SARS倖存者的20年：不可能「清零」的痛

【導語】20年前的秋天，「戰勝非典」的凱旋曲還在耳畔，近千名感染SARS的患者，陸續出現股骨頭壞死的徵兆，它是不恰當的醫療救治方法造成的。從致命病毒手中倖存下來的人們，被「不死的癌症」折磨着，多數人陷入了生活困境和心理危機。

本文主人公武震在救治一線因公感染，一度生命垂危，「痊癒」幾個月之後，遭受接踵而至的重擊——救治手段造成的大面積股骨頭壞死，醫藥費報銷的艱難，對「靠山」依賴感的崩塌，還有隨之爆發的重度抑鬱症。

武震說自己被迫成為「有故事的人」，現實的荒誕讓她痛醒了，不再天真了，她能依憑的必須是自己。

我與武震的交往，貫穿了新冠三年。我試圖還原武震漫長的自救之路，身體上的，心理上的，信念上的，與她一樣，我相信這些故事不僅僅屬於她自己。

1

2003年4月6日，在北京大學附屬人民醫院（以下簡稱人民醫院）急診科，見習醫生武震跟着帶教老師陳醫生值夜班，他們只是戴着普通的醫用口罩，穿着白大褂。當晚，一位患者主訴胸悶，武震親自為其做了心電圖等檢測，並沒覺得這個病例有什麼特殊。

武震是北京豐台區花鄉醫院的醫生，在進修了本科以後，得到在人民醫院見習的機會。那麼有名的醫院，26歲的她把自己看作倖運兒，去報到時，剛二月份的天兒，竟然感覺「從裏到外都暖烘烘的」。

入職一個多月，天氣真正暖起來，春風和煦，花開繁盛，而SARS如一團烏雲，正「毫無徵兆」地侵襲京城。

早在年關前後，一種新型神秘肺炎（注：世衛組織後來命名為SARS，統計的死亡率接近10%，中國習慣將該病稱為「非典」，即非典型性肺炎——編者注）已經出現在廣東、香港，各種傳言和闢謠漫天飛。武震當時還有些不理解——據說醫護人員也被感染了，他們怎麼那麼不小心？

這個年輕人對神秘肺炎充滿好奇，當時醫院收治了一個疑似病例，單獨隔離，她還特意跑到病房外，隔窗觀望。心裏想的是，希望能遇到病例，增長見識。

4月8日，武震歇班，但很想去開例行的病例討論會，「我特別珍惜，每次都能學到很多東西」。那時，政府部門對外的說法是神秘病毒「可防可控」，不過醫護圈內已知道那肺炎鬧得挺兇，同為醫生的男友一直說別去了，別去了，武震沒聽——既然可防可控，有什麼好怕的？

到了醫院，氣氛全不對了，急診大廳不再喧鬧，醫護人員都套上了藍色隔離服，哪還有什麼病例會，完全像戰時狀態。武震想，也別白跑一趟啊，「我就去急診病房研究病例，嘩嘩嘩地抄」。
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一位醫生提醒她，怎麼口罩都沒戴？沒事兒趕緊走吧。

第二天晚上，武震出現不適，畏寒，發燒，她警覺地把自己隔離在所屬的花鄉醫院。是不是「那個病」啊？這問題懸浮在武震的腦海，伴隨着症狀的加重，總也沒個着落。

2020年年初，武漢有了「不明肺炎」的傳聞，武震寧願那是謠言，可這「寧願」又不讓人踏實。官方說的可防可控，未發現人傳人，可靠嗎？她很難再把信任交給政府。

隨後，武漢疫情大爆發。在位於北京西南郊的家裏，武震不斷刷着手機，看到武漢那麼多的求助，那麼多徹夜排隊、入院無門的遭遇，她的心越繃越緊。「真是叫天天不應，叫地地不靈」，自己病情危急的時候，不也是這樣麼。

2003年4月中旬，北京各大SARS定點醫院全都住不進去，好不容易有一家非定點醫院答應接收，又求不到一輛救護車。武震覺得，自己可能等不到救治，就死掉了。

等了一週，總算住進了731醫院，武震呼吸越發困難。她隱約感知到護士們的緊張，輸液測體溫什麼的，簡直是憋着大氣兒，弄完趕緊撤，而她們的工作區與病區都不在一個樓層，按了呼叫鈴，恨不能拖一刻鐘才來。

有兩次，發生了足以致命的喉肌痙攣，武震明白，呼叫來不及，而慌亂只會更快地送命，於是她對自己說，放鬆，放鬆，放鬆，慢慢地，呼吸居然恢復了正常。

等了七八天，武震得以轉入豐台區長辛店醫院（SARS定點醫院），那時候已經危重了，上了呼吸機，而武震一而再、再而三地往下拔——完全是無意識的。

後來武震才被告知，她那個階段雙肺全白，還昏迷了好幾天。

2

武震的家人全被隔離在住處，以電話和短信和她聯繫。一次，電視記者去病房拍攝，全家人得以在屏幕上看到武震。「整個人瘦得快認不出了。」媽媽回憶道。

武震逐漸恢復了意識，呼吸依舊艱難，「我那時經常把自己當成小寶寶，小震震，怎麼怎麼樣，就哄着自己讓自己開心。」

嚴重缺氧狀態下，有些浮現的畫面說不清是夢境還是幻覺。比如有一次，牛頭、馬面來了，就站在她病床前，「他們還說話呢，『這孩子太可憐了』。」

危重狀態的病人，會有很奇特的體驗。同為醫生的一位SARS感染者回憶說，當他毫無生氣地躺在病床上，交接班的兩位同行的對話傳進了耳朵，「還沒死呢？」「嗯，還沒死呢。」患病的醫生說，回頭去品味，是不是又想笑，又想哭？

