SARS幸存者的20年:不可能“清零”的痛

“这得有多少的心理创伤?他们都能挺过来吗?”
大陆 公共卫生 心理 政治 社会

【导语】20年前的秋天,“战胜非典”的凯旋曲还在耳畔,近千名感染SARS的患者,陆续出现股骨头坏死的征兆,它是不恰当的医疗救治方法造成的。从致命病毒手中幸存下来的人们,被“不死的癌症”折磨着,多数人陷入了生活困境和心理危机。

本文主人公武震在救治一线因公感染,一度生命垂危,“痊愈”几个月之后,遭受接踵而至的重击——救治手段造成的大面积股骨头坏死,医药费报销的艰难,对“靠山”依赖感的崩塌,还有随之爆发的重度抑郁症。

武震说自己被迫成为“有故事的人”,现实的荒诞让她痛醒了,不再天真了,她能依凭的必须是自己。

我与武震的交往,贯穿了新冠三年。我试图还原武震漫长的自救之路,身体上的,心理上的,信念上的,与她一样,我相信这些故事不仅仅属于她自己。

武震近影。 摄影:夏天
武震近影。 摄影:夏天

1

2003年4月6日,在北京大学附属人民医院(以下简称人民医院)急诊科,见习医生武震跟着带教老师陈医生值夜班,他们只是戴着普通的医用口罩,穿着白大褂。当晚,一位患者主诉胸闷,武震亲自为其做了心电图等检测,并没觉得这个病例有什么特殊。

武震是北京丰台区花乡医院的医生,在进修了本科以后,得到在人民医院见习的机会。那么有名的医院,26岁的她把自己看作幸运儿,去报到时,刚二月份的天儿,竟然感觉“从里到外都暖烘烘的”。

入职一个多月,天气真正暖起来,春风和煦,花开繁盛,而SARS如一团乌云,正“毫无征兆”地侵袭京城。

早在年关前后,一种新型神秘肺炎(注:世卫组织后来命名为SARS,统计的死亡率接近10%,中国习惯将该病称为“非典”,即非典型性肺炎——编者注)已经出现在广东、香港,各种传言和辟谣漫天飞。武震当时还有些不理解——据说医护人员也被感染了,他们怎么那么不小心?

这个年轻人对神秘肺炎充满好奇,当时医院收治了一个疑似病例,单独隔离,她还特意跑到病房外,隔窗观望。心里想的是,希望能遇到病例,增长见识。

2003年4月25日,中国北京爆发SARS,警察站在被封锁的人民医院门口。图: Getty Images
2003年4月25日,中国北京爆发SARS,警察站在被封锁的人民医院门口。图: Getty Images

4月8日,武震歇班,但很想去开例行的病例讨论会,“我特别珍惜,每次都能学到很多东西”。那时,政府部门对外的说法是神秘病毒“可防可控”,不过医护圈内已知道那肺炎闹得挺凶,同为医生的男友一直说别去了,别去了,武震没听——既然可防可控,有什么好怕的?

到了医院,气氛全不对了,急诊大厅不再喧闹,医护人员都套上了蓝色隔离服,哪还有什么病例会,完全像战时状态。武震想,也别白跑一趟啊,“我就去急诊病房研究病例,哗哗哗地抄”。

一位医生提醒她,怎么口罩都没戴?没事儿赶紧走吧。

第二天晚上,武震出现不适,畏寒,发烧,她警觉地把自己隔离在所属的花乡医院。是不是“那个病”啊?这问题悬浮在武震的脑海,伴随着症状的加重,总也没个着落。

2020年年初,武汉有了“不明肺炎”的传闻,武震宁愿那是谣言,可这“宁愿”又不让人踏实。官方说的可防可控,未发现人传人,可靠吗?她很难再把信任交给政府。

随后,武汉疫情大爆发。在位于北京西南郊的家里,武震不断刷着手机,看到武汉那么多的求助,那么多彻夜排队、入院无门的遭遇,她的心越绷越紧。“真是叫天天不应,叫地地不灵”,自己病情危急的时候,不也是这样么。

2003年4月中旬,北京各大SARS定点医院全都住不进去,好不容易有一家非定点医院答应接收,又求不到一辆救护车。武震觉得,自己可能等不到救治,就死掉了。

等了一周,总算住进了731医院,武震呼吸越发困难。她隐约感知到护士们的紧张,输液测体温什么的,简直是憋着大气儿,弄完赶紧撤,而她们的工作区与病区都不在一个楼层,按了呼叫铃,恨不能拖一刻钟才来。

有两次,发生了足以致命的喉肌痉挛,武震明白,呼叫来不及,而慌乱只会更快地送命,于是她对自己说,放松,放松,放松,慢慢地,呼吸居然恢复了正常。

等了七八天,武震得以转入丰台区长辛店医院(SARS定点医院),那时候已经危重了,上了呼吸机,而武震一而再、再而三地往下拔——完全是无意识的。

后来武震才被告知,她那个阶段双肺全白,还昏迷了好几天。

 2003年4月 9日,中国武汉,医护人员救治疑似SARS重症男士。摄:China Photo/Reuters/达志影像
2003年4月 9日,中国武汉,医护人员救治疑似SARS重症男士。摄:China Photo/Reuters/达志影像

2

武震的家人全被隔离在住处,以电话和短信和她联系。一次,电视记者去病房拍摄,全家人得以在屏幕上看到武震。“整个人瘦得快认不出了。”妈妈回忆道。

武震逐渐恢复了意识,呼吸依旧艰难,“我那时经常把自己当成小宝宝,小震震,怎么怎么样,就哄着自己让自己开心。”

严重缺氧状态下,有些浮现的画面说不清是梦境还是幻觉。比如有一次,牛头、马面来了,就站在她病床前,“他们还说话呢,‘这孩子太可怜了’。”

危重状态的病人,会有很奇特的体验。同为医生的一位SARS感染者回忆说,当他毫无生气地躺在病床上,交接班的两位同行的对话传进了耳朵,“还没死呢?”“嗯,还没死呢。”患病的医生说,回头去品味,是不是又想笑,又想哭?

