读者来函:我曾患有妥瑞症

电疗、针灸、耳炙、拜神⋯⋯试了各种办法都不管用,于是所有人下了同一个结论:“就是小孩子想要大人的注意力。”
2014年7月15日,美国佐治亚州,妥瑞症的儿童夏令营,儿童手牵著手走过绳索,目的是鼓励孩子们学会更好地应对妥瑞氏症,同时建立牢固的友谊。
香港 公共卫生

近日,台湾一名母亲带患有妥瑞症(Tourette Syndrome,另译“妥瑞氏症”)的孩童到电影院看电影,放映期间孩童不断发出声音,遭同场观众指责。母亲当场向众人致歉,指“至少我们试过了,社会就是这么残酷”,之后母子两人离席。

事件在台湾引发热议后,我们收到一位香港读者来信。在信中,她分享了自己幼时患妥瑞症的经历,有痛、有笑,更有面对“大人的世界”时的惶惑。以下是她的自述:

我本来不知道有妥瑞症这回事。第一是我早已基本没有症状了。第二是九十年代我发病时完全确诊不到,可能当时香港社会对妥瑞症认识不深。

我知道有这种病还是在前几年。那时台湾有个叫邵庭的女星被发现上节目时脸会不由自主地抽搐,当时有些人酸言酸语叫她那么多小动作就不要上节目,或者说她肯定是整容整坏了。邵庭于是出来公开表示自己有妥瑞症(后来才知她的经纪公司一直阻止她公开,因为她以女神形象出道,而“宅男女神不能有病”)。

妥瑞症是一种神经内科疾病,由于脑内多巴胺不平衡,患者会经常做出抽搐的动作,严重的甚至会不能自控地大叫。国外发病率大概是一千个小孩中有一个,不算很常见。反正是因为看到邵庭的新闻,再上网研究了一轮之后,我才恍然大悟:原来我有的就是这种病。

我的症状幸好不是最严重的那种。大概七、八岁时,我开始出现奇怪的、大人口中的“小动作”。先是不能自控地摇头(不是慢慢的,是很快的、像抽筋那样),然后是眨眼、耸肩、还有各种不同部位的小抽搐,真是你想到的都抽得到,甚至连腰我都可以抽——现在讲起怎么觉得很有喜感,难怪我如今身体那么flexible(灵活)。在各种不能动的地方我都会想要动,上课要动,弹琴要动,看书要动,考试要动,坐车要动,食饭要动,就只要睡觉时大脑也休息就不会想动。

我突然这样子,当然吓坏了家中的大人。其实三姊弟中就我最会看医生,小时候就有严重的湿疹问题,已经是遍寻名医的状态。直到看了方庆生(即是陈方安生的弟弟),他跟我父母说我这种湿疹只能自己好,人生中有两个机会,六岁不好,十六岁就会好。之后才终于不用看医生了。然后我本来又有严重的注意力不足,手册上密麻麻的全是记过纪录和老师对我的坏评语,说我自恃聪明不尊重课堂,不喜欢守规矩,功课永远不交齐,交朋友都是交最坏的那些男生⋯⋯总之问题一大堆。后来小六要报操行,才是我人生中第一次拿到乙等操行,因为校长不想让我的操行分令我报不到中学。

好了,现在还弄了个这样的问题。一开始是父母一直说我“怎么那么多小动作”,外婆以为我鬼上身,要拉我去驱魔。我一直辩解说我也不知道为甚么会这样,于是父母再一次带我去找名医了。这个治疗的过程真是重点,因为我在短短一年之间,由于没有人有办法确诊病因,当上了神农氏,试尽了很多人三十年都没试过的各种确诊方法和疗法。

最开始看的是普通西医,西医又转介我们去看医院的神经科/脑内科。事情一去到医院就大条了,医生不叫你做一万几千个测试是不会给你任何意见的,于是我开始了全身上下被照光光的过程:先是在不知哪家医院照了脑电波。就是穿着医院给你的袍,躺在一张自动床上,然后它会把你送进去一个很大的仪器里扫描脑部。过程还蛮轻松的,加上我小时候比现在还勇很多,完全不怕医院的冰冷机器。

