荷兰失智村:给重度失智老人搭建“正常生活”

如果有一天你年老失智,你会希望被怎样对待?
两名老人在霍格韦克“失智症村”内踏单车。
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身穿只有周日上教堂时才舍得拿出来的套装和蓝色马甲,女人拖着脚慢吞吞穿过购物街,又在出口处停下来。十分钟内,她已经第四次这样做了。她紧抓手提包,咬着大拇指斜眼看我,尝试弄懂什么,又或许只是想得到关注。

2019年7月的一个下午,购物街边咖啡馆里,阳光明媚的露台上充满生机。一支铜管乐队在演奏水手歌曲,人们成双成对地跳舞,其余人则边看边和,或随音乐摇摆,或端着冰可乐或啤酒坐在桌旁。这本应是相当常见的美好城镇景象——只是几乎这里的每个人都上了年纪、行动困难。

我来到的地方在荷兰阿姆斯特丹郊区,一个名叫霍格韦克(Hogeweyk)的小镇,这里的居民都患有最严重的失智症(dementia,也译老人痴呆症,香港译认知障碍症,大陆译痴呆症),其中许多人都精神紊乱。令人惊奇的是,我却完全感觉不到他们是病人。在这全球第一个“失智村”,初来者很难分辨谁是员工、谁是访客、谁是居民。

失智症是一种几乎只折磨老年人的疾病,最常见的便是阿尔茨海默氏症,也即老年失智症。到2050年,荷兰每8个65岁以上的公民中就会有一个患失智症,这意味着每两个家庭中就有一个家庭成员患有失智症。我们该怎样照顾患病的父母、丈夫、妻子?霍格韦克“失智村”恰好展示了荷兰失智症护理模式这些年的改变、也折射出整个荷兰社会如何随之变化。变化将是必须的,亟需变化的,还有包括中国在内的许多老龄化社会。

失智等于失去生活?

霍格韦克占地15,310平米,中心小广场颜色鲜艳,广场四周有用砖头铺出的道路,连着一整排门前种有灌木的房子——就像任何一个荷兰社区一样。我从一群穿水手服的乐队成员间穿过,在咖啡馆坐下。

“我叫特鲁迪(Trudy),你知道吗,我妈妈今天不舒服。” 那个来回走动的提包女士过来坐在我的身边,吃着从推车上拿来的免费冰淇淋。她脸上布满皱纹、头发稀疏,但对于一个八十岁的人来说,皮肤看起来还算健康。她的妈妈,肯定早就去世了。

失智并非一种疾病,而是多种会带来脑部伤害的疾病的症状。特鲁迪的大脑损伤便是由其中一种会杀死脑细胞的疾病造成。这种病影响脑细胞中调节心率、睡眠、食欲、记忆、情绪和恐惧等功能的化学媒介。她的身体和精神会越来越糟糕,直到死去。没有治疗方法。

一名老人在树下休息。
一名老人在树下休息。

建于1970年代的霍格韦克是荷兰大型养老院之一,它设有老年精神病科,专为有行为和情绪障碍的老年人服务。这些老人被认为是病人,而失智的症状是一种疾病。因此霍格韦克的老年精神病科仿照当时的医院建造,以便能够让管理药物、清洗、喂食和监控病人的专业人员提高效率——米歇尔·福柯理论分析中典型的“监控”系统。

施皮林(Jannette Spiering)从1982年起就是霍格韦克的后勤经理,她向我描述了早年的情况。那时候护士有无限的权力,在她看来那是“完全错误的组织架构。”

穿睡衣的病人排队等候上卫生间,一名护士负责清洗,另一名护士负责擦干,就像工厂的流水线。每个人都穿着尿布,因为大家认定病人会大小便失禁。病人沿着卧室瞎走,每间卧室有六张铁床,中间用帘子隔开,外面架子上有六个便盆。病人会不停试图打开出口的门,撕开挡住大楼中央走廊的窗帘。