北京市官方公布的SARS病例共有2521人,截止2003年5月中旬,能查询到的医护人员感染数为390人左右,武震所在的人民医院成为重灾区,93人感染。

病毒带给武震没完没了的发烧,持续不断的咳嗽,她喘不上气,甚至有濒死感。这些并未让她觉得多么恐怖,清醒之后也没有后怕,倒还升腾起一种“从里到外暖烘烘”的感觉——长辛店医院的体验还不错,每天睁开眼,迎接她的是医护人员的鼓励,亲朋好友的慰问短信,打开收音机,都是“众志成城、共抗非典”的昂扬声音,那么多不计报酬、不惧危险、互帮互爱的事儿,比如出租车司机义务接送白衣天使。

武震受家人影响,一直对社会主义大家庭充满信任,并且坚信组织是最坚固的靠山。在康复阶段,她甚至冒出特奇怪的想法——该不是到了共产主义社会了?

过了“五一”,武震能下地了,看一眼床头的卡片,上面写着“非典型性肺炎”,持续20多天的悬疑总算落地。“早前一直有医生的那种想法,就是看看SARS什么样,好,现在自己看到自己了。”武震这么调侃着。

院方觉得她心态好,留着她和另一个病人多住了几天,为的是六月初有一批安排好的“集中出院”。那天,妈妈早早等在外面,现场那么多记者,她一再提醒自己绷住,别哭,“见到她的时候,实在忍不住,还是抱在一起大哭。”她眼中的女儿又快认不出了,这次是因为严重发胖,“脸肿得像个大锅盖,鼻子只露出一个尖儿。”她双手比划着。武震觉得,是大量使用激素造成的。

那天的仪式很热闹,记者的话筒和镜头,领导递上的鲜花,艳红的大横幅,陌生人的掌声,熟悉的亲人面容……简直像一场凯旋。

武震从未得到如此的关注和赞誉,“如果没有后来,它(SARS经历)是一个让我觉得相对美好的事情。”

武震查看第一次髋关节置换后的医学影像。 摄影:夏天
武震查看第一次髋关节置换后的医学影像。 摄影:夏天

3

2003年下半年,武震听说,一些SARS幸存者出现了后遗症,股骨头坏死,还有肺纤维化,前者与抢救时大量使用激素有关。这两种病症,不久被确定为“非典后遗症”。

我这么年轻,应该还好吧,武震安慰着自己,但还是决定去做个检查。

拿着报告单,第一眼看到了“无”字,还挺庆幸。妹妹提醒她仔细看看,不是无坏死,是“双侧股骨头无菌性坏死”。

核磁共振的影像显示,武震的腿骨有的地方“形成了窟窿”,只不过这个危机潜伏着,并未制造痛楚。武震回忆了一下,在长辛店医院治疗期间,有那么两天,双膝莫名其妙地疼起来,疼到难以忍受,她使劲蹬腿,就像剧痛是可以蹬出去似的。后来和其他病友交流,很多人抢救后也有过相似经历,那也许是过量激素对骨骼最初的侵害。

抢救SARS危重病人,北京的一些医院把激素当作救命药。北京同仁医院急诊科医生岳春河,作为疑似病例被收进隔离病房,确诊后转到小汤山临时病房,病情不算危重的他,记得自己的激素剂量达到过一天320微克,而且激素治疗持续了两三个月,“当时(控制)死亡率是第一位的,大家都知道会有后遗症,可顾忌不了了。”

救治新冠病患的三年里,中国对激素的使用汲取了SARS的教训。按世界卫生组织的建议,激素只适用于危重症的救治,而且要小剂量,短疗程。张文宏等多位临床专家的意见比较接近——甲基强的松龙给药量最多不超过80微克/日,这样的剂量不宜超过3天,而整个激素治疗不要超过7天。

武震回忆起,给她上的激素是甲基强的松龙,剂量达到过一天1200微克。

国际上普遍的研究结论还表明,大剂量的激素冲击疗法,对于降低SARS死亡率并无显著效果,而它的危害则毋庸置疑——过量的糖皮质激素会抑制骨骼细胞生成,导致股骨头坏死。世界上所有股骨头坏死病例中,半数以上都与使用激素有关。

武震很清楚,按医学界通俗的说法,股骨头坏死是“不死的癌症”,而自己当初经受的激素冲击,简直如同海啸。“我查出来的,不止是股骨头坏死,全身的大关节,除了肘关节是好的,其他的都有坏死。我想着,这将来要是都换了,那我不就是一机器人吗?”

武震不甘心,去积水潭医院找专家,想知道有什么积极的治疗方法,受多少苦都不怕。得到的答复是:没有,回家坐轮椅,将来等着换关节吧。

站在北京新街口的风中,她与妹妹抱头痛哭。

花乡医院领导的态度是,我们不会不管你的,但费用报销有困难,需要尽力“协调”,治病的钱也许需要武震垫付。“我当时一听,就跟掉进了冰窟窿。”武震说,她对随时可能的病情爆发还不太怕,最受不了的是失去依靠。“我妈一农民,我爸下岗,哪有钱啊。”

多数因公感染SARS的医护人员,背靠大医院,不需要为医疗保障担忧,但这个后遗症还是不同程度地造成心理阴影。武震这种单位保障不到位的病患,往往有更严重的内心创伤。满心“暖烘烘”到“掉进冰窟窿”的落差,来得猝不及防,她患上了抑郁症,而且是重度的,从2003年秋天开始服药。

那是她正期待着作妻子、作母亲的时候——男朋友在SARS期间一直给她支撑,她就觉得,再没有什么能把我们分开了吧。可现在呢,他还会爱上一个累赘吗?

