台湾深度生死观

生死观:「即使康复了,我仍希望当时有安乐死」

一点美感也没有。你被绑在不定时炸弹上,不合理地承受著庞大重力,你知道自己被投掷向地狱,但不准瞬间死亡,你要流著汗、流著泪、流著赤红的血,忍耐三年、五年、十年、十五年,才得以解脱。

邱子瑜于这十年曾做过两次髋关节清创及置换手术,留下了两道一辈子跟著她的疤痕,无法视而不见。

邱子瑜于这十年曾做过两次髋关节清创及置换手术,留下了两道一辈子跟著她的疤痕,无法视而不见。摄:张国耀/端传媒

特约撰稿人 邱子瑜 发自台北

刊登于 2017-06-24

#生死观

【编者按】作者邱子瑜就读高中期间罹患“不明原因髋关节炎”,自17岁发病,截至28岁动手术更换髋关节为止,度过12年行走困难、局部残废的日子。她曾经自认无用,但尽力让自己有用;政大新闻系毕业后,曾任财经记者、外商网站编辑及媒体公关,工作和人生一样走走停停,长期在医疗、神鬼间求助无门。一场手术让她重生,希望自己是一座桥,坐落在“看见彼此,却不相见”的人们之间。本系列为作者自述,亦是与自己重启对话的生命手记,将于端传媒连载发表。

“现在脚越来越好,可是我却好怕,自己会忘记之前的事。”物理治疗师吴协兴一听完我的话,笑著调侃说:“吼!是谁之前坐在我诊疗室里面,大哭说,我真的好害怕自己永远都不会好起来?”

每个人走过痛苦的经历,都想要忘记,后来才发现,那已成为自己的一部分,好像不能、也不可以忘记。若强迫遗忘,就断裂了,很难再回头浏览当时的自己。这十年,曾有密麻的针孔戳刺在我的大腿上,而两次髋关节清创及置换手术,则留下两道一辈子跟著我的疤痕,无法视而不见,需要赋予意义才能释怀。

我想努力记得过去那些日子,曾经要接受另外一个身体,曾经失去生而为人的尊严,是什么感觉。

12年,9家大型医院,无数治疗师,无数偏方……

2016年的9月,我准备辞去在台北四年的安稳工作,回到家乡台南,尝试最后一个民俗疗法。对工作内容胜任,跟同事相处愉快,家人、朋友也都在台北,我却选择离开,逃得远远的,只因身心早已疲惫不堪,再强迫自己面对人群,怕会崩溃。

我希望大家记得的,是自在、和善的邱子瑜,而不是现在的我。好怕对人恶言相向,好怕笑不出来。更怕的是,自己会再拖累任何人,这心情比什么都难以释怀。

此时的我,已在十年内尝试超过九家正规的大医院,还有数不清的物理治疗师、中医偏方、民俗疗法、怪力乱神与袅袅香火,北、中、南四处奔波求医,以检查和治疗我的右腿,均告无效。始终弄不清楚病因,医生也不愿帮我开刀。

不明原因的髋关节炎,导致我的右腿活动角度严重受限,从17岁至28岁每况愈下,直到28岁,我的右脚已抬不起来、蹲不下去,也无法转动,好像一根僵直、硬脆的木头,只能维持伸直的姿势。走路总是屁股一拐一拐,好几年不能在外如厕、不能做任何运动。

每次治疗就像活生生要被拆骨一样,有个助手架著你不动,师傅奋力把脚拆向他想要的方向,可是脚却不为所动,身体只是一次一次承受像剧痛。我永远无法形容那种感觉,就像被人狠狠扯开肢体一样。四面有人盯著你看,有师傅,有客人,偶尔还有妈妈,要你忍耐。可是我忍了十年,还要忍到什么时候,才可以看到尽头?

我以为,一辈子都不会好起来了。

再也无法恢复正常生活,一生也无法结婚、做爱、生子,甚至只是盘个腿坐地、或冷了想抱膝取暖,一切都回不去17岁前那个活蹦乱跳的我。这位民俗疗法的师傅,是当时我给自己最后一个希望。

那年9月还很炎热,台南日头正盛,我每天开车从东门城出发,走公园路,往来台南市与麻豆之间,整个白天只喝得下一杯凉红茶,似游魂。乡间车辆稀少,路人也稀少,一大片长而无尽的浅灰色柏油路像反光镜,亮得叫人无法睁开眼睛,一直视就晕晃晃的,好像我已不在人间,而是身在白光轰然罩顶的天堂景象。

吃不下东西,除了因为天气烫热,更多是恐惧。

好多年了,我过著每周做两次治疗的日子,不管换哪一个医生,都痛得让人尖叫和流泪,最后痛到麻痺。曾有物理治疗师对我说,治疗过程就是“撕开肌肉”,所以痛觉一定会很深刻。

这位台南师傅其实是一位无牌的出家人,就是坊间流传的徒手整脊整骨,还带了一点宗教色彩。所谓诊间,就在乡下的一栋铁皮屋里,每次治疗就像活生生要被拆骨一样,有个助手架著你不动,师傅奋力把脚拆向他想要的方向,可是脚却不为所动,身体只是一次一次承受像剧痛。我永远无法形容那种感觉,就像被人狠狠扯开肢体一样。四面有人盯著你看,有师傅,有客人,偶尔还有妈妈,要你忍耐。

这12年之中,我反复修炼著以乐观的心情走下去,不想悲观度日。既不知道病因、也没有明确治疗方式、甚至有医生因为不清楚病因,不建议我开刀换关节。我只有尽力,不做后悔的决定。
这12年之中,我反复修炼著以乐观的心情走下去,不想悲观度日。既不知道病因、也没有明确治疗方式、甚至有医生因为不清楚病因,不建议我开刀换关节。我只有尽力,不做后悔的决定。

可是我忍了十年,还要忍到什么时候,才可以看到尽头?

