评论|冯梦哲:死亡阴影、惩罚隐喻和道德审判——从基因编辑婴儿看爱滋污名

贺建奎的解释苍白甚至道貌岸然,但他某程度上点出了一个现实:中国的艾滋病感染者们正在面对“相同的命运”,造成这个命运的不是医疗技术的限制,而是误解和歧视。

南方科技大学副教授贺建奎基因编辑婴儿风波,无疑是近期最热门的话题之一。“艾滋病”(又名“艾滋病”)这个历来被附上诸多隐喻的疾病,以一种前所未有的、与学术讨论紧扣的姿态,高调地进入公众视野。

连续数天的大型科普后,一个事实终于得以被更多人知晓——经过抗病毒药物治疗,病毒载量达到不可检测水平,加上阻断措施,HIV阳性的父亲和HIV阴性的母亲100%能够生育出HIV阴性的下一代。可是在定制婴儿消息刚传出时,一些网民的首要疑问还是“有爱滋为什么还要孩子”——这与后来不少人提出的“基因编辑婴儿长大后不应生育”的说法,如出一辙地展示了人类的傲慢和恐惧。

贺建奎这样回应对手术必要性的质疑:基因手术可保护他们(指感染者家庭)的孩子“免受相同的命运”,即免受因感染者身份受到歧视的命运,包括“雇主可能在员工感染HIV后解雇他们,医生拒绝治疗”等(讽刺的是,这对婴儿似乎终归避不过被当成异类的命运了)。

尽管在手术潜在风险和伦理问题下,贺建奎的解释显得苍白甚至道貌岸然,但他某程度上点出了一个现实:中国的艾滋病感染者们正在面对“相同的命运”,造成这个命运的不是医疗技术的限制,而是误解和歧视。

对立和隔离造成防治困难

自1981年第一个案例被报告起,艾滋病就和“死亡”划上等号。若不经治疗,艾滋病传染性高,发病后的死亡率是100%。在可控制病毒的药物面世前,人类面对艾滋病的绝望和恐惧可想而知。转机出现在1996年,鸡尾酒疗法(高效抗逆转录病毒治疗)投入应用,疗法能有效抑制病毒的复制,并能修复部分被破坏的人体免疫功能。自此,艾滋病不再是“世纪绝症”,感染者被世界卫生组织(WHO)界定为长期病患——研究显示,只要持续定时服药,感染者的寿命能够和非感染者无异,且越早开始治疗越好。

据联合国艾滋病规划署(Joint United Nations Programme on HIV and AIDS,缩写UNAIDS)报告,截至2017年,全球新增感染案例由1996年的高峰下降47%至180万,艾滋病相关死亡人数由2004年的高峰下降51%至94万。在医学上,艾滋病已逐渐与死亡脱钩。

但旧的话语至今未被新知识取代。“21世纪黑死病”“超级癌症”的隐喻,至今没有因医学技术进步而消亡。然而,导致死亡的不是疾病本身的不可治愈性,而往往是因没有及时检测、害怕隐私被暴露、害怕被歧视、不知如何面对等原因造成的迟发现迟治疗,是误以为艾滋病是绝症而放弃治疗的想法。

除了死亡的阴影,与艾滋病形影相随的是惩罚隐喻和道德审判。苏珊·桑塔格在其出版于1989年的《艾滋病及其隐喻》中写道:“最令人恐惧的疾病是那些被认为不仅有性命之虞、而且有失人格的疾病”,艾滋病正是这样的疾病。艾滋病在发现之初就被认为是一种男同性恋者的疾病。即使随后在异性恋中被发现(据国家卫生健康委员会报告,中国2017年的新增感染者中异性传播为69.6%,男性同性传播为25.5%),这种观念仍根深蒂固,同时构成男同性恋者被污名化的一部分。

在性被耻化的环境下,其性传播的性质也使其始终被视为对某些群体(同性恋者、滥交、性工作者)的惩罚。道德污名与艾滋病高度勾连,成为贴在同性恋、性工作者、药瘾者身上的标签。然而这对任何一方都没有好处。对疾病的惩罚式隐喻在感染者与非感染者间划出一条对立的界线,加深感染者的自责和自我隔离,让他们蒙受远多于疾病本身带来的痛苦。

对疾病的惩罚式隐喻在感染者与非感染者间划出一条对立的界线,加深感染者的自责和自我隔离,让他们蒙受远多于疾病本身带来的痛苦。

从公共卫生角度,对立和隔离更会压抑病人寻求适当治疗的意愿,造成防治的困难。如果我们能从小获得适切的性教育,认识到艾滋病作为一种疾病与性倾向、性道德无关;如果我们能抛弃“行为不检”“不洁身自好”“不正常”这些道德标签,改用“不使用安全套的性接触”来介绍艾滋病的主要传播途径;如果我们可以还原到疾病本身,如同了解流感、乙肝、登革热般学习艾滋病的传播、预防和治疗方法;如果我们能更正面地谈论性和性健康,一些不理性的恐慌与厌恶或许就能被去除、我们将会更懂得与艾滋病相处,而非隔离。

