脑瘫儿子在他被隔离的第七天死亡：说不记恨，哪有那么容易？

编者按：进入6月，那场曾经笼罩整片中国大陆的疫情阴云似乎已消散殆尽，复工复产、复商复市成为各地的头等大事。几个月前的焦灼、悲伤和恐惧，像是一场终于挣脱的噩梦。但还有很多人，仍在疫情带来的巨变与伤痛中无法脱身。病毒令死亡和失去变得更加粗粝、残酷，人们要如何修复心理创伤、重回生活正轨？端传媒会持续关注。今天是第一篇，记录一位确诊的父亲在被隔离期间痛失儿子的故事。

4月8日，武汉解封。鄢小文领着小儿子宏伟穿过鄢家村那条不能饮用的河流，到村口公路边等我。封城当天，他们就是在那条路上被带走的。

时值中午，天气燥热。在湖北红安县下属的这片“一无种植，二无养殖”的小村庄，自家堂前高挂的伟人画像下，患有中度自闭症的宏伟从盒里抓出一只蛋糕，鄢小文一把攥住了那只手，半是诱导地说：“宏伟，把蛋糕给哥哥吃。”手引向四方桌的一端上，有水，还有香蕉。

“鄢成最喜欢吃这些东西。”鄢小文望着桌旁一具轮椅低声说道。轮椅上，一件灰黄相接的外套被折成人形倚靠状——就像大儿子鄢成还在时那样。

这名患有脑瘫的17岁少年，在父亲鄢小文被隔离后，一度有50个小时没吃没喝。整整五天，村领导都未能找到照拂其一日三餐和换洗护理的人员。直到第七天，他被镇政府接至集中观测点，随后死亡。

“鄢成的心智好，见到谁都是一脸笑容”

“有段时间，我不想他们打来电话。”每次要慎重表述前，鄢小文总会下意识地轻咳一声。仿佛这个小动作能让他稳稳神，一字一顿地回复——“媒体记者的刨根问底。”

那些电话里，令他感到“被挖得伤神”的“前传”，在官方文件里寥寥数行——“鄢小文，男，49岁，系华家河镇鄢家村一组村民，已婚丧偶，育有两子，鄢成（17岁）、鄢宏伟（11岁）。其中，鄢成为脑瘫患者，常年卧床，生活不能自理。鄢小文因照料两名患儿不能就业，在武汉与其他5名残疾儿童家属共同成立了武汉智障群体公益组织‘蜗牛家园’残疾人民间互助组织，依靠社会捐赠维持生活。”

蜗牛家园位于汉口台北一路上，原来的三室一厅被公益组织负责人朱文沁买下后，规划成了办公室、课堂兼活动场所，还有休息室。2018年，蜗牛家园正式成立后，她邀请鄢家父子三人搬入，鄢小文做这里的“生活辅导老师”。“他们之前租的房子，我去过。离这里不远，不适合孩子住。”她说。那是一栋盖在地铁边上的待拆迁房。窄小简陋，屋外任何风吹草动，屋内都能感应清楚。

“与她（朱文沁）那里是天壤之别。”鄢小文也曾提起过。宏伟去过蜗牛家园几次后，就不愿再待在租屋。有一晚，他们散步归来。孩子走到家门口，突然转身跑下楼，沿着大马路，一个劲地跑到朱文沁家小区门外，赖着不肯走。

“他们晚上就睡这里。”朱文沁指了指主卧里的一张高低床，“鄢爸恐高，他睡下铺。还搭了一张床给鄢成睡，牛仔经常围着他的床打转。”牛仔是她的小儿子，年龄与宏伟一般大。生下来与鄢成一样，是脑瘫患儿。

说时，朱文沁举起一把椅子放在主卧窗台上，让牛仔坐在上面，透过窗棂，满足他对这个世界的打量。她记得，1月17日上午，鄢小文还在朋友圈兴奋发声——“回家过年啦”。传上的视频里，宏伟卖力地推着哥哥经过汉口新荣客运站。当时广场上的人群，包括他们父子三人在内，几乎无人戴口罩。那一天，正值湖北省两会闭幕。此前，“武汉卫健委通报无新增病例。不排除有限人传人，持续人传人风险低。”