北京市官方公布的SARS病例共有2521人，截止2003年5月中旬，能查詢到的醫護人員感染數為390人左右，武震所在的人民醫院成為重災區，93人感染。

病毒帶給武震沒完沒了的發燒，持續不斷的咳嗽，她喘不上氣，甚至有瀕死感。這些並未讓她覺得多麼恐怖，清醒之後也沒有後怕，倒還升騰起一種「從裏到外暖烘烘」的感覺——長辛店醫院的體驗還不錯，每天睜開眼，迎接她的是醫護人員的鼓勵，親朋好友的慰問短信，打開收音機，都是「衆志成城、共抗非典」的昂揚聲音，那麼多不計報酬、不懼危險、互幫互愛的事兒，比如出租車司機義務接送白衣天使。

武震受家人影響，一直對社會主義大家庭充滿信任，並且堅信組織是最堅固的靠山。在康復階段，她甚至冒出特奇怪的想法——該不是到了共產主義社會了？

過了「五一」，武震能下地了，看一眼床頭的卡片，上面寫着「非典型性肺炎」，持續20多天的懸疑總算落地。「早前一直有醫生的那種想法，就是看看SARS什麼樣，好，現在自己看到自己了。」武震這麼調侃着。

院方覺得她心態好，留着她和另一個病人多住了幾天，為的是六月初有一批安排好的「集中出院」。那天，媽媽早早等在外面，現場那麼多記者，她一再提醒自己繃住，別哭，「見到她的時候，實在忍不住，還是抱在一起大哭。」她眼中的女兒又快認不出了，這次是因為嚴重發胖，「臉腫得像個大鍋蓋，鼻子只露出一個尖兒。」她雙手比劃着。武震覺得，是大量使用激素造成的。

那天的儀式很熱鬧，記者的話筒和鏡頭，領導遞上的鮮花，豔紅的大橫幅，陌生人的掌聲，熟悉的親人面容……簡直像一場凱旋。

武震從未得到如此的關注和讚譽，「如果沒有後來，它（SARS經歷）是一個讓我覺得相對美好的事情。」

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3

2003年下半年，武震聽說，一些SARS倖存者出現了後遺症，股骨頭壞死，還有肺纖維化，前者與搶救時大量使用激素有關。這兩種病症，不久被確定為「非典後遺症」。

我這麼年輕，應該還好吧，武震安慰着自己，但還是決定去做個檢查。
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拿着報告單，第一眼看到了「無」字，還挺慶幸。妹妹提醒她仔細看看，不是無壞死，是「雙側股骨頭無菌性壞死」。

核磁共振的影像顯示，武震的腿骨有的地方「形成了窟窿」，只不過這個危機潛伏着，並未製造痛楚。武震回憶了一下，在長辛店醫院治療期間，有那麼兩天，雙膝莫名其妙地疼起來，疼到難以忍受，她使勁蹬腿，就像劇痛是可以蹬出去似的。後來和其他病友交流，很多人搶救後也有過相似經歷，那也許是過量激素對骨骼最初的侵害。

搶救SARS危重病人，北京的一些醫院把激素當作救命藥。北京同仁醫院急診科醫生岳春河，作為疑似病例被收進隔離病房，確診後轉到小湯山臨時病房，病情不算危重的他，記得自己的激素劑量達到過一天320微克，而且激素治療持續了兩三個月，「當時（控制）死亡率是第一位的，大家都知道會有後遺症，可顧忌不了了。」

救治新冠病患的三年裏，中國對激素的使用汲取了SARS的教訓。按世界衛生組織的建議，激素只適用於危重症的救治，而且要小劑量，短療程。張文宏等多位臨床專家的意見比較接近——甲基強的松龍給藥量最多不超過80微克/日，這樣的劑量不宜超過3天，而整個激素治療不要超過7天。

武震回憶起，給她上的激素是甲基強的松龍，劑量達到過一天1200微克。

國際上普遍的研究結論還表明，大劑量的激素衝擊療法，對於降低SARS死亡率並無顯著效果，而它的危害則毋庸置疑——過量的糖皮質激素會抑制骨骼細胞生成，導致股骨頭壞死。世界上所有股骨頭壞死病例中，半數以上都與使用激素有關。

武震很清楚，按醫學界通俗的說法，股骨頭壞死是「不死的癌症」，而自己當初經受的激素衝擊，簡直如同海嘯。「我查出來的，不止是股骨頭壞死，全身的大關節，除了肘關節是好的，其他的都有壞死。我想着，這將來要是都換了，那我不就是一機器人嗎？」

武震不甘心，去積水潭醫院找專家，想知道有什麼積極的治療方法，受多少苦都不怕。得到的答覆是：沒有，回家坐輪椅，將來等着換關節吧。

站在北京新街口的風中，她與妹妹抱頭痛哭。

花鄉醫院領導的態度是，我們不會不管你的，但費用報銷有困難，需要盡力「協調」，治病的錢也許需要武震墊付。「我當時一聽，就跟掉進了冰窟窿。」武震說，她對隨時可能的病情爆發還不太怕，最受不了的是失去依靠。「我媽一農民，我爸下崗，哪有錢啊。」

多數因公感染SARS的醫護人員，背靠大醫院，不需要為醫療保障擔憂，但這個後遺症還是不同程度地造成心理陰影。武震這種單位保障不到位的病患，往往有更嚴重的內心創傷。滿心「暖烘烘」到「掉進冰窟窿」的落差，來得猝不及防，她患上了抑鬱症，而且是重度的，從2003年秋天開始服藥。

