深度

荷蘭失智村:給重度失智老人搭建「正常生活」

如果有一天你年老失智,你會希望被怎樣對待?


兩名老人在霍格韋克「失智症村」內踏單車。 圖:霍格韋克(Hogeweyk)提供
兩名老人在霍格韋克「失智症村」內踏單車。 圖:霍格韋克(Hogeweyk)提供

身穿只有週日上教堂時才捨得拿出來的套裝和藍色馬甲,女人拖着腳慢吞吞穿過購物街,又在出口處停下來。十分鐘內,她已經第四次這樣做了。她緊抓手提包,咬着大拇指斜眼看我,嘗試弄懂什麼,又或許只是想得到關注。

2019年7月的一個下午,購物街邊咖啡館裏,陽光明媚的露台上充滿生機。一支銅管樂隊在演奏水手歌曲,人們成雙成對地跳舞,其餘人則邊看邊和,或隨音樂搖擺,或端着冰可樂或啤酒坐在桌旁。這本應是相當常見的美好城鎮景象——只是幾乎這裏的每個人都上了年紀、行動困難。

我來到的地方在荷蘭阿姆斯特丹郊區,一個名叫霍格韋克(Hogeweyk)的小鎮,這裏的居民都患有最嚴重的失智症(dementia,也譯老人痴呆症,香港譯認知障礙症,大陸譯痴呆症),其中許多人都精神紊亂。令人驚奇的是,我卻完全感覺不到他們是病人。在這全球第一個「失智村」,初來者很難分辨誰是員工、誰是訪客、誰是居民。

失智症是一種幾乎只折磨老年人的疾病,最常見的便是阿爾茨海默氏症,也即老年失智症。到2050年,荷蘭每8個65歲以上的公民中就會有一個患失智症,這意味着每兩個家庭中就有一個家庭成員患有失智症。我們該怎樣照顧患病的父母、丈夫、妻子?霍格韋克「失智村」恰好展示了荷蘭失智症護理模式這些年的改變、也折射出整個荷蘭社會如何隨之變化。變化將是必須的,亟需變化的,還有包括中國在內的許多老齡化社會。

失智等於失去生活?

霍格韋克佔地15,310平米,中心小廣場顏色鮮豔,廣場四周有用磚頭鋪出的道路,連着一整排門前種有灌木的房子——就像任何一個荷蘭社區一樣。我從一群穿水手服的樂隊成員間穿過,在咖啡館坐下。

「我叫特魯迪(Trudy),你知道嗎,我媽媽今天不舒服。」 那個來回走動的提包女士過來坐在我的身邊,吃着從推車上拿來的免費冰淇淋。她臉上布滿皺紋、頭髮稀疏,但對於一個八十歲的人來說,皮膚看起來還算健康。她的媽媽,肯定早就去世了。

失智並非一種疾病,而是多種會帶來腦部傷害的疾病的症狀。特魯迪的大腦損傷便是由其中一種會殺死腦細胞的疾病造成。這種病影響腦細胞中調節心率、睡眠、食慾、記憶、情緒和恐懼等功能的化學媒介。她的身體和精神會越來越糟糕,直到死去。沒有治療方法。

一名老人在樹下休息。

一名老人在樹下休息。圖:霍格韋克(Hogeweyk)提供

建於1970年代的霍格韋克是荷蘭大型養老院之一,它設有老年精神病科,專為有行為和情緒障礙的老年人服務。這些老人被認為是病人,而失智的症狀是一種疾病。因此霍格韋克的老年精神病科仿照當時的醫院建造,以便能夠讓管理藥物、清洗、餵食和監控病人的專業人員提高效率——米歇爾·福柯理論分析中典型的「監控」系統。

施皮林(Jannette Spiering)從1982年起就是霍格韋克的後勤經理,她向我描述了早年的情況。那時候護士有無限的權力,在她看來那是「完全錯誤的組織架構。」

