读者来函：我曾患有妥瑞症

近日，台湾一名母亲带患有妥瑞症（Tourette Syndrome，另译“妥瑞氏症”）的孩童到电影院看电影，放映期间孩童不断发出声音，遭同场观众指责。母亲当场向众人致歉，指“至少我们试过了，社会就是这么残酷”，之后母子两人离席。

事件在台湾引发热议后，我们收到一位香港读者来信。在信中，她分享了自己幼时患妥瑞症的经历，有痛、有笑，更有面对“大人的世界”时的惶惑。以下是她的自述：

我本来不知道有妥瑞症这回事。第一是我早已基本没有症状了。第二是九十年代我发病时完全确诊不到，可能当时香港社会对妥瑞症认识不深。

我知道有这种病还是在前几年。那时台湾有个叫邵庭的女星被发现上节目时脸会不由自主地抽搐，当时有些人酸言酸语叫她那么多小动作就不要上节目，或者说她肯定是整容整坏了。邵庭于是出来公开表示自己有妥瑞症（后来才知她的经纪公司一直阻止她公开，因为她以女神形象出道，而“宅男女神不能有病”）。

妥瑞症是一种神经内科疾病，由于脑内多巴胺不平衡，患者会经常做出抽搐的动作，严重的甚至会不能自控地大叫。国外发病率大概是一千个小孩中有一个，不算很常见。反正是因为看到邵庭的新闻，再上网研究了一轮之后，我才恍然大悟：原来我有的就是这种病。

我的症状幸好不是最严重的那种。大概七、八岁时，我开始出现奇怪的、大人口中的“小动作”。先是不能自控地摇头（不是慢慢的，是很快的、像抽筋那样），然后是眨眼、耸肩、还有各种不同部位的小抽搐，真是你想到的都抽得到，甚至连腰我都可以抽——现在讲起怎么觉得很有喜感，难怪我如今身体那么flexible（灵活）。在各种不能动的地方我都会想要动，上课要动，弹琴要动，看书要动，考试要动，坐车要动，食饭要动，就只要睡觉时大脑也休息就不会想动。

我突然这样子，当然吓坏了家中的大人。其实三姊弟中就我最会看医生，小时候就有严重的湿疹问题，已经是遍寻名医的状态。直到看了方庆生（即是陈方安生的弟弟），他跟我父母说我这种湿疹只能自己好，人生中有两个机会，六岁不好，十六岁就会好。之后才终于不用看医生了。然后我本来又有严重的注意力不足，手册上密麻麻的全是记过纪录和老师对我的坏评语，说我自恃聪明不尊重课堂，不喜欢守规矩，功课永远不交齐，交朋友都是交最坏的那些男生⋯⋯总之问题一大堆。后来小六要报操行，才是我人生中第一次拿到乙等操行，因为校长不想让我的操行分令我报不到中学。

好了，现在还弄了个这样的问题。一开始是父母一直说我“怎么那么多小动作”，外婆以为我鬼上身，要拉我去驱魔。我一直辩解说我也不知道为甚么会这样，于是父母再一次带我去找名医了。这个治疗的过程真是重点，因为我在短短一年之间，由于没有人有办法确诊病因，当上了神农氏，试尽了很多人三十年都没试过的各种确诊方法和疗法。

最开始看的是普通西医，西医又转介我们去看医院的神经科／脑内科。事情一去到医院就大条了，医生不叫你做一万几千个测试是不会给你任何意见的，于是我开始了全身上下被照光光的过程：先是在不知哪家医院照了脑电波。就是穿着医院给你的袍，躺在一张自动床上，然后它会把你送进去一个很大的仪器里扫描脑部。过程还蛮轻松的，加上我小时候比现在还勇很多，完全不怕医院的冰冷机器。

照完脑，结论是这小孩甚么事都没有。如果脑没有事，那难道是心臓的问题？于是又要去照心电图。这个我记得是在铜锣湾圣保禄照，护士姐姐替我贴好所有sensor（传感器）以后，说你现在开始不要动，安静坐好就好。然后就只有我坐在一个很暗的房间，上身贴满了sensors，护士在外面操作机器。但妈的，房间很冻！冷到我现在都记得那天我一直颤抖，抖了一个小时。但由于护士叫我不要动，我就真的没有动，也没有叫人拿衣服给我。想来我其实都几规矩（即很守规矩），为甚么会有人说我不守规矩？

于是她开始觉得：你是不是在attention-seeking?

