香港電台最近一輯「沒有牆的世界」,透過拍攝一個患有天使綜合症的小女孩的故事,讓更多人關注這罕見疾病。女孩的爸爸事後接受訪問說:「這對患有天使綜合症的孩子來說,是一項創舉,一個里程碑。」一家人勇於排除萬難站在鎂光燈下,是希望能拆除周遭的牆,讓小天使自由飛翔。
在近年融合教育的政策下,孩子的課室裏,總會有幾個跟自己很不一樣的孩子。有的可能會在班房尖叫、有的老愛躲在一角不和同學交往、有的永遠喜歡離座讓老師好生氣⋯⋯要如何跟這些不一樣的孩子相處,真的一點不容易。
繪本是很好的教材。
記得第一次跟女兒們看《大象男孩與機器女孩》這繪本,她們愈看愈皺眉頭,書中男孩祥祥與女孩珊珊的生命,像一塊大石般壓得人難以呼吸,眾人都屏息住氣,跟隨文字和圖畫,進入另一個世界。
祥祥生下來時,鼻子到嘴唇就裂開了一個大洞,無法呼吸和進食,只能透過長長的管子把流質食物灌進去,所以祥祥其實沒吃過一粒米、一片麵包、一塊肉、一根青菜⋯⋯因為不會吞口水,他身上總有一股酸鼻味,遊樂場的孩子總是躲得遠遠的,怕他,就像怕流狼狗一樣⋯⋯
珊珊個子小,身體幾乎全沒力氣,連一小塊餅乾都拿不穩,幾經辛苦才學會坐起來,然後是扶着助行器學走路,好痛好痛,最初是一步、三步、一分半鐘,她要讓別人知道,她是最厲害的機器女孩。
兩段真人真事,在2006年的春天被媒體報導後,感動了無數人。同年的秋季,兩個生命小鬥士的故事呈現在繪本之上,感動了更多台灣,以及台灣以外的人,大家都比以前更關注這群身心殘障的孩子,用各式各樣的方法,希望能幫助他們在社會上活得更好。
跟孩子唸這繪本時,得有心理準備,迎接孩子的一萬個為什麼──女兒就丟了好多好多問號給我──祥祥和珊珊為什麼會這樣?管子是怎樣插進鼻孔的?他不痛嗎?他從不扭計吃糖嗎?怎麼只有嬤嬤照顧,他們的爸媽呢?
這些問題,有的我能答,有的我也在找答案。強烈建議大家看完繪本後,再跟孩子移到電腦旁,看看一段「大象男孩機器女孩長大了」的紀錄片,那是2012年台灣媒體做的跟進報導,祥祥和珊珊都小學畢業了。影片中祥祥與珊珊那燦爛的笑容,就像一抹塗在鼻子上的薄荷膏,讓人呼吸都暢順了許多,只要周遭有滿滿的愛,身心殘障,也同樣可以創造燦爛的未來。
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