穿睡衣的病人排隊等候上衞生間,一名護士負責清洗,另一名護士負責擦乾,就像工廠的流水線。每個人都穿着尿布,因為大家認定病人會大小便失禁。病人沿着卧室瞎走,每間卧室有六張鐵床,中間用簾子隔開,外面架子上有六個便盆。病人會不停試圖打開出口的門,撕開擋住大樓中央走廊的窗簾。

「我覺得很尷尬,」施皮林說,「他們只是非常想離開這裏。」。

中央廚房的工作人員戴着衞生帽為整個大樓的人準備飯菜,但廚房裏食物的味道和大樓裏的尿騷味混合一起,整幢樓聞起來令人作嘔。

病人不被允許外出,絕不允許。他們的活動場所也不包括戶外場合——沒那個必要。他們不屬於社會,他們屬於醫院,被安全地隱藏起來才符合他們和社會的利益。這樣對於人格的解構,讓人們害怕把親人帶到那裏,害怕之後去看望他們。

失智症患者患病後平均壽命為8年。很多人一開始很難辨別出失智症。困惑、笨拙或記憶力衰退並不意味着失智。在荷蘭,每三例失智症例中,家庭醫生就會漏診一例。

最終,失智症會造成一種衰弱的狀態,降低人的理解能力、語言表達能力和做決定的能力。當談話變得困難時,人們會失去信心、避開他人。孤獨、焦慮和抑鬱都很典型,行為的改變也是如此。記憶力的喪失逐漸發展到一定程度,以至於有些人不知道身在何處,也不再認識配偶或家人。

患有失智症的人也會不能自己洗澡、穿衣服、吃飯、走路,甚至不能坐起來,有被困在床上的風險。大小便失禁、食慾消退、體重減輕、飲食困難和營養不良都是常見的症狀/併發症。三分之一的失智症患者都有心血管疾病。失智老人會越來越需要幫助和監督。

在荷蘭,70% 受失智症折磨的人都住在家裏(與子女一起生活不常見)。他們想呆在家裏,呆在習慣的環境裏,生活在熟人身邊。2015年修改的法律支持家庭護理,因為它比養老院便宜得多,現在,只有那些無法在家安全生活的人才能獲得養老院護理。

老年失智症是荷蘭最昂貴的健康疾病,2017年佔公共衞生支出的9.5%,也即93億歐元 ,其中60%用於維持失智症養老院。到2050年,這些開支都將成倍增加。

荷蘭老年失智症患者及其家人協會(Alzheimer Nederland)的倡導經理米爾維德(Julie Meerveld)說,如果有人、比如配偶、孩子或鄰居照顧,老年失智症患者依然可以呆在家裏。

目前,荷蘭有35萬名這類「非正式護理人員」 ,但到2050年,這個數量必須增加一倍,以跟上發病人數的預期增長。多次民意調查顯示,大多數人感到這是沉重的負擔。這些人通常是64歲以上的女性,她們中有三分之一人每週花在護理上的時間都超過40小時,許多人還有一份全職工作。

專業護理不能取代「非正式護理人員」,因為前者不能全天候待命。荷蘭已經出現專業護理人才缺口,這種情況將會繼續惡化,到2050年,護理人員的數量必須增加一倍,而勞動人口卻在減少。這一問題在老齡化國家尤為突出。

「一切都取決於護理人員。我們在使用技術方面還有差距,但始終我不相信人工智能、應用程序和智能設備能帶來真正的改變。」米爾維德說。

1990年代,在施皮林領導下霍格韋克開始轉型,先是在現有的建築裏做改變。有了足夠的資金後,便把房子拆除,從零開始建造如今的「失智村」。2001年6月,施皮林成為負責管理霍格韋克的專業護理機構Vivium的總監。之後,范哈爾(Eloy Van Hal)受僱成為失智症村的後勤經理。兩人現在都是Vivium的顧問,向外國護理機構解釋霍格韋克的設想,不再參與村子的具體管理。

霍格韋克內的超級市場。

霍格韋克內的超級市場。圖:霍格韋克(Hogeweyk)提供

一身西裝的范哈爾在咖啡館裏和我匯合,禮貌地拒絕了特魯迪給他遞來的一勺融化成白色奶油的冰淇淋。

「她很可愛,」我在特魯迪離開後說。「她並不總是可愛,」范哈爾笑說。當特魯迪堅持要去學校接孩子的時候,就會開始生氣。「可沒必要告訴她,她的孩子們現在已經六十歲了。這會讓她更難過。」 相反,工作人員會試圖分散她的注意力,邀請她喝咖啡或是散步。

