生死观:车祸、怀孕、怪病——我与我的陌生身体

车祸在先,怀孕在后,孕期又罹患怪病,我面临抉择,害怕服食类固醇,会导致宝宝畸形,此时男友母亲竟暗示我引产。一离开医院,我对著肚子道歉:“对不起,妈妈竟然没问过你的意见,擅自决定不要你!”我再也不想这么做了……。
生死观 社会 风物

生完孩子不到一周,我正因涨奶而全身发烧。一旁的老公,无心说了一句:“妳朋友说,她很少去医院;每次去医院,都是为了看妳。”多么刺痛人的一句话。我哑口无言,心中却又急又气:“这才不是我!”

小时候我念体育班,打球、跑步都是我的强项,每年运动会,我几乎包办所有竞赛项目。出社会后,我维持规律运动,“不健康”绝对跟我沾不上边。

成为记者的第一年,我在赶著跑新闻的路上出了一场车祸,造成半年后颈椎间盘破裂。从脖子、肩膀、左手臂,到整片左半部上肢渐渐麻痺,医生警告若不处理,则可能有半身不遂风险,需立即开刀清除骨头碎片。

第一道伤口:“我不是不健康!只是经历过一场意外……”

躺在病床上的我,转头看看左右的“病友”,全是上了年纪的长辈。我的“太年轻”,显得格外突兀。自以为伸头一刀就没事了;没想到被推进手术室的瞬间竟开始害怕,掉眼泪却不敢哭出声。从手术室被推出来时,白皙的脖子上,就留下了一道醒目的疤痕。

27岁的年纪,颈子被外科手术深深划开了一刀,换了一个人工椎间盘,生活没甚么不便,只是,此后开始,我便觉得自己仿佛被烙上“次等身体”的记号。

第二道伤口:“下雪”的身体,以及被割下的“一小块肉”

我不曾想过,身体第二次被划开,会是因为怀孕。

33岁这一年,我还没结婚。我患有子宫肌腺瘤,担心生不出孩子,和男朋友决定,将生子计划排在结婚之前。没想到孩子来得很快,虽然意外,但我们非常开心,准备迎接小生命。人生却在此时急转弯。

2017年春天,在我怀孕正满三个月、每天晕眩孕吐之际,不知何故,皮肤从腰侧开始发红疹。它们向四面八方蔓延到腹部、胸口、颈部、接著是手臂、大小腿,最后一片一片爬上我全身。

原以为是季节性过敏,加上考量怀孕,我不敢贸然就医吃药,决定忍过就好。未料红疹造成的发痒,就像发自血管深处的骚动;只要躺在床上,便会痒到弹跳起来。夜里总是无法安睡,全身痒著,直到天亮。

无法成眠也无法好好工作,不得已,我只好到诊所看医生。这名诊间总是大排长龙的知名医生,见我怀孕不满三个月,只敢开外用皮肤药。结果,擦了不但没好,甚至全身开始发热。

在朋友介绍下,我又看了第二个、第三个医生,有位医生开了抗生素给我吃。连吃了三天后,我竟然整张脸肿了起来,眼睛被压扁得只剩一条缝。全身肿胀、既痒又痛,就连下体也膨胀变型。不仅如此,一身皮肤开始脱皮。

这下实在没办法,只好到教学医院求助了。“妳这可能是药物过敏,不控制很可能有生命危险,先住院,明天切片。”医生说。

“什么?又要在我身上划刀?”我无语。由于不清楚过敏源,皮肤科医生担心我可能罹患“史蒂芬强生症”(编者按:Stevens-Johnson syndrome,是一种发生在身体皮肤与黏膜组织上的发炎反应),嘱咐须立即住院吃药打针治疗同时抽血切片检验。

住院的第二天,我全身从脸、耳朵、脖子、手脚,胸部、下体直到脚趾头,每一吋皮肤都变成皮屑。“我的身体在下雪,”我自言自语著,“好恶心。”只要一抖动,片片皮屑便会挂在乳房上、嘴角边,好像要脱落了,却久久不落下。

坐著轮椅被推进切片室,医生先是要我全身脱光,站在强光处,让他制作病理档案。喀擦、喀擦!镜头对著我的裸体,闪光灯不断闪射,镜头强硬无理的靠近我每一吋肌肤,“先不要动喔,这样才不会失焦。”我赤裸得无处可躲。

