深度 台灣

在成為公民之前,他首先是個「人」:台灣身心障礙者,離自立生活有多遠?

「在美國我是人,在日本我是障礙者,在台灣我是不明生物。」


2022年10月19日,台北,Kyrie協助李珮亭喝水。 攝:陳焯煇/端傳媒
2022年10月19日,台北,Kyrie協助李珮亭喝水。 攝:陳焯煇/端傳媒

那幾天,Kyrie請假,沒能陪同患有腦性麻痺的李珮亭上課。李珮亭在另一名個人助理協助下,卻不慎在便利商店的下坡處摔倒;尿布也沒包妥,她只能憋尿,回到家,因為憋尿導致發燒到39度。她曾多次向該個人助理反應,卻無法得到妥適的協助,「我不敢怪她,只能怪自己,就是我沒有能力才會這樣;但腦麻協會的老師告訴我,不是我的錯,我已經很努力了。」

23歲的李珮亭遭遇到的情況並非特例,身心障礙者因身體的障礙,無法靠一己之力完成生活日常瑣事。而在12年前,台灣將障礙者的「自立生活」列入法規中,鼓勵障礙者,自己決定如何生活,並透過個人助理讓障礙者完成他們身為公民的社會角色。

不過,十多年下來,障礙者認為制度仍有窒礙難行之處。李珮亭說自己有時候感覺活得不像一個人,「活著,卻又好像死了」。她認為,政府設有自立生活的制度,但制度是死的,人是活的,「我在自立生活規劃中要維持公民角色,去上課、參加活動,但政府卻規定個人助理不能協助完成我生理必須的事情。她問:「一個人在沒辦法滿足生理之前,談何公民角色?」

個人助理

個人助理(personal assistant) 指針對身心障礙者提供個人協助(personal assistance, PA)者,用以支持、協助障礙者的自立生活與社區融入。個人助理代替障礙者的失能部分,協助障礙者達成生活上的事情,像是餵食、洗澡、做飯、出遊等。

在談論自立生活時,仍可見到障礙者被社會重重障礙。障礙者需先提交一份自立生活計畫書,這份計畫書被障礙者戲稱為「圓夢計畫」,障礙者需要在計畫中賦予生活目標與意義。

同時,障礙者也要釐清自身符合哪些條件,透過哪個部會局處來申請個人助理(編按:目前個人助理服務,分別有歸屬於衛福部的個人助理服務,教育部的身心障礙學生助理,及勞動部的職場人力協助。要視障礙者符合三項中的哪一項才能申請個人助理)。當障礙者克服前面的難關後,又將面臨與個人助理的磨合,像是雙方對於自立生活認知不同,個人助理服務內容的規範跨縣市又不一樣,這些將導致雙方在合作時產生認知落差。

2022年下半年,立法院審查《身心障礙者權益保障法》,欲調整照護機構的辦法,卻缺乏部分障礙者最迫切期待修法的內容——個人助理有關的立法——這也引起民間團體、學者質疑修法違反《身心障礙者權利公約》(CRPD)的審查建議「將資源從機構轉移到社區與個人協助」。在本會期持續修法同時,端傳媒採訪了三對障礙者與他們的協助者,從他們的日常,看見他們的需求。

2022年10月13日,障礙者劉于濟下車時,司機為他打開斜板。
2022年10月13日,障礙者劉于濟下車時,司機為他打開斜板。攝:陳焯煇/端傳媒

自立生活:障礙者掌握、決定自己想過的生活

在許多國家,按照傳統,家庭必須「照顧」障礙成員。這種照顧經驗,將障礙者描繪成一種負擔;一旦被視為負擔,生命就不會被認為值得,不認為個人協助是值得提供的。

先試著回想生活中那些平凡的日常:吃飯、上廁所、沐浴、睡覺等日常瑣事,卻是身心障礙者日日上演的挑戰。「自立生活」便是使身心障礙者得以掌握、決定自己想過的生活。

1960年代,障礙者自立生活運動崛起,從美國的柏克萊大學(University of California, Berkeley)的肢體障礙學生發起,倡議自立生活運動:「如同一般公民權益和婦女運動訴求的哲學觀,我們要自主自我的旅程。」從運動過程中,障礙者也將過去被動的「照顧」轉變成賦權的「支持」,並開展「個人協助」。障礙者可以決定誰是他的個人助理,亦可決定協助的內容有哪些。