霍格韋克的計劃在當時是激進的——讓處於失智症最嚴重階段的人們共同居住在一個像是家庭的環境中。「我2002年加入這裏時,失智症患者的住處被視為瘋人院。」 范哈爾解釋道。

不顯眼的護理

霍格韋克失智症村的設計改變了行業範式——將病人隔離並密切監視,將他們視為一具具倒黴的身體。根據霍格韋克的小冊子,這個村莊的願景是給病人帶來社會關係的社區,將盡可能優化27棟房子裏169人的正常生活。在他們的新家以及周圍的社區,也就是失智症村中,護理是不顯眼的或者說是自然而然的一部分。

「我們說『居民』,而不是『病人』,」范哈爾說,「不應該把他們與疾病等同起來。」他們的平均年齡是85歲,他們會在在霍格韋克生活直到死亡,這個時間段大約為兩年。

人們可以自由離開房子,去想去的地方,只要不經過接待處(已經用籬笆擋住視線)。他們可以散步或騎車,坐在外面有池塘、噴泉和果樹的小公園的長凳上。

人們被鼓勵去參加活動,比如在劇院看演出,喝酒或者打牌,參加家庭購物聚餐,參觀美容院或者加入俱樂部,比如游泳,聽古典音樂,繪畫,爵士樂或者健身。

荷蘭老年失智症研究中心的米爾維德說,霍格韋克這樣小規模並開放的地方讓居民感到歸屬感和存在感,讓他們保持活躍。「患有失智症的人,仍然可以做很多事。」 無聊是人們對荷蘭普通養老院的主要抱怨,人們每天坐在沙發上好幾個小時打瞌睡。米爾維德說:「有些人在養老院過了一段時間後幾乎不能行走,即使拄着枴杖也不能,而他們在來之前是可以獨立行走的。」

而范哈爾回憶說:「我們2008年開業時,護理專業人員覺得有許多潛在危險,比如人們會隨意吃路邊的植物或在池塘裏溺水。但這一切都沒有發生。他們並不是瘋子,只是患有失智症。」不過他也承認,曾經有居民走進池塘抗議:她想離開霍格韋克。那時,她剛剛入院,之前一直會來探望已是居民的丈夫;但入住後,她不再被允許離開霍格韋克。「她當然很難過。」

走進餐廳,裏面擠滿工作人員、訪客、家人和居民,人們更喜歡在這吃午飯,而不是在他們居住的房子裏,儘管在這裏要額外付錢。餐館和咖啡館的老闆並沒有得到政府的補助,而是靠來自顧客的收入營生。

霍格韋克內的餐廳。

霍格韋克內的餐廳。圖:霍格韋克(Hogeweyk)提供

高大健壯的詹森(Douwe Jansen)穿着連帽衫和慢跑褲,滿足於站在餐廳中間,但每隔幾分鐘就離開和回來一次。雖然這樣很擋道,但服務員和廚師每次都恭恭敬敬地迎接他。接着,我看到詹森的手消失在褲子裏,露出了內褲。幾分鐘後,詹森穿着一條不同的褲子回來了。范哈爾解釋說,工作人員發現詹森「出了點小意外」 ,於是帶他回家換衣服。

我留意到種種小心翼翼的跡象。當一個戴着大眼鏡的女人想要回到餐廳時,她的助步器發生了故障,她立刻得到幫助,有人幫她解決了前輪的阻塞,讓她以自己的速度繼續前進。不過,我們對面、站在超市前面的那個男人,好像無人看管。范哈爾看了看錶:「超市下午兩點開門,還有一個小時。」不過那個男人似乎不在意門沒開,繼續往前走。

走在街頭,范哈爾顯然對這個村莊很盡心。雖然他不再管理它,但一路上告訴我許多居民的信息。當我問那些居民是否也認識他時,他笑着說: 「有的能認出我,大部分都不行。我一走,他們就忘了曾經見過我。」