后来出具的官方文件显示——鄢小文“1月22日（腊月二十八）上午在其妻兄李自力家突发高烧、不适，被送往华家河镇卫生院就诊，随即被要求留院隔离观察。鄢小文入院后，打电话给村干部鄢东华，说儿子鄢成一人在家无人照顾。鄢东华当即电话回复鄢小文说，让鄢小文先就自家的亲戚亲人照料一下。”

“有人怪我，明知道鄢成不能动，就算拼命也要把他带在身边，怎么还能把他独自留在家中？”讲这句时，鄢小文耷拉下脑袋，“各人处境不同，想法也会不同。”那时，他发高烧，“站都站不稳”。而且与以往感冒发烧不同的是，他不仅头痛胸闷，还腰背疼痛，“不管弯着还是直起都不行。”打算去镇医院打针的头晚，因为想着还要返家，他只在包里放了一把伞，再无其他。第二天，他便牵着宏伟艰难地上路。“要是宏伟有人照管，我连他都不想带走。”他说半路上，他俩被人接走。
 
1月23日上午十时，武汉封城。同一天，红安县对外发布《新型冠状病毒感染的肺炎防控指挥部1号令》。在镇卫生院，初步诊断为疑似病例的鄢小文，次日转至杏花乡卫生院治疗，隔离。

“那是县里第一家集中定点收治场所。刚刚建立，人员也才从外面调齐。直到晚上十点，他们才给我打针，发给了半颗退热栓。我就指望这半颗药救命。”躺在病床上，鄢小文有气无力地望向宏伟。全院医护人员都在生死线上拼杀，任由这个孩子整天坐在板凳上把玩一只瓶盖。

“困了，他就睡在我的脚头。我眼睛盯着他，心里想着鄢成。”鄢小文记得临走前， 自己跟往常一样，为使鄢成安心，对他交待道：你在家好好待着，我们马上就回来。睡在床上的儿子冲他一笑。“鄢成的心智比宏伟好。见到谁，他都是一脸灿烂的笑容。”他酸楚地说。

“鄢成长得像他爸爸。”蜗牛家园进门处，一张视觉结构化训练图上，还贴有这个少年微笑的照片。“那还是去年八九月份，他在骨折以后拍的。”朱文沁说。

她认识鄢小文是在2011年。那年六月，牛仔与宏伟同在一所民办康复机构上课。她听校长提过，除了宏伟，鄢小文还有一个病儿。数月后，她为牛仔换了一家培训机构，此后没再见过鄢家父子。直到2016年，他们在地铁站不意重逢。认出对方的同时，她发现，“鄢爸苍老了许多。”

那一年夏天，蜗牛家园举办户外活动，鄢小文父子仨来参加。“鄢成坐在轮椅上，被他爸爸从公交车上搬下来——那是我第一次见到他。”她觉得与这个孩子格外投缘。鄢小文也说，渴望母爱的鄢成对朱文沁的依恋与其他人不同。有的年长女性逗他，他会语焉不详地冲对方喊——“姆-妈”。可一听见朱文沁的声音，他能完整地叫出——“妈妈”。
 
“长年瘫痪，不能活动，鄢成的骨格缺乏营养，容易骨折。”朱文沁心疼道，去年夏天，鄢爸喂儿子吃饭。 本想调整一下他在轮椅上的坐姿，没想稍不留神，他的腿就折了，“这已是孩子第二次骨折了。”但除此以外，鄢成的五脏六腑在她看来，“全都好好的”——“够活”。

“就像是把我从开水里捞出，再放进冰水里搅”

1月23日，在被送往华家河镇卫生院的路上，鄢小文急忙给朱文沁打去电话，告知她鄢成一个人在家。当晚，他的手机就没电了。没有充电器，他与外界失去了联系。1月24日下午，他想法让在镇上的同学送来充电器，这才拨通了朱文沁的手机。