“我觉得很尴尬,”施皮林说,“他们只是非常想离开这里。”。

中央厨房的工作人员戴着卫生帽为整个大楼的人准备饭菜,但厨房里食物的味道和大楼里的尿骚味混合一起,整幢楼闻起来令人作呕。

病人不被允许外出,绝不允许。他们的活动场所也不包括户外场合——没那个必要。他们不属于社会,他们属于医院,被安全地隐藏起来才符合他们和社会的利益。这样对于人格的解构,让人们害怕把亲人带到那里,害怕之后去看望他们。

失智症患者患病后平均寿命为8年。很多人一开始很难辨别出失智症。困惑、笨拙或记忆力衰退并不意味着失智。在荷兰,每三例失智症例中,家庭医生就会漏诊一例。

最终,失智症会造成一种衰弱的状态,降低人的理解能力、语言表达能力和做决定的能力。当谈话变得困难时,人们会失去信心、避开他人。孤独、焦虑和抑郁都很典型,行为的改变也是如此。记忆力的丧失逐渐发展到一定程度,以至于有些人不知道身在何处,也不再认识配偶或家人。

患有失智症的人也会不能自己洗澡、穿衣服、吃饭、走路,甚至不能坐起来,有被困在床上的风险。大小便失禁、食欲消退、体重减轻、饮食困难和营养不良都是常见的症状/并发症。三分之一的失智症患者都有心血管疾病。失智老人会越来越需要帮助和监督。

在荷兰,70% 受失智症折磨的人都住在家里(与子女一起生活不常见)。他们想呆在家里,呆在习惯的环境里,生活在熟人身边。2015年修改的法律支持家庭护理,因为它比养老院便宜得多,现在,只有那些无法在家安全生活的人才能获得养老院护理。

老年失智症是荷兰最昂贵的健康疾病,2017年占公共卫生支出的9.5%,也即93亿欧元 ,其中60%用于维持失智症养老院。到2050年,这些开支都将成倍增加。

荷兰老年失智症患者及其家人协会(Alzheimer Nederland)的倡导经理米尔维德(Julie Meerveld)说,如果有人、比如配偶、孩子或邻居照顾,老年失智症患者依然可以呆在家里。

目前,荷兰有35万名这类“非正式护理人员” ,但到2050年,这个数量必须增加一倍,以跟上发病人数的预期增长。多次民意调查显示,大多数人感到这是沉重的负担。这些人通常是64岁以上的女性,她们中有三分之一人每周花在护理上的时间都超过40小时,许多人还有一份全职工作。

专业护理不能取代“非正式护理人员”,因为前者不能全天候待命。荷兰已经出现专业护理人才缺口,这种情况将会继续恶化,到2050年,护理人员的数量必须增加一倍,而劳动人口却在减少。这一问题在老龄化国家尤为突出。

“一切都取决于护理人员。我们在使用技术方面还有差距,但始终我不相信人工智能、应用程序和智能设备能带来真正的改变。”米尔维德说。

1990年代,在施皮林领导下霍格韦克开始转型,先是在现有的建筑里做改变。有了足够的资金后,便把房子拆除,从零开始建造如今的“失智村”。2001年6月,施皮林成为负责管理霍格韦克的专业护理机构Vivium的总监。之后,范哈尔(Eloy Van Hal)受雇成为失智症村的后勤经理。两人现在都是Vivium的顾问,向外国护理机构解释霍格韦克的设想,不再参与村子的具体管理。

霍格韦克内的超级市场。
霍格韦克内的超级市场。

一身西装的范哈尔在咖啡馆里和我汇合,礼貌地拒绝了特鲁迪给他递来的一勺融化成白色奶油的冰淇淋。

“她很可爱,”我在特鲁迪离开后说。“她并不总是可爱,”范哈尔笑说。当特鲁迪坚持要去学校接孩子的时候,就会开始生气。“可没必要告诉她,她的孩子们现在已经六十岁了。这会让她更难过。” 相反,工作人员会试图分散她的注意力,邀请她喝咖啡或是散步。

霍格韦克的计划在当时是激进的——让处于失智症最严重阶段的人们共同居住在一个像是家庭的环境中。“我2002年加入这里时,失智症患者的住处被视为疯人院。” 范哈尔解释道。