我們按響一座房子前門的門鈴,雖然從空蕩蕩的陽台走進去更容易,但我們必須尊重居民的隱私。

每棟房子裏有六七間約20平米的私人卧室,兩間共用的浴室和一間約80平米的公共起居室,日常生活大部分都在這裏進行。還有廚房、餐桌和有靠墊椅的休息區。休息區就在餐桌邊,足以讓卧床不起的居民也加入。一位捲髮的女士好奇地盯着我們,她身邊還有位身着花裙的女士和穿長袖襯衫、坐在輪椅上的男子。

桌子的另一端,靠近廚房的兩個護工坐在那裏聊天。提包女士特魯迪也跟在我們後面,她開始詢問葬禮——這會兒她說母親去世了,她向房間裏的每個人表示哀悼,引起護理人員的笑聲。

從白天到晚上10:30,每個房裏都有一個專業的護理人員,有時是兩個,負責管理藥物、清洗、打掃住戶和房間,和住戶一起在客廳裏聊天、玩遊戲、喝咖啡、喝茶和吃飯。晚餐由每家每戶的護理員準備,食材在超市購買,霍格韋克沒有儲藏室或中央廚房。每家都有一個流動賬單,與政府提供的每人每日大約250歐元的日常預算掛鈎(霍格韋克並不比其他養老院的預算高)。

護理人員領頭,但居民可以儘可能多地參與購物、烹飪和清理。范哈爾說:「一些居民喜歡做家務,比如洗衣服或者削土豆皮。照顧者的訣竅在於允許居民提供幫助,而不是為更快完成工作而親自動手。」

霍格韋克的每套房子都有一種對居民而言熟悉的生活方式,這在傢俱、裝飾、行為暗示、音樂和食物的選擇上都有所體現。最開始的七種風格,如今留下四種:擁有前荷蘭殖民地印度尼西亞生活方式的人減少了,同時「工匠」、「家庭」和「基督徒」風格融合成了「傳統」風格,也就是我在的這套房子的風格,人們吃傳統的荷蘭菜:煮土豆、肉和蔬菜。

我猜,我中產階級的父母會覺得滴答作響的時鐘、橡木傢俱和繪畫庸俗而乏味。也許村裏的「正式」、「城市」或「文化」生活方式對他們來說還行。

霍格韋克的室內擺設。

霍格韋克的室內擺設。圖:霍格韋克(Hogeweyk)提供

我向范哈爾詢問生活方式是如何決定的,並提到《哈利波特》的霍格沃茨魔法學校——在那裏,新生要戴上分院帽,就可以神奇地知道屬於哪個學校。范哈爾搖搖頭,一時不知我為何提起哈利波特,他告訴了我一個更加世俗的心理測試

在廚房裏,范哈爾打開櫥櫃,我以為裏頭放着杯子和盤子,其實是台電腦,可以接入霍格韋克數字化的「護士站」獲取醫療記錄和文件。工作人員如果不在村裏工作,則會在一個後勤室見面辦公,居民看不到也無法進去那裏。

離開房子後,我注意到通過起居室的窗戶可以清楚看到外面的生活,行人、車輛、名叫「霍格韋克」的街道就在花園前面。窗戶開着,但不足以讓人出去。「他們喜歡往窗外看,」范哈爾說,儘管旁邊的幾位居民似乎並不在意外面的情形。

當范哈爾向我展示為喜歡新鮮蔬菜居民準備的生菜和其他農產品的時候,我聽到一支小曲。之前在咖啡館盯着我看的女人從窗前走過,一條長長的辮子垂在她的背上。我告訴她,她唱得很好聽,她轉過身看着我喃喃自語,「是的,嗯。」她似乎笑了笑,然後繼續她的凝視,僵硬地走掉。范哈爾警告說,人們很難了解居民的感受,「這個女人幾乎從不說話,但剛剛的確對你微笑。這讓我很高興。」