“大年三十下午，村干部去家看过鄢成。初一没人去。初二下午，乡卫生院护士去看过他，给他喂了蛋黄派。这中间50个小时，他没吃没喝，没人帮他换洗。”朱文沁说。自从1月23号晚，与鄢小文失联后，朱文沁立即与蜗牛家园群里的几位家长商议，轮流拨打110、120，鄢家村村委会，红安县政府等电话。她还找到湖北省残联的一位处长，向对方说明情况。“对接最多的还是鄢家村村委会主任。”她说疫情当中，情况特殊，“有时打电话给对方，对方也没接到。”

据官方文件记录：1月25日（初一），镇党委书记召开指挥部工作例会，针对鄢成的情况，按照“四包一”的要求，安排了鄢家村村主任、驻村干部、民警、村医包保。鄢家村两委也开会研究鄢成的照料情况，安排村医当晚去照料孩子生活。“因没有防护衣服，这名村医不同意。”

“1月26日（初二）下午4:30左右，镇卫生院向花荣护士到家喂食、测体温。”文件上写道：当天下午六点左右，镇卫生院医护人员向上反映鄢成体温偏高。当晚九点左右，鄢成被送往卫生院，进行测体温、拍片、验血等检查。后经镇卫生院研判，“确认鄢成尚不构成留院观察，当晚十时左右用救护车送回家中居家隔离观察。”

“照料这类孩子就三件事——吃喝拉。你把这三件事照顾好，他就好。出汗赶紧擦，尿湿赶紧洗。我经常要等所有人睡了，再为鄢成洗澡。因为不能动弹，孩子通便困难。我不用开塞露，而是用手工肥皂为他解决。尽管这样慢，一等就是半小时，可是不管每天多么辛苦，我都要把他们弄得干干净净的。”鄢小文曾对我说过，他对儿子始终怀有愧疚，能为他们做的也只有这么多。

而在官方文件上，他能够看到：1月28日上午11点30分左右，村医熊天明到鄢小文家准备测量体温，发现鄢小文二姐鄢继荣已赶来看望鄢成。当时只有一套防护服，熊天明便把防护服给了鄢继荣，自己在门外等候。鄢继荣发现鄢成嘴角有呕吐迹象，用热水帮其清洗身体后，更换了纸尿裤，继而喂食了热粥，后出门找熊天明拿了体温计帮鄢成测量体温。下午两点，当地镇长彭志鸿听到鄢成有呕吐迹象后，曾致电镇卫生院院长王基俭。“王基俭院长在电话中表示，可以喂食氨基酸兑热水，并马上安排村医上门诊治。”

“我担心孩子快不行了。”当晚，鄢小文发布微博：由于村里人担心鄢成有被感染的可能性，从23日至27日，村里领导多次协调，仍无法找到为鄢成解决换洗护理和一日三餐问题的照料人员。因为孩子和我密切接触，且出现过一次低烧，也进入疑似人群在家单独隔离，由于没有防护设备，所以无法安排相关人员久留照料吃喝、处理大小便及换洗照料。

在鄢家村，鄢小文有两个姐姐一个哥哥。鄢成亟需照料时，鄢小文的大哥在武汉，因为封城回不了村。大姐想来看鄢成，可她家里有儿子儿媳和孙子。只要她开这个口，儿媳抱起孙子就走。二姐家离他家有三四公里路，她身体原本就不好，又为鄢成担忧。丈夫阻拦过她，毕竟自家也有孙子。趁丈夫不在家，她偷着跑去看鄢成。

“她过来，什么防护措施都没有。我说要村委拿点口罩给她，她却说，我去看鄢成是出于亲情，与他们不相干。感染就感染了，我不在乎。”微博上，鄢小文向社会发起征集防护服，但这篇微博的浏览量才几十人，发出后又被撤回。“撤掉它是因为确定第二天，鄢成会送到隔离观察点。”他解释说。

