一條插喉餵食管，決定香港嚴重智障兒在哪裏渡餘生

去年，何媽媽照到肝有陰影，以為是癌症。傍惶的她打電話給嚴重智障學校的社工，社工說如果她要做化療，兒子家明可以先住學校的宿舍；但宿舍在假日不開放，所以又給她找了家庭社工，看看有沒有宿舍可暫住。

「我自己生死已經看化了，但就怕兒子，到時真的我有什麼事，他就慘了、沒有人看。」45歲的她說。家明16歲，被判定為嚴重智障，失去語言和自理能力，可以勉強走動，但不用長期臥床和依賴呼吸機等醫療設備。他吞嚥有困難，安裝了胃造口差不多有九年，幫助他吸收營養和避免「濁親」（氣哽）。丈夫去年過身，何媽媽不想打擾親友，大多一人照料他。

最終何媽媽體內的是良性血瘤，沒有大礙，但她還是要為家明的將來打算，輪候政府津貼院舍。然而按香港社會福利署的院舍政策，以導管餵食的嚴重或極度嚴重智障人士會一律被評定為有「極高護理需要」，從特殊學校畢業後，只可接受小欖醫院的療養服務，不能入住護理院。在許多家屬的眼中，小欖醫院重醫療需求，較少訓練和社交活動，他們擔心子女在醫院，自理能力加速退步。

家明還有幾年便從特殊學校畢業。何媽媽說，只要她身體狀況許可，未到起不了床那刻，都不會讓家明進醫院。要是自己死了，家明要在醫院渡餘生，她只能「眼不見為乾淨。」

進醫院，便是推翻八年心血

「家明食飯啦。」何媽媽端着碗從廚房走出，給兒子繫上口水肩。她用羹餵家明一口泥黃色的糊餐，裏面有攪碎了的五穀、魚、瓜和菜，然後掀起他的上衣，把透明管子戳入他肚皮的造口，用針管把食物打進去。

雖然有時魚骨卡在管內、要她到廚房再磨爛加水，但胃造口尚算容易打理和清洗。有時忙起來，她會請伯娘幫忙用導管餵家明吃飯。糊餐順着管灌入胃內，家明在椅上前後晃，又伸手碰針管，何媽媽拍他的手，在耳邊哄：「叻仔點、你食得好點媽媽才開心。」

在他們坪洲的家，櫃上相框中的小男孩臉圓圓，戴鴨舌帽、眼睛笑得瞇成一條線，兩頰擠出酒窩。何媽媽記得這是旅行時拍的照，家明那時還未生病，活蹦亂跳，要給他繫上像「狗帶」的防走失帶。她給記者傳來60多張照片：家明上幼稚園時穿綠色校服對鏡頭敬禮、在醫院時剃了光頭，媽媽親他的面頰自拍逗樂他、生日時因化療食不了蛋糕撅嘴。最後，家明在病床上插喉管，半閉著眼，沒有表情。

四歲時，家明患上白血病，半年內進行三次造血幹細胞移植後接受電療，身體的抵抗力變弱。後來他感染了玫瑰疹，同時出現排斥問題，不斷拉血，要吃抗排斥藥將免疫力壓下來，保住性命。失去免疫力，病毒慢慢上腦，最初家明腦抽筋，還可以說話，但慢慢不出聲，又不笑了。

家明進過三次深切治療部，第一次入院前還可以吃爛飯，後來咀嚼不到便安裝了胃造口；第二次要洗腎；最後一次是低溫症，他呼吸很微弱，醫生把家人叫來見最後一面。何媽媽見家明躺在病床，插滿喉管，對他說：「如果覺得辛苦的話，不想再堅持，媽媽不會怪你，你如果捱不到、不想捱，就走吧。」但家明還是撐過來了。從此每當何媽媽堅持不下，都會想起那段時間，找到力氣。

「其實醫生若稍微放棄，他就走了、他就沒有了。」何媽媽落下淚道，「兒子今時今日雖然這樣，我也很感恩他還在我身邊。」家明在旁不作聲，把媽媽手中的超人公仔丟在地上。他一直往那方向盯，直到她拾起公仔遞給他。出事前，家明愛看日本的「武士戰隊」，穿紅衣的隊長最厲害，媽媽猜他的記憶定格在那時。

