去年,何妈妈照到肝有阴影,以为是癌症。傍惶的她打电话给严重智障学校的社工,社工说如果她要做化疗,儿子家明可以先住学校的宿舍;但宿舍在假日不开放,所以又给她找了家庭社工,看看有没有宿舍可暂住。
“我自己生死已经看化了,但就怕儿子,到时真的我有什么事,他就惨了、没有人看。”45岁的她说。家明16岁,被判定为严重智障,失去语言和自理能力,可以勉强走动,但不用长期卧床和依赖呼吸机等医疗设备。他吞咽有困难,安装了胃造口差不多有九年,帮助他吸收营养和避免“浊亲”(气哽)。丈夫去年过身,何妈妈不想打扰亲友,大多一人照料他。
最终何妈妈体内的是良性血瘤,没有大碍,但她还是要为家明的将来打算,轮候政府津贴院舍。然而按香港社会福利署的院舍政策,以导管喂食的严重或极度严重智障人士会一律被评定为有“极高护理需要”,从特殊学校毕业后,只可接受小榄医院的疗养服务,不能入住护理院。在许多家属的眼中,小榄医院重医疗需求,较少训练和社交活动,他们担心子女在医院,自理能力加速退步。
家明还有几年便从特殊学校毕业。何妈妈说,只要她身体状况许可,未到起不了床那刻,都不会让家明进医院。要是自己死了,家明要在医院渡余生,她只能“眼不见为干净。”