「個人協助」目前在許多國家已被法制化,並成為自立生活服務的主流,目前有個人協助服務的國家有美國、瑞典、挪威、芬蘭、日本等;台灣則是在2006年通過CRPD後,2011年在身障法及《身心障礙者個人照顧服務辦法》中納入自立生活支持服務,各縣市政府開始提供個人助理服務。

端傳媒採訪台北、新北市政府社會局身心障礙福利科,目前台北市共有11萬7千名身心障礙者,有120人登記使用個人助理,約有100人活躍使用,個人助理人數則約為120,聘僱方式類似「承攬制」;新北市則有17萬名身障者,90人登記在案,但僅有60人活躍使用,個人助理人數僅有27人,聘僱方式為「約聘制」。

根據CRPD的第二次國家報告統計指出,從2012年國家正式將自立生活支持服務納入社會福利預算中,從2016年的2,468萬到2020年的6,190萬,增長了150%。2015年至2019年,投入服務的個人助理人數自250人增加至372人,成長49%、使用個人助理服務人數自286人增加至592人,成長107%;使用個人助理服務總時數自6萬2,585小時增加至13萬9,780小時,平均每月每人的使用時數則是從18.2增加到19.7小時。

不過,對比起雙北的28萬名障礙者中,僅有210人登記使用,個人助理人數不到150個人,看似有巨大的差距。新北市政府社會局身心障礙科科長楊貴閔指出,身心障礙有八大障別,目前最多申請個人助理的障別還是「肢體障礙」與「視障」,她認為並不是大家不知道這項服務,而是不一定有需要。

台北市政府身心障礙科科長曾春暉也指出,難以清楚表達意願的障礙者確實較難申請這項服務,所以必須由類似障礙別的同儕支持員(編按:障礙者在自立生活中,有一段獨立生活時間,可以給予其他障礙者經驗、心理上的支持)來協助,藉由親身的經驗來告訴障礙者可能遭遇的狀況或困難。

2022年10月19日,台北,Kyrie和李珮亭一起前往捷運站。

2022年10月19日,台北,Kyrie和李珮亭一起前往捷運站。攝:陳焯煇/端傳媒

不過,根據監察院的調查報告指出,障礙者困於層層申請關卡導致使用率低落,在自立生活支持服務上的整體使用比率不到五成,部分縣市甚至連三成都不到。各地方政府則表示,身心障礙者確實有服務需求,但實際服務未必能滿足,像是缺乏人力、時數的限制、申請的困難度等等,導致障礙者面臨「看得到卻吃不到」的窘境。中央目前僅透過輔導地方政府自行規劃「身心障礙照顧服務資源計畫」,導致難落實供給需求及資源分配的平衡。

陽明大學衛生福利研究所教授周月清指出,政府目前用於自立生活的預算來自於一年7,000萬新台幣的公益彩券盈餘,不過,分配到20個地方政府後,每個縣市僅有約100至200萬,而全台有約120萬名身心障礙者,相當於一名障礙者一年只分配到58元。預算的窘迫導致個人助理服務缺乏穩定財源,核定時數過低、限制使用人數、個人助理低薪與低福利,導致人力不足等問題。

周月清表示,CRPD的第19條指出要讓障礙者能「自立生活與融入社區」,在兩次的國際審查意見中,也指出要透過「個人協助」服務達到「自立生活與融入社區」的目標,並建議納入身障法母法當中,並透過國家協助,讓障礙者自聘個人助理。

周月清出示與國際審查委員拉滋卡(Dr. Adolf Ratzka)——亦為美國1960年代參與身心障礙者學生自立生活運動的成員——與她的通信。拉滋卡為個人協助仍未入法感到難過,更指稱目前最大的問題來自文化:「我看到在許多國家,按照傳統,家庭必須『照顧』障礙成員。這種照顧經驗,將障礙者描繪成一種負擔;一旦被視為負擔,我們的生命就不會被認為值得,不認為個人協助是值得提供的。」

周月清無奈表示,個人助理的服務有兩大問題:第一是經費過低,第二是詮釋錯誤。在制度下,造成無數障礙者難以申請個人助理,或與個人助理產生衝突。她說明,當超過申請時數,障礙者得自付助理的費用,障礙者便會急於在短時間內希望個人助理完成所有工作,導致雙方關係的緊張。

她也提出外國的模式,由國家補助讓障礙者自聘個人助理,省去機構的媒合,讓障礙者可以自行選擇個人助理。

對自立生活實行後的種種不合拍,衛福部社會及家庭署組長尤詒君也在2月底的一場公聽會回應,他們確實從各地政府的回報中看到服務不一致的問題,已委託學者規劃自立生活參考手冊及服務指引,希望讓服務趨向一致。也將設計個人助理薪資條件的加成制度,以減少夜間、原住民地區、離島地區的人力缺口問題。