出院前，腦科醫生說：「日後好的日子你就回學校，不好的日子就躺在床上。」

剛出院時，家明都在床上。何媽媽每天為他拍痰、抽痰，睡覺時給他連上呼吸機。醫生說走路對家明的腸和肺有幫助，也防止肌肉萎縮，她一直記在心上。初時她讓他在床邊站著，牽他來回走，後來買跑步機放在家裏，最初每天走十多分鐘，現在一天約一小時、走三公里，「整個過程逐點逐點、很慢的。當中享受不到什麼喜悅，是過後想起：幸好我有堅持。」

電視播《超人》，何媽媽用手繞過家明腋下，按住兩旁的扶手杆抱他，怕他抽搐跌倒，又用毛巾給他拭口水。家明的腳掌踏在跑步帶，腳跟向外彎拖着走。練習完後，家明走回沙發上攤着，張開口喘氣。

整整八個年頭，鍛鍊和陪伴讓家明擺脫了呼吸機和抽痰機，甚至走出了家門。他們不時到家後的沙灘看海、又爬樓梯。「他進步很難，但是退步會很快。」她盼有天他可簡單照顧自己，將家明送進醫院，便是把這八年來的心血全部推翻。「雖然我兒子是胃造口，但是生活方面，我覺得不至於那麼差，要去封閉式那些（醫院）。」

嚴重智障人士的三條出路

2020年，政府統計處粗略估計全港智障人士的總數為7.7萬至9萬人，但未有個別統計嚴重智障（智商由20-25至35-40）和極度嚴重智障（智商為20-25以下）人士人口，嚴重弱智人士家長協會主席黎沛薇估算，全港有約一萬名嚴重智障人士。

香港為智障人士提供12年免費特殊教育，學童一般六歲入讀特殊學校，課程因應他們的能力和需要而設，包括中英數、社交學習和感官刺激。踏入15歲，如有住宿需要，便可以經社工申請輪候院舍，待畢業後入住。

黎沛薇說，嚴重智障人士畢業後，照顧者可以在家照顧他們，不申請任住宿服務。若照顧不到就有三條出路：第一為嚴重弱智人士宿舍，適合中度至無護理需要、高度或中度功能缺損人士；若他們坐輪椅、不能自行如廁、要人餵食等，便可能要入住嚴重殘疾人士護理院；最後是「極高護理需要」，用導管餵食、長褥瘡見骨、使用氧氣機等的申請者，就要輪候小欖醫院。

像家明使用導管餵食，需要一定的護理，不能入住宿舍，很大機會要進小欖醫院，而家長希望可以政策酌情，讓他們到護理院。

早在18年前，社會福利署推出「殘疾人士住宿服務評估機制」，統一評估和配對所有弱智或肢體傷殘人士住宿服務的申請，評估員包括註冊社工、護士、物理治療師或職業治療師，他們須完成相關培訓課程。評估涉及四個範疇：護理需要、功能缺損程度、行為問題，以及家人或照顧者的應付能力。

當中「護理需要」會考慮餵食情況，若申請人在一個月內需用導管餵食，包括胃造口和鼻胃喉，又是嚴重或極度嚴重智障人士，便會得到4分，被判定為「極高護理需要」，「超逾嚴重殘疾人士護理院範圍；可考慮療養院範圍」——即醫院管理局轄下的小欖醫院。

小欖醫院的智障護養服務由1972年起運作，照顧年滿16歲，並有超過兩種特定身體殘障，包括須臥床、患腦癇症但不能控制病情、以喉管餵食、身體情況欠佳，需要持續護理等患者。政府津貼的嚴重殘疾人士護理院在全港則共有24間，由東華三院、保良局、扶康會等慈善機構和復康機構營辦。護理院照顧15歲或以上嚴重弱智或嚴重肢體傷殘人士，他們原本無需要長期臥床和經常接受醫療照顧。

機制以外，還有民營院舍，但質素參差，黎沛薇接觸的很多家長都不會選擇，「住了進去就是一輩子。」而非牟利機構、自負盈虧的院舍不多，一般是小型家舍，給能力較高的殘疾人士使用。

