香港安乐死合法化之路还远，他们只想无痛生存、安详离世

【编者按】9月初，香港一宗照顾者杀死患癌妻的案件判刑，引发公众讨论安乐死立法，惟特首李家超回应立法意向时强调，现时应聚焦强化治疗能力及支援，并未承诺就立法与否进行公众咨询。上月底，端传媒刊出另一名杀死长期病患母亲的照顾者专访报导，希望借此探讨照顾者支援，以及老人、长期病患者如何死得有尊严。安乐死这个议题在香港已探讨多年，惟立法之路仍未见开端，而社会安全网又未能好好接住病患者生命以及照顾者眼泪。本文则述说这些年来，仍未被政府正视的呐喊。

“我们以为他想能生存多久便多久，能吃到多少顿饭就吃多少顿。但想像不到原来这种辛苦程度，是会想立即了结自己的生命。”回忆爸爸自杀的那一晚，阿如不断低声油泣，双手抖震，泪水把半个口罩渗湿透。

2020年8月，阿如爸爸确诊末期肺癌，因为肺部长期积水，呼吸会“好像遇溺一般”。缺氧的感觉一开始只维持几分钟，但会随病情恶化慢慢延长，“一天比一天更难呼吸，”阿如具体地形容，“最终令到你呼吸不到”，走向死亡。

可以预视的窒息感，给爸爸带来无限恐惧与绝望。于是，在一次出院后的晚上，他想以自杀结束一切痛苦。那天，全家人吃过晚饭，阿如早早入睡。直到凌晨2点，妈妈声撕力竭的尖叫声让她在熟睡中惊醒。一打开房门，爸爸坐在窗的边缘，一直说“很辛苦，我只是在等死，跳下去比活着好过。” 妈妈痛哭紧抱爸爸，说：“你跳了下去，我会跟着你跳。”

爸爸冷静过来，“我不跳了，我根本不够力跳出去。”肺癌及化疗的副作用早使他脚肿、身体虚弱无力。天开始亮了，爸爸问阿如：“香港有没有安乐死？”

陷入寻找支援的迷宫

确诊末期肺癌以后，阿如爸爸先到私立医院接受化疗，每针费用为10万，每3星期要打一针。面对近50万的医疗费用，阿如已经把楼宇抵押。直到2个月后，才排上期见公立医院的肿瘤科医生。

治疗方案算是定下来，却无助减少爸爸的痛症。肺癌使爸爸的胸腔积液，每星期都要到医院排积水。化疗的副作用令他吞咽困难，只能进食流质食物。无法进食又导致长期便秘，腹部胀痛，加上脚肿，他无法行走，连上厕所都不行。阿如摇摇头说，爸爸每晚根本难以入眠，浑身疲惫乏力。

他们曾向公立医院的医生求助。“是这样的，你现在病情如此，是会有这些不舒服，解决不到的。”医生说。爸爸在求救中受挫，觉得“连医生都不帮自己，当自己患了绝症。”

同年年底，爸爸在一次化疗时晕倒，医院通知阿如即使换药，有效性也仅两成。2020年12月，阿如爸爸最后一次入院，他在出院后的一个晚上，试图跳楼自杀，结束一切折磨。

“自己的病医不好，医生又没有理会他的不适。你要我这么不舒服地死，不如我自己先死好了。”阿如猜想爸爸当刻的想法。在爸爸自杀不果的第二天，阿如妈妈便哭着找公立医院的医务社工求助。但社工却表示自己仅负责申请经济援助，帮不到她。

根据社会福利署资料，医务社工担当着“联系医疗服务和社会服务的重要角色，协助病人康复和融入社会”。

不过，无法得到适时的协助、找不到适合的支援，是香港大多照顾者都曾遇过的问题。“（社会）是没有人清晰地告诉你要向谁申请服务。”文文指出。

2018年，文文的外婆确诊中度认知障碍，亦只剩下3成听力，需要额外照顾。“婆婆在身体机能上退化，很多事也忘记了怎样做。”文文举例，婆婆咽喉衰弱，容易把食物误吞到气管；又不懂得清楚表达自己的问题，说话总是模棱两可。