不過,在個人助理的勞動權益保障上,她表示承攬制保障確實不足,不過由於個人助理、障礙者與政府的權利義務關係尚未釐清,因此目前跟金管會討論如何開發保險機制,對於未來採用聘僱制還是承攬制,中央與地方政府尚未產生共識。

此外,是否120萬人都需要個人助理仍有疑義。尤詒君指出,台灣身心障礙者社區服務投入的資源其實不少,整體而言約為323億,她強調並非周月清所指的每人58元。她認為,雖然投入還是不夠,但未來仍會持續努力。

陶人碩與劉于濟。

陶人碩與劉于濟。攝:陳焯煇/端傳媒

劉于濟:個人助理時數有限,但障礙不會下班

「我們的障礙不會到了晚上就可以站起來,障礙不會下班啊。」劉于濟笑著說,一群障礙者的聚會,就是誰都不敢多喝飲料,擔心上廁所沒人可幫你。

「我想要自由,自由的生活與心靈,我希望政府至少可以好好照顧我,讓我能夠好好吃個飯、睡覺,我生活中的難處應該要被看見、理解,希望庭上能夠知道我們的困境。」

66歲的玉姐是一名肌肉萎縮症患者,僅有頭、頸與手部能夠稍微活動,吃飯、生活都無法一個人完成,連睡覺翻身都是問題。

玉姐在2020年收到新北市政府社會局核定單月60小時的個人助理服務,相當於一天兩個小時,時數不夠,難以讓她擁有一個「像人的生活」,她因而提起行政救濟,屢次遭駁回後,因而對社會局提起行政訴訟,要求社會局核給每天24小時的個人助理時數。歷經兩年多的訴訟,在今年2月9日正式辯論終結,將在3月中進行宣判。

當日,現場來了七、八台電動輪椅塞滿了法庭,其中也包含了提起訴訟的劉于濟。他因聘有外籍看護而無法申請個人助理,他直指政府的規範違反身障法,因而對台北市政府社會局提起行政訴訟。

2022年10月13日,障礙者劉于濟和個人助理陶人碩(右)在公車車廂。

2022年10月13日,障礙者劉于濟和個人助理陶人碩(右)在公車車廂。攝:陳焯煇/端傳媒

目前各縣市對於申請個人助理的條件為:18歲以上具自立生活意願,並領有身心障礙證明者,經需求評估後需使用個人助理服務。相關限制是未受機構安置、未聘有外籍看護、未領有特別照護津貼者;不過,喘息服務補助不在此限,只是不能在同時段使用。

喘息服務

喘息服務為長期照顧政策下的一環,經政府評估為長期照顧需要者,如:65歲以上失能者、50歲以上失智者、領有身心障礙手冊者,皆可申請喘息服務,讓受訓後的照顧服務員進行身體照顧服務,像是協助如廁、洗澡、服藥、進食等。

現年37歲的劉于濟是一名算命師,也是台灣障礙者權益促進會副秘書長。患有肌肉萎縮症的他,雖然可以自行操作電動輪椅,雙手尚能活動,不過大幅度的動作,像是進食、如廁則需要他人協助。

採訪這天,劉于濟與透過勞工局補助的「職務再設計」職場個人助理陶人碩一同出現,陶人碩先是幫他取出提款卡領錢,一起到公車站牌搭公車,再轉乘捷運進到障權會的辦公室。過程中,兩人很有默契,買飲料、掏錢、搭車都在短時間內完成。

由於劉于濟雇有外籍看護,按照法規,他不能再透過社會局的補助申請個人助理,在目前可以向向社會局、勞工局與教育局申請個人協助下,他一年有勞工局核給的500小時可用,不過若是換算成工作天,大概一天也僅有兩個小時。

不過,外籍看護也得休息,每次遇到看護週日休息時,劉于濟只得申請長照的喘息服務,礙於服務內容限制,只能居家使用,劉于濟難以進行任何外出的行程。他說:「我沒辦法找朋友、買東西,甚至買飯,我問政府為什麼只能居家使用,政府說不清原因;我的生活得配合我申請的服務,每一項服務都把我的生活切割開來」。

目前劉于濟與陶人碩約定好一週兩天各兩小時的合作,如果有額外的需求,像是演講等,劉于濟就要事先約定好時間。他解釋,「以前的服務一定要透過社工,沒辦法由障礙者直接跟助理約定時間,但現在台北比較彈性,雙方約好時間就可以。」