每回拉开铁门之前,我都要在附近一条田边小路来回踱步许久,说服自己,不要怕、不要怕。盯著地上被晒得四分五裂的干土,日头强力凿开一道又一道伤痕,整片田都被吓得荒芜。是不是,再也不能回去以往滋润的样子了?

每天早上、下午我去敲铁皮屋的门,中午附近只有一间便利商店可以待,吹吹冷气,看完一份报纸,再看看荒凉的马路和零星上门的客人。有时不想进超商,我开了小窗,窝在车上读书,被垄罩在一团热气里,感觉像拥抱,会比较不那么空虚。

一个人在无人熟识的陌生乡下,可以任凭汗流,自暴自弃,像是要把自己逼到绝境,因为我再也无法像过去几年,还有力气假装自己是个充满前景、生活甜美的年轻人。我真的尽力了。

脚的情况已糟到最最谷底,这十年来承受的各种压力与打击,来自身体、家人、前途、经济、爱情、友情……种种情绪再也排解不掉,我只想承认:“好累了也输了”,只想很淡、很淡地打发掉时间,吃饭、睡觉、醒著,更希望整个人最好可以就此淡掉,然后消失在空气中。可是脚疼痛、心疼痛的重量却这么地沉,拉著我下坠。

我飞不起来。

我在车上看完一本叫作《永远的零》的书,描写二次大战被困在战争之中,身体和灵魂皆不由己的日本空军敢死队员。一个一个年轻人,将肉身附著在炸弹上,不合理地承受著庞大重力,被投掷向美军航母,他们猛烈飞著,在还没有造成任何冲击前,突然被敌军拦截炸死,连人生最后的一点意义都没有了。空中一小片、一小片的光影都死去,像满树的花纷纷凋谢了一样。

如果死亡像花谢那样,真是一种幸福。可惜有些久病没有那么轻易让你死,没有那么快速俐落,也不会有人为你写书。一点美感也没有。你被绑在不定时炸弹上,不合理地承受著庞大重力,你知道自己被投掷向地狱,但不准瞬间死亡,你要流著汗、流著泪、流著赤红的血,忍耐三年、五年、十年、十五年,才得以解脱。

重大疾病、失智、精障或瘫痪的病患生活,也许有笑与暖,但有更多足以让人精神状况崩裂的痛苦时光,不论对患者或亲属来说,都是长期的身心霸凌,那种日子,生活也溃散一地,不成“生活”。

我们终归一死,并不会因为做了什么努力,就能永远以自己喜欢的样子活著。如果死亡可以像人生的其他过程一样,变得可以长,可以短,可以隆重,可以轻快,并且甜甜的、优雅的,迎接众人祝福,该有多好。如果我们可以给予彼此一个好好死去的权利,却不愿意给,那人类好狠毒,让生命的结尾白白在折磨中度过,毫无意义地承受了许多不必要的苦楚。

往来三个月后,腿的角度稍有一点点进步。我询问师傅:“我会好吗?”慈悲的他说,他尽力了,但只能这样:“你没办法再恢复正常。”

到我死的那一天,都没有办法再恢复正常。那一天午后,台南下了一场激动的暴雨,我一边开车,一边大哭,然后,再也无法克制地大骂老天爷:“你怎么可以这样对我?我到底做错了什么,你怎么可以这样对我?我要怎么工作、要怎么结婚生小孩、要怎么活著?你怎么可以这样对我?”

暴雨冲击著车窗,像炸弹一样坠下来,前方没有路,我该怎么办?我不想这样活著。我可不可以不要这样活下来?

后来我曾尝试坠落。

和病痛对赌,“终于赌对了”

这12年之中,我反复修炼著。因为反复期待又落空,既无法怀抱著乐观的心情走下去,也不想悲观度日。既不知道病因、也没有明确治疗方式、甚至有医生因为不清楚病因,不建议我开刀换关节。我只有尽力,不做后悔的决定。

终于在去年底,我遇见了物理治疗师吴协兴。有一次我说著病情和心情,释出恐惧和无奈,忍不住哭起来,他看我这几年被医疗整惨的经历,一个大男人忍不住跟我一起哭,他说:“妳真的很勇敢,如果是我,早就发疯了。”

我是一个热爱生命的人。这句话,我说起来,一点也不害臊。

在他的评估下非换不可、而且他非常肯定换了一定会好,帮我排除了过去许多医疗的声音,我也认真找到最适合动人工髋关节置换的骨科医生,做了第二次的髋关节手术。12年后的赌一把,终于是赌对了。

我今年29岁,已渐渐好起来,可以恢复正常。我喜欢爬山,我喜欢游泳,我喜欢大自然。我喜欢我的朋友,我也重视我的家人,我有许许多多想做的事情、想完成的梦想,我的世界又有了阳光。

我是一个热爱生命的人。这句话,我说起来,一点也不害臊。小时候爸爸对我说,我常常早上睡醒一睁开眼睛,就笑得好开心,对他说,“今天阳光好漂亮,今天又是开心的一天!”

我近日曾在网志上写下:“真的很谢谢,那一个从来没有放弃的自己,想对自己说,也终于等到这一天,我可以开口对自己说:‘辛苦啰,我很棒!’”

但若你问我,支持安乐死吗?我会说,即使我已康复,我仍希望当时有安乐死。即使在那样的时空下,我就会看不到未来可以好起来的自己,我都不忍心再承受那个狼狈不堪的自己,一刻都不愿意。

走过这一遭我才懂,生命中有不可承受之重。医生救活怕死,但让人舒服地告别,其实也是一种拯救。

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