「活動室」門口掛着一個廣告牌,上面展示着居民可以參加的活動,比如游泳、賓果(Bingo)遊戲和樂隊演唱。在活動室裏,居民可以進一步了解想要註冊的活動。 有些活動是免費的,其餘的需要付錢,因此也要他們的家人許可才行。

在霍格韋克購物街上,有人在上下小跑,咬牙切齒,大聲唱兒歌。一個居民坐在她的房子前,詢問我T恤上的外文。幾分鐘後,另一位居民也發表了同樣的評論。而當范哈爾讓我進出還關着門的美容院時,我才意識到,他有村裏每一扇門的鑰匙。

我們再次遇到那個哼唱小曲的女人,范哈爾伸手扶住她,告訴她快到晚餐時間了。「你想吃東西嗎? 」 女人支支吾吾。到她家前門時,護理人員出現了,說正忙着做飯。但這位被迎進來的女人輕聲地說了一連串「不、不、不」。

「說不,並不一定意味着她不想進去,也許是她不認識開門的臨時工,」范哈爾說。「當我們看到有人這個時候還在遊蕩,必須檢查他們是否吃飯了。」患有失智症的人很容易營養不良。

即便在霍格韋克,自由也是相對的。這似乎顯而易見,你不應該強迫被託付給你照顧的人,但脅迫是養老院必需的「麪包和黃油」。畢竟到頭來,「沒有人願意離開自己的家,」范哈爾說。

Joachim and Anna 養老院。

Joachim and Anna 養老院。圖:gosselinkbinnen

不能處理外界刺激,就要剝奪他們的感受嗎?

霍格韋克的居民並非自願入住。決定是由家人或法院做出的。從法律上講,大腦有損傷的人再也不能為自己或他人做決定了。有的人可能在還能做決定的時候就同意進入養老院,有的人可能在接受入住前表示過同意,但是這樣的同意,既不能被確認,也不是必要的。

法庭下令將她患失智症的父親送往養老院後,朋友薩拉(Sarah)不想父親在家中與護理人員發生衝突,便騙他說要去騎馬,然後開車送他去養老院。當父親意識到她已經離開,並要把他留在那時,他試圖爬過外面的柵欄。兩年了,薩拉仍然感到非常內疚。

55歲的薩拉經常去看望父親。2019年8月,我陪她去了一次。走進荷蘭南部城市奈梅亨(Nijmegen)的 Joachim and Anna 養老院,我意識到,相比霍格韋克這是個相當傳統的養老院。

管理這個養老院的 Waalboog 基金會沒有接受採訪,他們告訴我 Joachim and Anna 的設施正在進行翻修,也許,他們也意識到這個養老院並沒有與時俱進。

單人卧室和公共起居室沿着走廊排開。我聞到小便的味道,看到門後一灘黃色的水跡、窗戶上的一小塊糞便。大多數卧室的門都關着,有一扇從裏面被砰的一聲關上。人們吃從中央廚房送來的飯菜,不用購物或做飯。

村內的老人學習繪畫。

村內的老人學習繪畫。圖:霍格韋克(Hogeweyk)提供

那裏也有有戶外空間,但似乎人們很少使用它。門外是石磚鋪成的小路,雜草環繞着房子。這裏沒什麼可做,偶爾聽到房裏傳來的聲音,好像是個女人為她的母親尖叫。

人們閒逛或坐着。一個坐在輪椅上、有紋身的女人坐在一張大桌子邊上,她說想離開這該死的地方。護士試圖和她講道理的時候,她哭了出來。一位男病人在社工哄勸下,靜靜做着報紙上的智力遊戲。在 另一個房間,我聽到有人不停請求幫助,儘管工作人員已頻繁地去探視她。

薩拉的父親坐在角落裏的小桌子旁,愉悅地張着大嘴,把一個柔軟的球遞給賽普(Sep),一個頂着亂糟糟金髮的男護士。過了一會兒,他對薩拉笑了笑。「如果有漂亮的護士進來,他會笑得更燦爛。」 薩拉說。

