不重磅記者自留地台灣深度

記者手記:「不想泡在尿水裡」——被困住的老年障礙者,也想要有尊嚴地活著

「我只希望在夜裡可以好好躺一下,可以多喝一點水,可以不再泡在尿水裡。」

肌肉萎縮症患者玉姐。

肌肉萎縮症患者玉姐。攝:王怡蓁/端傳媒

端傳媒記者 王怡蓁 發自台北

刊登於 2023-04-01

#自立生活#身心障礙

【編者按】「不重磅記者自留地」是端傳媒新開設的專欄,由來自不同地區的記者輪值書寫。這些故事也許並不重磅、也非必要,卻是記者生涯中,讓我們心癢難耐、不吐不快的片刻。本期的自留地,述說一名肌肉萎縮症患者玉姐的故事,她的未竟之夢,以及卑微的祈求。

這天一早,我去到玉姐在樹林區的家,玉姐的住處外觀,是一整排連排的單層樓矮房,所在的社區相對都會區來的偏遠,而這是玉姐目前仍能安身立命的處所。

已逾65歲的玉姐是一名肌肉萎縮症患者,一人獨居,雖然住處有兩房一廳的格局,但她絕大多數的生活,都濃縮在客廳;嚴格來說,是在客廳的一排咖啡色的長椅上。

長椅外觀是台灣客廳常見樣式,樸實、傳統、但耐用,上頭堆疊了幾層尿布墊;在漫漫的長夜中,玉姐就這樣隻手撐住頭,雙腿以外八的姿勢跪坐在長椅的尿布墊上。即便是白天時居服員及個人助理前來的幾個鐘頭——這段能夠好好躺著的時候——玉姐一樣離不開這排椅子。

玉姐一天的生活就從這張長椅展開,也在這張長椅上結束。

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