男友看上去没什么改变,他姐姐还特意从外地赶来看望武震,安慰说,好好养病,他不会不管你的。

为了减少骨骼的承重,武震开始拄起了双拐。到了2004年,她申请回花乡医院工作,骑车上下班,一副拐杖就横在后座上。年纪轻轻却“残障”了,她感觉路人投来异样的眼神,那眼神简直能杀了她。“我努力让自己接受现实,我就想,自己可是因公致残的,‘因公’两个字,能安慰到我,甚至有点儿光荣。”

2004年春天,北京市卫生部门推出一项福利政策——查出“非典后遗症”的医护人员,可以去小汤山医院做康复。花乡医院为武震报了名,当时并不知道费用是各单位自己负担。

病友们在那里进行水疗、按摩、红外线理疗,辅以预防骨坏死的药物。武震记得,他们那批入住小汤山的差不多两百人,她还意外地遇到了陈医生。武震从对方口中得知,她那天夜班参与救治的,是人民医院第一例SARS确诊病例。

小汤山医院地处京城北郊,温泉资源丰富,山林环绕,环境清幽,清朝康熙年间在此兴建皇家汤泉行宫,形成如今五湖两坡一山的景致。这里1980年代成为康复医院,其中一座高干楼,接待过许多市级干部。武震与病友住在一座很有年代感的建筑里,两人一个房间,内有卫生间,生活还算方便。院区里还养了鹿、孔雀,湖里游着野鸭子。武震每次一进院区,就很放松,“有一种与世隔绝的感觉。”

2003年4月,北京市临时建设的SARS定点病房,就位于小汤山医院北侧。这片温泉胜地用了17年见证SARS风暴以及余波的延续,直到2020年3月,它转而成为新冠隔离点。

置换手术后的卧床,长达半年。 摄影:夏天
置换手术后的卧床,长达半年。 摄影:夏天

2004年集体康复期间,股骨头坏死并未制造太多的痛苦与行动障碍,但为了减轻骨骼负重,大家出行还是靠轮椅和拐杖。病友们喜欢相约着集体到户外,他们坐着轮椅,排成一排,双手推着前面一个,双足像船桨一样在地面划动,队列最后跟着一个推车的护工,武震觉得特别温馨,在大家庭里找到了新的依靠。

印象最深的是来自东直门医院的大哥哥张根明,他教会了武震所有泳姿。他坐着轮椅打鸟、喂鹿,通常拉上武震,有一次搞了恶作剧,在喂鹿的馒头里夹了辣椒。

武震说,那次疗养原本是很美好的,她结识了很多朋友,比如张根明、岳春河、侯波,病友聚在一起有得聊,你怎么怎么得的病,有什么康复的计划。

侯波是西城区厂桥医院的护士,她是2003年3月下旬即出现SARS症状,高烧40度达10天以上,同期感染的还有8位同事。她回忆说,当时医院对疫情的威胁所知不多,并没有特别的防护。

岳春河发病是4月下旬,他所在的同仁医院之前已出现了确诊病例的死亡,防护有所加强,但回头去看,还是低估了病毒的传染性。

武震曾有过假设:如果北京又出现了SARS病人,我会怎么做?“我想,我还是会在人民医院实习的,还是该上班就去正常上班,但是那天的病例学习,我可能就不会去了。”

对于一下子由健全人变成准残障人士,谁都有个接受的过程。侯波说,“我吧,其实挺漂亮的,从小又生活在蜜罐儿里,然后,一下就抑郁了。”

岳春河刚过而立之年,正是家中老小三代的顶梁柱,一想到将来可能拄拐、终生残疾,他会望着窗外发好久的呆。“刚从死亡威胁里活过来,又一轮的打击确实蛮大的。”

疗养阶段的武震,常穿一身深色的女款西服,她喜欢这份干练的感觉。“要说抑郁,大家都抑郁,她全身十多处骨坏死,没成家,还涉及医药费报销的担忧,肯定更难。”岳春河回忆说,这个姑娘从不会把负面情绪带给别人。

这一点,1998年起就与武震在花乡医院做同事的星昔也有同感:“武震生活中肯定有泪水,但我从她那里更多听到的是笑声。”

武震不认为自己那时有多乐观,“可能抗抑郁药物起了作用吧。”另外,她也不喜欢随意倾诉烦忧。

三个月的疗程结束了,花乡医院来接武震,来人示意她收拾东西赶紧上车,一脚油门驶出了疗养院,等于是逃单。路上,护士长的电话打到武震这里。

“你在哪儿呐?”

“那个,我回去了。”

“你们医院还没有结账呢。”

“啊?我不知道啊。”

武震想起小汤山医院那些医护人员跟病患特别亲,有共情,“就觉得挺惭愧的,也挺无奈的”。

那次疗养的费用有好几万,花乡医院最终也没有结算。武震后来做了手术,又多次去小汤山做康复,对方没再重提旧账,但是每次都要求预交费用。

小汤山的玉兰花开了。摄影:夏天
小汤山的玉兰花开了。摄影:夏天

4

出院后,武震拄着双拐出现在医生的岗位,希望回归正常。领导觉得医生不该是这副形象,何况武震还经常要请假看病,就想把她转到住院部,做做整理病历之类的闲杂。对于离开临床,武震一百个不情愿,但是看到院方坚决,只好服从。

2004年,武震曾找到人民医院相关部门,既然是在该院见习期间因公致残,是不是人民医院也该承担责任?院方表示,不好意思,你要是2003年12月31日之前来,相关政策是有的,现在晚了。

找到市卫生局,人家的答复是,你的福利待遇在单位,应该由单位负责。

像武震一样,另一些患上后遗症的医护人员,也在争取着政策支持。有人通过前人大副委员长彭珮云的秘书,反映了这个群体的困境,还真得到了重视。不久,卫生部门下发了一份文件:患有后遗症的那批医护人员,相关费用按工伤报销,如果无法工作,待遇不能低于同职级人员的平均水平。

医药费算是有了基本保障,但并不包含雇佣护工等费用。它对于大医院而言不算什么,在花乡医院看来,每月大几千的支出,却不算小数目。花乡医院隶属于花乡政府,不归丰台区卫生局管辖,2023年年初,早已退休的张姓院长与武震通话,再次解释说,他没接到过那份文件、厂桥医院是归属于卫生系统的,但在侯波看来,那份文件对本单位的领导约束力有限,“人家就不执行,你能怎么办?”