我離開了,讓他們單獨在一起。

走廊裏一個身材矮小、格子襯衫的男人走過。他的舉止和手裏的咖啡杯讓他看着像是名醫生,但他其實是病人。我看他走到走廊盡頭,耐心扭動着出口的門把手。這兒的門上有帶壓力點的旋鈕,需要一定程度的協調能力才能打開,失智病人不具有這種能力。過了一會兒,他回來了,向我點點頭,不見了。不一會兒,他又出現了,又去嘗試打開那扇門。一個緊閉眼睛坐在起居室裏的女人也走了過去,試圖用相當大的力氣去打開另一扇門。

賽普帶我四處看了看,首先是隔離室。那裏的病人不能打破任何東西或傷害自己,屋內的傢俱都沒有堅硬的邊緣。

一間巨大的奶白色房間是一個頭腦混亂的男人的家,這裏沒有任何裝飾或私人物品,除了裝照片和泰迪熊的小盒子。浴室裏配有面盆、淋浴頭和浴缸,簡樸極了。賽普說,「我們移走了水龍頭。這個住戶看上去很鎮靜,但實際上很會破壞東西。」

賽普解釋說,病人不能處理外界刺激,有時候需要剝奪他們的感受機會。他認為對我來說十分荒蕪的房子,對病人來說則是十分舒適的。

回到起居室,賽普給穿着病號服的患者一茶匙蘋果醬,阻止他總是試圖脱衣服。這個患者張開嘴,把果醬吞下去,並沒有意識到裏面藏着藥物。

在這裏,脅迫是必要的,脅迫病人才能防止他們傷害自己或他人,並且能保證他們吃東西及吃藥。然而,脅迫也在某種程度上違背關懷的初衷,而且脅迫有可能是被誤導的。因為工作人員如果遇到失智症患者無法清楚問題的情況,比如牙痛,就會得出結論說具他們有攻擊性或「難以相處」,然後他們綁起來、鎖起來,或者給他們吃鎮靜劑,這些都是在處理症狀,而不是病因。

多年前的研究就發現,荷蘭的老年失智症養老院使用太多的藥物影響病人的大腦、情緒和行為。這種方法方便了工作人員,的確,一整天都坐着或睡覺的病人確實不需要太多照顧,不會給員工造成太大的壓力。

賽普同意這一點。他的團隊經常接收其他養老院無法處理的病人。他們會減少這些病人的藥物用量。「我們擅長處理棘手的個案,我們有更多員工。但大家必須保持警惕,相互商量,相互幫助。」賽普指着剛從房間裏走出來的女人,「比如她就對男性員工開性暗示的玩笑。有些同事處理不好,你就得接替他們的工作。」

2017年的公共數據顯示,Joachim and Anna 使用的精神藥物和限制自由的措施比霍格韋克多得多。不過 Joachim and Anna 聲稱他們的病人更棘手,很難與霍格韋克做比較。

來自荷蘭老年失智症研究小組的米爾維德說,荷蘭護理人員在減少對病人身體約束方面其實有所進步,譬如會比較為了避免病人迷路跌倒而把他們病人綁起來,「但是藥物用量更難控制。」 不過她沒有解釋為什麼藥物更難控制。

2019年後,荷蘭法律禁止使用脅迫手段應對失智老人——除非有充分理由,即便如此,也要保證是最輕度的干預方式,比如用攝像頭而不是上鎖的門來監控他們。

養老院的翻新海報掛在公共門廳裏。改建後,這地方也將成為由小型住宅和綠色植物組成的「村莊」。賽普和一名女護士說十分期待,希望翻新也能改變機構文化,減少官僚公務,更加強調員工的責任。

不過,他們從未聽說過霍格韋克或其他任何失智症村莊。

一名老人在準備烹調的蔬菜。

一名老人在準備烹調的蔬菜。圖:霍格韋克(Hogeweyk)提供

「楚門世界」的吸引力

兩家養老院截然不同。不過我們能下結論說霍格韋克的居民更快樂嗎?你怎麼能知道呢?