“我从来没有被训练为一个照顾者，因此我不会知道自己将要面对什么，（到照顾时）便‘倒泻箩蟹’（手忙脚乱）。”有吞咽困难就找言语治疗师；身体机能出现问题就找职业治疗师——这些资讯都是在婆婆身体出现问题后，文文自己四处奔波搜集回来的。她坦言，政府的资讯“不可行”。

“政府有数个专页是讲认知障碍的，我每个字都看得懂，但放在一齐就看不懂了。”她苦笑道，卫生署网页并没有提供病症评估及申请服务的途径，无法解决照顾者的燃眉之急。去年，婆婆跌倒入院，该院的医务社工只在开初主动联络过文文一次。但当文文想联络他时，社工的留言信箱却长期爆满，无法联系上。

政府一直提倡安老服务以“居家安老”和“持续照顾”为原则，至于体弱而又需要深切护理照顾的长者，“在别无选择下才应接受院舍照顾服务”。但实际上，政府所提供的支援并无法达到上述目标。

根据社会福利署公布的数据，以2021年度为例，病人及照顾者要使用到政府的服务，至少需轮候半年，长则需等23个月：综合家居照顾服务（体弱个案）轮候时间要半年；长者日间护理中心要8个月；而轮候安老院宿位要20个月；护养院宿位更要等23个月。

漫长的等待，足以使病人及照顾者压力急升。2019年，文文就为婆婆申请日间中心，轮候了大约一年，“幸好婆婆的病情未有恶化，但有些人（认知障碍病患者）的病情可以在数个月内急降，照顾者的压力又会不一样。”文文说。

根据社会福利署资料，2021年度有4445名长者在轮候资助安老院期间离世，为轮候人数的9％；亦有1838名长者在轮候资助护养院期间离世，为轮候人数的18.1％。而最令人担忧的是，更多卡在中间的患者与照顾者，只能在压力与痛苦中互相纠缠，悲剧或因此而生。

不能回避的安乐死

近5年，香港至少发生8宗照顾者杀人或自杀事件，当中不乏照顾者以及病者主动提出希望政府把安乐死合法化。2020年1月，56岁郭伟贤因不忍患末期的肺癌妻子受苦，助其烧炭自杀后报警自首。事发前，妻子曾向亲人表示希望香港有安乐死。

回溯过去，香港社会首次掀起对安乐死的讨论，要数回2003年。当年，34岁的邓绍斌（斌仔）坐着轮椅，咬着筷子用电脑打字，前后两次去信给时任特首董建华，希望“有尊严地结束生命”，要求安乐死合法化——他在22岁时因练习体操受伤，中枢神经折断，导致头颈以下瘫痪、无法说话，需要终日卧床。

事件马上引起社会对残疾人士的关注，但针对安乐死的讨论却寥寥，大多回响只希望斌仔能“正面活下去”，也始终没有撬动政府反应。斌仔最后在2012年，因为细菌入血导致败血症病逝，求安乐死合法的呼声也就沉寂下去。

不过，随着社会面对生死议题的气氛慢慢开放，加上2017年一共发生3宗照顾者杀人案件，安乐死议题再次被提到人们眼前。当中，以81岁的黄国万勒死病妻一案最为人同情。当时，他说：“我觉得香港要有安乐死，这样社会就不用浪费那么多资源，穷人不用那么惨。”

2022年9月7日，郭伟贤被控误杀罪成，获判接受感化令1年。法官黄崇厚形容案件是宗悲剧，同时也首次提到，法例是否有需要思考处理极端、绝望情况下病人的意愿，促请政府跟进。

资深大律师张耀良为郭案的辩方律师。他忆述第一次见郭伟贤时，已距离案发时间逾半年，在收押所的郭伟贤情绪已经慢慢稳定下来。此前，每当向前来提供协助的议员忆述与太太的相处，他都泪流不止。当时，他被控一项谋杀罪。