当时的武震认为,医院就该承担那些费用,或是为她出头,“可能潜意识里,我知道自己没法直接跟政府部门较劲。”都一样是救治病人落的残疾,怎么因为各医院的财力不同,命运就不同了呢?都怪自己“投胎”没投好?武震实在想不通。

在2007年,SARS后遗症经多家媒体报道,引来一定的关注度。尽管官方加以阻挠,武震依旧接受媒体的采访,“总得有人发声啊,这群人的境遇要被看到啊。多数人都沉默,我不能忍,快憋死了。”

母女俩隔着窗户交流。 摄影:夏天
母女俩隔着窗户交流。 摄影:夏天

5

面对SARS病毒和后遗症,医务工作者体现出强烈的求生、自救的意志。被SARS击倒的岳春河,一度烧得头都抬不起,还是会拼尽全力吃点东西,他关闭了手机,要求自己集中全部精力与病毒作战。

疗养阶段的一位病友,是武警总队医院的主任,骨质疏松特别严重,不敢做置换手术。“他年纪不小了,康复训练那股吃苦的劲儿让人特感动。上午踩单车,汗流一地,衣服一拧水都哗哗的,然后下午就游泳,在池子里游几十圈。”武震对那位医生印象深刻。

武震也一样,不想放任骨坏死毁掉自己,除了康复训练,她还要找出好的治疗方案,西医的,中医的,都去尝试。最初,她心气儿蛮高的,有一家中医院的药物,承诺缓解疼痛但不承诺改善骨结构,武震就觉得,这算什么治疗,不买。“现在想想,能保证你不疼还不够吗?”

救自己的马达一开动,费用的麻烦就不断纠缠。武震所在的花乡医院,集体所有制,服务的是周围的农民,经济条件确实有限。武震拄拐上班那个阶段,工资加上所有奖金,月均也不过900元出头,其他同事也没多出多少。医院里的朋友还转述了一位同事的冷言冷语:我们拼命干活儿,还不是在给武震挣医疗费?说这话的时候,武震还在长辛店医院接受救治呢。

为了筹措费用,张院长也想了很多办法,找丰台区民政局要了几万元,2005年,医院又和乡政府发起了内部捐款,筹得大概五万元。捐赠仪式上,领导安排武震发表感言,武震又紧张又生气,结结巴巴说几句感谢的话,敷衍过去。她觉得这不是正常的、长久的办法。而领导的评价则是:武震这人,总跟别人攀比,不领情,不知足。

武震感染SARS不是在本院,花乡医院有时会拿这个说事儿。后来双方闹僵了,不仅报销不顺,奖金也总是打折扣,比如同事都拿五六千,她只有两千左右,这显然是违反相关政策的。
还有一个棘手的问题——精神类疾病的诊疗,是非典后遗症伴生的,算不算工伤报销范畴?那些财大气粗的医院,大多不去计较,而武震这种小医院的人,则要陷入纠缠或自己承担。按她的说法,又是一件凭运气的事情。

她拿着精神疾病的治疗单据争取工伤报销,社保局表示,要有三级综合医院的诊断证明,武震很清楚,这类诊断只有精神类专科医院才有资格开,她试着去几家综合医院碰运气,都没办成。这死结把武震“气得不行”,却毫无办法。

那种恍若共产主义的美好体验,也就是不久前的事儿,那鲜花,那笑脸,那赞美,似乎热乎劲儿还没散尽呢,怎么就这样了?武震说这个太不公平了,太难接受了,比“不死的癌症”更难接受。“那你们当初为什么要救我?让我死了不就得了吗?”

后来的手术、康复过程,武震多次入住小汤山,曾经熟悉的病友基本都回家了,武震又无心与其他康复病人闲聊,“每天都不开心,有点孤僻吧。”

院区有一些古树,听人说,树身里还挖出过一些子弹。武震尤其对其中一棵老松树寄予了感情,觉得它一定经历了很多事,特包容,特值得信赖。她形成了习惯,差不多每天都去看看老松树,在树前做做冥想,就像坐在唯一懂得自己心事的智者身边。

2006年年底,有关部门组织了一次活动,残奥冠军平亚丽等人作为自强不息的典型,被请到小汤山,讲述与残疾抗争的故事。张立洁当时是中国残联下属刊物的记者,随行前往,她注意到,台下的听众兴致不高,倒是活动结束以后,他们摇着轮椅、拄着拐围过来,表达着对工伤保险这类现实问题的关切。

武震那时不在小汤山,但她特别理解病友们的心情,“你还不如就坐那儿陪他们呆会儿呢”,“都是不懂心理学的干(励志演讲)这事儿”。

武震腿脚不便,妈妈就亲自去有关部门讨说法,“我一种地的,没什么文化,最远只敢到丰台区卫生局,再远就找回不来了。”后来,老人还为了拆迁的事一次次上访,失望不断累积,但她不甘心放弃,“总想着万一能行呢”。

她听了一位“先生”的说法,张罗着为女儿改名,因为“震”字不好,太强了,而她并没有那么强,反倒影响“运势”。

武震书橱的主题就是“自救”。摄影:夏天
武震书橱的主题就是“自救”。摄影:夏天

6

2003年6月,北京市卫生局曾组织了一项普查,追踪因SARS治疗导致骨坏死的医护人员病例,录得的不完全数据超过200例。那时的判断是,他们大概率会出现骨塌陷。

2006年,这批人又接受了一次大复查,当时相关专家的说法是,如果三年病情没有变化,就不会进一步发展了。

“这三年里,我身体感觉还好,检查结果也显示没什么变化,一位姓李的专家复查后对我说,没事儿,该干嘛干嘛去吧。”武震那会儿别提多激动了,很快把药也停掉了,“憋了好几年了嘛。我就开始运动,有一回,我跟我妈出门,记不清是去洗澡还是买东西,我妈骑着自行车,我就跟在后面跑,好家伙,跑了两三站路,那叫一个痛快。我(患SARS之后)从来没有跑那么老远,觉得特高兴。”