評估護理質量的指標確實存在,但是養老院都不使用它。霍格韋克的前經理施皮林說:「我們只登記必須登記的東西。問題在於你如何應用這些指標。霍格韋克的確測量居民跌倒的頻率,在法律上不得不這樣做。可人們摔倒的頻率更高是否就意味着我們粗心大意?還是說我們的居民更積極活躍? 」

「這是非常敏感的問題,」荷蘭老年失智症研究中心的米爾維德說。「也許我們現在正在和護理者進行的談判之後能夠達成共識,我們以後也能比較這些養老院的優劣。但現在我們一無所知,可以說是在蒙着眼睛開車。」

范哈爾認為,要想知道什麼方法對患者最有效,唯一的方法就是去體驗這個方法,相信你的直覺。因為工作人員受過專業訓練,每天都在患者身邊工作,了解患者的喜好和需要,他們的直覺是可靠的。而且大家還需要接受,也許這些方法的效果是不可能弄清楚的。

2008年開業時,霍格韋克是個新鮮事物,備受關注。荷蘭首相和女王都參觀了這個村莊,國際主流媒體對其讚不絕口。

霍格韋克宣稱的使生活正常化的理念如此成功,以至於媒體不會注意到其中的複雜性。

荷蘭Psychologie雜誌聲稱霍格韋克的居住生活方式可以歸結為隔離居民。《大西洋月刊》和美國有線電視新聞網CNN將霍格韋克比作《楚門的世界》——電影的主角並沒有意識到他生活在一個虛假的小鎮上,他的父母和女朋友都是串通好的專業演員,周圍的一切實際上都是真人秀的布景,但他最終逃脱了出來。

「 CNN 的報導展示了快樂的居民,好像我們只是老年人的漂亮的家。我們的居民實際上在與嚴重的失智症作鬥爭,他們難以表達自己,經常做出不可預測、不講道理的事情。我們幾乎不去約束他們,我們想成為他們生活的一部分,在一個自由友好的環境中給予他們專業的照顧。我希望媒體能夠展現出這一切是有多艱難。」

如今,范哈爾和施皮林會給國外護理者做諮詢,效仿霍格韋克的養老院已經出現在加拿大、意大利。甚至印度班加羅爾的一個養老院也以霍格韋克為模範,但並沒有聯繫霍格韋克的團隊。

中國對此也有興趣。根據世界衞生組織的數據,到2050年,中國將有3000萬老年失智症患者,這對國家醫療保健體系和經濟構成巨大挑戰。2017年,來自成都的專業人士參觀霍格韋克後,范哈爾和施皮林也拜訪了中國第一個計劃中的失智症村。「那裏目前還什麼都沒有,只是一個建築工地。他們想要與我們合作,但我們最後決定不參與了。」

成都福怡長者失智症村設計概念圖。

成都福怡長者失智症村設計概念圖。網頁截圖

現在,成都福怡長者失智症村仍然是建築工地。給該計劃做設計的荷蘭建築事務所CONTEXTURE的沃特(Wouter Bolsius)與發起人、四川老年護理協會主席劉女士保持聯繫。「她非常投入,項目即將開工,但是協會方面還沒找到一個房地產開發商來投資。 」

「中國還沒有失智村,至少我沒有見過。」沃特說,「中國在老年人護理方面是落後的。許多地方政府和專業人士認為,患了失智症的人需要的只是住院治療,他們是需要被管理的對象。但同時,所有大型房地產開發商都在投資老年人護理產業,並尋求專業知識。我們在中國參與了幾個老年護理項目,包括蓬溪縣佔地7,755平方米、有102個床位的失智村和寧波市佔地10,800平方米、有208個床位的失智村。」

建立「失智村」的過程中所需要面對的一些挑戰是中國特有的。沃特說,「『生活方式』不是一個在中國能被普遍接受的概念。像霍格韋克村子裏的基督家庭、或是印尼家庭文化,很難被中國家庭接受。」

此外,在中國,哄勸失智的老年人多做事,參與清潔、購物和做飯等日常瑣事,似乎是對老年人的不尊重。大家認為老年人辛苦工作一輩子後,有權休息。

在中國,沃特被告知,你不能要求人們帶上自己的物件入住養老院。荷蘭的養老院是這麼做的,避免人們搬進來時感到陌生疏遠。但一些中國家庭卻會因此不高興:「我們付了這麼多錢,我們還得帶上自己的舊傢俱? 」