1月29日上午11点30分左右，华家河卫生院派车将鄢成接往集中观察点。12点30分，医护人员发现孩子的呼吸停止、瞳孔放大、无脉搏和心跳。“现场判定鄢成死亡。”文件上写道。也就在这一天，鄢小文确诊为2019冠状病毒肺炎患者。据湖北卫健委当天发布的疫情数据显示，黄冈累计病例已近500例，是仅次于武汉的第二疫情高发区。

那天下午两点，村委会主任给鄢小文打去电话。电话中，对方通知他，要他找一位直系亲属为鄢成办理手续。“我没听懂，还说让他先待在隔离点，手续可以以后再办，不用急在一时。对方又说，鄢成走了。我说，走了？走去哪里了？是换到县隔离点吗？对方这才说，鄢成死了。”讲到这里，鄢小文的胸口微微起伏，“简直是晴天霹雳，就像是把我从开水里捞出来，又放进冰水里搅。对方（编注：指村委会主任等人）总说人蛮好，怎么到了隔离点，人又走了？”

屋内一片死寂，宏伟蹲在门口涂鸦。透过敞开的大门，鄢小文望向远方的山丘。四五公里外有一家宾馆，是鄢成最后待过的地方。医生称，他是“心源性猝死”。

“孩子不是病死的，是被饿死的，冻死的。”得知鄢成死讯的那天，朱文沁愤怒地哭诉过。一位帮助过鄢小文的律师透露，为了救鄢成，朱文沁他们倾尽全力与外界联系，还发动了中国智力残疾人及亲友协会主席与中国精神残疾人及亲友协会主席。

“鄢成走了，他在电话里哭。其实，他比一般的男人都爱哭。”朱文沁跟我回忆着那天的鄢小文。而那天挂完电话后，她瘫坐在蜗牛家园的地板上，足足哭了一小时。牛仔如常地缠着她，在她身边跳着，蹦着，笑着。

“妻子死了，我心里再苦，还得为孩子而活，但儿子死了，我心里空了”

“鄢成，我们来看你了。愿你在天国和妈妈无忧无虑，她会好好爱你的。”4月8日，鄢小文父子引我爬过山坡上的茶园，来到鄢家村的墓园。就在2月8日，鄢家亲人们将鄢成骨灰盒放在一口硕大棺材里，紧挨着他母亲的坟茔下葬。

“他妈妈走了有十年了。”望着鄢成墓旁，一处用红砖灰土砌成的墓地，鄢小文若有所思。它们上方还有两口墓地——安葬的是他的父母。由远及近，四座墓上都没有立碑。“今年是农历闰月，按乡俗不能动土，不能为鄢成立碑。”他说，没为妻子立碑的原因是，“当年没条件，一块碑起码也要一两千元。再说爷爷奶奶过世也没有立碑。”

就在这天下午，坐在妻儿无碑的坟头，他缓缓诉说道：我与孩子妈同村不同组，两个湾子相隔一公里路。她跟我妈很像，贤惠善良，待人和气。1999年，我俩在经人介绍、认识5年后结婚。那时我们都在武汉打工。我在酒店上班，她在服装厂做工。2003年，我们有了鄢成。他出生时产程长，出现窒息，缺氧厉害，最后还是被医生用产钳拉出来的。三个月后，他被检查出是脑瘫儿，生下来就肌张力高，双手弯曲，可以说从未真正下地走过路。尽管这样，我们还是希望他能长大成人——所以，为他取名“成”。

那时候，为了方便他三天两头地就医，我们在汉口儿童医院附近的城中村租房。他妈再没出去打工，专门在家照料他。我则从酒店换到一所中学食堂里当厨子，工资虽低，好歹能趁着寒暑假与他妈一起带他。可以想像，我们夫妻抚养他有多困难。本来我们也不想再生一个，但细想想，万一哪天我们不在世上，他又能靠谁？这才在2009年，生下了宏伟。

跟着我，孩子妈没有享过一天福。生下孩子，她就更辛苦。2010年，她带着两个孩子住在乡下。学校放暑假，我也回到了家。那年夏天，遇上梅雨季节，天天下雨，巷子里积水成河，空屋纷纷倒塌。我家是木头房土坯墙，潮湿、不通风还不安全。晚上房子倒塌的声音，听得人心惊肉跳。我整宿站在屋外把守，因为整条巷子只剩下我们一家。看着村小学的房子空着，孩子妈想搬进去住，找村里镇上却都不同意。为这事，我劝慰过她，房子再好也不是自己的，我们想办法自己盖房。