接著是局部麻醉,然后,手术刀就朝著大腿划去。“不会留疤啦,小小一块肉而已。”医生的口气很轻松。

对医疗来说,这“小小一块肉”不过是简单的检查程序;对我,却是第二个难看的伤口。连同第一个伤口,两个刀疤成了淡褐色线条,永久划在我的身上。
连续几天,医生大阵仗前来巡房。我以为是要看我的病灶,顺从的在十多名年轻男女医师前撩起衣物,毫无遮掩,任人看尽我身体的皮一片片掉落成屑,脸皮犹如鱼鳞干硬。

那时,你会以为自己不是人,只是个生病的物体;直到一票人浩浩荡荡离开,两个医学生拿著手机回头,请我再把衣服撩起,对著我的身体拍照。我不知道怎么拒绝,下一刻,只转头跟男友说:“我觉得好不舒服……,”接著眼泪掉个不停。

住院前两周,我在焦虑中度过,看著身体变型、皮肤红肿、不断掉皮。每早,在病床醒来,就会发现满床的皮屑,没有人能告诉我:到底怎么了?

这两周,我的脸肿得不像自己,体重因为水肿,在短短一周内飙升了7公斤,拖著肥肿的四肢,每每步履阑珊。我不认识这样的自己:丑陋、变型、虚弱。看到浴室的镜子,只能把头别过去。

住院近一周,注射抗组织胺吃止痛药,病情却没有明显进步,主治医生向我说明,虽然不是史蒂芬强生症,但怀疑是另一种药物过敏“DRESS”(药物疹合并嗜伊红血症及全身症状,Drug Reaction with Eosinophilia and Systemic Symptoms),决定要使用类固醇。

“我怀孕,医生,可是我怀孕啊!”我看了那么多名医,强忍痛痒不吃药,就是担心伤害肚子里刚萌芽的小生命。现在,却要我注射类固醇——如果过量,导致宝宝畸形该怎么办?

为了控制病情,也为了解决我的疑虑,皮肤科医生协同妇产科医生评估,并向我说明施药都在安全范围。

可是,就算所有医生都说“安全”,我内心依旧焦虑不已,我每天擦的类固醇药膏上明明白白写著:“新生儿的母亲怀孕时,大量或长期使用本品治疗,则不能排除副作用的可能”。而我可是每天口服四次,搭配全身敷外用类固醇包著保鲜膜过夜啊。

长庚医院最新研究指出,整个孕期使用强效的类固醇药膏,总量不超过300公克,就不会对胎儿造成影响。而我的主治医师却采“封闭疗法”,希望让药物更快有效率的被皮肤吸收。每晚睡前,我都要先进行“包膜”大工程:先将全身脱光,由护理人员像涂油漆一样,为我全身涂抹厚厚的类固醇和凡士林,然后从手肘、手臂、腹部、大腿,全身每一处都被保鲜膜紧紧包裹捆绑才能睡觉。但“被包膜”的皮肤不密不通风,这种不规则的包法更导致皮肤搔痒加剧。夜里,我只要翻个身,保鲜膜就会移位,根本无法安睡。最灰心的时候,我一度觉得自己像是腐尸烂肉——已经不被当成人了。

因此,每天上午医生巡房时,每个病床都安静听医嘱,只有我这床上演医病战争。我总是问:“为什么现在还不知道过敏源?真的百分百可以确定我的小孩没事吗?为什么白血球指数一直飙高?”医生这样答:“过敏原因还要找,白血球降不下来是因为服药,我们已经找妇产科医生评估过,用药没有问题,还是你觉得我们诊断有问题?”

医病关系不断拉警报,我甚至请假外出,在住院期间多次到其他医院的妇产科求助。有天男友的妈妈打电话来,暗示我:“如果父母明知道有问题,还要把小孩生下来,这种父母应该打屁股!”

一通电话,把我的信心击垮。我吓坏了。原来,当我一心一意只想治疗自己,搞清楚自己吃下肚、涂抹的药物会不会伤害胎儿以外,竟然有“拿掉小孩”的“解决办法”。

自我治疗皮肤以来,我忍著病痛,彻底做功课、研究药物副作用、不断打电话咨询医师,就怕伤害胎儿。加上荣总医疗团队的把关,我从来没把“引产”作为一个选项。

那通电话后,同一天,我又外出一次看妇产科,忍著泪水,我问了妇科医生:“请问法定引产是几周?”问出口,我就愧疚得要死,仿佛开了口,就像在跟腹中的孩子道别。当时男朋友也在一旁,一个大男人,忍不住眼泪。

我的产科主治医生气得回我:“这已经不是医学可以回答的问题!”“就算是正常没吃药的妈妈,也是有生出畸型宝宝的机率!”