回忆完那个场景,她顿了一下,声音低沉下来:“那是我最后一次跑步了。”

到了年底,认为身体“没事儿”的武震开始筹划终身大事。一天,她和男友去逛商场,为结婚做准备,走着走着,突然左腿剧痛,一步也走不了了。“你想你支配不了自己的腿了,受不了,就坐在那儿哭。”

住院拍了CT,显示股骨头塌陷,“不是说咔嚓一下就凹进去,但片子上能看到那个股骨头面已经不圆了,骨小梁有断裂。”

武震接受了植骨,就是从髂骨取一块骨头,打碎了,填充到股骨头的坏死部分,可惜植骨感染,手术失败,要取出植入物,重新来过。她说那一回实在受了不少罪,从冬天到第二年盛夏,一直一直在住院,生活不能自理。

植骨手术最终没成功,转为保守治疗。后来她才知道,一位外语不错的病友曾发邮件咨询国际上的骨科权威,对方的回复是,这样的植骨治疗价值不大,已经被淘汰了。

在武震之前,侯波也做了植骨手术,她以为康复在即,和朋友相约出院后一起去爬山玩水。手术进行了一整天,先是“叮叮当当凿下自身一块骨头”,然后填充,此后半年完全生活在床上,一直躺着。

该下地了,她试探着,双脚一粘地,骨头疼得“就跟踩在刀子上”,一检查,双侧股骨头塌陷,她比之前更彻底地丧失了活动能力。

有一段时间,侯波不想见任何人,抑郁倾向明显。植骨失败还造成巨大的心理阴影,直到2020年,她才肯完成双侧股骨头置换。

武震的抑郁也随着植骨失败加剧。张立洁拍过一张照片,镜头吊在天花板上,武震仰面躺着,向上望着,眼神空洞,面无表情。与天花板的漫长对视,是武震生命里一再重复的场景,短则一两个月,长则半年。

武震前后经历了四次手术,到2013年,她完成了两侧髋关节的置换,开始与一对陶瓷材质的关节慢慢磨合,“其实我挺不想做关节置换的,排斥,人家就劝我,说你那么年轻,还有好几十年呢,你是要生活质量还是要这个骨头?我思想斗争好长一段时间,还是要生活质量吧。”

武震对生理痛苦的耐受力很不一般,小时候体操教练让学生练劈叉,她会主动加码,不怕疼得浑身是汗,只求“比别人做得好”。在武震看来,最难承受的是心理上的落差,以及依赖感的崩塌。

武震说,自己一没远大理想二没社会经验,从小到大傻乐呵,家里有妈妈撑着,外头有“组织”可依靠。经历完SARS,打击一波接着一波,再也没法“傻乐呵”了。

对于命运,武震的母亲选择抗争,父亲偏于承受。 摄影:夏天
对于命运,武震的母亲选择抗争,父亲偏于承受。 摄影:夏天

7

骨坏死恶化以后,慢慢地,武震发觉男友变了,一起出门的时候,男友走得很快,完全不顾及她,像是故意要拉开距离,武震猜想:“他是个很爱脸面的人,可能觉得我带不出去了吧。”

男友来家探望的次数在减少,而且坐一会儿就走。有没有这个男友,好像没啥区别,可是让武震放弃,又挺难做到。

维持了一段时间,有一次吵架,武震说了句气话:如果你总是象征性地来看我,不如分手算了。没想到对方会马上接住,“这可是你说的啊”。

六年的感情结束了,它是武震的初恋。虽说早有预感,她却没有为醒来做好准备,“就觉得自己的一半被掏空了,心里边有一个大洞,没有了,空了,特别难受。”

武震怀疑自己一直被欺骗着,萌生了恨意,但恨意并不坚固,当妈妈想去对方所在医院理论的时候,武震死活没同意。

这件事情,使得她又开始怀疑自己,否定自己——我实习期间怎么就那么粗心?我年轻时怎么那么幼稚?现在我得到了什么?废人一个,要工作没工作,要感情没感情。

愧疚感也不断冒出来——患了抑郁症以后,自己经常发无名之火,而且都是冲着至亲,比如妈妈、妹妹、前男友。最可怜的是妈妈,她总在忍让,还被女儿的事拖累着四处去上访。

“到了后来,我们娘儿俩一起吃药,抗抑郁的药。”武震妈妈回忆说,她对现实遭遇也难以接受。可是,政府再怎么无情,她还是坚持找政府,这是她唯一的路。

SARS幸存者的上访不是个别事例。比起武震这种因公患上非典后遗症的人,普通病患能得到的政策支持更是少得可怜。他们组织起来,拖着受损的腿脚一次一次上访,偶尔争取到一点关照,但日子还是越来越难。

除了孩子,武震夫妇还要照顾双方长辈。 摄影:夏天
除了孩子,武震夫妇还要照顾双方长辈。 摄影:夏天

8

2009年,武震家来了一位陌生的访客,带着自家腌制的酸菜作见面礼。她说她叫郭玉芹,来自辽宁,也因为SARS防疫工作罹患多种身心疾病。她在网上看到对武震的报道,觉得“能出镜的肯定是英雄”,自己在医疗保障政策、康复方法上也有一些困惑,想来“取取经”。

让郭玉芹惊讶的是,她想象中的英雄拄着双拐,穿着与室温不匹配的厚重的棉睡衣棉睡裤,如同一个久病的老人,尤其那精神状态,下弦月的嘴角,无望的眼神,“偶尔吭一声也不看着你”,郭玉芹心里说,妈呀,这比我还严重呢。

武震记得,这个陌生人挺热情的,坐了差不多两个小时,主要讲她SARS期间的经历。武震没怎么搭言,只是听着。

SARS爆发之际,郭玉芹是阜新市中心医院的内科门诊主任、急诊科主任。4月20日,卫生部部长张文康、北京市市长孟学农,因应对SARS不力而去职,北京公布的病例数一下子由37窜升到339,北京成了一座休克的城市,恐慌又蔓延到全国。阜新市卫生局紧急徵调郭玉芹,在远郊一处废弃多年的医院旧址建了隔离区,名义上叫“留观宾馆”,凡是从广东、北京、上海等疫区到阜新的,只要认为是“疑似”,都强制拉到“宾馆”,观察14天。