不显眼的护理

霍格韦克失智症村的设计改变了行业范式——将病人隔离并密切监视,将他们视为一具具倒霉的身体。根据霍格韦克的小册子,这个村庄的愿景是给病人带来社会关系的社区,将尽可能优化27栋房子里169人的正常生活。在他们的新家以及周围的社区,也就是失智症村中,护理是不显眼的或者说是自然而然的一部分。

“我们说‘居民’,而不是‘病人’,”范哈尔说,“不应该把他们与疾病等同起来。”他们的平均年龄是85岁,他们会在在霍格韦克生活直到死亡,这个时间段大约为两年。

人们可以自由离开房子,去想去的地方,只要不经过接待处(已经用篱笆挡住视线)。他们可以散步或骑车,坐在外面有池塘、喷泉和果树的小公园的长凳上。

人们被鼓励去参加活动,比如在剧院看演出,喝酒或者打牌,参加家庭购物聚餐,参观美容院或者加入俱乐部,比如游泳,听古典音乐,绘画,爵士乐或者健身。

荷兰老年失智症研究中心的米尔维德说,霍格韦克这样小规模并开放的地方让居民感到归属感和存在感,让他们保持活跃。“患有失智症的人,仍然可以做很多事。” 无聊是人们对荷兰普通养老院的主要抱怨,人们每天坐在沙发上好几个小时打瞌睡。米尔维德说:“有些人在养老院过了一段时间后几乎不能行走,即使拄着拐杖也不能,而他们在来之前是可以独立行走的。”

而范哈尔回忆说:“我们2008年开业时,护理专业人员觉得有许多潜在危险,比如人们会随意吃路边的植物或在池塘里溺水。但这一切都没有发生。他们并不是疯子,只是患有失智症。”不过他也承认,曾经有居民走进池塘抗议:她想离开霍格韦克。那时,她刚刚入院,之前一直会来探望已是居民的丈夫;但入住后,她不再被允许离开霍格韦克。“她当然很难过。”

走进餐厅,里面挤满工作人员、访客、家人和居民,人们更喜欢在这吃午饭,而不是在他们居住的房子里,尽管在这里要额外付钱。餐馆和咖啡馆的老板并没有得到政府的补助,而是靠来自顾客的收入营生。

霍格韦克内的餐厅。
霍格韦克内的餐厅。

高大健壮的詹森(Douwe Jansen)穿着连帽衫和慢跑裤,满足于站在餐厅中间,但每隔几分钟就离开和回来一次。虽然这样很挡道,但服务员和厨师每次都恭恭敬敬地迎接他。接着,我看到詹森的手消失在裤子里,露出了内裤。几分钟后,詹森穿着一条不同的裤子回来了。范哈尔解释说,工作人员发现詹森“出了点小意外” ,于是带他回家换衣服。

我留意到种种小心翼翼的迹象。当一个戴着大眼镜的女人想要回到餐厅时,她的助步器发生了故障,她立刻得到帮助,有人帮她解决了前轮的阻塞,让她以自己的速度继续前进。不过,我们对面、站在超市前面的那个男人,好像无人看管。范哈尔看了看表:“超市下午两点开门,还有一个小时。”不过那个男人似乎不在意门没开,继续往前走。

走在街头,范哈尔显然对这个村庄很尽心。虽然他不再管理它,但一路上告诉我许多居民的信息。当我问那些居民是否也认识他时,他笑着说: “有的能认出我,大部分都不行。我一走,他们就忘了曾经见过我。”

我们按响一座房子前门的门铃,虽然从空荡荡的阳台走进去更容易,但我们必须尊重居民的隐私。

每栋房子里有六七间约20平米的私人卧室,两间共用的浴室和一间约80平米的公共起居室,日常生活大部分都在这里进行。还有厨房、餐桌和有靠垫椅的休息区。休息区就在餐桌边,足以让卧床不起的居民也加入。一位卷发的女士好奇地盯着我们,她身边还有位身着花裙的女士和穿长袖衬衫、坐在轮椅上的男子。