那是她正期待着作妻子、作母親的時候——男朋友在SARS期間一直給她支撐，她就覺得，再沒有什麼能把我們分開了吧。可現在呢，他還會愛上一個累贅嗎？

男友看上去沒什麼改變，他姐姐還特意從外地趕來看望武震，安慰說，好好養病，他不會不管你的。

為了減少骨骼的承重，武震開始拄起了雙柺。到了2004年，她申請回花鄉醫院工作，騎車上下班，一副柺杖就橫在後座上。年紀輕輕卻「殘障」了，她感覺路人投來異樣的眼神，那眼神簡直能殺了她。「我努力讓自己接受現實，我就想，自己可是因公致殘的，『因公』兩個字，能安慰到我，甚至有點兒光榮。」

2004年春天，北京市衛生部門推出一項福利政策——查出「非典後遺症」的醫護人員，可以去小湯山醫院做康復。花鄉醫院為武震報了名，當時並不知道費用是各單位自己負擔。

病友們在那裏進行水療、按摩、紅外線理療，輔以預防骨壞死的藥物。武震記得，他們那批入住小湯山的差不多兩百人，她還意外地遇到了陳醫生。武震從對方口中得知，她那天夜班參與救治的，是人民醫院第一例SARS確診病例。

小湯山醫院地處京城北郊，溫泉資源豐富，山林環繞，環境清幽，清朝康熙年間在此興建皇家湯泉行宮，形成如今五湖兩坡一山的景緻。這裏1980年代成為康復醫院，其中一座高幹樓，接待過許多市級幹部。武震與病友住在一座很有年代感的建築裏，兩人一個房間，內有衛生間，生活還算方便。院區裏還養了鹿、孔雀，湖裏遊着野鴨子。武震每次一進院區，就很放鬆，「有一種與世隔絕的感覺。」

2003年4月，北京市臨時建設的SARS定點病房，就位於小湯山醫院北側。這片溫泉勝地用了17年見證SARS風暴以及餘波的延續，直到2020年3月，它轉而成為新冠隔離點。

2004年集體康復期間，股骨頭壞死並未製造太多的痛苦與行動障礙，但為了減輕骨骼負重，大家出行還是靠輪椅和柺杖。病友們喜歡相約着集體到戶外，他們坐着輪椅，排成一排，雙手推着前面一個，雙足像船槳一樣在地面划動，隊列最後跟着一個推車的護工，武震覺得特別溫馨，在大家庭裏找到了新的依靠。

印象最深的是來自東直門醫院的大哥哥張根明，他教會了武震所有泳姿。他坐着輪椅打鳥、喂鹿，通常拉上武震，有一次搞了惡作劇，在喂鹿的饅頭裏夾了辣椒。

武震說，那次療養原本是很美好的，她結識了很多朋友，比如張根明、岳春河、侯波，病友聚在一起有得聊，你怎麼怎麼得的病，有什麼康復的計劃。

侯波是西城區廠橋醫院的護士，她是2003年3月下旬即出現SARS症狀，高燒40度達10天以上，同期感染的還有8位同事。她回憶說，當時醫院對疫情的威脅所知不多，並沒有特別的防護。

岳春河發病是4月下旬，他所在的同仁醫院之前已出現了確診病例的死亡，防護有所加強，但回頭去看，還是低估了病毒的傳染性。

武震曾有過假設：如果北京又出現了SARS病人，我會怎麼做？「我想，我還是會在人民醫院實習的，還是該上班就去正常上班，但是那天的病例學習，我可能就不會去了。」

對於一下子由健全人變成準殘障人士，誰都有個接受的過程。侯波說，「我吧，其實挺漂亮的，從小又生活在蜜罐兒裏，然後，一下就抑鬱了。」

岳春河剛過而立之年，正是家中老小三代的頂樑柱，一想到將來可能拄拐、終生殘疾，他會望着窗外發好久的呆。「剛從死亡威脅裏活過來，又一輪的打擊確實蠻大的。」

療養階段的武震，常穿一身深色的女款西服，她喜歡這份幹練的感覺。「要說抑鬱，大家都抑鬱，她全身十多處骨壞死，沒成家，還涉及醫藥費報銷的擔憂，肯定更難。」岳春河回憶說，這個姑娘從不會把負面情緒帶給別人。

這一點，1998年起就與武震在花鄉醫院做同事的星昔也有同感：「武震生活中肯定有淚水，但我從她那裏更多聽到的是笑聲。」

武震不認為自己那時有多樂觀，「可能抗抑鬱藥物起了作用吧。」另外，她也不喜歡隨意傾訴煩憂。

三個月的療程結束了，花鄉醫院來接武震，來人示意她收拾東西趕緊上車，一腳油門駛出了療養院，等於是逃單。路上，護士長的電話打到武震這裏。

「你在哪兒吶？」

「那個，我回去了。」

「你們醫院還沒有結賬呢。」

「啊？我不知道啊。」

武震想起小湯山醫院那些醫護人員跟病患特別親，有共情，「就覺得挺慚愧的，也挺無奈的」。

那次療養的費用有好幾萬，花鄉醫院最終也沒有結算。武震後來做了手術，又多次去小湯山做康復，對方沒再重提舊賬，但是每次都要求預交費用。

4

出院後，武震拄着雙柺出現在醫生的崗位，希望回歸正常。領導覺得醫生不該是這副形象，何況武震還經常要請假看病，就想把她轉到住院部，做做整理病歷之類的閒雜。對於離開臨床，武震一百個不情願，但是看到院方堅決，只好服從。

2004年，武震曾找到人民醫院相關部門，既然是在該院見習期間因公致殘，是不是人民醫院也該承擔責任？院方表示，不好意思，你要是2003年12月31日之前來，相關政策是有的，現在晚了。

找到市衛生局，人家的答覆是，你的福利待遇在單位，應該由單位負責。

像武震一樣，另一些患上後遺症的醫護人員，也在爭取着政策支持。有人通過前人大副委員長彭珮雲的秘書，反映了這個群體的困境，還真得到了重視。不久，衛生部門下發了一份文件：患有後遺症的那批醫護人員，相關費用按工傷報銷，如果無法工作，待遇不能低於同職級人員的平均水平。