不過,在此之前,劉于濟經歷了兩年的申請空窗期,「我還沒能申請到勞務個人助理前,社會局不讓我申請個人助理,就因為我聘有外籍看護;我的家境並不富裕,父母拚了命賺錢自費請看護,政府卻好像變相懲罰我。」

2022年10月13日,個人助理陶人碩為劉於濟擋住升降機的門。

2022年10月13日,個人助理陶人碩為劉於濟擋住升降機的門。攝:陳焯煇/端傳媒

當問到一週四小時是否足夠,劉于濟直接了當地說「當然不夠!」他解釋,「如果我參與一些演講活動,從交通到現場準備等工作,一整天少說要八、九個小時,怎麼會夠?」他形容時數限制就像灰姑娘的南瓜馬車,時間到了,就要趕快回家。

「我們的障礙不會到了晚上就可以站起來,障礙不會下班啊。」作為倡議身障者權益的一員,他深知障礙者的困境,「人家說養一個孩子要靠一個村落,支持障礙者也需要整個社會。」他笑著說,一群障礙者的聚會,就是誰都不敢多喝飲料,擔心上廁所沒人可幫你。

陶人碩與劉于濟合作一年多,作為職場助理,他領的薪資是政府規定的最低時薪台幣176元,陶人碩還與另外四名障礙者有固定合作關係,加上本身的接案剪輯工作,才能達到月入三萬台幣的收入。他說,自己在朋友介紹下接觸到個人助理工作,也因此改變他對傳統照顧服務的思維,「小齊(劉于濟暱稱)會告訴我,他想怎麼做,這與傳統照顧思維模式很不同,就是自己決定、自我負責。個人助理也跟固定上班時間的居服員不一樣,我可以彈性接案。」

2022年10月13日,台北,障礙者劉于濟和個人助理陶人碩走在西門的街上。

2022年10月13日,台北,障礙者劉于濟和個人助理陶人碩走在西門的街上。攝:陳焯煇/端傳媒

在個人助理的工作中,陶人碩因參與了不同障礙者的生活,進而體驗到很不一樣的人生。他曾協助熱愛極限運動的障礙者去游泳、坐卡丁車,那是他一個人不會主動進行的活動。

陶人碩舉例,像是他帶著障礙者游泳時,遇到好奇的民眾,他便會藉此機會向人們介紹什麼是「自立生活」。他也會協助障礙者做菜,「障礙者會告訴我要做什麼,像是加多少鹽,最後即便難吃也是障礙者的決定。」他認為,他與障礙者的關係,是在平等的基礎上互動。

他也說,「同理心是我在與障礙者一起工作中學到的,不是同情心喔,而是在協助的過程,用對方的角度看事情,換位思考。當然如果遇到我不願意做的事,我也可以提出來跟對方討論。」他認為自立的精神不只用在障礙者身上,而是所有人。

在障礙者與個人助理之間,普遍認為台北市的服務較具彈性,也未禁止如洗澡、餵飯、上廁所等生理上的服務,但仍有制度上的限制。就像劉于濟聘有外籍看護後,便不得透過社會局申請個人助理、或是普遍存在的時數不足問題。

「時數不足確實是很大的問題,但這涉及到實際上服務怎麼執行,我們會先確認那些認為時數不夠的人的計畫目標是什麼?如果他需要每天固定完成很多生理工作,那是不是可以重新檢視他的『最終的目標』。我們也會協助媒合其他的資源,像是居家照顧服務。」曾春暉進一步解釋,生理與社會角色的需求難以一刀劃分,「障礙者的日常生活或是自己的身體功能要得到妥善的照顧,才有可能進一步去社交或是完成自己的目標。」

事實上,對許多障礙者來說,他們殷切期待能讓個人助理取代居服員的服務,曾春暉説:「這是基本的人性,就是希望有一個穩定的人服務,不希望一天或一週的生活,需要接觸或是面對很多不同服務提供者。」

障礙者Kyrie。

障礙者李珮亭。攝:陳焯煇/端傳媒

李珮亭:障礙者與個人助理是工作上的夥伴關係

個人助理受過培訓,清楚自立生活精神,卻在實行上,讓我覺得跟居服員沒有差異。但當我反應,承辦告訴我:「妳那麼挑,沒人可以幫妳。」

患有腦性麻痺的李珮亭坐在電動輪椅上,小心翼翼地詢問:「姊姊,待會趕時間嗎?我想要自己開(輪椅)。」她的詢問既是請求又害怕被拒絕。個人助理Kyrie吃驚地告訴她:「當然可以,妳本來就要多練習啊!」