桌子的另一端,靠近厨房的两个护工坐在那里聊天。提包女士特鲁迪也跟在我们后面,她开始询问葬礼——这会儿她说母亲去世了,她向房间里的每个人表示哀悼,引起护理人员的笑声。

从白天到晚上10:30,每个房里都有一个专业的护理人员,有时是两个,负责管理药物、清洗、打扫住户和房间,和住户一起在客厅里聊天、玩游戏、喝咖啡、喝茶和吃饭。晚餐由每家每户的护理员准备,食材在超市购买,霍格韦克没有储藏室或中央厨房。每家都有一个流动账单,与政府提供的每人每日大约250欧元的日常预算挂钩(霍格韦克并不比其他养老院的预算高)。

护理人员领头,但居民可以尽可能多地参与购物、烹饪和清理。范哈尔说:“一些居民喜欢做家务,比如洗衣服或者削土豆皮。照顾者的诀窍在于允许居民提供帮助,而不是为更快完成工作而亲自动手。”

霍格韦克的每套房子都有一种对居民而言熟悉的生活方式,这在家具、装饰、行为暗示、音乐和食物的选择上都有所体现。最开始的七种风格,如今留下四种:拥有前荷兰殖民地印度尼西亚生活方式的人减少了,同时“工匠”、“家庭”和“基督徒”风格融合成了“传统”风格,也就是我在的这套房子的风格,人们吃传统的荷兰菜:煮土豆、肉和蔬菜。

我猜,我中产阶级的父母会觉得滴答作响的时钟、橡木家具和绘画庸俗而乏味。也许村里的“正式”、“城市”或“文化”生活方式对他们来说还行。

霍格韦克的室内摆设。
霍格韦克的室内摆设。

我向范哈尔询问生活方式是如何决定的,并提到《哈利波特》的霍格沃茨魔法学校——在那里,新生要戴上分院帽,就可以神奇地知道属于哪个学校。范哈尔摇摇头,一时不知我为何提起哈利波特,他告诉了我一个更加世俗的心理测试

在厨房里,范哈尔打开橱柜,我以为里头放着杯子和盘子,其实是台电脑,可以接入霍格韦克数字化的“护士站”获取医疗记录和文件。工作人员如果不在村里工作,则会在一个后勤室见面办公,居民看不到也无法进去那里。

离开房子后,我注意到通过起居室的窗户可以清楚看到外面的生活,行人、车辆、名叫“霍格韦克”的街道就在花园前面。窗户开着,但不足以让人出去。“他们喜欢往窗外看,”范哈尔说,尽管旁边的几位居民似乎并不在意外面的情形。

当范哈尔向我展示为喜欢新鲜蔬菜居民准备的生菜和其他农产品的时候,我听到一支小曲。之前在咖啡馆盯着我看的女人从窗前走过,一条长长的辫子垂在她的背上。我告诉她,她唱得很好听,她转过身看着我喃喃自语,“是的,嗯。”她似乎笑了笑,然后继续她的凝视,僵硬地走掉。范哈尔警告说,人们很难了解居民的感受,“这个女人几乎从不说话,但刚刚的确对你微笑。这让我很高兴。”

“活动室”门口挂着一个广告牌,上面展示着居民可以参加的活动,比如游泳、宾果(Bingo)游戏和乐队演唱。在活动室里,居民可以进一步了解想要注册的活动。 有些活动是免费的,其余的需要付钱,因此也要他们的家人许可才行。

在霍格韦克购物街上,有人在上下小跑,咬牙切齿,大声唱儿歌。一个居民坐在她的房子前,询问我T恤上的外文。几分钟后,另一位居民也发表了同样的评论。而当范哈尔让我进出还关着门的美容院时,我才意识到,他有村里每一扇门的钥匙。

我们再次遇到那个哼唱小曲的女人,范哈尔伸手扶住她,告诉她快到晚餐时间了。“你想吃东西吗? ” 女人支支吾吾。到她家前门时,护理人员出现了,说正忙着做饭。但这位被迎进来的女人轻声地说了一连串“不、不、不”。

“说不,并不一定意味着她不想进去,也许是她不认识开门的临时工,”范哈尔说。“当我们看到有人这个时候还在游荡,必须检查他们是否吃饭了。”患有失智症的人很容易营养不良。

即便在霍格韦克,自由也是相对的。这似乎显而易见,你不应该强迫被托付给你照顾的人,但胁迫是养老院必需的“面包和黄油”。毕竟到头来,“没有人愿意离开自己的家,”范哈尔说。

Joachim and Anna 养老院。
Joachim and Anna 养老院。

不能处理外界刺激,就要剥夺他们的感受吗?