一离开医院,我拚命的跟肚子里的生命道歉:“对不起,妈妈竟然没问过你的意见,擅自做决定不要你!”我再也不想这样做了。

“妈妈不好,小孩也不会好。”皮肤科主治医师告诉我,即使是罹患更严重免疫系统疾病孕妇,也有人一边施打类固醇,最后诞下健康的宝宝。

既然决定留下孩子,我只能怀抱信心,当个“配合的病人”按时服药。或许是生病的照片太吓人,一堆人说要来看我,我的大学老师跑来医院为我祈祷,还有拥有“特殊能力”的朋友称在我的照片中看到“脏脏的东西”,说要来医院为我“驱魔”。来自各方面的关怀陆续涌入,当时,光是有人透过脸书为我打气,就足以让我热泪盈眶。

病好得很慢。虽然病情已经获得控制,但医生仍无法明确诊断是甚么原因导致过敏。一个月后,我出院了,仍然又红又痒,每当气温较热,或我心情感到焦虑、有压力时,红色疹子就会浮出,这个“皮肤病”已经如影随形跟著我。我的脸色依旧难看,只能羡慕地看著其他准妈咪朋友们怀孕期间气色红润,还拍了沙龙照,我自己却连镜子都不敢照。

第三道伤口:我以为我会哭,结果我笑了

不过,要生出健康小孩的决心没有变过。我一直以自然产为目标,原以为生产那刻,我会因为各种委屈、开心等情绪复杂得大哭,没想到躺在产台上,用尽全身力量,平安把孩子诞生下来的一瞬间,医护人员把孩子抱来我的眼前时,看著他,我却笑了。

新生命需要的是迎接他的笑容。我躺在产台上,很开心、很骄傲。我躲过原本医师评估可能要进行的剖腹产,靠著自己的力量,十多分钟就把孩子生出来,不顾医生还在处理切开会阴的伤口以及肌腺瘤,我转头看著宝宝:“孩子,欢迎你,我要告诉你,这个世界多么的奇妙啊。”

“能把你平安健康的生下来,真的是太好了!”我对他说。我的孩子看起来健康漂亮,正缓慢而好奇的适应著这个新环境。

新生命珍贵,但我要战斗的,却还有自己的精神状态。怀孕期间,身体的折磨,更让我难受的是心理上的压力和自我贬抑。

过敏住院时,有过去的同事来看我,他们在病床旁,认真而热烈的讨论新专题,我像个局外人,感觉好自卑。

从生病请假住院已经一个月,看著同期的工作伙伴一路往前,有了更好的发展跟去处,我却被迫留在原地,加上当时我也刚换东家,本该大求表现,破败的身体,却牵制住了我的野心,把我绑在医院,什么都不能做。

那时脑子里尽是负面的想法,觉得自己是个无用之人,毫无用处,只能不断不断的麻烦别人。

而这个想法在出院、甚至生产完后,依然没有消失,反而越来越严重。怀孕过程的过敏还没好,外表变得苍白、浮肿,实在只能用丑陋形容我自己,我对老公竟莫名有种“对不起,让你只能看这样的女人”的内疚感,因为这种残缺感,让我只要有一点点打击都很想哭。

记得刚生完小孩开始挤奶水的第三天,因为涨奶全身发烧,且腋下莫名肿了像兵乓球大小的肿块。我一个人坐在沙发挤奶,真得好痛,我以为生完我就会完全痊愈,没想到身体一样虚弱就算了,连涨奶都比别人严重?我问自己:“到底怎么了?难到我的身体真的次人一等?”

或许是怀孕前累积太多无法排解的负面情绪,加上怀孕的贺尔蒙影响,过敏反映在我身上就显得特别剧烈。只要有人随口对我说:“妳的体质好差!”我就会在内心呐喊:“我只是因为意外、我只是因为怀孕,我不是生病,我不是身体不好!”

实在累积太多负面的情绪,以至于自己也像刺猬一样,和伴侣说话也常常剑拔弩张,加上接二连三的身体出状况,我一直很担心小孩的身体健康,记得我在医院病床时,不断向上天祈祷“请给我一个健康无虞的孩子”就可以,直到出生后,我都向上天拜托,不用很聪明很优秀,不要“成龙、成凤”,只要“普通健康”就好。

没想到小孩不但健康,出生后每项健检都合格,甫出生时在产台上的“哭声”,得到满分十分,比对卫福部发给的宝宝健康手册,一直保持在“PR99”的成长曲线,体重、身高也直线飙升。

看著小孩如此健康,我的内心逐渐从抑郁不平,变得感谢一切——感谢小孩这么健康、这么爱笑,感谢他来到我的生命里。我这才想,孩子这么健壮,我一定不是什么“次级品”吧?