“谋杀在香港只有一个判刑，就是终身监禁。”张耀良说。

据官方公开说法，根据香港法例，安乐死涉及第三者作出蓄意谋杀、误杀等行为，被列为刑事罪行。不过在法律上，谋杀罪亦有数个抗辩理由：自卫、精神失常（Insanity）、被人激怒（Provocation）及减责神志失常（Diminished Responsibility）等。而后者，一般都是照顾杀人案最常使用的抗辩理由。

“（事发）当时你控制不到自己——因为你失常，于是消减了你的责任，由谋杀变误杀。”张耀良指出，要用到这种理由抗辩，必须证明被告在事发时处于一种精神失常的状态（Abnormality of mind）——比如患上严重抑郁焦虑症，影响到他的正常判断。

在郭案当中，张耀良找了一位精神科医生替郭撰写精神鉴定报告。医生从被告的生活行为、情绪、睡眠质素、饮食体重各方面，得出他在案发前后的压抑变化。结合控方提供的精神科报告，两名医生诊断郭在案发时，因照顾太太患上严重抑郁，无法理性思考。最后控方接纳改控误杀。

端传媒翻查资料，发现过往照顾者杀人案的被告在改控误杀后，一般刑期最高判囚5年，较轻微的获判感化令。

感化令

据案情，郭伟贤在助妻烧炭前，曾为结婚30年的太太按摩、又亲吻她的额头，播放佛经，祈求她安详离世。法官在判刑时，指出被告毫无疑问深爱妻子。案件经媒体曝光后，很快引来大众支持安乐死立法的呼声。

端传媒翻查资料，发现10年过去，政府一直重复话语：安乐死是“违法及不道德的做法”，政府并无计划就安乐死合法化进行咨询。而在张耀良记忆中，法律界亦没有就安乐死合法化问题曾经进行讨论。

有关议题之所以难突破讨论，在张耀良看来，社会上仍存有两个未达到共识的问题——第一，是科学问题。“医学上，我们知道有些病是无法救治，但这时又会有人跳出来说：一万宗里面有一两宗病例是真的可以救回来，‘为什么有万分之一的机会你都要放弃？’”他形容，这是永远的科学争拗。而第二个则是伦理问题，关于谁人有权去结束他者生命。

“你问我，坦白讲我没有一个Yes and No（是或否）的答案。”他还没能过到自己一关——张耀良是个虔诚的天主教徒，“我会觉得生命是这么宝贵，结束生命是一条好难跨越的线。”

不过作为案件的辩护律师，他说自己对郭案“一定同情”。“他（郭伟贤）太太情况真是太恶劣了，”张耀良当时曾看过有关解剖照片及化验报告，“你会觉得，你一直不让她死，她甚至连尊严都没有。”

目前在香港，法律改革倡议主要来自政府决策局及各大部门，外加法律改革委员会就不同议题向政府提交报告书，促使政府立法作出改变。比如2006年，法改会曾就《预设医疗指示》进行讨论。

张耀良指出，每当香港有重大的法律改革议题，一贯的做法是先成立委员会，包括医学、法律各方专家、社工，再调查和研究外国的经验，并取得社会共识。

如今当社会开始涌现有关声音，“我从一个法律人的角度来看，我真的接触过这些（案件）、看过这些材料、我觉得我们不能够回避。”他觉得，议题提出者可以是前线接触病人的医学界及社工，“但是一定要有法律界的参与，因为最后一定涉及法律程序。”

​​安乐死未竟，纾缓治疗的出路

2021年7月，Betty的妈妈确诊子宫体癌。在完成一期治疗后，癌细胞开始扩散，由子宫到肝膜、腹腔，再到颈部淋巴。当时看到扫描报告，“我就心知不妙，全个身都在发光（全身都有癌细胞）。”Betty惊讶起来。

肿瘤长期压着妈妈的肝脏，给她带来极大的内脏痛，而电疗又逐一破坏子官附近的器官，如尿道、膀胱、直肠，大小二便也会感受到痛楚。“我长期睡在妈妈旁边，她痛得起床呻吟，我就尽量安抚她，为她按摩。” Betty一边说，一边模拟妈妈痛苦的表情。