醫藥費算是有了基本保障，但並不包含僱傭護工等費用。它對於大醫院而言不算什麼，在花鄉醫院看來，每月大幾千的支出，卻不算小數目。花鄉醫院隸屬於花鄉政府，不歸豐台區衛生局管轄，2023年年初，早已退休的張姓院長與武震通話，再次解釋說，他沒接到過那份文件、廠橋醫院是歸屬於衛生系統的，但在侯波看來，那份文件對本單位的領導約束力有限，「人家就不執行，你能怎麼辦？」

當時的武震認為，醫院就該承擔那些費用，或是為她出頭，「可能潛意識裏，我知道自己沒法直接跟政府部門較勁。」都一樣是救治病人落的殘疾，怎麼因為各醫院的財力不同，命運就不同了呢？都怪自己「投胎」沒投好？武震實在想不通。

在2007年，SARS後遺症經多家媒體報道，引來一定的關注度。儘管官方加以阻撓，武震依舊接受媒體的採訪，「總得有人發聲啊，這群人的境遇要被看到啊。多數人都沉默，我不能忍，快憋死了。」

5

面對SARS病毒和後遺症，醫務工作者體現出強烈的求生、自救的意志。被SARS擊倒的岳春河，一度燒得頭都抬不起，還是會拼盡全力吃點東西，他關閉了手機，要求自己集中全部精力與病毒作戰。

療養階段的一位病友，是武警總隊醫院的主任，骨質疏鬆特別嚴重，不敢做置換手術。「他年紀不小了，康復訓練那股吃苦的勁兒讓人特感動。上午踩單車，汗流一地，衣服一擰水都嘩嘩的，然後下午就游泳，在池子裏遊幾十圈。」武震對那位醫生印象深刻。

武震也一樣，不想放任骨壞死毀掉自己，除了康復訓練，她還要找出好的治療方案，西醫的，中醫的，都去嘗試。最初，她心氣兒蠻高的，有一家中醫院的藥物，承諾緩解疼痛但不承諾改善骨結構，武震就覺得，這算什麼治療，不買。「現在想想，能保證你不疼還不夠嗎？」

救自己的馬達一開動，費用的麻煩就不斷糾纏。武震所在的花鄉醫院，集體所有制，服務的是周圍的農民，經濟條件確實有限。武震拄拐上班那個階段，工資加上所有獎金，月均也不過900元出頭，其他同事也沒多出多少。醫院裏的朋友還轉述了一位同事的冷言冷語：我們拼命幹活兒，還不是在給武震掙醫療費？說這話的時候，武震還在長辛店醫院接受救治呢。

為了籌措費用，張院長也想了很多辦法，找豐台區民政局要了幾萬元，2005年，醫院又和鄉政府發起了內部捐款，籌得大概五萬元。捐贈儀式上，領導安排武震發表感言，武震又緊張又生氣，結結巴巴說幾句感謝的話，敷衍過去。她覺得這不是正常的、長久的辦法。而領導的評價則是：武震這人，總跟別人攀比，不領情，不知足。

武震感染SARS不是在本院，花鄉醫院有時會拿這個說事兒。後來雙方鬧僵了，不僅報銷不順，獎金也總是打折扣，比如同事都拿五六千，她只有兩千左右，這顯然是違反相關政策的。
還有一個棘手的問題——精神類疾病的診療，是非典後遺症伴生的，算不算工傷報銷範疇？那些財大氣粗的醫院，大多不去計較，而武震這種小醫院的人，則要陷入糾纏或自己承擔。按她的說法，又是一件憑運氣的事情。

她拿着精神疾病的治療單據爭取工傷報銷，社保局表示，要有三級綜合醫院的診斷證明，武震很清楚，這類診斷只有精神類專科醫院才有資格開，她試着去幾家綜合醫院碰運氣，都沒辦成。這死結把武震「氣得不行」，卻毫無辦法。

那種恍若共產主義的美好體驗，也就是不久前的事兒，那鮮花，那笑臉，那讚美，似乎熱乎勁兒還沒散盡呢，怎麼就這樣了？武震說這個太不公平了，太難接受了，比「不死的癌症」更難接受。「那你們當初為什麼要救我？讓我死了不就得了嗎？」

後來的手術、康復過程，武震多次入住小湯山，曾經熟悉的病友基本都回家了，武震又無心與其他康復病人閒聊，「每天都不開心，有點孤僻吧。」

院區有一些古樹，聽人說，樹身裏還挖出過一些子彈。武震尤其對其中一棵老松樹寄予了感情，覺得它一定經歷了很多事，特包容，特值得信賴。她形成了習慣，差不多每天都去看看老松樹，在樹前做做冥想，就像坐在唯一懂得自己心事的智者身邊。

2006年年底，有關部門組織了一次活動，殘奧冠軍平亞麗等人作為自強不息的典型，被請到小湯山，講述與殘疾抗爭的故事。張立潔當時是中國殘聯下屬刊物的記者，隨行前往，她注意到，台下的聽衆興致不高，倒是活動結束以後，他們搖着輪椅、拄着拐圍過來，表達着對工傷保險這類現實問題的關切。

武震那時不在小湯山，但她特別理解病友們的心情，「你還不如就坐那兒陪他們呆會兒呢」，「都是不懂心理學的幹（勵志演講）這事兒」。

武震腿腳不便，媽媽就親自去有關部門討說法，「我一種地的，沒什麼文化，最遠只敢到豐台區衛生局，再遠就找回不來了。」後來，老人還為了拆遷的事一次次上訪，失望不斷累積，但她不甘心放棄，「總想着萬一能行呢」。