身为负责人的郭玉芹,每天用高浓度的过氧乙酸为隔离区消毒——这工作别人不肯做——很快出现了咳血等症状,拉回市内医院筛查了一下,不是SARS,又被派往隔离区,工作到年底。

直到全国SARS疫情结束,阜新并未发现一例感染者,郭玉芹却因为长期接触过氧乙酸,呼吸系统严重受损,救治过程大量使用的激素、抗生素,又导致肝肾功能衰竭,发病最严重的一次,医院下了病危通知书。

郭玉芹是全省唯一在SARS防疫中致残的医护人员,有关部门很难单独为她出台保障政策,这加重了她的经济与心理负担。

郭玉芹就此与武震保持了长久的交往,她尤其关注武震的情感问题。

武震其实是渴望家庭生活的。“我以前走在街上,尤其是到了傍晚,天黑了,然后灯都亮起来了,走在某一栋楼前就想,哪一扇窗户的灯是为我亮着的呢?如果有这样一个灯,有这样一间小屋子,我就心满意足了。”失恋以后,她觉得连想象那盏灯的勇气都没了。

失恋后的第一次相亲,她在第二回见面时坦言了病情,人家一听,那对不起,我们还是做朋友吧。由此,她对相亲更加抵触。

武震生得眉目清秀,情绪正常的时候,说话总带着笑意。她说自己一直是“外貌协会”的,对婚恋有着少女时代的梦幻色彩,患病以后也不肯降低标准。经济条件不重要,关键要有感觉,“要么身材,要么外貌,总得占一样吧”。心气儿越高,越担心自己的健康状况会遭到嫌弃。

读初中的时候,武震迷恋过黎明,一半的原因在于黎明是北京长大的,没几年,她开始觉得追星太幼稚。万没想到,30多岁了,又开始追星,这次的梦中情人是钟汉良。她把明星照镶在相框里,去小汤山的时候也摆在病床前。钟汉良跟了她好几年,“你需要有一个伴侣,但是你没有,那怎么办?就需要这种偶像来填充,假想你好像有这么个人。”

很长一段时间,武震特别反感别人劝她相亲。郭玉芹是她非常敬重的大姐,但是一提婚恋,马上就聊不下去了。

武震原本的想法,到了40岁再找不到生活中的“钟汉良”,那就孤独终老,也未必不好。

郭玉芹几次去小汤山看望武震,按她的描述,病房破败幽暗,武震则佝偻着身子,神情沮丧,一切都显得凄凉。“我问她,你平时都吃什么,她指了指卫生间,说里面有个电饭煲,随便煮点东西。”郭玉芹回忆道,“这哪是人过的日子?”

武震则回忆说,康复生活没那么惨,“郭大姐有那么差的印象,可能是我的坏情绪造成的。”

郭玉芹决意改变武震在情感上的颓废。“那是她的痛处,但心理学不是有脱敏疗法嘛,我就反复提反复提,我劝她,有了家庭和孩子,有了生命的延续,就有了奔头儿。慢慢地,她好像能接受了。”

妈妈介绍的一个东北籍男人,身高、相貌都不合意,好在和他在一起不觉得烦,武震也认同家人玩笑式的判断——人还实在,起码不是个逃犯。

“认识了也就三个月,领证了,麻利吧?你对人家了解多少就领证了?”武震谈起这段婚恋,并不避讳什么,“当时还有朋友问我,姐,就这么结婚了,你有那个小激动的感觉吗?没有。她说那多没意思。我说,就是奔着成个家,找一个伴儿。”

和那个不够帅的男人,生活得还算如意,后来又迎来了女儿。武震不是那种母爱泛滥的人,但与孩子朝夕相处,她渐渐发现,女儿对自己格外依赖。​

“我特别感谢我闺女,我要不生这孩子,我还在轮椅上坐着呢。做手术以后,好多动作,比如深蹲什么的都不敢做,在外面上厕所都特别麻烦。有了女儿,你总得蹲下来逗她玩,跟她说话,就特别小心地蹲下,手撑着地,慢慢就好些了。”她得为女儿活下去。

看到妈妈拖着病腿去上访,看到丈夫上班之余仍承担大部分家务,再想想妹妹、郭大姐、星昔乃至前男友的关照,武震知道自己是不缺爱的,又很愧疚自己的不幸要依靠亲友分担。

武汉情势危急乃至波及全国的时候,武震自然会想,这该有多少的心理创伤,几百万上千万,得有吧,他们能得到足够的爱吗,他们都能挺过来吗?​

武震与父亲一起去幼儿园接女儿。 摄影:夏天
武震与父亲一起去幼儿园接女儿。 摄影:夏天

9

母女俩的不断申诉偶有效果,2009年春天,市卫生局负责这批SARS因公感染者的科级干部,张罗着把丰台区卫生局、花乡政府、院方代表和武震一家召集到一起,开一个协调会,武震对那位干部印象很深,“他好像就是抗击非典提拔上来的,对我们这拨人很同情。”

她和妈妈参加了协调会,觉得市局都出面了,总会管我们了吧。但会上仍免不了扯皮,院长甚至说,武震去实习未经本院同意,而且我们也算仁至义尽了。

“我当时就站起来了:院长,你说话得实事求是,去人民医院实习,没有你的回执,人家能接收吗?如果我擅自去实习,不算旷工吗,你怎么还照常给我开工资?”武震回忆说,“区卫生局的人立马呵斥我:‘让你说话了吗?’显然在帮院长,而那个副乡长,坐我正对面,整个协调会都没正眼看过我一下,就跟我欠他钱似的。只有市卫生局来的那个女干部,一直看着我说话,偶尔还点点头,像是表示同情。”