根據社署資料，在2022至23年，嚴重弱智人士宿舍的平均輪候時間約170個月、嚴重殘疾人士護理院的輪候時間為約60個月。而截至2022年12月31日，小欖醫院輪候時間中位數為1.3個月。

黎沛薇發覺近兩、三年來，身邊很多嚴重智障者轉作導管餵食。她解釋，胃造口從前是大手術，但隨着微創手術興起，當智障人士有吞嚥困難或吸收不到營養時，醫生都會建議開造口，減少吸入性肺炎的機會，胃造口便越趨普遍。協會在2023年5月訪問了11間嚴重智障學校，共有171個學生用導管餵食，佔了受訪學校整體學生差不多四分一，當中九成人有胃造口，「如果機制沒有改變、或者再過多幾年都甩不到喉，他們就要去小欖。」

殘疾人士住宿服務評估機制推行差不多20年，至今未曾作出調整，如果部分嚴重智障人士未及高度護理程度，按餵食方法安排一律輪候小欖醫院是否合適？這是黎沛薇和許多嚴重智障孩子家屬的疑問：「其實他們本身的身體狀況不是那麼差，有些識行識走，有些可能不需要長期臥床， 有些可能有胃造口同時可以用口進食，是否仍然硬性規定，嚴重智障人士有胃造口、加導管餵食就一定要去小欖？」

「甩喉」失敗，放手安裝胃造口

綺琪躺在客廳的床上，粉紅色橡筋紮了條小馬尾，因她頭部向右上方歪，鍾媽媽特意用枕頭遷就角度讓她看到螢幕。綺琪是「電視精」，除了床邊的電視外，櫃上還有一部，讓她坐在輪椅時看。「獎門人」、「叮噹」、《阿笨與阿占》⋯⋯尤其是有「剝光豬」畫面的，都會逗樂綺琪。

綺琪是早產兒，出生時僅有600多克，小得像串葡萄。她腦部受損，失去下身活動能力，聽力較弱，也不能說話，要以鼻胃胃喉喝營養奶。女兒懂得用叫喊表達情緒，鍾媽媽擔心去到小欖醫院，醫護沒有這耐性去理解她，照顧她的需要。幾年前，鍾媽媽去過小欖醫院參觀，經過一間病房，有八、十張病床，孩子們「全都睡在那裏」。掛在牆上的電視關掉、「沒有用」。

早在幼稚園，醫生已主張開胃造口，說怕有肺炎，鍾媽媽堅持不動手術，想多試一會。到了小學，鍾媽媽把食物徹底攪拌成奶白色，逐口給綺琪餵食。漸漸地，綺琪可以吃掉一個大人餐，有菜、肉和飯，如果餵得順暢，最快可以15分鐘吃完。

「但是一個疫情，就搞得全部儲下來的進度，一次過拿清光。」鍾媽媽說。

去年2月，綺琪染上Covid-19進院，因病房狹窄放不到輪椅，醫護留她在床上，改用鼻胃喉。她因為十二指腸潰爛動手術後，身體更衰弱，要繼續用導管餵食。綺琪今年19歲，下年7月將從特殊學校畢業，她一直在護理院的輪候隊上。

鼻胃喉約一個月更換一次，若不小心掉了而照顧者照樣餵食，食物可能會進氣管。綺琪年紀小、以後的路還長，醫生建議安裝胃造口，這年來覆診兩次，鍾媽媽都說還要想想。上次醫生說，她再拒絕的話，就close file。鼻胃喉從鼻孔置入、插入食道，過程令人疼痛不適，他們都勸：「（鼻胃喉）被人戳很辛苦的、（造了胃造口）插少一點」、「算了，媽媽你先做吧。」

眾說紛紜，鍾媽媽對胃造口始終有保留，一來是個傷口、怕發炎，二來怕怕洗澡時會會入水，要小心護理。她最希望女兒能「甩喉」，繼續排護理院。她想了很多方法跟女兒一起鍛鍊。她買檸檬味口腔棒，每天在綺琪舌頭和口腔內壁打圈，刺激口腔肌肉，又讓她咀嚼蛋糕。