照完心电图，结果又是没有事。我妈担心我是有甚么怪病，又觉得很frustrated（沮丧），因为当时她正怀着我弟，快要临盘，但又常常要带我找医生。于是她开始觉得：你是不是在attention-seeking（寻求关注）? 是不是只是吃饱饭无聊，所以要这样？还有人在我面前跟我妈说，是因为弟弟快要出生，家姐怕失宠，所以才搞出这种东西来吸引父母的注意力。所以说有些人真的很有病，第一我细佬出生后就证明我真的完全没有想要跟他争甚么，我还恨不得甚么最好的都给他，连我老公都妒忌我细佬，说我是恋弟狂，别人讲半句我细佬的坏话我都会跟人搏命。第二，那些说这是要争取别人注意的人真的很黐线（神经不正常），他们通常都是骂我，质疑我装神弄鬼，或者说我应该是傻的。我如果不是自小就被赞很聪明，所以我知道傻的是别人不是我的话，应该真的会很被这些话打击到自己（而我之后都真的有相信别人说的话，下面再讲）。

华人社会始终比较封建，大人呀长辈呀都以为自己很了不起，亲戚永远都觉得自己可以在小朋友面前大放阙词，完全不觉得小朋友也是人，小朋友更加impressionable（易受影响的），听到难听的话更会记得更难消化。华人听到外国人事事都说要有“boundaries”（界限）就觉得人家人情淡薄，不像我们华人那样热热闹闹甚么都可以随时讲，但其实后者根本就是不尊重人的借口。

言归正传，由于不能确诊，病因不明，而我的症状又没有改善（还好像更严重了一阵子），所以各种各样的疗程就要开始了。拜拜是少不了，虽然没有香炉灰加三碗水煲埋一碗再饮那么夸张，但外婆也拉了我去黄大仙拜神、求签、求平安符。那次之后我整辈子都不想再去黄大仙，第一是烧香的味太浓了令人不舒服，还有些人拿着几枝点着了的粗过枝棍的香周围行，完全不顾其他路人，比大人矮一截的本小朋友手臂都被烫了好几次，真是未拜神先升天。

然后有个东西叫电疗，顾名思义就是利用电流治疗，通常用于脑神经和肌肉问题。我们在中环一个医务所看的，我连第一次去那天我穿甚么衣服都还记得，是一件我当时很喜欢的粉红色tee，上面有可爱的老虎图案。为甚么我会记得呢？是因为原来电疗要脱衣服，虽然作为一个八岁小朋友，根本就波平如镜（哈哈哈哈），但医生是男的还是令人很尴尬。电疗名字很吓人，我还以为要被电死，但其实几乎没感觉（只有点麻麻的），就是仪器很吓人（有两件很像心臓起搏器的东西一直在身上）。

但电疗也是没有效的，还是因为重点就是没有确诊。全部人都不知道我究竟发生甚么事，纯粹病急乱投医。西医搞不清楚我的问题，于是家人带我开始了中医的旅程。在亲戚的介绍下我们去了广州找一个很有名的针炙师。针炙看起来是恐怖的，小朋友（或任何人）都不会想有几廿支针扎在自己身上，但其实跟电疗一样，都是看起来吓人，但实际没太多感觉。轻轻松松地就针完了。之后针了好几次，不过还是一点用都没有。然后还有很多种很难饮的中药，我都喝了，当然也是毫无作用的。

整个妥瑞症失败的确诊和治疗的过程中，我被带去试了很多很多中西医的方法，没有一种我觉得特别恐怖（虽然只有七／八岁，但我都真的几勇哈），但只有一种我永远永远永远都不想再试——耳炙。

我后来很长一段时间，跟人讲起那段常常去看医生的日子，都说：“我应该就是觉得这样很好玩，所以想要一直玩吧，而且我试了很多别人试不到的东西呀。”

连这种东西都试了，可想而知我们真的试了很多治疗方法。那天是我姑丈带我去的大陆。当老师的姑丈小时候就非常非常疼我，他是孩子王，很爱跟我们玩，陪我看书看卡通片，陪我们聊些很无聊的天（小朋友说话就是无聊，他居然可以陪我们聊几个小时）。而且姑丈幽默之余高大又靓仔（小时候我是这样觉得，长大后都觉得姑丈很有型，他是篮球教练，真心是高，连带我表哥都身高185），总之我就是很喜欢姑丈啦。而且，姑丈在我发病期间，从来没有讲过半句“肯定是小朋友想要大人关注”、“只是小朋友顽皮”之类的话。有些长辈这样说的时候，姑丈还会叫他们不能这样讲我。

那天我们去了广州一个医院。在九十年代大陆的标准，那一间真的是很高级﹑干净﹑西式管理的医院了，虽然我现在不记得名字。我问姑丈今天要干甚么，他说有个东西叫耳炙，跟针炙的原理差不多，就是定点刺激某些神经，看看能不能缓解我的症状。我问，痛吗？姑丈想了想：“应该不痛吧？针炙你也说不痛呀。耳朵的神经也比较少，你看你姑妈和很多人都不是有打耳洞吗？就是耳朵神经少才能打耳洞呀。”

骗我的。他不知道他骗了我，但那真是最大的骗局。耳炙痛死了。

首先，我的耳朵可能跟别人的耳朵有些不一样。第一它非常的小，量最长的地方也只有5cm；第二它非常的硬，我是literally（字面上的）和figuratively（比喻地）都标准的耳朵硬，硬到折不起来，你硬要折它的话我会很痛很痛。

做耳炙的是一个女中医师。她中气很足，声音很大，虽然讲的是广东话，但现在想起来她好像更像吃辣子长大的那种四川姑娘。我坐在她桌子旁边，桌面上有一堆小钢珠和一卷白色的胶布。