我记得很清楚，那年7月21日，她吃过早饭，说要回趟娘家。人去了就再没回来。那一天，她跳进了村里的水库。“走”的时候，什么话都没跟我们留下。第二年，宏伟确诊为自闭症儿童。

官方文件显示：2017年，因原有房屋年久失修过于破败，已成危房，鄢小文家庭获易地扶贫搬迁政策扶持，在本湾中新建三间平房并入住至今。
 
妻子“走”后，鄢小文将鄢成留在乡下姐姐家，自己带着宏伟在武汉过活。都市生活成本无疑要比农村高，但他坚持要待下去，“因为县城资源有限，不像城里有针对自闭症儿童的康复训练机构。”2005年，鄢小文被打工多年的单位辞退。“学校也是担心宏伟待在厨房不安全。”说着，他撸起了袖子，“我的手臂就在厨房里烫伤过。”

“反正一个是带，两个也是带。”失业后，鄢小文索性把鄢成从乡下接来，父子三人依靠低保与慈济公益组织每月的接济度日。 据内部文件称：2014年，鄢小文一家被纳入精准扶贫对象，两个孩子同时享受残疾人两项补贴（2019年每人每年1800元），其家庭也被民政部门纳入低保，每年可获得一万元左右的救济金。
 
“2014年至2016年最难熬。”鄢小文描述大冬天，他把鄢成留在家，骑着一辆破车送宏伟去康复学校。一天四趟来回，要骑四个小时。眼见生存糊口越发艰难，周而复始，疲于奔命，又不见孩子转好的迹象，他不是没有起心动念：一个人“走”，或者与孩子们一起“走”。

“经常是晚上他们睡着了，我写好遗书，爬到四楼楼顶，坐在围墙边上。”他感慨，人活着或许是一生受苦受难，死却是分分钟的事情，“可一听到鄢成哭醒，我又跑回屋。”

“鄢成走了。有人宽慰我，要从好的方面想，生存压力减轻了。可是对于我，这个孩子不是累赘。”鄢小文支起头，认真地看向我：妻子死了，我心里再痛苦再迷茫，守着身边的两个孩子，我会想他们怎么办？我得为他们而活。儿子死了，我就感觉心里空了。

儿子走了，他想要一个说法

“儿子走后，他有创伤后遗症的反应。”朱文沁说。3月中旬，在县城彻底结束隔离期后，鄢小文带着宏伟坐车回家，哭了一路。除了哭的频次较高，他还难以入睡。开始一周整晚睡不着，天亮才会阖眼，宏伟一醒，他又得起床忙碌。

武汉已步入到“疫情后半场”，温州康宁医院集团精神心理科主任唐伟指出。2月初至3月底，他曾随浙江心理危机干预和救援专家组来到武汉，为一线医护人员、患者与市民提供心理援助。“这时候，我们要考虑一个医学术语——PTSD，创伤后应激障碍。”究其症状表现，他大概归为：第一，闪回——大脑不自主地出现既往画面，且这些画面使人痛苦，挥之不去；第二，警觉性增高——出现入睡困难，在睡梦中惊醒、失眠等状；第三，不愿回忆以前的事，也不愿回到过去待过的地方；第四，自我封闭，不愿说话，不愿与人打交道，甚至有自杀倾向与行为。

“他目前的反应还是失去亲人的正常反应，真正的反应恐怕还要过段时间出现。”朱文沁说，“鄢爸在抚养孩子的事上十分坚韧。”同时，朱文沁也指出鄢小文的性格中有容易动摇的部分，“在鄢成的事情上，我就说他犯过两回错。一回是他签下对孩子的火化，一回是他放弃对孩子的尸检。”