她聽了一位「先生」的說法，張羅着為女兒改名，因為「震」字不好，太強了，而她並沒有那麼強，反倒影響「運勢」。

6

2003年6月，北京市衛生局曾組織了一項普查，追蹤因SARS治療導致骨壞死的醫護人員病例，錄得的不完全數據超過200例。那時的判斷是，他們大概率會出現骨塌陷。

2006年，這批人又接受了一次大複查，當時相關專家的說法是，如果三年病情沒有變化，就不會進一步發展了。

「這三年裏，我身體感覺還好，檢查結果也顯示沒什麼變化，一位姓李的專家複查後對我說，沒事兒，該幹嘛幹嘛去吧。」武震那會兒別提多激動了，很快把藥也停掉了，「憋了好幾年了嘛。我就開始運動，有一回，我跟我媽出門，記不清是去洗澡還是買東西，我媽騎着自行車，我就跟在後面跑，好傢伙，跑了兩三站路，那叫一個痛快。我（患SARS之後）從來沒有跑那麼老遠，覺得特高興。」

回憶完那個場景，她頓了一下，聲音低沉下來：「那是我最後一次跑步了。」

到了年底，認為身體「沒事兒」的武震開始籌劃終身大事。一天，她和男友去逛商場，為結婚做準備，走着走着，突然左腿劇痛，一步也走不了了。「你想你支配不了自己的腿了，受不了，就坐在那兒哭。」

住院拍了CT，顯示股骨頭塌陷，「不是說咔嚓一下就凹進去，但片子上能看到那個股骨頭面已經不圓了，骨小梁有斷裂。」

武震接受了植骨，就是從髂骨取一塊骨頭，打碎了，填充到股骨頭的壞死部分，可惜植骨感染，手術失敗，要取出植入物，重新來過。她說那一回實在受了不少罪，從冬天到第二年盛夏，一直一直在住院，生活不能自理。

植骨手術最終沒成功，轉為保守治療。後來她才知道，一位外語不錯的病友曾發郵件諮詢國際上的骨科權威，對方的回覆是，這樣的植骨治療價值不大，已經被淘汰了。

在武震之前，侯波也做了植骨手術，她以為康復在即，和朋友相約出院後一起去爬山玩水。手術進行了一整天，先是「叮叮噹噹鑿下自身一塊骨頭」，然後填充，此後半年完全生活在床上，一直躺着。

該下地了，她試探着，雙腳一粘地，骨頭疼得「就跟踩在刀子上」，一檢查，雙側股骨頭塌陷，她比之前更徹底地喪失了活動能力。

有一段時間，侯波不想見任何人，抑鬱傾向明顯。植骨失敗還造成巨大的心理陰影，直到2020年，她才肯完成雙側股骨頭置換。

武震的抑鬱也隨着植骨失敗加劇。張立潔拍過一張照片，鏡頭吊在天花板上，武震仰面躺着，向上望着，眼神空洞，面無表情。與天花板的漫長對視，是武震生命裏一再重複的場景，短則一兩個月，長則半年。

武震前後經歷了四次手術，到2013年，她完成了兩側髖關節的置換，開始與一對陶瓷材質的關節慢慢磨合，「其實我挺不想做關節置換的，排斥，人家就勸我，說你那麼年輕，還有好幾十年呢，你是要生活質量還是要這個骨頭？我思想鬥爭好長一段時間，還是要生活質量吧。」

武震對生理痛苦的耐受力很不一般，小時候體操教練讓學生練劈叉，她會主動加碼，不怕疼得渾身是汗，只求「比別人做得好」。在武震看來，最難承受的是心理上的落差，以及依賴感的崩塌。

武震說，自己一沒遠大理想二沒社會經驗，從小到大傻樂呵，家裏有媽媽撐着，外頭有「組織」可依靠。經歷完SARS，打擊一波接着一波，再也沒法「傻樂呵」了。

7

骨壞死惡化以後，慢慢地，武震發覺男友變了，一起出門的時候，男友走得很快，完全不顧及她，像是故意要拉開距離，武震猜想：「他是個很愛臉面的人，可能覺得我帶不出去了吧。」

男友來家探望的次數在減少，而且坐一會兒就走。有沒有這個男友，好像沒啥區別，可是讓武震放棄，又挺難做到。

維持了一段時間，有一次吵架，武震說了句氣話：如果你總是象徵性地來看我，不如分手算了。沒想到對方會馬上接住，「這可是你說的啊」。

六年的感情結束了，它是武震的初戀。雖說早有預感，她卻沒有為醒來做好準備，「就覺得自己的一半被掏空了，心裏邊有一個大洞，沒有了，空了，特別難受。」

武震懷疑自己一直被欺騙着，萌生了恨意，但恨意並不堅固，當媽媽想去對方所在醫院理論的時候，武震死活沒同意。

這件事情，使得她又開始懷疑自己，否定自己——我實習期間怎麼就那麼粗心？我年輕時怎麼那麼幼稚？現在我得到了什麼？廢人一個，要工作沒工作，要感情沒感情。

愧疚感也不斷冒出來——患了抑鬱症以後，自己經常發無名之火，而且都是衝着至親，比如媽媽、妹妹、前男友。最可憐的是媽媽，她總在忍讓，還被女兒的事拖累着四處去上訪。

「到了後來，我們孃兒倆一起吃藥，抗抑鬱的藥。」武震媽媽回憶說，她對現實遭遇也難以接受。可是，政府再怎麼無情，她還是堅持找政府，這是她唯一的路。

SARS倖存者的上訪不是個別事例。比起武震這種因公患上非典後遺症的人，普通病患能得到的政策支持更是少得可憐。他們組織起來，拖着受損的腿腳一次一次上訪，偶爾爭取到一點關照，但日子還是越來越難。

8

2009年，武震家來了一位陌生的訪客，帶着自家醃製的酸菜作見面禮。她說她叫郭玉芹，來自遼寧，也因為SARS防疫工作罹患多種身心疾病。她在網上看到對武震的報道，覺得「能出鏡的肯定是英雄」，自己在醫療保障政策、康復方法上也有一些困惑，想來「取取經」。

