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在成為公民之前,他首先是個「人」:台灣身心障礙者,離自立生活有多遠?

「在美國我是人,在日本我是障礙者,在台灣我是不明生物。」

2022年10月19日,台北,Kyrie協助李珮亭喝水。

2022年10月19日,台北,Kyrie協助李珮亭喝水。攝:陳焯煇/端傳媒

端傳媒記者 王怡蓁 發自台北

刊登於 2023-03-15

#自立生活#身心障礙

那幾天,Kyrie請假,沒能陪同患有腦性麻痺的李珮亭上課。李珮亭在另一名個人助理協助下,卻不慎在便利商店的下坡處摔倒;尿布也沒包妥,她只能憋尿,回到家,因為憋尿導致發燒到39度。她曾多次向該個人助理反應,卻無法得到妥適的協助,「我不敢怪她,只能怪自己,就是我沒有能力才會這樣;但腦麻協會的老師告訴我,不是我的錯,我已經很努力了。」

23歲的李珮亭遭遇到的情況並非特例,身心障礙者因身體的障礙,無法靠一己之力完成生活日常瑣事。而在12年前,台灣將障礙者的「自立生活」列入法規中,鼓勵障礙者,自己決定如何生活,並透過個人助理讓障礙者完成他們身為公民的社會角色。

不過,十多年下來,障礙者認為制度仍有窒礙難行之處。李珮亭說自己有時候感覺活得不像一個人,「活著,卻又好像死了」。她認為,政府設有自立生活的制度,但制度是死的,人是活的,「我在自立生活規劃中要維持公民角色,去上課、參加活動,但政府卻規定個人助理不能協助完成我生理必須的事情。她問:「一個人在沒辦法滿足生理之前,談何公民角色?」

個人助理

個人助理(personal assistant) 指針對身心障礙者提供個人協助(personal assistance, PA)者,用以支持、協助障礙者的自立生活與社區融入。個人助理代替障礙者的失能部分,協助障礙者達成生活上的事情,像是餵食、洗澡、做飯、出遊等。

在談論自立生活時,仍可見到障礙者被社會重重障礙。障礙者需先提交一份自立生活計畫書,這份計畫書被障礙者戲稱為「圓夢計畫」,障礙者需要在計畫中賦予生活目標與意義。

同時,障礙者也要釐清自身符合哪些條件,透過哪個部會局處來申請個人助理(編按:目前個人助理服務,分別有歸屬於衛福部的個人助理服務,教育部的身心障礙學生助理,及勞動部的職場人力協助。要視障礙者符合三項中的哪一項才能申請個人助理)。當障礙者克服前面的難關後,又將面臨與個人助理的磨合,像是雙方對於自立生活認知不同,個人助理服務內容的規範跨縣市又不一樣,這些將導致雙方在合作時產生認知落差。

2022年下半年,立法院審查《身心障礙者權益保障法》,欲調整照護機構的辦法,卻缺乏部分障礙者最迫切期待修法的內容——個人助理有關的立法——這也引起民間團體、學者質疑修法違反《身心障礙者權利公約》(CRPD)的審查建議「將資源從機構轉移到社區與個人協助」。在本會期持續修法同時,端傳媒採訪了三對障礙者與他們的協助者,從他們的日常,看見他們的需求。

2022年10月13日,障礙者劉于濟下車時,司機為他打開斜板。
2022年10月13日,障礙者劉于濟下車時,司機為他打開斜板。攝:陳焯煇/端傳媒

自立生活:障礙者掌握、決定自己想過的生活

在許多國家,按照傳統,家庭必須「照顧」障礙成員。這種照顧經驗,將障礙者描繪成一種負擔;一旦被視為負擔,生命就不會被認為值得,不認為個人協助是值得提供的。

先試著回想生活中那些平凡的日常:吃飯、上廁所、沐浴、睡覺等日常瑣事,卻是身心障礙者日日上演的挑戰。「自立生活」便是使身心障礙者得以掌握、決定自己想過的生活。

1960年代,障礙者自立生活運動崛起,從美國的柏克萊大學(University of California, Berkeley)的肢體障礙學生發起,倡議自立生活運動:「如同一般公民權益和婦女運動訴求的哲學觀,我們要自主自我的旅程。」從運動過程中,障礙者也將過去被動的「照顧」轉變成賦權的「支持」,並開展「個人協助」。障礙者可以決定誰是他的個人助理,亦可決定協助的內容有哪些。

「個人協助」目前在許多國家已被法制化,並成為自立生活服務的主流,目前有個人協助服務的國家有美國、瑞典、挪威、芬蘭、日本等;台灣則是在2006年通過CRPD後,2011年在身障法及《身心障礙者個人照顧服務辦法》中納入自立生活支持服務,各縣市政府開始提供個人助理服務。

端傳媒採訪台北、新北市政府社會局身心障礙福利科,目前台北市共有11萬7千名身心障礙者,有120人登記使用個人助理,約有100人活躍使用,個人助理人數則約為120,聘僱方式類似「承攬制」;新北市則有17萬名身障者,90人登記在案,但僅有60人活躍使用,個人助理人數僅有27人,聘僱方式為「約聘制」。

根據CRPD的第二次國家報告統計指出,從2012年國家正式將自立生活支持服務納入社會福利預算中,從2016年的2,468萬到2020年的6,190萬,增長了150%。2015年至2019年,投入服務的個人助理人數自250人增加至372人,成長49%、使用個人助理服務人數自286人增加至592人,成長107%;使用個人助理服務總時數自6萬2,585小時增加至13萬9,780小時,平均每月每人的使用時數則是從18.2增加到19.7小時。

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