普通针炙用的是很幼的针，啪的一下就进去皮肤里面，很快，不会有感觉。钉耳朵也是同理，“不痛”的前提是要快狠准。后来我十几岁也钉了很多耳洞，耳朵这么小但一边耳就耳珠三个，耳门一个，耳骨两个。钉耳不痛因为用的是钉耳枪，啪一声就打完。

但耳炙那些钢珠真的是可以要人的命，因为它是人手用胶布和钢珠在一个定点给你死命的疯狂的挤下去、搓下去、压下去、摁下去－－那是封建时代的恶婆婆要捏死初归媳妇的狠劲，还有媳妇熬成婆的那种耐力：她不是压你一下下，而是疯狂地压呀掐呀，不会放手的一直挤呀挤，那种痛是排山倒海，一波未平一波又起的。那些小钢珠之小之硬，真的跟电影里恶婆婆那双瘦骨嶙峋的手差不多，挑媳妇身上最嫩最白最没照过太阳的阴阴细细的肉，怀着过了桥要抽板的恨意，使劲的捏下去：你以为你嫁进来就不用干活？你以为你要来这里当千金小姐？

一边做耳炙，眼睛一边渗出泪水，不是因为我心理上怕痛，而是因为痛到受不住，流泪是自然反应。耳炙做了有一个小时。离开之后姑丈立刻带我去吃好东西，买零食糖果和去书店让我随便买书，因为他在旁边看着我咬着牙忍了一小时，他说连他都想哭了。我还很记得那天买了法国小说家stendhal（司汤达，又译斯丹达尔）的《红与黑》。连回家晚饭吃甚么我都记得。应该是小时候我最难忘的其中一天。

你明明就不能控制自己做甚么，但老师会觉得你是故意的，你故意扰乱课室秩序，你故意让同学注意你，故意装神弄鬼不想上课。

总之甚么办法都不管用，就只好看我会不会自己变好了。结果我那些最严重的症状大概维持了一年，之后也会有些不那么严重的症状，但不像初次发病时那么大动作和频繁（起码那种鬼上身的摇头只维持了在小学三年级那年）。老师在我父母带我去找遍医生都问不出原因后，也跟所有人一样下了同一个结论：“就是小孩子想要大人的注意力。”久而久之我父母也是这样想。应该说，久了连我自己都是这样想，我后来很长一段时间，跟人讲起七、八岁那段常常去看医生的日子，都说：“我应该就是觉得这样很好玩，所以想要一直玩吧，而且我试了很多别人试不到的东西呀。”

人的脑袋就是很会欺骗自己，因为所有人都觉得是这样，又因为没有人讲得出一个病名，我连替自己辩解的气力都没有了，甚至怀疑当时的自己“应该就是觉得人人都担心我，很好玩”，或者就是坐不定、顽皮，爱弄些小动作。当然这实在不能怪我父母，他们真的用尽所有知道的方法想要知道我发生甚么事，很老实说搞这么多五花百门的治疗，用的时间和钱也实在不少。我算是幸运的妥瑞患者，因为跟我的湿疹一样，在小学之后，症状已经消失了大半，青春期后更加消失了绝大部份（不是全部，在精神很差很差的时候会有极轻微的以前的强逼抽搐），现在连老公都看不出我以前是有这种问题的。不少妥瑞者患者在青春期后还有明显症状，邵庭就是这样。我真的是怎么讲都是幸运的一群，唯一的不幸就是当时虽然找了很多方法，仍然无法确诊，结果花了身边的人很多心力。

但我很老实地说，如果我不是自小就有建立了算强的自信心，自小很多人称赞我聪明和各方面的优秀，妥瑞症病发之后其他人讲的话对我的打击真的可以很大很大。你明明就不能控制自己做甚么，但老师会觉得你是故意的，你故意扰乱课室秩序，你故意让同学注意你，故意装神弄鬼不想上课。父母和长辈也会说“你为甚么要搞这种东西”、“你是不是想大人注意”、“你为甚么老是一堆小动作”——真是百口莫辩。别说是九十年代，就算是今天，很多人对妥瑞症小朋友还是有很多误解，当日那些讲我“只是无聊”、“只是妒忌弟弟”的亲戚，今天很多小朋友都应该有。妥瑞症一般发病就是在六岁至八岁，这么小这么敏感的年纪，听到这些能有甚么感想？

所以我很感激姑丈，他是唯一一个从头到尾都相信我没有在装神弄鬼的人，也是唯一一个没因为frustration（挫败）而对我讲过半句怪责我的话的长辈。其实成长没想像中那么容易，大人很喜欢说保护小朋友，但所谓保护很多时候表现出来就是家长主义，就是家长know best（最懂），家长是一切的权威，家长可以决定甚么对小孩子最好，可以任意诠释小孩子的行为，而小孩自己讲甚么是不用管的。但保护小孩应该包括相信他，接受他啊。妥瑞症是会因压力而变得更加严重，一直骂有行为问题的孩子只会令他压力更大病情更严重而已。

所以，我到现在还是觉得，在很聪明的人和很有同理心的人中间，我永远会选择后者，因为后面的那种人对世界的正面的影响力，要比前者大得多了。