讓郭玉芹驚訝的是，她想象中的英雄拄着雙柺，穿着與室溫不匹配的厚重的棉睡衣棉睡褲，如同一個久病的老人，尤其那精神狀態，下弦月的嘴角，無望的眼神，「偶爾吭一聲也不看着你」，郭玉芹心裏說，媽呀，這比我還嚴重呢。

武震記得，這個陌生人挺熱情的，坐了差不多兩個小時，主要講她SARS期間的經歷。武震沒怎麼搭言，只是聽着。

SARS爆發之際，郭玉芹是阜新市中心醫院的內科門診主任、急診科主任。4月20日，衛生部部長張文康、北京市市長孟學農，因應對SARS不力而去職，北京公布的病例數一下子由37竄升到339，北京成了一座休克的城市，恐慌又蔓延到全國。阜新市衛生局緊急徵調郭玉芹，在遠郊一處廢棄多年的醫院舊址建了隔離區，名義上叫「留觀賓館」，凡是從廣東、北京、上海等疫區到阜新的，只要認為是「疑似」，都強制拉到「賓館」，觀察14天。

身為負責人的郭玉芹，每天用高濃度的過氧乙酸為隔離區消毒——這工作別人不肯做——很快出現了咳血等症狀，拉回市內醫院篩查了一下，不是SARS，又被派往隔離區，工作到年底。

直到全國SARS疫情結束，阜新並未發現一例感染者，郭玉芹卻因為長期接觸過氧乙酸，呼吸系統嚴重受損，救治過程大量使用的激素、抗生素，又導致肝腎功能衰竭，發病最嚴重的一次，醫院下了病危通知書。

郭玉芹是全省唯一在SARS防疫中致殘的醫護人員，有關部門很難單獨為她出台保障政策，這加重了她的經濟與心理負擔。

郭玉芹就此與武震保持了長久的交往，她尤其關注武震的情感問題。

武震其實是渴望家庭生活的。「我以前走在街上，尤其是到了傍晚，天黑了，然後燈都亮起來了，走在某一棟樓前就想，哪一扇窗戶的燈是為我亮着的呢？如果有這樣一個燈，有這樣一間小屋子，我就心滿意足了。」失戀以後，她覺得連想象那盞燈的勇氣都沒了。

失戀後的第一次相親，她在第二回見面時坦言了病情，人家一聽，那對不起，我們還是做朋友吧。由此，她對相親更加牴觸。

武震生得眉目清秀，情緒正常的時候，說話總帶着笑意。她說自己一直是「外貌協會」的，對婚戀有着少女時代的夢幻色彩，患病以後也不肯降低標準。經濟條件不重要，關鍵要有感覺，「要麼身材，要麼外貌，總得佔一樣吧」。心氣兒越高，越擔心自己的健康狀況會遭到嫌棄。

讀初中的時候，武震迷戀過黎明，一半的原因在於黎明是北京長大的，沒幾年，她開始覺得追星太幼稚。萬沒想到，30多歲了，又開始追星，這次的夢中情人是鍾漢良。她把明星照鑲在相框裏，去小湯山的時候也擺在病床前。鍾漢良跟了她好幾年，「你需要有一個伴侶，但是你沒有，那怎麼辦？就需要這種偶像來填充，假想你好像有這麼個人。」

很長一段時間，武震特別反感別人勸她相親。郭玉芹是她非常敬重的大姐，但是一提婚戀，馬上就聊不下去了。

武震原本的想法，到了40歲再找不到生活中的「鍾漢良」，那就孤獨終老，也未必不好。

郭玉芹幾次去小湯山看望武震，按她的描述，病房破敗幽暗，武震則佝僂着身子，神情沮喪，一切都顯得淒涼。「我問她，你平時都吃什麼，她指了指衛生間，說裏面有個電飯煲，隨便煮點東西。」郭玉芹回憶道，「這哪是人過的日子？」

武震則回憶說，康復生活沒那麼慘，「郭大姐有那麼差的印象，可能是我的壞情緒造成的。」

郭玉芹決意改變武震在情感上的頹廢。「那是她的痛處，但心理學不是有脫敏療法嘛，我就反覆提反覆提，我勸她，有了家庭和孩子，有了生命的延續，就有了奔頭兒。慢慢地，她好像能接受了。」

媽媽介紹的一個東北籍男人，身高、相貌都不合意，好在和他在一起不覺得煩，武震也認同家人玩笑式的判斷——人還實在，起碼不是個逃犯。

「認識了也就三個月，領證了，麻利吧？你對人家了解多少就領證了？」武震談起這段婚戀，並不避諱什麼，「當時還有朋友問我，姐，就這麼結婚了，你有那個小激動的感覺嗎？沒有。她說那多沒意思。我說，就是奔着成個家，找一個伴兒。」

和那個不夠帥的男人，生活得還算如意，後來又迎來了女兒。武震不是那種母愛氾濫的人，但與孩子朝夕相處，她漸漸發現，女兒對自己格外依賴。​

「我特別感謝我閨女，我要不生這孩子，我還在輪椅上坐着呢。做手術以後，好多動作，比如深蹲什麼的都不敢做，在外面上廁所都特別麻煩。有了女兒，你總得蹲下來逗她玩，跟她說話，就特別小心地蹲下，手撐着地，慢慢就好些了。」她得為女兒活下去。