治疗过程中，Betty妈妈曾经讲过很多次“死咗佢好过啦（死了比较好受）”。每次听到，Betty也只能沉默应对。“我只可以用我的行动告诉她，我希望你能继续好好地在我身边。”但她也感到困惑，“如果我想（妈妈活下去），你就要继续痛苦，其实是不是一种不孝？”

妈妈逐渐失去生存意志，Betty仍竭尽心思，让妈妈生活得较好，去挨过痛楚，而煮菜是让她最烦恼的事。正接受治疗的癌症病人需要比一般人吸收多一倍蛋白质，“妈妈已经没有胃口，还如何让她吸收到100克蛋白质？一只蛋都只得十来克，要食8只蛋才够， ”她叹息，“我作为照顾者，要苦恼很多这些事。”

成为照顾者半年，她已感到压力到顶，“但没有可能在我妈面前哭啦，我要伪装成另一个人”。甚至在工作时，也要压抑着，“我的情绪劳动很大，因为很多情绪我也没有处理。”一次，Betty在朋友的工作室禁不住失控嚎哭。朋友问她有什么可以帮忙？她说，根本帮不了，“有甚么可以帮？我的公司还有我的妈妈，都只有我才可以做好的。”

当治疗机会变得渺茫，病人不断扩大的绝望感，也会成为压垮照顾者的压力。目前，在安乐死远未合法化的香港，接受纾缓治疗是晚期病人的一个医疗选择。医管局辖下12间公立医院或宁养中心均有提供纾缓治疗服务，为晚期病人提供住院、门诊、日间纾缓治疗、家居护理，也为照顾者提供哀伤辅导等服务。

在2021至2022年度，纾缓治疗住院服务共有7815就诊人次。因为轮候时间亦较长，部分有经济能力的病人会转而寻求私营的纾缓治疗服务，而善宁会就是其中之一，其院舍善宁之家合共有30个套房，并有两名驻院医生。

黄惠玲为其中一名驻院医生，已在纾缓治疗科工作近20年。她指，接受纾缓治疗的大多为患有末期癌病或器官衰竭的病人。他们的痛症主要出现于病发位置，“例如肺癌就主要是胸口痛，肠癌就可能会肚痛。”作为专科医生，他们会先使用药物减轻病人痛楚。“我们用药会由较轻的药物到吗啡，一级一级提升。”

当病人的痛症无法透过药物纾缓，医护人员会把个案转介给社工处理。“心理上的痛楚，单单靠药物未必能完全解决得到。”善宁会临床社工黄嘉然解释，除了生理上的治疗，社工会聆听病人的需要，让他们不再集中于痛的部分。“有人尝试关心和理解他，（关怀）心灵上都很重要”。

无法得到医院社工协助的阿如，最后在网上找到善宁会的纾缓服务。护士先上门为爸爸作评估，又教阿如如何垫起枕头，让爸爸呼吸可以顺畅一点。在爸爸入住善宁之家后，医生给他开药纾缓脚肿、呼吸困难等症状，亦有社工跟阿如一起计划爸爸的身后事。

不过，要获得快而有质素的纾缓治疗，阿如要每天支付约5000港元住院费。要在生命的最后一段路走得舒适，不是每个人都能承担得到。根据善宁会资料，善宁之家有一半床位为政府津助床位，符合资产审查准则的申请者，住院费用可减免至十分一，一天590元，而符合资格的综援家庭则住院费用全免。

既然开支部份得到方案解决，为何纾缓治疗仍不被病者广泛受用、社会仍有不少照顾悲剧发生？善宁会营运总监、善宁之家院长陈木光也有留意到郭伟贤案件，形容这是“社会悲情的冰山一角”。而案件背后，正正揭示社区对病者支援不足。

据陈木光观察，来求助病人主要分两类，要不是情况已经很严峻，要不就是患病不久就来咨询的。“分别在哪里呢？越有知识越有教育、资讯收得丰富能力的，就预早有准备。”