霍格韦克的居民并非自愿入住。决定是由家人或法院做出的。从法律上讲,大脑有损伤的人再也不能为自己或他人做决定了。有的人可能在还能做决定的时候就同意进入养老院,有的人可能在接受入住前表示过同意,但是这样的同意,既不能被确认,也不是必要的。

法庭下令将她患失智症的父亲送往养老院后,朋友萨拉(Sarah)不想父亲在家中与护理人员发生冲突,便骗他说要去骑马,然后开车送他去养老院。当父亲意识到她已经离开,并要把他留在那时,他试图爬过外面的栅栏。两年了,萨拉仍然感到非常内疚。

55岁的萨拉经常去看望父亲。2019年8月,我陪她去了一次。走进荷兰南部城市奈梅亨(Nijmegen)的 Joachim and Anna 养老院,我意识到,相比霍格韦克这是个相当传统的养老院。

管理这个养老院的 Waalboog 基金会没有接受采访,他们告诉我 Joachim and Anna 的设施正在进行翻修,也许,他们也意识到这个养老院并没有与时俱进。

单人卧室和公共起居室沿着走廊排开。我闻到小便的味道,看到门后一滩黄色的水迹、窗户上的一小块粪便。大多数卧室的门都关着,有一扇从里面被砰的一声关上。人们吃从中央厨房送来的饭菜,不用购物或做饭。

村内的老人学习绘画。
村内的老人学习绘画。

那里也有有户外空间,但似乎人们很少使用它。门外是石砖铺成的小路,杂草环绕着房子。这里没什么可做,偶尔听到房里传来的声音,好像是个女人为她的母亲尖叫。

人们闲逛或坐着。一个坐在轮椅上、有纹身的女人坐在一张大桌子边上,她说想离开这该死的地方。护士试图和她讲道理的时候,她哭了出来。一位男病人在社工哄劝下,静静做着报纸上的智力游戏。在 另一个房间,我听到有人不停请求帮助,尽管工作人员已频繁地去探视她。

萨拉的父亲坐在角落里的小桌子旁,愉悦地张着大嘴,把一个柔软的球递给赛普(Sep),一个顶着乱糟糟金发的男护士。过了一会儿,他对萨拉笑了笑。“如果有漂亮的护士进来,他会笑得更灿烂。” 莎拉说。

我离开了,让他们单独在一起。

走廊里一个身材矮小、格子衬衫的男人走过。他的举止和手里的咖啡杯让他看着像是名医生,但他其实是病人。我看他走到走廊尽头,耐心扭动着出口的门把手。这儿的门上有带压力点的旋钮,需要一定程度的协调能力才能打开,失智病人不具有这种能力。过了一会儿,他回来了,向我点点头,不见了。不一会儿,他又出现了,又去尝试打开那扇门。一个紧闭眼睛坐在起居室里的女人也走了过去,试图用相当大的力气去打开另一扇门。

赛普带我四处看了看,首先是隔离室。那里的病人不能打破任何东西或伤害自己,屋内的家具都没有坚硬的边缘。

一间巨大的奶白色房间是一个头脑混乱的男人的家,这里没有任何装饰或私人物品,除了装照片和泰迪熊的小盒子。浴室里配有面盆、淋浴头和浴缸,简朴极了。赛普说,“我们移走了水龙头。这个住户看上去很镇静,但实际上很会破坏东西。”