從腦麻協會下課後,李珮亭要到捷運中山站搭捷運再轉搭火車回到基隆的家中,六分鐘的步行距離,她坐在電動輪椅上得花費超過20分鐘的時間。無論是過斜的坡度、沒有斜坡的道路,或是馬路上只有30秒的行人通行時間,她都難以靠個人的力量前進。

上午的課程到一段落後,Kyrie帶她到便利商店,她們的選擇很有限,沒有無障礙設施的餐廳,基本上無法進場。Kyrie將午餐用食物剪刀剪碎,再一口一口餵入李珮亭的口中。她說:「她(李珮亭)咬合力量不太夠,無法吃太大口的食物,所以請她的家人準備食物剪刀。」Kyrie認為障礙者與個助透過不斷地磨合,培養出合作默契。

31歲的Kyrie有網拍工作,再加上兼職個人助理,她前後曾與七名障礙者合作,將自己視為障礙者手腳的她,定位自己為被動協助的角色,由障礙者告知需求,並由她來完成。

除了台北市,Kyrie也曾申請擔任新北市的個人助理,但在一次因為經痛而遲到後,自此再也沒有下文。她解讀,或許因為新北市採取約聘制,所需支持成本較高,審核更加嚴格。但另方面,令她不解的是,經常聽聞障礙者找不到個人助理而深感痛苦,障礙者只得自掏腰包聘僱助理。「不然該怎麼生活?」她問。

障礙者與個人助理間的關係,雖緊密卻也時而拉扯,Kyrie曾有過一段不好的合作經驗。

Kyrie回憶道,「對方是名女大生,被家人保護的很好,說不清楚她需要什麼,但對我有很多不滿。直到她媽媽投訴我,我們與同儕支持員、學校一起協調。那家人認為他們花錢是大爺,我就是看護,聽命行事。」這段經驗,也讓Kyrie動了不想再繼續服務的念頭。

2022年10月19日,台北,個人助理Kyrie和障礙者李珮亭一起前往捷運站。

2022年10月19日,台北,個人助理Kyrie和障礙者李珮亭一起前往捷運站。攝:陳焯煇/端傳媒

大學時,李珮亭透過也是障礙者的學長得知個人助理服務,加上考慮外宿,便開始嘗試申請服務。大學就讀高齡照顧科系的她,畢業一年後始終找不到工作,有人告訴她:要訓練如廁,才能更好找到工作。她因而遠從基隆到位於台北市的腦麻協會來上復健課程。

訓練課程以她能夠獨立生活為目標,鍛鍊她的肌力,不過,她的個人助理時數包含基隆加上台北只核給30小時,沒辦法每堂課都參與,「老師知道以後,就會陪我,像是協助我到捷運站,這不是老師的工作內容,可是他們很願意幫我。」

由於障礙者的身體機能容易衰退,必續積極復健來維持,Kyrie說她也會詢問協會的老師,哪些事需要她協助、哪些則讓她自己來。李珮亭認為,她們是工作上的夥伴,而不是照顧者與被照顧者關係。

在與Kyrie合作前,李珮亭有過四個月的空窗期,因為時間漫長、工作內容無趣,沒有個人助理願意協助她從基隆到台北。在遇到Kyrie前,個人助理在她眼裡與居服員相去不遠,也不充分具備自立精神,「我跟他們(個助)說,我學了很多,不動會退化。他們告訴我,時間不夠,很危險,不要自己來。」

在障礙者申請個人助理前,除了要接受時數評估,還要遞交一份自立生活的計劃書,將自己想達成的目標提交給政府與委辦單位。李珮亭說,「不同縣市差異很大,基隆規定個人助理不能進入社區,只能協助休閒娛樂與進修,就是所謂的『公民角色』,但進行公民角色過程還是有生理必須的事情;連生理都無法滿足,怎麼談上公民角色?」

個人助理Kyrie。

個人助理Kyrie。攝:陳焯煇/端傳媒

在第一線的曾春暉確實看到障礙者與個人助理的衝突,「每個人的期待跟理想都不一樣,雙方對於服務的細緻程度跟客觀上的勞動條件還是不容易媒合。」他舉例,拖地有不同的方式,障礙者希望按照他們期待的方式完成,但對個人助理來說,拖地就是一種方式,拖乾淨就對了。