綺琪從Covid-19痊癒後，學校想了解她的情況，決定應否繼續使用導管，鐘媽媽便讓醫生給綺琪做吞嚥測試。鍾媽媽在X光機前給綺琪餵食飯餐，她看着屏幕上染了藍色的食物從口進入食道，一邊是胃、一邊是氣管，結果還是流到氣管，慢慢滲進去，綺琪又不合格了。鍾媽媽抱着「一半成功、一半失敗」的心態，沒有很驚訝。「只不過給自己多一次機會、一次希望。但自己有心理準備，因為知道她一向都不聰明，現在更弱。」

下次覆診期是今年9月，鍾媽媽說應該會放手，讓她開胃造口。距離上次綺琪用口吃食物，已有半年了。「想堅持但是不行的，現實就是堅持不了。她的能力上是做不到，我硬去餵她有風險。」她說自己不是要求高的人，沒有讓綺琪做很多針灸、吃很多藥，「希望她開心一點，而不是給她多一些問題。」

唯一是怕，綺琪安裝了胃造口後未必能再去玩水。手術前，鍾媽媽想帶女兒去游泳，給她套上游泳圈，浸在水中感受一下。

醫院 VS 護理院

A先生的兒子在小欖醫院住了快5年。兒子以胃造口進食和佩戴呼吸機，聽力正常但不能說話。那時A先生頸椎有毛病，照顧不了他，「無奈」地把他送進小欖醫院。A先生說，小欖醫院的院友有的坐輪椅，也有「會行會走」的，兒子跟其他需要呼吸機的嚴重智障者住在一起，一間病房有五至六人。

據A先生所知，兒子在醫院唯一活動是每月一次的「感官室」。醫院人員把窗簾落下，令病房漆黑一片，同時播放音樂和敲打鈴鐺，刺激病人的感官。 有時醫護會推坐輪椅的病人逛逛花園，但他兒子的脊柱嚴重側彎，不能待在輪椅太久，多年來也沒有外出。

A先生說，兒子沒有接受訓練，物理治療師和職業治療師也很少主動上病房。初進醫院時，A先生想幫兒子洗胃造口、拍痰，但給醫護拒絕，說他們才是專責的人。但A先生覺得自己作為家長，照顧孩子多年，已累積足夠經驗；直至後來醫院換護士長才慢慢放寬規定。他覺得護理院在這方面相對更自由。

嚴重弱智人士家長協會主席黎沛薇拍下了小欖醫院的時間表：起床後塗藥膏、量血壓、探熱、曬太陽，「可能推出去，也不知道推不推，看人手」，看電視、「音樂欣賞」、量血壓、探熱、剪指甲⋯⋯「很老實，其實真的沒有什麼。」

她覺得醫院跟護理院的目的不同，「不是為了幫你訓練小孩、或者發展他不同方面、性格、技能」。進了小欖醫院後，因為缺乏訓練，很難有院友可以脫離導管餵食而轉回護理院。「入了小欖就轉不了，沒得轉。」

在醫院，「他們住的房間叫病房、他們穿病人的衣服、他們是一個病人。」

「做智障服務的，都想將他們有的能力發揮得最盡，而不是將他有的能力壓到最低。」李美賢說。

李美賢是社工，服務智障人士30多年，是香港弱智人士家長聯會顧問和智障服務人員協會理事，正在一間特殊學校兼任社會工作主任。她說學校有20多個安裝了胃造口的學生，他們很活潑，當中有人可以用眼神交流、表達情緒，學校也引入了眼動追蹤儀跟他們溝通。

她覺得畢業後把他們送入醫院，不但白費了多年來在學校的訓練，亦是「剝奪他們可以發展的機會。」她說護理院院友可以到大廳吃飯、跟別人社交，又能輪流外出，家屬也可探望；但據她所知，醫院鮮有戶外活動，也曾聽聞家屬要申請讓床上的孩子移到輪椅坐着。

她認為，營運護理院的非政府組織覺得胃造口是傷口，須由護士處理，因而擔心增加胃造口的院友會加劇人手負擔。「請護士專業方面，NGO一直在叫救命，所以他們會緊張：如果有個東西加重護士專業需求，真的會應付不了。」現時按社署規定，一間50個宿位的嚴重殘疾人士護理院必須有一名註冊護士，但李美賢指當請人困難時，社署也會容許護理員在日間幫忙。

「說穿了，我們認為資源要多點，如果覺得胃造口小朋友影響整個運作，政府提供資源是必須的。」但李美賢認為，學生們的喉管平日都由父母和家傭處理，不一定要交給護士，除非造口受感染或掉喉。