1月30日，鄢成离世的第二天，时任华家河镇党委书记汪宝权与县残联部门主任及镇民办主任来到了红安县杏花乡卫生院。“他们围着我，一定要我签字，说鄢成要立即火化。”鄢小文记得当时，几个领导的口气很硬，没有提供任何文件，一再跟他强调，“就算没有确诊，重大疫情期间，国家对这类遗体有严格规定，不是你想如何就如何”，“要按照国家对疫情防控的指示和规定”……他们的层层紧催令刚刚丧子的鄢小文感觉“脑袋都不受控制了”。当天下午，他签下了“全权委托鄢成舅舅李自力代我处理鄢成遗体火化处理”的字样。

鄢小文向朱文沁解释过，对方完全不给自己时间，让他与他们商量。据媒体报导，在帮助鄢家父子的志愿者们建议下，鄢小文后给妻兄打去了电话，表示自己反悔了。“鄢成舅妈把上门来的几个干部赶走了。”鄢小文向我自辩道，“出尔反尔”是他在屈于压力之下，临时憋出的一招，“火化这事非得鄢家人处理。我不出面，谁又愿意沾边？鄢成舅舅是不会搀和的。”

据黄冈市红安县政府网站消息，围绕鄢成死亡事件，红安县于2月1日迅速成立联合调查组，免去华家河镇党委书记、镇长职务。当晚，红安县政府让鄢小文同意调解，签下放弃对儿子的尸检。他再次签了，尔后再度反悔。

“反悔是基于‘大米’反反复复与鄢小文说，与政府谈判需要证据，而尸检报告是最重要的证据。”广东诺臣律师事务所创始人雷建威与“大米与小米”——一家自闭症谱系儿童服务平台的创办人姜英爽相熟，“她很为鄢小文着急，让我必须介入此事。”当时，他已看过对鄢小文父子的报导，马上表示同意。

“没过多久，我们就建起了一个微信群。”接下来的十天里，这位律师在群里依据法规和自己23年的执业经验为鄢小文提供咨询。如今回忆起来，他还是能感受到当时鄢小文透过手机传达出的悲痛，“他爱他的儿子。他从来没对索赔狮子大开口过。儿子走了，他想要一个说法。但在孩子是否要做尸检的问题上，他很纠结。”

鄢小文告诉朱文沁，鄢成生前尝够了人间苦难，不想死后还要解剖他的身体。按照乡俗，自己也不愿接受这件事。“调解员讲，要把孩子的五脏六腑全部拿出来，再把需要的拿去做司法鉴定。他说我支持你，但是很多事有风险。”鄢小文告诉我，如果司法鉴定的真正目的不是为了结果，而是为了补偿，那么他宁可不要补偿。

眼看鄢成的遗体放在红安县殡仪馆的期限已临近，双方在赔偿方案上的差距着实不小，律师雷建威说服了内心还在撕扯的鄢小文，2月5日左右，向法医鉴定部门寄出了鉴定申请。“申请递交后，没想到对方一下向前大踏了一步。虽与我们原定的方案有距离，但对方答应赔付的金额较前提高不少。”最终，双方达成了协议。

这时，鄢小文却做出两件让众人惊讶的事。他在法院确认调解文书效力的裁定书上看到事实部分的内容描述“鄢成是感染者”时，认定与事实不符，“尽管文书既不对外公开，也不影响结果，大家也都劝我抓大放小，勿生枝节，当务之急是让对方的赔偿款能尽快给到我，但是我却不肯，坚持要求法院修改重发。”鄢小文说。当初，听到县医疗组论及儿子的死因——“有基础疾病”时，这个看上去一味坚忍的男人按捺不住地辩驳：你说的不是人话。一个人不吃不喝能延续七天？有基础疾病怎么了？鄢成从前从未出现过呕吐，可那时多难受啊。一个病重的孩子不能行动，好不容易来个人看他，又走了。他一天到晚只能盯着天花板，看着四周的墙，睡的铺盖全是湿的。如果让你屎尿都在身上，躺上七天试试？给你一个小时都躺不了。