照完脑,结论是这小孩甚么事都没有。如果脑没有事,那难道是心臓的问题?于是又要去照心电图。这个我记得是在铜锣湾圣保禄照,护士姐姐替我贴好所有sensor(传感器)以后,说你现在开始不要动,安静坐好就好。然后就只有我坐在一个很暗的房间,上身贴满了sensors,护士在外面操作机器。但妈的,房间很冻!冷到我现在都记得那天我一直颤抖,抖了一个小时。但由于护士叫我不要动,我就真的没有动,也没有叫人拿衣服给我。想来我其实都几规矩(即很守规矩),为甚么会有人说我不守规矩?

于是她开始觉得:你是不是在attention-seeking?

照完心电图,结果又是没有事。我妈担心我是有甚么怪病,又觉得很frustrated(沮丧),因为当时她正怀着我弟,快要临盘,但又常常要带我找医生。于是她开始觉得:你是不是在attention-seeking(寻求关注)? 是不是只是吃饱饭无聊,所以要这样?还有人在我面前跟我妈说,是因为弟弟快要出生,家姐怕失宠,所以才搞出这种东西来吸引父母的注意力。所以说有些人真的很有病,第一我细佬出生后就证明我真的完全没有想要跟他争甚么,我还恨不得甚么最好的都给他,连我老公都妒忌我细佬,说我是恋弟狂,别人讲半句我细佬的坏话我都会跟人搏命。第二,那些说这是要争取别人注意的人真的很黐线(神经不正常),他们通常都是骂我,质疑我装神弄鬼,或者说我应该是傻的。我如果不是自小就被赞很聪明,所以我知道傻的是别人不是我的话,应该真的会很被这些话打击到自己(而我之后都真的有相信别人说的话,下面再讲)。

华人社会始终比较封建,大人呀长辈呀都以为自己很了不起,亲戚永远都觉得自己可以在小朋友面前大放阙词,完全不觉得小朋友也是人,小朋友更加impressionable(易受影响的),听到难听的话更会记得更难消化。华人听到外国人事事都说要有“boundaries”(界限)就觉得人家人情淡薄,不像我们华人那样热热闹闹甚么都可以随时讲,但其实后者根本就是不尊重人的借口。

2014年7月15日,美国佐治亚州,为妥瑞症儿童设立的营地内,一名辅导员与患者互相拥抱。
2014年7月15日,美国佐治亚州,为妥瑞症儿童设立的营地内,一名辅导员与患者互相拥抱。

言归正传,由于不能确诊,病因不明,而我的症状又没有改善(还好像更严重了一阵子),所以各种各样的疗程就要开始了。拜拜是少不了,虽然没有香炉灰加三碗水煲埋一碗再饮那么夸张,但外婆也拉了我去黄大仙拜神、求签、求平安符。那次之后我整辈子都不想再去黄大仙,第一是烧香的味太浓了令人不舒服,还有些人拿着几枝点着了的粗过枝棍的香周围行,完全不顾其他路人,比大人矮一截的本小朋友手臂都被烫了好几次,真是未拜神先升天。

然后有个东西叫电疗,顾名思义就是利用电流治疗,通常用于脑神经和肌肉问题。我们在中环一个医务所看的,我连第一次去那天我穿甚么衣服都还记得,是一件我当时很喜欢的粉红色tee,上面有可爱的老虎图案。为甚么我会记得呢?是因为原来电疗要脱衣服,虽然作为一个八岁小朋友,根本就波平如镜(哈哈哈哈),但医生是男的还是令人很尴尬。电疗名字很吓人,我还以为要被电死,但其实几乎没感觉(只有点麻麻的),就是仪器很吓人(有两件很像心臓起搏器的东西一直在身上)。

但电疗也是没有效的,还是因为重点就是没有确诊。全部人都不知道我究竟发生甚么事,纯粹病急乱投医。西医搞不清楚我的问题,于是家人带我开始了中医的旅程。在亲戚的介绍下我们去了广州找一个很有名的针炙师。针炙看起来是恐怖的,小朋友(或任何人)都不会想有几廿支针扎在自己身上,但其实跟电疗一样,都是看起来吓人,但实际没太多感觉。轻轻松松地就针完了。之后针了好几次,不过还是一点用都没有。然后还有很多种很难饮的中药,我都喝了,当然也是毫无作用的。