赛普解释说,病人不能处理外界刺激,有时候需要剥夺他们的感受机会。他认为对我来说十分荒芜的房子,对病人来说则是十分舒适的。

回到起居室,赛普给穿着病号服的患者一茶匙苹果酱,阻止他总是试图脱衣服。这个患者张开嘴,把果酱吞下去,并没有意识到里面藏着药物。

在这里,胁迫是必要的,胁迫病人才能防止他们伤害自己或他人,并且能保证他们吃东西及吃药。然而,胁迫也在某种程度上违背关怀的初衷,而且胁迫有可能是被误导的。因为工作人员如果遇到失智症患者无法清楚问题的情况,比如牙痛,就会得出结论说具他们有攻击性或“难以相处”,然后他们绑起来、锁起来,或者给他们吃镇静剂,这些都是在处理症状,而不是病因。

多年前的研究就发现,荷兰的老年失智症养老院使用太多的药物影响病人的大脑、情绪和行为。这种方法方便了工作人员,的确,一整天都坐着或睡觉的病人确实不需要太多照顾,不会给员工造成太大的压力。

赛普同意这一点。他的团队经常接收其他养老院无法处理的病人。他们会减少这些病人的药物用量。“我们擅长处理棘手的个案,我们有更多员工。但大家必须保持警惕,相互商量,相互帮助。”赛普指着刚从房间里走出来的女人,“比如她就对男性员工开性暗示的玩笑。有些同事处理不好,你就得接替他们的工作。”

2017年的公共数据显示,Joachim and Anna 使用的精神药物和限制自由的措施比霍格韦克多得多。不过 Joachim and Anna 声称他们的病人更棘手,很难与霍格韦克做比较。

来自荷兰老年失智症研究小组的米尔维德说,荷兰护理人员在减少对病人身体约束方面其实有所进步,譬如会比较为了避免病人迷路跌倒而把他们病人绑起来,“但是药物用量更难控制。” 不过她没有解释为什么药物更难控制。

2019年后,荷兰法律禁止使用胁迫手段应对失智老人——除非有充分理由,即便如此,也要保证是最轻度的干预方式,比如用摄像头而不是上锁的门来监控他们。

养老院的翻新海报挂在公共门厅里。改建后,这地方也将成为由小型住宅和绿色植物组成的“村庄”。赛普和一名女护士说十分期待,希望翻新也能改变机构文化,减少官僚公务,更加强调员工的责任。

不过,他们从未听说过霍格韦克或其他任何失智症村庄。

一名老人在准备烹调的蔬菜。
一名老人在准备烹调的蔬菜。

“楚门世界”的吸引力

两家养老院截然不同。不过我们能下结论说霍格韦克的居民更快乐吗?你怎么能知道呢?

评估护理质量的指标确实存在,但是养老院都不使用它。霍格韦克的前经理施皮林说:“我们只登记必须登记的东西。问题在于你如何应用这些指标。霍格韦克的确测量居民跌倒的频率,在法律上不得不这样做。可人们摔倒的频率更高是否就意味着我们粗心大意?还是说我们的居民更积极活跃? ”

“这是非常敏感的问题,”荷兰老年失智症研究中心的米尔维德说。“也许我们现在正在和护理者进行的谈判之后能够达成共识,我们以后也能比较这些养老院的优劣。但现在我们一无所知,可以说是在蒙着眼睛开车。”

范哈尔认为,要想知道什么方法对患者最有效,唯一的方法就是去体验这个方法,相信你的直觉。因为工作人员受过专业训练,每天都在患者身边工作,了解患者的喜好和需要,他们的直觉是可靠的。而且大家还需要接受,也许这些方法的效果是不可能弄清楚的。

2008年开业时,霍格韦克是个新鲜事物,备受关注。荷兰首相和女王都参观了这个村庄,国际主流媒体对其赞不绝口。

霍格韦克宣称的使生活正常化的理念如此成功,以至于媒体不会注意到其中的复杂性。

荷兰Psychologie杂志声称霍格韦克的居住生活方式可以归结为隔离居民。《大西洋月刊》和美国有线电视新闻网CNN将霍格韦克比作《楚门的世界》——电影的主角并没有意识到他生活在一个虚假的小镇上,他的父母和女朋友都是串通好的专业演员,周围的一切实际上都是真人秀的布景,但他最终逃脱了出来。