“最令人不可思议的是，赔款到了后，对于一个长期经济困顿的人来说，理应是一笔从未见过的巨款，可他居然想要把这笔钱捐给某个基金会组织，在里面成立‘鄢成基金’。”雷建威记得，大家反复劝导鄢小文——“这笔钱不是补偿，也不是给你的，而是鄢成用自己的生命换来给弟弟，帮助他康复，有一天能好好走上社会用的。”他才勉强打消了念头。

而引起我注意的是，在将与当地政府交涉时，鄢小文曾私下拟过四条要求，第一条即是“捐献鄢成的遗体”。问他，他点点头道：“我想过捐献我与孩子的遗体。虽然捐献遗体也存在解剖，但与尸检的意义不一样。如果有一天，我孩子身体的某个器官通过捐献，安在另一个人的身上，我会认为那就是我的孩子，他始终活这个世上，他创造的实体价值始终存在。

“我感到鄢成也在跟我说，他也不愿意接受尸检。他希望我们好好活下去，不愿意我去怨恨，陷入到痛苦中出不来。可说不记恨，哪有那么容易？有时，我想起他活着时的那张笑脸，心里就会非常难受。他刚离开时，一想到他的死，我就会恨得咬牙切齿——不给我一个说法，绝不罢休。李文亮死的那晚，我特别伤心。我想他的死都没有一个说法，你说我要什么说法？”这时，采石的车辆开进了村里。车轮声开始碾压鄢小文愈显低沉的声音：“说法自然有……”

“孩子走后，有很多心理援助志愿者联系我，愿为我做心理疗愈。我拒绝了，我还是要靠我自己。我要回到蜗牛家园去，它正身处困境，我们要努力把它维持下去。鄢成喜欢那里。在那里，每当其他智障孩子走向他，他总会冲对方露出笑容。我知道这是他们的交流，不去体会的人不会知道。我应该为这类孩子多做一些事情。”等车开远后，一滴泪正沿着他的脸颊滑落。
 
“如果这是他内在心声的表达，那就代表他可能已完成了与孩子的哀悼。”湖北省心理咨询师协会理事李萌听完我对鄢小文的转述后，分析道：我们称有一部分人是“向死而生”。如果一个人长期处在“向死而生”，那么发生任何灾难或是突发事件，他都能够自愈。“自愈”指的是他把这个创伤变成了生活的力量。这位父亲可能很早就已面对生死的问题，他想得比较透彻。他体会到他与孩子就是一个命运共同体。这个“共同体”里哪一部分失去，他都会有内在被切掉的痛苦。这是创伤。他还是会悲伤会流泪，但不影响他继续活着，或者活得更好。因为他还有一个儿子，创伤转化而来的生的力量，使他必须活着，并有能力在创伤的绵延性中坚韧地挺过，这力量甚至成为了他要完成的一个使命。

5月28日，第十三届全国人民代表大会第三次会议通过了《中华人民共和国民法典》（草案）。其中，结合疫情边控，草案第三十四条第四款对监护制度规定道：因发生突发事件等紧急情况，监护人暂时无法履行监护职责，被监护人的生活处于无人照料状态的，被监护人住所地的居民委员会、村民委员会或者民政部门应当为被监护人安排必要的临时生活照料措施。

早在3月14日，国务院联防联控机制印发了《因新冠肺炎疫情影响造成监护缺失儿童救助保护工作方案》。尽管那时，它还只是“疫情下的一个方案”，但在朱文沁等特殊孩子家长群体里，它被称作“鄢成方案”。

“纵然我无比希望鄢成在世时，就有一套法律，哪怕是一项规定来保护鄢成和鄢成一样的孩子们，但此时我只说，这既是鄢成生命的代价，也是鄢成用残缺的生命做到的最大影响。”《民法典》草案通后，鄢小文在朋友圈中写下，儿子来得苦痛，去得荣耀。

3月31日，鄢小文带着宏伟来到鄢成的墓前。视频里，他试图教会宏伟为哥哥唱起——“祝你生日快乐”，他在旁伴唱。田野里吹拂的缕缕山风和着他俩的歌声化作一条呜咽的河。

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