协调变成争吵。武震说,开完会,“我真的就记得那一天都是黑的”。

当晚,她一分钟也没合眼,等到天亮,情绪已经失控了,叨咕着要去买桶汽油,把院长家给烧了,然后自己也不活了。

妹妹尽力开解着,武震的绝望还是压不下去,“社会对我太不公平了,我不想活在这样丑陋的世界里。”

妹妹问她,你们院长真是那么十恶不赦的人吗?而且,一切都丑陋吗?你想想畅畅啊。“我当时哇就哭了,(外甥女)畅畅是我们家第一个宝宝,我特别特别爱她。是,我要是死了,就看不见她了。”

协调会之后的情绪大崩溃,让武震重新依赖药物,但效果似乎不如以往,情感变得木然。她不觉得这是生命该有的状态。

当医生一下子成了病患,他们不会随之丢掉医者的特质。武震记得,2004年在小汤山那阵子,沮丧中总能看到点希望,“你一下从健全人变成一个残疾人了,那当然是,大家一提到这个就很焦虑,很恐惧。然后大家就研究各种康复手段,有的人还查文献,什么姿势对股骨头的负重是多少多少,都要计算,算得很清楚。”

在小汤山的病友中,有一位是中医,武震听过他讲的一段趣事:“(SARS治疗期间)我一看我这病,我自个儿给自个儿号脉,这明显阳虚得厉害,我要吃王八汤,跟护士长一说,第二天真给我做了,王八汤,里边还有王八蛋呢。”

武震没给自己号脉、开食谱,不过自我诊断的意识还是有的——她知道自己最难承受的就是不公、冷遇,而现实就这样了,你没本事去改变,只能寻求心理解脱。

查出重度抑郁不久,她已经开始学习心理学,花不起昂贵的学费,就网上搜寻各种资源。

“一个病友对心理学挺钻研的,给我推荐了叙事疗法。正好李明老师(中国叙事疗法的权威)办了一个网课,费用也不是太贵,我觉得特别的好。”武震想的不仅是疗愈自己,她希望最终也能成为心理疾患的医者,“我觉得李明老师要培养的,就是具有疗愈人格的心理咨询师。”

对于叙事心理治疗,武震的解读是这样的:“就是通过跟你聊天,‘改写’你对自己人生的叙事。像我这种抑郁症吧,把很多美好的东西都屏蔽了,你只看那不好的。”

“妈妈,我给你梳头”。 摄影:夏天
“妈妈,我给你梳头”。 摄影:夏天

10

接触叙事疗法不久,又一波考验来了。

2020年,武震家所在的村面临拆迁,村委会受上级政府委托,负责商议拆迁补偿,全家人觉得村委会的手续不是合法合规的,拒绝签字,态度一致且坚决。

“我们翻出当年的地契,一看地契,我们家大了去了,都没法按倾来算你知道吗。拿彭真(建国初任北京市委书记,后兼市长)签字的地契去拆迁办理论,对方说早就作废了。”

老邻居们的房子被一户一户推倒。有一天,武震的妈妈听邻居说,武震“出事儿”了——她拿着手机拍摄拆迁画面,四个黑衣人上前呵斥,争吵之中将武震摁倒,武震大声叫喊:“我身上的骨头可是假的!”

被铲车威胁的日子里,武震的抑郁症再度发作,村委会如此作为让她绝望,“就好像某个东西,原本你当作依靠,现在一转脸成了加害者。”她整夜整夜睡不着,大把大把掉头发。

就像是故意骚扰,外面总是在晚上施工,机器“咣咣”地响,武震觉得是一个巨大的怪物在跺脚。她的后脖颈像是火在烧,刷刷往上蹿。眼看着身子消瘦下去,感觉自己坚持不了多久了。

她的坏情绪被星昔发现了,星昔每天都在微信上问候武震,要她务必回复,星昔称之为“打卡”。武震说,朋友如此用心地关爱,对于她走出低潮太重要了。

担心女儿受惊吓,武震一家三口搬到附近一个小区。一天入夜,武震独自在窗口发呆,对面楼一户户的灯火蓦然触动了她,“我发现自己是爱这人间的,之所以会崩溃,是受不了美好被糟蹋。”打那儿以后,她再也没有过自毁的念头。

被折腾了两年,她家成了村子里最后存留的一户,2022年,钉子还是被强行拔掉了。

已经签字的村民,手里没有正规的协议(被村委会收走了),武震一家和另一些家庭,则拒绝签字。“我妈是一个勤勤恳恳的农民,她就觉得,我们不欺负别人,你也不能欺负我。”老人开始新一轮的上访。

武震这一次抑郁症的大爆发,比十多年前那次更剧烈,所不同的是,武震知道她不会放弃自己——她有了女儿,一个深深依赖她的人,她还有了更多的心理自救的能力。

武震跟着老师做正念练习,会联想到这些年面对的不公,对政府部门和医院的怨气,以及拆迁中的丑陋,“很多事情,我就会用这个(叙事疗法)来解。认识到世界就是好坏都存在,让我更珍惜美好的东西。”

她也重新看待贪污腐败,“这些问题也不是我能解决的,一个老师说,人世间的事分三种:我的事,别人的事,老天爷的事。我只能管我的事,别人的事和老天爷的事我管不了。”

武震跟我覆盘了她参加的研修班的最后一堂共修课,那次的题目是勇气,“我就讲我们家拆迁这个事儿。讲的是,当初我们全家一致的坚持是一种勇气,我们坚守对公平、公正的信念,我们只是要一个正规的合约。然后第二天讲的是,你曾经的坚守最终放弃了,放弃也是需要勇气的。我们的坚守并没有错,但是,以牺牲我家人的幸福和健康为代价,这点不值。”

她每每和院长发脾气,转而触发了内疚。她没忘记,自己得了SARS,院长不怕传染,到病房鼓励她,还曾积极联系卫生局帮她解决一些困难。人有善恶两面,可为什么自从查出后遗症,她总看到别人糟糕的一面?