“ CNN 的报导展示了快乐的居民,好像我们只是老年人的漂亮的家。我们的居民实际上在与严重的失智症作斗争,他们难以表达自己,经常做出不可预测、不讲道理的事情。我们几乎不去约束他们,我们想成为他们生活的一部分,在一个自由友好的环境中给予他们专业的照顾。我希望媒体能够展现出这一切是有多艰难。”

如今,范哈尔和施皮林会给国外护理者做咨询,效仿霍格韦克的养老院已经出现在加拿大、意大利。甚至印度班加罗尔的一个养老院也以霍格韦克为模范,但并没有联系霍格韦克的团队。

中国对此也有兴趣。根据世界卫生组织的数据,到2050年,中国将有3000万老年失智症患者,这对国家医疗保健体系和经济构成巨大挑战。2017年,来自成都的专业人士参观霍格韦克后,范哈尔和施皮林也拜访了中国第一个计划中的失智症村。“那里目前还什么都没有,只是一个建筑工地。他们想要与我们合作,但我们最后决定不参与了。”

成都福怡长者失智症村设计概念图。
成都福怡长者失智症村设计概念图。

现在,成都福怡长者失智症村仍然是建筑工地。给该计划做设计的荷兰建筑事务所CONTEXTURE的沃特(Wouter Bolsius)与发起人、四川老年护理协会主席刘女士保持联系。“她非常投入,项目即将开工,但是协会方面还没找到一个房地产开发商来投资。 ”

“中国还没有失智村,至少我没有见过。”沃特说,“中国在老年人护理方面是落后的。许多地方政府和专业人士认为,患了失智症的人需要的只是住院治疗,他们是需要被管理的对象。但同时,所有大型房地产开发商都在投资老年人护理产业,并寻求专业知识。我们在中国参与了几个老年护理项目,包括蓬溪县占地7,755平方米、有102个床位的失智村和宁波市占地10,800平方米、有208个床位的失智村。”

建立“失智村”的过程中所需要面对的一些挑战是中国特有的。沃特说,“‘生活方式’不是一个在中国能被普遍接受的概念。像霍格韦克村子里的基督家庭、或是印尼家庭文化,很难被中国家庭接受。”

此外,在中国,哄劝失智的老年人多做事,参与清洁、购物和做饭等日常琐事,似乎是对老年人的不尊重。大家认为老年人辛苦工作一辈子后,有权休息。

在中国,沃特被告知,你不能要求人们带上自己的物件入住养老院。荷兰的养老院是这么做的,避免人们搬进来时感到陌生疏远。但一些中国家庭却会因此不高兴:“我们付了这么多钱,我们还得带上自己的旧家具? ”

在中国,养老院是商业性的,需要收纳尽可能多的老人来赚钱。沃特说,“他们要舍弃的第一样东西就是所有的公共区域,街道、公园、俱乐部和剧院,而这些都是霍格韦克必不可少的。他们只想要一个中央厨房。”

而且,这些给中国富裕阶层提供的养老院,还需要看起来很有地位、很高贵,这与荷兰的意识形态产生了冲突——后者希望通过小规模的生活形态使人们感到宾至如归。沃特注意到,在中国的养老设施项目中,不可避免地使用了天然石材,而他觉得这种石材冷冰冰的、令人生畏。

霍格韦克的室内环境。
霍格韦克的室内环境。

下一步:更为开放

“在失智症护理中,每个人都在撒谎。”《纽约客》在2018年的一篇文章中总结道。这篇文章将霍格韦克置于失智症养老院的发展新趋势之中——用使人平静的道具、怀旧的环境、假公交车、需要被照顾的机器人宠物和娃娃、当居民拿起听筒时会播放录音带的电话(让他们觉得有人正在那头和他们说话),来取代传统失智症治疗方式中的身体约束和药物抑制。

文章问,这是否是有失体面,安慰是不是比尊严更重要,虚伪和谎言是否会加深失智症患者本来就容易发生的焦虑?