看到媽媽拖着病腿去上訪，看到丈夫上班之餘仍承擔大部分家務，再想想妹妹、郭大姐、星昔乃至前男友的關照，武震知道自己是不缺愛的，又很愧疚自己的不幸要依靠親友分擔。

武漢情勢危急乃至波及全國的時候，武震自然會想，這該有多少的心理創傷，幾百萬上千萬，得有吧，他們能得到足夠的愛嗎，他們都能挺過來嗎？​

9

母女倆的不斷申訴偶有效果，2009年春天，市衛生局負責這批SARS因公感染者的科級幹部，張羅着把豐台區衛生局、花鄉政府、院方代表和武震一家召集到一起，開一個協調會，武震對那位幹部印象很深，「他好像就是抗擊非典提拔上來的，對我們這撥人很同情。」

她和媽媽參加了協調會，覺得市局都出面了，總會管我們了吧。但會上仍免不了扯皮，院長甚至說，武震去實習未經本院同意，而且我們也算仁至義盡了。

「我當時就站起來了：院長，你說話得實事求是，去人民醫院實習，沒有你的回執，人家能接收嗎？如果我擅自去實習，不算曠工嗎，你怎麼還照常給我開工資？」武震回憶說，「區衛生局的人立馬呵斥我：『讓你說話了嗎？』顯然在幫院長，而那個副鄉長，坐我正對面，整個協調會都沒正眼看過我一下，就跟我欠他錢似的。只有市衛生局來的那個女幹部，一直看着我說話，偶爾還點點頭，像是表示同情。」

協調變成爭吵。武震說，開完會，「我真的就記得那一天都是黑的」。

當晚，她一分鐘也沒閤眼，等到天亮，情緒已經失控了，叨咕着要去買桶汽油，把院長家給燒了，然後自己也不活了。

妹妹盡力開解着，武震的絕望還是壓不下去，「社會對我太不公平了，我不想活在這樣醜陋的世界裏。」

妹妹問她，你們院長真是那麼十惡不赦的人嗎？而且，一切都醜陋嗎？你想想暢暢啊。「我當時哇就哭了，（外甥女）暢暢是我們家第一個寶寶，我特別特別愛她。是，我要是死了，就看不見她了。」

協調會之後的情緒大崩潰，讓武震重新依賴藥物，但效果似乎不如以往，情感變得木然。她不覺得這是生命該有的狀態。

當醫生一下子成了病患，他們不會隨之丟掉醫者的特質。武震記得，2004年在小湯山那陣子，沮喪中總能看到點希望，「你一下從健全人變成一個殘疾人了，那當然是，大家一提到這個就很焦慮，很恐懼。然後大家就研究各種康復手段，有的人還查文獻，什麼姿勢對股骨頭的負重是多少多少，都要計算，算得很清楚。」

在小湯山的病友中，有一位是中醫，武震聽過他講的一段趣事：「（SARS治療期間）我一看我這病，我自個兒給自個兒號脈，這明顯陽虛得厲害，我要吃王八湯，跟護士長一說，第二天真給我做了，王八湯，裏邊還有王八蛋呢。」

武震沒給自己號脈、開食譜，不過自我診斷的意識還是有的——她知道自己最難承受的就是不公、冷遇，而現實就這樣了，你沒本事去改變，只能尋求心理解脫。

查出重度抑鬱不久，她已經開始學習心理學，花不起昂貴的學費，就網上搜尋各種資源。

「一個病友對心理學挺鑽研的，給我推薦了敘事療法。正好李明老師（中國敘事療法的權威）辦了一個網課，費用也不是太貴，我覺得特別的好。」武震想的不僅是療愈自己，她希望最終也能成為心理疾患的醫者，「我覺得李明老師要培養的，就是具有療愈人格的心理諮詢師。」

對於敘事心理治療，武震的解讀是這樣的：「就是通過跟你聊天，『改寫』你對自己人生的敘事。像我這種抑鬱症吧，把很多美好的東西都屏蔽了，你只看那不好的。」

10

接觸敘事療法不久，又一波考驗來了。

2020年，武震家所在的村面臨拆遷，村委會受上級政府委託，負責商議拆遷補償，全家人覺得村委會的手續不是合法合規的，拒絕簽字，態度一致且堅決。

「我們翻出當年的地契，一看地契，我們家大了去了，都沒法按傾來算你知道嗎。拿彭真（建國初任北京市委書記，後兼市長）簽字的地契去拆遷辦理論，對方說早就作廢了。」

老鄰居們的房子被一戶一戶推倒。有一天，武震的媽媽聽鄰居說，武震「出事兒」了——她拿着手機拍攝拆遷畫面，四個黑衣人上前呵斥，爭吵之中將武震摁倒，武震大聲叫喊：「我身上的骨頭可是假的！」

被剷車威脅的日子裏，武震的抑鬱症再度發作，村委會如此作為讓她絕望，「就好像某個東西，原本你當作依靠，現在一轉臉成了加害者。」她整夜整夜睡不着，大把大把掉頭髮。

就像是故意騷擾，外面總是在晚上施工，機器「咣咣」地響，武震覺得是一個巨大的怪物在跺腳。她的後脖頸像是火在燒，刷刷往上躥。眼看着身子消瘦下去，感覺自己堅持不了多久了。

她的壞情緒被星昔發現了，星昔每天都在微信上問候武震，要她務必回覆，星昔稱之為「打卡」。武震說，朋友如此用心地關愛，對於她走出低潮太重要了。

擔心女兒受驚嚇，武震一家三口搬到附近一個小區。一天入夜，武震獨自在窗口發呆，對面樓一戶戶的燈火驀然觸動了她，「我發現自己是愛這人間的，之所以會崩潰，是受不了美好被糟蹋。」打那兒以後，她再也沒有過自毀的念頭。

被折騰了兩年，她家成了村子裏最後存留的一戶，2022年，釘子還是被強行拔掉了。

已經簽字的村民，手裏沒有正規的協議（被村委會收走了），武震一家和另一些家庭，則拒絕簽字。「我媽是一個勤勤懇懇的農民，她就覺得，我們不欺負別人，你也不能欺負我。」老人開始新一輪的上訪。