有一次,武震感到特别特别无助,她就写日记梳理情绪,写着写着,整个思维一下子就转换了,“我为什么要依靠别人,求助别人啊?难道不该依靠自己吗?我可能还应该去帮到别人呢。”

女儿对武震的依赖。 摄影:夏天
女儿对武震的依赖。 摄影:夏天

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曾在小汤山康复的那批SARS后遗症患者,据武震所知,好多人都学了心理学,其中不止一位成了心理医生,有的进入医院的心理科,有的独立开展咨询。拿到心理咨询师二级证以后,武震曾找过花乡医院的领导,表达了重回医疗岗位的愿望,比如,可不可以设立一个心理诊疗室。院领导表示了口头上的欢迎,就没有下文了。

郭玉芹在中医尤其针灸上学有所成。她还带了几个弟子,想着能帮到更多人。

最近几年,侯波遇到和武震相似的困境——医院报销的门槛越来越难迈了。她干脆不去给自己添堵,找些力所能及的事做,转移注意力。侯波做了关节置换后,恢复了一定的行动能力,她的愿望是在助残机构做一个义工,“我太知道一个人在困境中得到帮助有多珍贵了。”

某种意义上,岳春河是武震最想成为的人。这位同仁医院的外科医生,早在2011年就独立开展心理咨询,12年间,成为另一个领域里颇受来访者认可的医者。岳春河对现状感到满意,“通过这个,我重新实现了自己的价值。”

有时做梦,武震会梦见自己重回医院,参与抢救,而她在梦境里有一种意识,觉得自己的医术还差得远,担心耽误了病人。

武汉疫情肆虐的2020年初,以及全国民众被奥密克戎威胁的2023年年初,我与武震交流,问到同一个问题:如果现在前方需要学医的人增援,你还会冲上去吗?

第一次的时候,武震告诉我,最早武汉闹疫情,她曾想过,“再碰着这种情况我就不上了”。过了几天,看到武汉的候诊者那么多,那么焦虑,武震的怨气让位了,“局势已经这样了,大家前赴后继的,都在往上上。我想真的如果哪一天说前边的医生全倒下了,武震,现在需要你,你能上吗?那我也得上。”

2023年初,武震回答得很干脆:给我培训一下,我就上。

今年年初,武震及家人没有逃过新冠决堤一般的爆发,所幸都不很严重。她看到医院毫无防备地被“洪水”冲击,有愤怒,有质疑,也感到无能为力的沮丧。

看到那么多人的轻信、依赖、服从规训,那么多人承受苦难,她看到的是二十年前的自己。

租住的房子,客厅在晚上兼作卧室。 摄影:夏天
租住的房子,客厅在晚上兼作卧室。 摄影:夏天

12

今年距北京爆发SARS刚好20年,在病友群里,几乎没人提及这个。

与武震、侯波、郭玉芹聊到这个时间节点,她们发出相似的感慨——毕竟过去20年了,我们这群人正被社会淡忘。侯波说:“以前确实把你当英雄,(领导)逢节必来,各种慰问。最近几年,谁管你啊?”

在岳春河看来,这个弱势群体希望持续得到社会的关爱,是人之常情,而淡出社会关注的焦点,同样是不足为奇的。

武震也试图接受被淡忘这个事实,她就想,如今在位的一些主事者,可能对SARS本来就没什么切身感受。

如今的武震,完成基本生活没什么问题,她还想过去餐馆当服务员,端盘子,却担心身体撑不住。她感到非典后遗症如同“刀架在脖子上”,威胁一直都在。

对于过去20年,她改写后的人生叙事是这样的:“我是个有故事的人,虽然有点苦吧,但是没白来(世上)。如果没经历什么,可能对这个社会不会有太深的感受,人家说什么信什么,没有独立思考。现在,学会了从痛苦中解脱的能力,看世界的眼界不像以前那么天真幼稚了。现实给了你一棒子,让你知道真实的世界什么样的,以前也不是完全不知道吧,但没发生在你身上,就不会痛。”

2023年春节前夕,武震与张院长通了电话,张院长不太愿意重提过去的事,他接受了武震的歉意,并再次强调,自己也有难处,很多事情不是他能决定的。

这次通话,使得武震后悔一件事——当初让花乡医院承担一切是不妥当的,“我应该和院长站在一边儿。”

(应受访者要求,“星昔”为化名。 )

(特约编辑郑面对本文亦有贡献。)

读者评论 13

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  1. 中山二院集体患癌事件,我在网上搜索了很多资料,也挖了不少东西出来,越看越觉得气愤!

  2. 读着自己也感到好痛苦……一旦你有所需要,ccp立刻会坍塌成原本的草台班子的形状

  3. 假如發生在香港,會當「因工受傷」處理,政府會負責所有醫療費用,安排康復治療。

  4. @being1984
    没有经历过绝望,就不要在这夸夸其谈

  5. 昨天爆出中山大学附属第二医院乳腺外科團隊集體患癌事件,再聯想到去年華西醫學院猝死的研一學生,再想到李文亮。老中特有的溫良和殘忍在這白色巨塔里顯現得淋漓盡致😅

  6. 中国的医疗系统可能在2040年老龄化加剧后崩溃

  7. 很好的报道,谢谢编者也希望这些人都能够感觉好一点(喂鹿辣椒的那个人除外

  8. 评论区有的人好高傲,武震把孩子作为情感寄托、甚至原谅院长都是她自己的选择,如果这样能让她走出阴霾,又有什么不好呢?为什么要把她这么多年的痛苦和自我和解粗暴地概括为生个孩子就好了?

  9. 原來這麼大痛苦生個孩子就好了,強拆也認了,還能共情不給報銷治療費的院長,難怪要親自部署生育文化,下崽包治百病啊

  10. 谢谢这篇详细又沉痛的报道,不然根本不会想起来非典已经过了二十年,也更加不会想起幸存者遭受的这么多痛苦,只是依稀记得十年前看过一些相关采访。谢谢能让幸存者们能再被看到。

  11. 是前南周记者关军写的吗?

  12. 我想提醒一下各位,新冠的学术全名就是SARS‑CoV‑2,SARS从未离开过