個人助理 vs. 居服員

領取身心障礙手冊者可申請個人助理與居服員,不過個人助理與居服員工作內容有些許重疊,易造成混淆。其中,申請個人助理要擬定自立生活計畫書,且申請時間不能與居服員重複。在服務內容上,個人助理可以提供全面性服務,包含協助如廁、餵食(有部分縣市禁止個人助理入家協助生理需求服務),以及社會性功能,像是參加活動、出遊;居服員僅能提供居家協助及就醫等,於評估時經政府確認有需求之項目。另外,個人助理的核心概念是要按照障礙者的自主權協助完成工作,但居服員較無此概念。

李珮亭相當清楚自立生活的宗旨,她同時也是同儕支持員。不過,當她做出決定,卻遭其他個人助理以麻煩為由,拒絕她的選擇或是不斷碎嘴給她壓力。曾有一次,她在不熟悉的助理協助下摔倒了,助理認為,她可以自己站起來,「我就是站不起來,我倒在廁所中大叫救命,直到老師來救我……。」

「我覺得很奇怪,個人助理受過培訓,清楚自立生活精神,卻在實行上,讓我覺得跟居服員沒有差異,但當我反應,承辦告訴我:『妳那麼挑,沒人可以幫妳』,我也就不敢說什麼。」曾因家人生病,李珮亭在高中時期住過一年的機構,但機構軍事化的管理方式,讓她深感失去自由、沒有人權,不想再住進機構;而那一年,她的身體機能大幅退化。

周月清解釋,社會對於自立生活存在誤解,像是要讓障礙者自己站起來,不需透過協助。事實上,沒有支持,自立生活是不可能的——自立精神強調的是個人選擇,符合個人需求,而非不要協助。

2022年11月3日,新北市,孫嘉梁在電腦前工作。

2022年11月3日,新北市,孫嘉梁在電腦前工作。攝:陳焯煇/端傳媒

孫嘉梁:制度不公,障礙者使用補助卻得承擔違法風險

制度性的不公導致承辦單位派不出人力滿足障礙者的需求,但他們不用負責,反而是障礙者用其他方法來使用政府補助,卻要承擔違法風險。

2011年,29歲的孫嘉梁從美國取得博士學位後回台,他在30歲生日時,走上凱達格蘭大道,與一群身障者發表「30而立」自立宣言。他在美國接觸自立生活的概念:「不論是多麼重度的身心障礙者,都有權利過著自我選擇,自我決定,自我負責的自主生活。」

目前擔任中研院資訊科學研究所博士後研究員的孫嘉梁是一名腦性麻痺者,過去他多依靠母親協助完成日常生活,直到他30歲,開始使用社區支持服務來協助如廁、備餐、清潔等工作。現在他41歲了,與一名助理住在永和的租屋處,配合的個人助理與職場助理加總約有九人。

距今超過十年,回想起自立宣言,他直言當時太過天真,因為他的身體狀況不斷下滑,十年前只需要早上起床及晚上洗澡兩個時段需要協助,現在則是大幅增加到用餐時間與夜間如廁的零碎時間。對他來說,短時間的個人助理仍是理想的選擇。

孫嘉梁並不是沒有考慮過外籍看護,但受限於他的口語表達,難以將需求說明清楚,外籍看護並非更好的選擇。

與政府來往十年的時間,他所在的新北市因個人助理人數過少,屢次媒合失敗。採訪時,孫嘉梁與當時的個人助理沈宗翰則陷入與新北市社會局、委辦單位伊甸基金會的不愉快當中。

2022年11月3日,新北市,個人助理沈宗翰與障礙者孫嘉梁。

2022年11月3日,新北市,個人助理沈宗翰與障礙者孫嘉梁。攝:陳焯煇/端傳媒

起因在於,新北市的個人助理人數不足,導致孫嘉梁每月60小時的補助難以完全核銷,他得透過沈宗翰多簽核服務時數,再將補助給該時段真正提供服務,但未被聘為新北市個人助理的人。他曾向伊甸承辦人員提出解方,也就是聘僱更多的個人助理來媒合。他自聘的助理也曾面試新北市個人助理,卻不被錄用。

孫嘉梁說,如果不是他擁有一些文化資本,可以釐清癥結所在,否則也難與政府抗爭。他淡淡地說:「制度像是死了一樣。」

這樣的挫折與不滿的情緒,就在一次伊甸的家訪中正式引爆。

那次家訪,孫嘉梁向伊甸展示了真實的時數服務表,沈宗翰卻也因此違反工作規則,被暫停服務,在收到解雇通知後,憤而申請勞資調解。時隔兩天,伊甸在晚間十點無預警家訪,讓孫嘉梁頗為困擾,「因為制度性的不公,導致承辦單位派不出人力滿足障礙者的需求,但他們不用負責,反而是障礙者用其他方法來使用政府補助,卻要承擔違法風險。」