整个妥瑞症失败的确诊和治疗的过程中,我被带去试了很多很多中西医的方法,没有一种我觉得特别恐怖(虽然只有七/八岁,但我都真的几勇哈),但只有一种我永远永远永远都不想再试——耳炙。

我后来很长一段时间,跟人讲起那段常常去看医生的日子,都说:“我应该就是觉得这样很好玩,所以想要一直玩吧,而且我试了很多别人试不到的东西呀。”

连这种东西都试了,可想而知我们真的试了很多治疗方法。那天是我姑丈带我去的大陆。当老师的姑丈小时候就非常非常疼我,他是孩子王,很爱跟我们玩,陪我看书看卡通片,陪我们聊些很无聊的天(小朋友说话就是无聊,他居然可以陪我们聊几个小时)。而且姑丈幽默之余高大又靓仔(小时候我是这样觉得,长大后都觉得姑丈很有型,他是篮球教练,真心是高,连带我表哥都身高185),总之我就是很喜欢姑丈啦。而且,姑丈在我发病期间,从来没有讲过半句“肯定是小朋友想要大人关注”、“只是小朋友顽皮”之类的话。有些长辈这样说的时候,姑丈还会叫他们不能这样讲我。

那天我们去了广州一个医院。在九十年代大陆的标准,那一间真的是很高级﹑干净﹑西式管理的医院了,虽然我现在不记得名字。我问姑丈今天要干甚么,他说有个东西叫耳炙,跟针炙的原理差不多,就是定点刺激某些神经,看看能不能缓解我的症状。我问,痛吗?姑丈想了想:“应该不痛吧?针炙你也说不痛呀。耳朵的神经也比较少,你看你姑妈和很多人都不是有打耳洞吗?就是耳朵神经少才能打耳洞呀。”

骗我的。他不知道他骗了我,但那真是最大的骗局。耳炙痛死了。

首先,我的耳朵可能跟别人的耳朵有些不一样。第一它非常的小,量最长的地方也只有5cm;第二它非常的硬,我是literally(字面上的)和figuratively(比喻地)都标准的耳朵硬,硬到折不起来,你硬要折它的话我会很痛很痛。

做耳炙的是一个女中医师。她中气很足,声音很大,虽然讲的是广东话,但现在想起来她好像更像吃辣子长大的那种四川姑娘。我坐在她桌子旁边,桌面上有一堆小钢珠和一卷白色的胶布。

普通针炙用的是很幼的针,啪的一下就进去皮肤里面,很快,不会有感觉。钉耳朵也是同理,“不痛”的前提是要快狠准。后来我十几岁也钉了很多耳洞,耳朵这么小但一边耳就耳珠三个,耳门一个,耳骨两个。钉耳不痛因为用的是钉耳枪,啪一声就打完。

但耳炙那些钢珠真的是可以要人的命,因为它是人手用胶布和钢珠在一个定点给你死命的疯狂的挤下去、搓下去、压下去、摁下去--那是封建时代的恶婆婆要捏死初归媳妇的狠劲,还有媳妇熬成婆的那种耐力:她不是压你一下下,而是疯狂地压呀掐呀,不会放手的一直挤呀挤,那种痛是排山倒海,一波未平一波又起的。那些小钢珠之小之硬,真的跟电影里恶婆婆那双瘦骨嶙峋的手差不多,挑媳妇身上最嫩最白最没照过太阳的阴阴细细的肉,怀着过了桥要抽板的恨意,使劲的捏下去:你以为你嫁进来就不用干活?你以为你要来这里当千金小姐?