除因“不良行为”而感染的“被惩罚者”外,还有一类是通过卖血、输血或母婴感染的“无辜受害者”。无辜的受害者受到同情,但只要对艾滋病的不理性恐惧还存在,被隔离就是他们共同的命运。如桑塔格所说,“艾滋病是对偏离常规的行为的惩罚,艾滋病危害无辜者——它使人们既把疾病看作是脆弱的‘他者’所惹的祸,又看作是每个人(可能患上)的病”。这种隐喻使人们在谈论艾滋病时成为惊弓之鸟,激发恐惧,强化歧视。

“入侵”和“污染”的恐惧

人们恐惧的不仅是艾滋病病毒的侵袭,也是感染者作为与大多数人有所区别的“他者”的入侵和污染。常识告诉我们,日常接触如握手、拥抱、共用餐具、接吻、共用厕板及被蚊叮等等,均不会传播艾滋病病毒。最新研究证据显示,稳定接受抗病毒治疗的爱滋感染者,其血液中的病毒量若被控制在不可检测程度,即使与非感染者发生无套性行为亦不会感染对方(Undetectable=untransmittable,简称U=U)。

换言之,我们不会因为日常工作的接触而感染艾滋病。只要做好标准的防护措施、万一发生职业暴露及时服用暴露后预防性投药(PEP),医护人员因职业暴露而感染艾滋病的机率亦微乎其微。中国国务院2006年初颁布的《艾滋病防治条例》就有规定,“艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护”“医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人,推诿或者拒绝对其其他疾病进行治疗”。然而,在客观科学知识和国家法规下,被解雇和被拒绝治疗仍是感染者面对的常态。

艾滋病给人带来早于身体性死亡的社会性死亡,在身体性死亡已完全可以避免之时,社会性死亡更显得无助。

抗艾组织“女性抗艾网络-中国”的最新研究指出,近一半被调研的感染者曾遭受就业歧视;在被单位发现的感染者当中,仅有一成人仍然在原单位工作。2010年,中国艾滋病病毒携带者联盟的一份报告访谈了艾滋病感染者和来自政府部门、性艾协会、医疗机构的124人,发现治疗困境是感染者面临的最严重的问题,被拒绝提供手术是感染者谈得最多的问题。

对感染者而言,感染被披露意味著参与社会活动的机会和权益都受到剥夺。艾滋病给人带来早于身体性死亡的社会性死亡,在身体性死亡已完全可以避免之时,社会性死亡更显得无助。

跳出对艾滋病的迷思

在桑塔格写下《疾病的隐喻》后,人们对癌症的态度已因对其更多的认识而改变。但在艾滋病的成因研究和治疗方法都有了极大进展的30年后,她对其隐喻的论述仍然十分精准,毫不过时。可见,艾滋病的隐喻有著比艾滋病病毒顽强得多的“生命力”,也解释了它为何会成为基因编辑的目标。

贺建奎多次用《中国公众对基因编辑技术的认知与态度研究报告》的结果为其背书。这份由中山大学在2018年11月发布的研究报告显示,87.8%的受访HIV感染者有意愿采用基因编辑技术避免下一代感染HIV病毒,高于普通公众愿意采用基因编辑技术预防下一代遗传疾病的比例(60%)。在峰会上,贺建奎说到:“那位父亲曾经对生活已经没有希望了,但是看到孩子健康出生,他发来了信息,说他后半生将会努力工作赚钱,照顾两个女儿和他的妻子。”

一个“干净的”、“安全的”下一代,不只是贺建奎为自己辩护的说辞,对感染者家庭也是极大的诱惑。“新生”,成为他们摆脱爱滋隐喻的终极寄托。

与其说这佐证了艾滋病病毒感染者(在缺乏足够了解的情况下)对基因编辑技术的欢迎,不如说是反映出感染者们对自身命运的绝望,以及对下一代 “免受相同命运” 的急切渴望。一个“干净的”、“安全的”下一代,不只是贺建奎为自己辩护的说辞,对感染者家庭也是极大的诱惑。“新生”,成为他们摆脱爱滋隐喻的终极寄托。

我希望有一天艾滋病能被完全治愈,如同我希望糖尿病、高血压、脑退化症⋯⋯能被治愈一样。在这天之前,我们首先要治好的,恐怕是对艾滋病的迷思、恐惧和误解。

(冯梦哲,艾滋病相关机构工作者)

参考资料:
《疾病的隐喻》(2012):苏珊.桑塔格(Susan Sontag)著,程巍译,麦田出版

读者评论 2

会员专属评论功能升级中,稍后上线。加入会员可阅读全站内容,享受更多会员福利。
  1. 真的太感动了