擁有工程背景的沈宗翰一邊幫孫嘉梁裝設智能窗戶,一邊討論著如何因應伊甸的解僱通知。這時情緒上來的沈宗翰問孫嘉梁:「要不要開記者會?如果不開,我的勞資爭議怎麼辦?」孫嘉梁奮力的擠出「我還在考慮,要準備」幾個字,雙方氣氛陷入一陣尷尬。

沈宗翰最終在2022年底收到非自願離職單,調解成功。不過調解中也決議不對外公布內容,沈宗翰悻悻然地說,「沒辦法,被下了封口令。」他擁有居服員與台北、新北市個人助理資格,但這幾個月間,都沒收到任何派案通知,「時數真的太少了,個人助理只能在有限的時間趕工,這樣真的有辦法達到自立精神嗎?我希望未來新北市可以改成承攬制,或至少雙軌,我仍然希望持續服務。」

障礙者孫嘉梁博士。

障礙者孫嘉梁博士。攝:陳焯煇/端傳媒

在第一次採訪後,沈宗翰也因為長期的憂鬱症及其他身心症狀申請了個人助理,「一開始我是看到身心症狀成功申請的前例,想試試看,但看到申請個人助理要填寫的計畫書,我開始有點卻步,要填寫非常多的內容,好像⋯⋯要把自己寫得很可憐。」最後,在需求評估中心協助下,沈宗翰才完成申請,他也獲得20小時的服務時數,還有八次的心理建設服務,成為極少數申請個人助理的身心症障礙者。

沈宗翰在擔任個人助理的這些時間觀察到幾個困境:許多人不知道這項服務、沒人想來擔任個人助理;同時,令他納悶的是,他身邊受過訓練的居服員,卻無法錄取新北市的個人助理。

孫嘉梁認為,目前自立生活服務的困境,肇因於不同縣市對個人助理的聘僱方式差異所導致。他主張將僱傭制改為承攬制,或至少雙軌併行,讓更多人能加入個人助理行列。從去年6月,他不斷向新北市社會局與伊甸反應,得到的說法是「快改制了,所以不聘(新的助理),不然之後很麻煩。」

伊甸副執行長何天元指出,他們是委辦單位,只能按照政府的規範辦理,難以自行變更。至於稽查,他則說,個人助理服務是政府的委託案,本應每月進行稽查,但他們可以理解行程變更,「如有臨時的修改,只要事前向社工報備就好。」

何天元說,伊甸自2013年承辦至今也發覺制度實行上的問題,當障礙者與個人助理的認知不一致時,就可能產生紛爭與衝突。他強調「個人助理不是自立生活的全部,國家到底要提供怎樣的自立生活規劃?是否有合理的預算?我認為在上路十年後應該要重新檢視,像是申請時數的規範與其他配套措施。」

2022年11月3日,新北市,孫嘉梁家的牆貼滿相片。

2022年11月3日,新北市,孫嘉梁家的牆貼滿相片。攝:陳焯煇/端傳媒

對於改制,新北市社會局身心障礙科科長楊貴閔表示,他們多次討論承攬制與約聘制的優缺點,一開始希望能夠保障個人助理的權益,像是勞健保,所以才會採取約聘制,但確實媒合不成功,助理的時間一旦被綁住,就難以接其他工作。「許多縣市採承攬沒錯,如果要滿足障礙者的時數問題,可能是比較好的做法;如果雙軌,可能會衍生許多法律、人事的成本。我想一年內會有結果吧。」

即便障礙者們皆認同自立生活的精神,但在障礙者與個助的溝通成本、期待落差、經費不足進而導致的時數限制與人力困境等,讓障礙者又陷入另層的障礙中。

孫嘉梁說,如果不是他擁有一些文化資本,可以釐清癥結所在,否則也難與政府抗爭。他淡淡地說:「制度像是死了一樣。」

什麼是理想的自立生活?孫嘉梁以書面回覆,希望可以透過國家挹注,自行聘雇個人助理,才是最理想的辦法——

「唯有讓『自立生活的理念』與不同障礙者生活的真實處境(包括原生家庭的狀態)產生碰撞與磨合,進而產生『可行』的實踐方式,才能讓『自主』的理想,在障礙者生命中生根。這項工程必須耗費龐大的(時間與金錢)成本。所以總歸一句還是『資源太少』。」