一边做耳炙,眼睛一边渗出泪水,不是因为我心理上怕痛,而是因为痛到受不住,流泪是自然反应。耳炙做了有一个小时。离开之后姑丈立刻带我去吃好东西,买零食糖果和去书店让我随便买书,因为他在旁边看着我咬着牙忍了一小时,他说连他都想哭了。我还很记得那天买了法国小说家stendhal(司汤达,又译斯丹达尔)的《红与黑》。连回家晚饭吃甚么我都记得。应该是小时候我最难忘的其中一天。

你明明就不能控制自己做甚么,但老师会觉得你是故意的,你故意扰乱课室秩序,你故意让同学注意你,故意装神弄鬼不想上课。

总之甚么办法都不管用,就只好看我会不会自己变好了。结果我那些最严重的症状大概维持了一年,之后也会有些不那么严重的症状,但不像初次发病时那么大动作和频繁(起码那种鬼上身的摇头只维持了在小学三年级那年)。老师在我父母带我去找遍医生都问不出原因后,也跟所有人一样下了同一个结论:“就是小孩子想要大人的注意力。”久而久之我父母也是这样想。应该说,久了连我自己都是这样想,我后来很长一段时间,跟人讲起七、八岁那段常常去看医生的日子,都说:“我应该就是觉得这样很好玩,所以想要一直玩吧,而且我试了很多别人试不到的东西呀。”

人的脑袋就是很会欺骗自己,因为所有人都觉得是这样,又因为没有人讲得出一个病名,我连替自己辩解的气力都没有了,甚至怀疑当时的自己“应该就是觉得人人都担心我,很好玩”,或者就是坐不定、顽皮,爱弄些小动作。当然这实在不能怪我父母,他们真的用尽所有知道的方法想要知道我发生甚么事,很老实说搞这么多五花百门的治疗,用的时间和钱也实在不少。我算是幸运的妥瑞患者,因为跟我的湿疹一样,在小学之后,症状已经消失了大半,青春期后更加消失了绝大部份(不是全部,在精神很差很差的时候会有极轻微的以前的强逼抽搐),现在连老公都看不出我以前是有这种问题的。不少妥瑞者患者在青春期后还有明显症状,邵庭就是这样。我真的是怎么讲都是幸运的一群,唯一的不幸就是当时虽然找了很多方法,仍然无法确诊,结果花了身边的人很多心力。

但我很老实地说,如果我不是自小就有建立了算强的自信心,自小很多人称赞我聪明和各方面的优秀,妥瑞症病发之后其他人讲的话对我的打击真的可以很大很大。你明明就不能控制自己做甚么,但老师会觉得你是故意的,你故意扰乱课室秩序,你故意让同学注意你,故意装神弄鬼不想上课。父母和长辈也会说“你为甚么要搞这种东西”、“你是不是想大人注意”、“你为甚么老是一堆小动作”——真是百口莫辩。别说是九十年代,就算是今天,很多人对妥瑞症小朋友还是有很多误解,当日那些讲我“只是无聊”、“只是妒忌弟弟”的亲戚,今天很多小朋友都应该有。妥瑞症一般发病就是在六岁至八岁,这么小这么敏感的年纪,听到这些能有甚么感想?

所以我很感激姑丈,他是唯一一个从头到尾都相信我没有在装神弄鬼的人,也是唯一一个没因为frustration(挫败)而对我讲过半句怪责我的话的长辈。其实成长没想像中那么容易,大人很喜欢说保护小朋友,但所谓保护很多时候表现出来就是家长主义,就是家长know best(最懂),家长是一切的权威,家长可以决定甚么对小孩子最好,可以任意诠释小孩子的行为,而小孩自己讲甚么是不用管的。但保护小孩应该包括相信他,接受他啊。妥瑞症是会因压力而变得更加严重,一直骂有行为问题的孩子只会令他压力更大病情更严重而已。

所以,我到现在还是觉得,在很聪明的人和很有同理心的人中间,我永远会选择后者,因为后面的那种人对世界的正面的影响力,要比前者大得多了。

读者评论 4

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  1. 谢谢您……看得我痛哭,把头埋在枕头里哭……😭😭😭

  2. 太有趣了。不是「妥瑞症」有趣,是 鍾嘉欣小姐將整段經歷寫得趣味十足,故事中的人物活靈活現,根據其筆觸,應該是讀文學,平日亦有寫作習慣。
    好希望再讀到 鍾小姐的文章啊。

  3. 寫得真棒!多謝這篇文章。

  4. 很觸動的文章,希望有更多人認識妥瑞症,讓小孩有個健康的童年。