我坚持亲喂母乳。为了让母乳有足够营养,我天天亲自到市场买菜、下厨,减少外食,透过健康的饮食,身体逐渐恢复,虽然恢复速度很慢,但我告诉自己:“我要让宝宝一直都这么健康。”

对自己的看法,从一开始的“我输了”、“我就是病了”,逐渐转变为“虽然生病了,但是我会好起来,只是需要多一点时间。”

至于皮肤过敏,最终医生找不出的原因,只能确定后来是因为抗生素合并药物过敏DRESS,现在的皮肤仍然有些红肿,身体还在痊愈的路上。

我时常看著儿子:肚子饿了就哭,躺在我的怀抱里,便能安稳的睡。原来,生命是从这样简单的需求满足开始的。随著孩子的诞生与快速长大,我知道,再沉溺在自己的负面情绪,就会吞噬掉该给他的快乐和笑容。每个生命的诞生都应该被看重,都有获得爱的平等权利。

现在我开始重拾规律运动。我的孩子健康爱笑。或许下个春天,我的不明疾病又会发作,但那又如何?生活想必还是可以过得甜美。

读者评论 15

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  1. 从没想到过,原来生病这件人类无法摆脱的事情,会让病患产生自我怀疑到抑郁的情绪。从前以为生病只是一种状态,咬牙过了或者撒手放了就好;没想到“生病的我”会造成对身体的陌生感和无力感。

  2. 身體的狀況用藥與否有時不是個人可以選擇,妳所經歷的心境變化都是自然的。不論好壞,它就是妳,隨順與自己共存。
    與異位性皮膚炎共存四十餘年者與作者共勉。

  3. 没抑郁真是好,反正我看这文章是抑郁了

  4. 心疼……希望一切都会慢慢好起来

  5. 怎麼說呢,教學醫院裡的醫(學)生真的應該在拍照前先問你的意願,你也有權利拒絕醫(學)生拍照。

  6. 非常的有感觸,當在醫院赤身裸體讓人拍照那段 我當年去北京就醫時 也有相同的經歷
    那是種很恥辱又夾雜著武力的感覺希望作者早日康復 寶寶健康成長

  7. 寶寶叫什麼名字?

  8. 反复感受到作者对自己的物化。

  9. 太棒的文章,太棒的分享,謝謝作者用盡力氣愛自己、愛孩子,希望妳和寶寶都能夠永遠健康快樂!

  10. 辛苦你了!打了一場這麼不容易的仗,辛苦你了!愛自己,愛孩子的媽媽最美。祝福你早日重拾健康和自信!

  11. 作者為了自己的孩子的付出真的好偉大!
    換著是我的話很有可能就真的會選擇引產……
    不過還是想要評論一下那個產科醫生的話:這已經不是醫學可以回答的問題!就算是正常沒吃藥的媽媽,也是有生出畸型寶寶的機率!
    我感覺這話雖然從事實上來看是正確的,但是卻好像在責備病人的選擇一樣,不是很尊重病人的自主權。我明白那個產科醫生有可能本身不支持墮胎,也有可能不希望作者因為過分憂慮無必要地墮胎,但是責備病人的選擇真的是醫生應該做的行為嗎?
    如果認為孕婦可能有過分的憂慮的話那就澄清啊?批判病人墮胎的選擇實在是太超過了。
    我不知道台灣那邊是什麼風氣,但至少在我的眼中醫生是不應該對病人的選擇進行道德審判的。

  12. 作者的這段經歷普通健康人很難體會。我也從前一直很健康,工作很積極。但去年卻一把年紀生起哮喘,一路積極治療,反覆發作,後遺症恢復緩慢。這種明明已經用這麼多藥卻毫無效果的無力感是很令人絕望的。

  13. 生病了就看医生,自己瞎琢磨是不是“次等身体”太悲情了吧。看到第一段作者老公说的话,换我早就一拖鞋扔过去了。

  14. 好感人,無法想像過程中的折磨!媽媽真了不起!

  15. 看完感觉我也要开始规律运动了,生病的时候才知道健康是奢侈品。感觉作者好牛啊,面对生活,一起加油吧!