精神科專科醫生郭偉明則覺得，「Nursing care的需要，醫院做得好點；但在院舍，就可以social 點。」

他指導管餵食確有風險，需要護理。醫院人手以護士為主，但護理院員工多為健康護理員和社工，未必接受過相關訓練。若導管餵食的嚴重智障人士進入護理院，他認為最好有護士在場，處理鼻胃喉氣哽、掉喉等的情況；至於胃造口，則要留意造口周圍有沒有發炎、感染或鬆脫。他說，現時醫管局社康護士會上門為有需要人士更換導管和洗傷口等，如護理院將來有需要，也可以請社康護士給院友換喉。

他又提到，護理院的院友一起活動，有行為問題的院友可能會把導管餵食院友的喉拔掉，家長和護理院職員要考慮這隱憂。

除了餵飯、洗澡之外，他認為嚴重智障人士亦需要感官的刺激，照顧他們的心靈，同時可紓緩打自己、撞頭和亂喊等行為。「長期一粒聲都沒有、長期無東西看，可能只是望住天花板，對他們來說，mental health 不好。」在這方面，護理院較為完善。

另一位家長黎女士的女兒也是嚴重智障人士，她安裝了胃造口和輔助呼吸的氣喉，視力較弱、需臥床，在小欖醫院住了十多年。每天，護士會幫她洗澡、吃四餐、但女兒身體條件差，基本上沒有活動。剛進醫院時，黎女士要求女兒一星期有三天可以坐着約一小時，「不（向醫院）要求、讓她整天在床上，我的心會很不舒服。」

從前她還可以推女兒到球場走走、曬太陽，但疫情和流感後，醫院便禁止外出散步，他們只可在探訪室相見。雖然有限制，但她也覺得住醫院的好處是每日有醫生巡房，監察女兒的狀況。

她認為女兒的情況適合住醫院，因為需要物理治療師為她拍痰和抽痰，這些很難在家做到，而且「她根本無法走動」。女兒在2006年安裝胃造口後再未用口進食，醫院也禁止，「這些練不到的」。但對於只有胃造口，有一定活動能力的嚴重智障人士，黎女士覺得把他們送進小欖醫院是「委屈了他們」、「那不是很陰功？」

這個議題，家長會已倡議多年。黎沛薇說，這個群體很少人，他們的訴求總是被忽視，但還是希望政府的服務可以人性化一點、多點同理心。她說：「其實是一件很大的事，住宿服務選擇影響了那個孩子的生活質素。那個生活質素不是說你一年、可能不知道多少年，可能十年、二十年。」無論孩子最後進入哪個院舍、哪間醫院，「基本上都要住到他們回天家。」

父母離去後，他們的歸處

2023年六月，社署酌情批准首個有胃造口的嚴重智障者輪候護理院。黎沛薇說，這個案從小用胃造口進食、坐輪椅，但不依賴醫療設備。至於酌情處理的準則，黎沛薇說社署提過需要申請者醫療狀況穩定、胃造口的護理狀況良好、沒有發炎等。家長也要請醫生寫信證明孩子適合入住護理院，並簽名同意降低住宿服務申請的護理需要。

雖然他們已在輪候護理院的隊上，但黎沛薇仍憂慮營運護理院的非政府團體最後會否真的容許他們入住。她認為社署下一步要跟他們溝通，「不要排完隊，那些NGO就說我不收你。」

端傳媒向社署查詢酌情處理的準則，社署沒有直接回應，指評估員可按個別情況，列出推薦的服務類別，並提交背景資料或文件予社署考慮；而社署會就個案的健康因素、護理需要、醫療建議等，審視有關申請。至於會否重新檢視和修訂評估機制，讓導管餵食的嚴重智障者在日後可輪候護理院，社署沒有回應。

黎沛薇提到，機制下所有導管餵食的嚴重智障人士都被剔除在社署的住宿服務外，這包括日間照顧服務或者暫託服務，最後的落腳處往往是小欖醫院。她希望隨着住宿服務放寬，日間服務也能開放予以導管餵食的嚴重智障者，給照顧者喘息的機會。

