學和康復」三大體系,大陸卻比較集中在治療,更不用說康復系統下的物理治療師、職業治療師、假肢矯形師等不同專業細分,以及與骨科在手術前就開始的配合。「當時(中國大陸的)康復科是虧本的科,賺錢的是骨科那些」,Stand Tall成員羅尚尉醫生說,康復科在醫院中長期不受重視,與骨科之間,也不一定存在合作關係,「關係是靠財政維繫的。」

越早提供康復訓練,傷員往昔功能的恢復機率就越高。川震之後,羅尚尉醫生(右一)和一群骨科醫生、物理治療師趕到四川,評估傷員情況。

越早提供康復訓練,傷員往昔功能的恢復機率就越高。川震之後,羅尚尉醫生(右一)和一群骨科醫生、物理治療師趕到四川,評估傷員情況。圖:受訪者提供

另一方面,內地的醫院各有算計與考量。福幼的大陸項目總監周建國記得,他當時拿著來自香港的500萬善款,想到基層醫院設置康復點,但談崩了無數家。「所有醫院都說,你把錢放在這兒,你就不用管了。」

一個不願透露姓名的志願者至今忿忿不平:「政府不能做(康復治療)、也沒有想過去做,基金會來做了,給你醫院買設備、出治療費,你醫院還只是想,這樣做了能給我什麼好處!」

周建國跑了半年,直到2009年初,才在綿竹市人民醫院設立了駐點,醫院向福幼提供了兩千多平米的板房,能同時容納200來個床位。但和龐大的康復需求相比,仍是杯水車薪。據福幼前期普查,作為傷員重災區的綿竹有2400多人急需康復治療。

當時,醫院調任有20多年經驗的骨科醫生趙正恩去做康復科主任,他一度覺得自己被「貶黜」了。志願者回憶,初期他們和其他科室合作都很難:「跟醫生講康復,(他們)都不懂是怎麼回事,他們認為推拿或針灸有效,你的東西沒有效,他沒辦法支持你。」

與福幼自下而上的滲透方式不同,Stand Tall 採取了另一條路,用羅尚尉的話說,是要「打通天地線」。

「時任政務司司長唐英年、時任醫院管理局主席胡定旭都有從中安排,聯絡四川當地不同政府部門,」羅尚尉表示,他們最終決定和四川省人民醫院合作。Stand Tall 不負責直接醫治傷員,而是訓練當地的醫生、治療師,去協助傷員。

周建國記得,他當時拿著來自香港的500萬善款,想到直接接觸災民的基層醫院設置康復點,但談崩了無數家。周建國跑了半年,直到2009年初,才成功在綿竹市人民醫院設立了駐點。

周建國記得,他當時拿著來自香港的500萬善款,想到直接接觸災民的基層醫院設置康復點,但談崩了無數家。周建國跑了半年,直到2009年初,才成功在綿竹市人民醫院設立了駐點。圖:受訪者提供

康復是一條沒有盡頭的路。從重慶西南醫院出院後,袁孝偉帶著電子手回到重建後的北川中學,投入高三生活。很多倖存的同學和他一樣,接受了截肢手術,艱難地重新學習走路、寫字、上廁所、吃飯等。截肢之後,骨頭可能會繼續生長,引發骨刺和疼痛,每隔幾年,可能需要再手術;而假肢可能會損壞、需要修理和調整。

每隔一段時間,袁孝偉都要去成都省人民醫院會見Stand Tall的團隊。「他們評估我肌肉的情況,檢查疼痛的情況,詳細問我做什麼動作,會減少疼痛,」袁孝偉說,電子手連結殘端的接受腔也要根據身體的情況,不時調整。後來,經過訓練,他甚至可以用這隻電子手來打乒乓球。

袁孝偉說,地震之後,還未滿18歲的他突然就覺得,自己是一個大人了。2009年高考,他報考了天津體育學院的康復專業。他想去更深入的了解這個曾經幫助自己的專業,也想著以後可以「償還」,去幫助其他人。

目光

那目光中帶著三分之一的好奇,三分之一的憐憫,還有三分之一的......

不過,慢慢接受了自己的袁孝偉發現,其他人不一定能接受自己。

一個曾經在醫院裏幫助過他的志願者,後來去北川中學看望他,袁孝偉興奮地拿出自己的電子手給這個女孩看看。「她一看到,整個臉都嚇白了,可能她沒看到這種東西吧,」這是袁孝偉第一次感覺到,原來自己的殘障,會讓別人這麼不舒服。

後來很多年,袁孝偉都沒有穿過一次短袖衣服,無論在多麼悶熱的夏天。走在路上,他發現別人總愛盯著他看。「那目光中帶著三分之一的好奇,三分之一的憐憫,還有三分之一的,我不知道是什麼。」他的回應是平靜地「看回去」,直到別人不再盯著他看。

我們希望可以改變社區去幫助殘障人士,而不是教殘障人士怎樣上兩級樓梯。

香港復康會高級顧問伍杏修

在香港復康會社工、高級顧問伍杏修看來,「康復」也包括了一個社會需要做出的調整,包括公眾教育、社區規劃等。「一個殘障人士不可能一輩子都在醫院裏,最終都要與家人在社區裏過活。社區到底是怎樣?社區的人接不接受?社區裏有沒有無障礙的通道?究竟他回去後怎樣生活,這些就是我們關心的問題了。」伍杏修說,「我們希望可以改變社區去幫助殘障人士,而不是教殘障人士怎樣上兩級樓梯。」