“对每个人来说,说谎在任何时候都是一个窘境,”霍格韦克“生活的乐趣和志愿者”项目的协调人里斯坎普(Diana Reeskamp)说。“我不想撒谎,但我也不想告诉她,她不能乘公共汽车离开这里,因为她被关起来了。我会和她一起在家里看电视,直到她感觉好起来为止。”

霍格韦克渴望的开放,不仅仅意味着居民可以离开自己的房子,到户外去做他们认为有意义的事情,或者在监护人的陪伴下去游泳池。 霍格韦克还想要鼓励外人来参观。

范哈尔指着一些穿黄衬衫的学生说:“有一群孩子大概每周三次,会来和村里的居民一起吃饭。” 霍格韦克还是选举时的一个投票站,成百上千的荷兰市民来这里投票。

我参观的前一天晚上,一间日本汽车零部件公司在这里举办烧烤会。我以为这会破坏居民们原来熟悉的环境。“不,”范哈尔说,“他们喜欢热闹。有些人参与其中,有些人则保持距离,就像他们对待今天的乐队一样。”

范哈尔想把村子带入下一个阶段,更多融入外界生活,在这里建立常规的商店、健身俱乐部、公共图书馆和小学,允许任何人进入,居民完全可以步行或骑自行车出到城里去。这可能需要技术援助、监控设备或者供出租车司机使用的应用程序,让他们可以用霍格韦克的经费把一个迷路的居民送回家。“我们必须敞开心扉,”范哈尔说,“不那么害怕。”

这样的开放也许不是奢侈,而是必需品。

荷兰的公共卫生护理系统在国际上一直名列前茅,但在失智症方面已经遭遇瓶颈。“人数上升得太快,荷兰社会还没有做好准备。” 米尔维德不安地笑着说,“我们没有惊慌失措,但坦率地说,我不知道为什么我们还不惊慌?”

“当失智症渐渐变成所有人生活的一部分,社会需要改变。我们正在培训超市工作人员、公交车司机、理发师,让他们能够帮助急剧增加的老年失智症患者。”

为保护个人隐私,本文不提及个人的真实姓名,除非他们的姓名已经得到同意,可以在讨论失智症时使用。原文英文,感谢端传媒实习生李瑞洋的翻译协助

读者评论 13

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  1. “專業護理不能取代「非正式護理人員」,因為後者不能全天候待命。”
    这里的“後者”应该是“前者”?

    1. 谢谢,已改。

  2. “薩拉的父親坐在角落裏的小桌子旁,愉悅地張着大嘴,把一個柔軟的球遞給賽普(Sep),一個頂着亂糟糟金髮的男護士。過了一會兒,他對薩拉笑了笑。「如果有漂亮的護士進來,他會笑得更燦爛。」 莎拉說。”
    最后一句的“莎拉”应该是“薩拉”?

    1. 谢谢,已改。

  3. 感覺這樣的照護機構,需要搭配高素質及相當良善的護理人員才能運作,畢竟對大腦受損的病人,人性黑暗之處或者惰性貪懶總會讓美意付之東流
    在開放外界互動上,我覺得或許因為有第三方參與及觀察,可以督促機構照顧者時時上緊發條,而且透過或為小組參訪或為社區志工服務,可以讓照顧失智患者的知識更深入一般人民的生活,但是非專業照顧者與病患居民的互動又是一個專業議題

  4. 讀到後面突然有中國的內容,感覺是個彩蛋,可以更深入挖掘或更早出現在文章中。

  5. 單想像就感覺困難重重
    但這嘗試令人溫暖

  6. 希望端傳媒 做一個專題關於 香港的安老服務。保證嚇死人。

    1. 謝謝讀者,歡迎參看端去年做的安老專題:https://theinitium.com/channel/HK_elderly/

  7. 「他的舉止和手裏的咖啡杯讓他看着像是名醫生,但他其實是人。」應為「其實是『病』人」?

    1. 谢谢!已改。

  8. 多字:「她的身體和精神會越來越無法糟糕」,是不是該刪掉「無法」?

    1. 感謝指出,已修改。