鍾媽媽得知消息後，她有「一半」樂觀。她現在可以做的，是配合交付文件，讓社署評估綺琪的狀況是否可入住護理院。「真的排不到護理院，要去小欖都沒有辦法」，到時她會多申請帶綺琪回家度假，讓她起碼不用整天困在醫院。

今年46歲的鍾媽媽從前是文員，綺琪一出生後便辭職照顧，待她進嚴重智障學校宿舍後，也不時兼職，下班後再到學校給綺琪餵食。丈夫上班工時長，綺琪畢業後，照顧她的責任將落在鍾媽媽身上。她的手腕有痛症，腰骨也不靈活，從床和輪椅來回扶抱女兒時，曾痛得發不到力。有次洗澡，兩人失平衡，一同從膠椅子滾到地上，幸好都沒有受傷。對她來說，讓女兒輪候護理院是「後備方案」，當自己生病不舒服時，綺琪也有個地方落腳。

這一刻而言，她沒有人可以託付。綺琪是獨女，家中長輩年紀大，親戚們也有自己的家庭和子女。若成功輪候院舍，綺琪長住後習慣了，也是為她的未來鋪排。「我的狀況就是見步行步，沒有人知道自己何時死。」

在媽媽眼中，綺琪是個貪玩、頗開朗的人。記者不小心碰跌摺枱，「砰」的一聲，綺琪卻發笑，媽媽說她愛看「蝦碌」，以為是跟她玩。她鬧彆扭要哭時，鍾媽媽問她「要不要出街街？」她又立即收起眼淚。下午天清氣朗，鍾媽媽把她推到樓下的屋邨商場，綺琪戴上口罩，瞪大雙眼。鍾媽媽摸她的臉，用手為她遮太陽、擦汗。回家時，綺琪不捨得離開，又擠出眼淚。

她希望綺琪在自己離開後繼續過這種「家裏的生活」。「你會有電視看，有人來理他，好像現在她鬧彆扭，我們都理他，安撫她的情緒 。純粹真是希望開心一點，不會那麼悶。」她對女兒將來的想望不多，「坐坐輪椅，或者推她周圍走走，已經是一個很開心的活動。」

訪問當天，鍾媽媽照常用鼻管給綺琪餵營養奶，她在輪椅上突然撅嘴哭了起來。鍾媽媽說她可能怕陌生人，但這比起到醫院看病，「現在都不算緊張」。在醫院時，綺琪拼命咬着下唇，弄得嘴巴都是血，手握得太緊刮到皮肉，傷痕成了繭。

這種對醫院的恐懼，家明曾親口表達過。

由他四歲因白血病入院，直到七歲腦部受損時出院，三年來，他幾乎以醫院為家。「對小朋友來說，跟坐牢沒什麼分別。」有次家明完成血幹細胞移植後回家，感到頭痛，過了一會又要回去醫院。在路上，他說：「媽媽，我在家早就頭痛了。我不敢說了，驚你又要我入院。」

多年過去，何媽媽仍惦記着那句話。「將心比心，如果我的兒子又要去那個環境的話，我真是很捨不得、真的不想。他不懂得表達，不代表他沒有這些思想。」

何媽媽今年45歲，從前在五金店當售貨員，結婚後有了家明。家明生病後，她只打過幾次散工。從前丈夫在生，她還可以餵家明吃飯後，晚上跑步放鬆心情。現在她只能留在家拉筋，有時想在跑步機走走，又怕自己用壞了，家明沒得用。平日到市區買菜時，她要拜託別人照顧家明，於是她只能隔幾天甚至一星期才出去一次，家裏買兩個雪櫃，方便囤積一些菜和瓜。

家明以前在特殊學校參與很多活動，到天后古廟參觀、坐小帆船，只要有機會，何媽媽也會讓家明出外。何媽媽希望的，是家明還可接受機能訓練，多一點社交活動，不是 「吃完就睡、睡完就吃。」

不用上學的下午，媽媽給家明換上背心短褲和涼鞋，扶着他的後頸、牽他到家後的沙灘。兩人朝着大海坐下，何媽媽把沙子擦在兒子身上，說要刺激感官。他們走到水中，她笑著後退，跟家明說：「媽媽放手讓你自己走。」她用手指戳戳家明，在後方望著兒子左搖右擺走著。