地震後,時任香港復康會總監的伍杏修帶隊,在都江堰、綿陽、北川、青川等災區設立服務站。他們準備模仿香港模式,在災區舖設一張「社區康復網絡」,為災民提供心理輔導、互助小組、家居改造等服務。

2010年,大學剛剛畢業的賴寒加入了這個團隊,駐紮都江堰。她的工作是每日外出探訪傷員,常常要坐一個多鐘頭的車到山裏。在聚源鎮一個村莊,賴寒認識了聚源中學一位初中三年級的女孩。地震時校舍倒塌,導致她左眼眶骨折、左眼失明,兩條小腿壓傷,只能跛行。

殘障人士最終都要與家人在社區裏過活,香港復康會希望「可以改變社區去幫助殘障人士,而不是教殘障人士怎樣上兩級樓梯」。圖為香港復康會在都江堰舉辦活動。

殘障人士最終都要與家人在社區裏過活,香港復康會希望「可以改變社區去幫助殘障人士,而不是教殘障人士怎樣上兩級樓梯」。圖為香港復康會在都江堰舉辦活動。圖:香港復康會提供

賴寒記得第一次家訪,女孩早早就站在自家平房前等候,左眼失明令她走路時總有些踉蹌。但女孩不怎麼說話,也不和父母溝通。賴寒堅持每週探訪一次,慢慢熟絡了,女孩才告訴賴寒,她常常失眠、或是做噩夢,夢見以前坐在自己後面的同學,「這輩子再也見不到了」。她也擔心臉上的疤痕和腿部情況會影響以後的生活。

賴寒給她找來治療師,教她怎麼在家做康復訓練,給她做心理輔導,和她聊未來、聊夢想,她看到女孩一點一點恢復自信,後來考上了自己心儀的幼教專業,畢業後成為一名幼師。

政府的大政策是趕在指定時間內興建指定數量的房間,全部房屋都是倒模般倒出來的,他們不會為了小部分人而多做事情。

香港復康會高級顧問伍杏修

2012年,這個團隊又在都江堰引入了復康會在香港創造的活動——「無障礙定向」:讓殘障人士和健全人士一起組隊,去完成各項任務,例如去逛超市、去看電影等,令健康人體會到城市空間中無障礙設施的重要性。賴寒有次和一個癱瘓的阿姨一起去超市,坐進電梯的瞬間,阿姨突然哭了起來,她說:病了十多年,我就沒有來過超市。

推廣無障礙設施並不容易。「政府的大政策是趕在指定時間內興建指定數量的房間,全部房屋都是倒模般倒出來的,他們不會為了小部分人而多做事情,」伍杏修說,「所以後來我們便從事軟件上的教育,還有小修小補。」包括協調資源,組織居民與街道辦協商改造計畫,資助社區做無障礙設施。「裝義肢的人,往後人生都有筆恆常支出」,社工也幫災民持續尋找假肢維修、更換的資源。

西裝

走出來了,正在認認真真的生活

袁孝偉並沒有天天戴著電子手。

「這隻手太重了,而且有時候過安檢,都被要求脫下來檢查。不過重要場合我還是要戴上,它就像,我的一件西裝吧,」他輕鬆地笑起來。從兩年前開始,他更加不顧忌別人的目光了,沒戴「西裝」,也會穿上「讓自己感覺舒服」的短袖T恤。

從天津體育學院畢業以後,他成了一名註冊的康復治療師,加入NGO國際助殘。2013年四川廬山地震,2014年雲南地震,他先後到兩地駐紮,幫助當地的傷殘災民。去年,他轉到一家研發和生產康復器械的公司工作。

袁孝偉從天津體育學院畢業以後,成了一名註冊的康復治療師,加入NGO國際助殘,先後兩次駐紮到近年的地震災區中服務災民。

袁孝偉從天津體育學院畢業以後,成了一名註冊的康復治療師,加入NGO國際助殘,先後兩次駐紮到近年的地震災區中服務災民。攝:林振東/端傳媒

他曾經幸運地抓住了「拐點」,也希望更多人有一樣的機遇。這也是來到四川援助的香港專業力量最想看到的:把經驗留在當地,生根發芽。

2012年,在綿竹市人民醫院做康復的最後一批傷員出院,一些志願者選擇留下來。2017年,原來被人看不起的康復科正式被授牌「四川省重點治療專科」:如今有9名醫生、21名治療師和11名護士。

2013年,香港復康會在四川成立了本土NGO——四川揚康殘疾人康復技術培訓指導中心,並參與了2010年青海玉樹地震、2013年雅安地震的傷員康復工作。賴寒已成為獨當一面的社工,服務對象亦擴展至其他殘障人士和慢性病患者。

Stand Tall 也沒有撤離的計畫。「我們現在帳上還有一千萬,應該還能做幾年,」羅尚尉表示。他們一直透過微信群組,連繫著兩三百位在十年前的地震後接受了截肢手術的人,每隔一段時間,就會從香港飛到成都,集中為傷員修理假肢、改善接受腔等。

走過十年,袁孝偉27歲了,他說自己「走出來了,正在認認真真的生活」。今年,他拒絕了不同單位邀請他參加的紀念活動,只想在5月12日那天約上十年前曾在廢墟之下的兩個同學,一起聚聚、聊聊。他們的生命,還有很多個十年要走。漫長的康復路,這才剛剛開始。

(張潔平參與川震十年系列策劃及編輯工作,特此致謝。)

(端傳媒實習記者張竟禕、譚德恩、徐雪瑩對此文亦有貢獻。)

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