在中國,養老院是商業性的,需要收納儘可能多的老人來賺錢。沃特說,「他們要捨棄的第一樣東西就是所有的公共區域,街道、公園、俱樂部和劇院,而這些都是霍格韋克必不可少的。他們只想要一個中央廚房。」

而且,這些給中國富裕階層提供的養老院,還需要看起來很有地位、很高貴,這與荷蘭的意識形態產生了衝突——後者希望通過小規模的生活形態使人們感到賓至如歸。沃特注意到,在中國的養老設施項目中,不可避免地使用了天然石材,而他覺得這種石材冷冰冰的、令人生畏。

霍格韋克的室內環境。

霍格韋克的室內環境。圖:霍格韋克(Hogeweyk)提供

下一步:更為開放

「在失智症護理中,每個人都在撒謊。」《紐約客》在2018年的一篇文章中總結道。這篇文章將霍格韋克置於失智症養老院的發展新趨勢之中——用使人平靜的道具、懷舊的環境、假公交車、需要被照顧的機器人寵物和娃娃、當居民拿起聽筒時會播放錄音帶的電話(讓他們覺得有人正在那頭和他們說話),來取代傳統失智症治療方式中的身體約束和藥物抑制。

文章問,這是否是有失體面,安慰是不是比尊嚴更重要,虛偽和謊言是否會加深失智症患者本來就容易發生的焦慮?

「對每個人來說,說謊在任何時候都是一個窘境,」霍格韋克「生活的樂趣和志願者」項目的協調人里斯坎普(Diana Reeskamp)說。「我不想撒謊,但我也不想告訴她,她不能乘公共汽車離開這裏,因為她被關起來了。我會和她一起在家裏看電視,直到她感覺好起來為止。」

霍格韋克渴望的開放,不僅僅意味着居民可以離開自己的房子,到戶外去做他們認為有意義的事情,或者在監護人的陪伴下去游泳池。 霍格韋克還想要鼓勵外人來參觀。

范哈爾指着一些穿黃襯衫的學生說:「有一群孩子大概每週三次,會來和村裏的居民一起吃飯。」 霍格韋克還是選舉時的一個投票站,成百上千的荷蘭市民來這裏投票。

我參觀的前一天晚上,一間日本汽車零部件公司在這裏舉辦燒烤會。我以為這會破壞居民們原來熟悉的環境。「不,」范哈爾說,「他們喜歡熱鬧。有些人參與其中,有些人則保持距離,就像他們對待今天的樂隊一樣。」

范哈爾想把村子帶入下一個階段,更多融入外界生活,在這裏建立常規的商店、健身俱樂部、公共圖書館和小學,允許任何人進入,居民完全可以步行或騎自行車出到城裏去。這可能需要技術援助、監控設備或者供出租車司機使用的應用程序,讓他們可以用霍格韋克的經費把一個迷路的居民送回家。「我們必須敞開心扉,」范哈爾說,「不那麼害怕。」

這樣的開放也許不是奢侈,而是必需品。

荷蘭的公共衞生護理系統在國際上一直名列前茅,但在失智症方面已經遭遇瓶頸。「人數上升得太快,荷蘭社會還沒有做好準備。」 米爾維德不安地笑着說,「我們沒有驚慌失措,但坦率地說,我不知道為什麼我們還不驚慌?」

「當失智症漸漸變成所有人生活的一部分,社會需要改變。我們正在培訓超市工作人員、公交車司機、理髮師,讓他們能夠幫助急劇增加的老年失智症患者。」

為保護個人隱私,本文不提及個人的真實姓名,除非他們的姓名已經得到同意,可以在討論失智症時使用。原文英文,感謝端傳媒實習生李瑞洋的翻譯協助

觸摸世界的政經脈搏
你觀察時代的可靠伙伴

已是端會員?請 登入賬號

端傳媒
深度時政報導

華爾街日報
實時財訊

全球端會員
智識社群

每週精選
專題推送

了解更多
安老 失智症