然而,自聘助理的理想,卻得面臨到「誰來把關」的管理問題。楊貴閔提醒,透過第三方的監督會較具保障。曾春暉則認為,如果人力市場足夠,身心障礙者也有經濟能力,自聘當然是最理想的方式,可以找到最符合他需求或期待的個人助理。

曾春暉指出,若是要由國家挹注資金,將面臨如何決定不同障礙者該被補助多少錢的問題。然而,眼前棘手的問題,還是地方政府預算不足,甚至連提供每日24小時的服務都難以達到。

2022年10月19日,台北,个人助理Kyrie和障碍者李珮亭一起前往捷运站。

2022年10月19日,台北,个人助理Kyrie和障碍者李珮亭一起前往捷运站。攝:陳焯煇/端傳媒

當障礙者無所不在,才是理想的自立生活

如果障礙者可以無所不在,那才是理想的自立生活。我們可以好好被對待,可以好好生活,不再只是一句不可以、做不到。

在玉姐的官司中,她急切地想讓法官們「看見」她的不容易與迫切需求。而在言詞辯論中,新北市社會局委任律師則反駁:自立生活是協助障礙者有自主決定權,而非讓障礙者決定自立內容;新北市專案上限為100小時,建議玉姐可以申請。市府律師也質疑,玉姐一旦申請24小時服務,將會與她的長照服務重複,造成「資源浪費」以及政府「財政負擔」。甚至,律師直指,24小時的服務就是要政府買單障礙者的所有需求,社會局預算有限,其他族群也有資源需求。

審判長則針對長照(居服員)與個人助理的替代性提出問題。玉姐的委任律師翁國彥回覆,兩者的目的與期待並不一樣,個人助理是協助障礙者在社區能夠自立生活,而居服只能在家服務,兩者並不重疊;目前玉姐最迫切需要的是更長時間的個人助理服務,讓她能夠好好吃飯、睡覺,活得像個人。

翁國彥表示,為了避免資源重疊,可以區分居服與個人助理的時段,輪流排班,但目前的迫切情況是,晚上她幾乎是一個人生活,一旦摔倒,她得爬到門邊,等到天亮她的求救聲被鄰居發現,才能報警協助。為了撙節使用時數,她一天只吃一餐。

在提起訴訟後,玉姐遭個人助理傳染COVID-19,病情惡化到得住院,當委辦單位協調好個人助理願意入院照顧,卻遭醫院拒絕。醫院表示只能聘僱院內看護。14天住院期間,玉姐透過民間團體協力募資,支付14萬元看護費。

台灣身心障礙者自立生活聯盟理事長林君潔,就是為玉姐籌措資金的其中一員,她也是台灣自立生活的重要推手,投入自立生活已15年。

2022年10月13日,台北,障礙者劉于濟走進捷運站的升降機内。

2022年10月13日,台北,障礙者劉于濟走進捷運站的升降機内。攝:陳焯煇/端傳媒

患有先天性成骨不全症的林君潔有個人助理、職場助理約五人,她還會仔細寫下「林君潔使用說明書」給助理。她既是服務申請者、也承辦過政府委託的自立生活方案,她坦言個人助理是一份很不容易的工作,「不只是情緒上的勞動,跟我們一起工作時,連帶也會變得『障礙』。」她說搭公車時,有時司機會以時間太趕為由,拒載障礙者與個助。

「在美國我是人,在日本我是障礙者,在台灣我是不明生物。」林君潔曾獲獎學金赴日本研修,後來也到美國考察。比較了美、日、台對待障礙者的態度以及他們的自立生活制度。她認為,美國較少標示出障礙者設備,對待障礙者的態度也如一般人;在日本則是無時無刻出現障礙者標示,提醒著她是一名障礙者。至於在台灣,雖然捷運是三國中最友善障礙者,但社會文化中「不造成別人負擔」的思維,讓障礙者的障礙不被看見。

「我從小就有好多想做的事,像是當值日生、打掃,去福利社買東西,但我太容易骨折,這些事我都做不到。」對林君潔而言,她第一次感到自由,是在日本,「他們告訴我,你可以做到任何事,只是需要一些方法。」她說:「當他們要我滑雪時,我嚇壞了,我告訴他們『太危險了,我會骨折!』直到我真的做了,我才發現,我應該要讓事情變得可能。」回憶起第一次感到自由的瞬間,她眼裡閃耀著光芒。

「如果障礙者可以無所不在,那才是理想的自立生活,我們可以好好被對待,可以好好生活,不再只是一句不可以、做不到。」林君潔強調,每一個生命的重量都是一樣的,只是生活的方法有些不同。

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