武震這一次抑鬱症的大爆發，比十多年前那次更劇烈，所不同的是，武震知道她不會放棄自己——她有了女兒，一個深深依賴她的人，她還有了更多的心理自救的能力。

武震跟着老師做正念練習，會聯想到這些年面對的不公，對政府部門和醫院的怨氣，以及拆遷中的醜陋，「很多事情，我就會用這個（敘事療法）來解。認識到世界就是好壞都存在，讓我更珍惜美好的東西。」

她也重新看待貪污腐敗，「這些問題也不是我能解決的，一個老師說，人世間的事分三種：我的事，別人的事，老天爺的事。我只能管我的事，別人的事和老天爺的事我管不了。」

武震跟我覆盤了她參加的研修班的最後一堂共修課，那次的題目是勇氣，「我就講我們家拆遷這個事兒。講的是，當初我們全家一致的堅持是一種勇氣，我們堅守對公平、公正的信念，我們只是要一個正規的合約。然後第二天講的是，你曾經的堅守最終放棄了，放棄也是需要勇氣的。我們的堅守並沒有錯，但是，以犧牲我家人的幸福和健康為代價，這點不值。」

她每每和院長發脾氣，轉而觸發了內疚。她沒忘記，自己得了SARS，院長不怕傳染，到病房鼓勵她，還曾積極聯繫衛生局幫她解決一些困難。人有善惡兩面，可為什麼自從查出後遺症，她總看到別人糟糕的一面？

有一次，武震感到特別特別無助，她就寫日記梳理情緒，寫着寫着，整個思維一下子就轉換了，「我為什麼要依靠別人，求助別人啊？難道不該依靠自己嗎？我可能還應該去幫到別人呢。」

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曾在小湯山康復的那批SARS後遺症患者，據武震所知，好多人都學了心理學，其中不止一位成了心理醫生，有的進入醫院的心理科，有的獨立開展諮詢。拿到心理諮詢師二級證以後，武震曾找過花鄉醫院的領導，表達了重回醫療崗位的願望，比如，可不可以設立一個心理診療室。院領導表示了口頭上的歡迎，就沒有下文了。

郭玉芹在中醫尤其鍼灸上學有所成。她還帶了幾個弟子，想着能幫到更多人。

最近幾年，侯波遇到和武震相似的困境——醫院報銷的門檻越來越難邁了。她乾脆不去給自己添堵，找些力所能及的事做，轉移注意力。侯波做了關節置換後，恢復了一定的行動能力，她的願望是在助殘機構做一個義工，「我太知道一個人在困境中得到幫助有多珍貴了。」

某種意義上，岳春河是武震最想成為的人。這位同仁醫院的外科醫生，早在2011年就獨立開展心理諮詢，12年間，成為另一個領域裏頗受來訪者認可的醫者。岳春河對現狀感到滿意，「通過這個，我重新實現了自己的價值。」

有時做夢，武震會夢見自己重回醫院，參與搶救，而她在夢境裏有一種意識，覺得自己的醫術還差得遠，擔心耽誤了病人。
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武漢疫情肆虐的2020年初，以及全國民衆被奧密克戎威脅的2023年年初，我與武震交流，問到同一個問題：如果現在前方需要學醫的人增援，你還會衝上去嗎？

第一次的時候，武震告訴我，最早武漢鬧疫情，她曾想過，「再碰着這種情況我就不上了」。過了幾天，看到武漢的候診者那麼多，那麼焦慮，武震的怨氣讓位了，「局勢已經這樣了，大家前赴後繼的，都在往上上。我想真的如果哪一天說前邊的醫生全倒下了，武震，現在需要你，你能上嗎？那我也得上。」

2023年初，武震回答得很乾脆：給我培訓一下，我就上。

今年年初，武震及家人沒有逃過新冠決堤一般的爆發，所幸都不很嚴重。她看到醫院毫無防備地被「洪水」衝擊，有憤怒，有質疑，也感到無能為力的沮喪。

看到那麼多人的輕信、依賴、服從規訓，那麼多人承受苦難，她看到的是二十年前的自己。

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今年距北京爆發SARS剛好20年，在病友群裏，幾乎沒人提及這個。

與武震、侯波、郭玉芹聊到這個時間節點，她們發出相似的感慨——畢竟過去20年了，我們這群人正被社會淡忘。侯波說：「以前確實把你當英雄，（領導）逢節必來，各種慰問。最近幾年，誰管你啊？」

在岳春河看來，這個弱勢群體希望持續得到社會的關愛，是人之常情，而淡出社會關注的焦點，同樣是不足為奇的。

武震也試圖接受被淡忘這個事實，她就想，如今在位的一些主事者，可能對SARS本來就沒什麼切身感受。

如今的武震，完成基本生活沒什麼問題，她還想過去餐館當服務員，端盤子，卻擔心身體撐不住。她感到非典後遺症如同「刀架在脖子上」，威脅一直都在。

對於過去20年，她改寫後的人生敘事是這樣的：「我是個有故事的人，雖然有點苦吧，但是沒白來（世上）。如果沒經歷什麼，可能對這個社會不會有太深的感受，人家說什麼信什麼，沒有獨立思考。現在，學會了從痛苦中解脫的能力，看世界的眼界不像以前那麼天真幼稚了。現實給了你一棒子，讓你知道真實的世界什麼樣的，以前也不是完全不知道吧，但沒發生在你身上，就不會痛。」

2023年春節前夕，武震與張院長通了電話，張院長不太願意重提過去的事，他接受了武震的歉意，並再次強調，自己也有難處，很多事情不是他能決定的。

這次通話，使得武震後悔一件事——當初讓花鄉醫院承擔一切是不妥當的，「我應該和院長站在一邊兒。」

（應受訪者要求，「星昔」為化名。 ）

（特約編輯鄭面對本文亦有貢獻。）