但陈木光认为，社会不应该要求弱势者拥有学识去求救。“香港的服务经常都是‘等人来’，如果人们不认识你（的服务），那怎么办呢？有没有人可以上门找他们呢？”在各个社区中心、医院，甚至安老院，该有人察觉他们的存在，抱着已有的支援服务预早介入。

他指出，香港的医疗服务沿用“哪里出事就做哪里”的教条，在制度上没有机制去互补不足，而现时郭伟贤案正正在社会响起警钟——多年来，政府、医疗机构均侧重投放资源于药物治疗（Curative Medicine），但现在“我们是时候把服务做好”，望政府将更多资源投放在纾缓治疗。

对于大众安乐死的呼声，陈木光明言它是一个出路，但在立法会及社会的讨论仍然漫长。“但除了安乐死这个选择之余，中间还有很多安详离世的选择。这个选择又能否提供得到呢？”

前联合医院院长、医生谢俊仁，曾为医管局制定有关晚期治疗抉择伦理指引。他在​​《死在香港 流眼泪》一书中，曾写道：“要求安乐死的病人其实是在求救。如果你帮到他，他就不会这样要求。”

谢俊仁解释，纾缓治疗主要为缓解末期病人临终前的痛苦。他形容“绝大部份”的病人在接受治疗后均能获得纾缓。以阿如爸爸为例，在入住善宁之家的第一天，医生针对他的症状开配止痛药，症状已经马上得到纾缓，后来他也能尝试自己上厕所、刷牙。

不过，针对现实上少数无法透过药物缓解病痛的例子，谢俊仁指出，医生还可以对患者进行“缓和性镇定治疗”，透过注射镇静剂，令病人陷入昏睡，以减少痛苦。而同时，此类镇静剂有机会让病人的生理机能受抑压，加速死亡。

好死的路，如何走？

阿如爸爸最后在2021年离世。在经历爸爸患病之前，阿如坦言对“安乐死没有任何感觉”，但她现在回想，觉得如果病人有安乐死的选择，应该会比较开心，“如果知道（患上）末期、药物无效，还要留他们在世上受苦，那一刻他们已经没有任何生活质素可言，可以做的就是睡在床上不断被苦痛折磨。”

“有安乐死只是有个选择。但除了安乐死，你也应有其他出路让人选择，其实最后目标都只是想个患者走得安心。”阿如说。

因为妈妈的病，Betty对于安乐死的取态却有所改变。“我以前觉得，人应该有尊严嘛！有尊严地死有何不好呢？”她稍稍思索再道，“但（经历妈妈的事）之后我就觉得，我们是不是真的可以决定这一件事？”

对比起阿如，Betty的妈妈比较幸运。在接受新的免疫治疗后，妈妈体内肿瘤缩小了一半。针对持续的痛症，Betty则长时间观察着妈妈，记下她痛楚的位置、时间等，协助妈妈在最适当的时机吃止痛药。除此以外，任职中医的朋友也亲自为妈妈做颅底骨治疗，在过程中与她谈心，介绍妈妈去看疼痛科，解答二人在病理上的各种疑难。

当治疗可见希望，痛症续渐缓解，Betty妈妈再也没有“想死”的念头。从妈妈的心态转变，Betty感受到生命的重量。“不是简单一句就可以放弃生命，尤其生命的重量，是你到了那个位才会知道。”但同一时间，她也自省，这种幸运是因为自己比其他人更“Resourceful（资源丰富）”——有足够资金支付治疗费用、自己和弟弟拥有一定的知识、人脉。

但反过来，“在支援不足的情况下，社会可以如何帮到你？在心理、医学及照顾层面也要自求多福，真的。”Betty认为要讨论安乐死的前提，除了要普及生死教育，社会的安全网也必须做得更好，让癌症病人及家属获得更多支援。

“如果没有这些条件，就不可以轻言安乐死好、（安乐死）可以维持人类尊严。”Betty语重心长地说。

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