我家小孩 ADHD:健保大饼怎么分,决定小孩能看哪种医生

健保给付制度造成医疗资源分配倾斜,许多治疗难符合需求。条件好的家庭能自费找资源,否则只能仰赖药物或漫长等待。
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“国一他开始吃药那天我们全家到外头用餐。以前在餐厅吃饭,他整个人会很躁动、一直走来走去,一下碰这个一下弄倒那个,绝对没一刻得闲。但那天他状况非常稳定,静静地吃完饭以后跟我说:他要回家念书了。”那个宁静的片刻,让佳佳直呼神奇。

吃药是儿子主动要求的。国小三年级时,佳佳发觉孩子注意力不集中,本身是特教背景的她和朋友商量后,决定带孩子去看医生。佳佳回忆看诊过程大约二十分钟,医生请佳佳和学校老师填了量表,也做了魏氏智力测验后,鉴定孩子是“注意力不足过动症”(ADHD)。

根据台湾卫福部出版的《注意力不足过动症:卫福部心理卫生专刊》, ADHD 可分为三大核心症状,其比例分别为:注意力不足(30%-35%)、过动和冲动(10%-15%)以及混合型(50%-60%)。各国研究的盛行率介于5%到12%之间,台湾的儿童盛行率大约5%到7%不等,其中男女比例约4:1。

佳佳自述孩子小时候精力旺盛,“幼儿园午休时他为了不睡觉还会故意尿床。”长大后注意力短暂,即便是自己喜欢的课外读物,看不了多久就会分心。幸运的是孩子没有“冲动”症状,不容易与人起冲突,因此在学校并未引起纠纷和困扰,也没有人际关系上的麻烦。

三年级带孩子鉴定出 ADHD 后,佳佳没有给孩子服药,“一开始有吃药,但吃了以后他胃口会变很差。当时国小我觉得好好吃饭比较重要,功课成绩没关系,所以就没吃了。”

但到了国中,孩子自觉开始有功课上的压力,因此主动提起吃药来稳定症状。

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用药成为治疗 ADHD 主流

目前台湾使用在治疗 ADHD 的第一线药物分为:短效型的利他能(Ritalin)和长效型的专思达(Concerta),两者主要成分都是“中枢神经兴奋剂”(Methylphenidate,MPH )。药物治疗的效果十分显著,在该领域相当权威的台大医院精神医学部主任高淑芬表示,药物治疗的效果不仅有国外研究佐证,台湾本身也有许多研究可供参考,用药后“真的可以改进脑功能和专注力”,且药物副作用低,目前主要副作用为胃口不佳,部分个案用药后会有头痛和胃痛等症状。

药物治疗俨然成为 ADHD 的主要疗法。但高淑芬也在其著作《家有过动儿》里强调:使用 ADHD 的药物必须相当严谨,确诊前必须经过儿童精神心智科医师的多次问诊,确诊后,还须加上“症状已经严重影响学习与人际关系”,才建议使用。若尚未确诊,或行为困扰并不严重,还是以行为治疗、亲职教育与学校辅导教学为主,努力矫治孩子的行为。

不过家长的就医经验却不如理论所述的那般精密,药物使用似乎也不那么谨慎。国小开学没多久,阿如就被儿子的导师提醒,孩子似乎注意力相当不集中、学业进度落后许多。“小孩幼儿园时老师就有跟我说他比较好动,但老师不认为有到过动的程度。上小学前幼儿园老师也和小学导师提过我家小孩的状况。”开学四天后,导师和阿如提起小孩可能需要让医生评估一下,但阿如心中难免疑惑:老师会不会有些先入为主?

“后来我带去给医生鉴定,医生说他有部分能力比较弱,”阿如的语气里充满不确定,“但那时医生跟我说,我儿子有可能是过动也有可能是学习障碍。医生说如果吃药后状况有改善,就能排除是学障的机率。医生还说他这边开的剂量比较低,如果是在都会区学业竞争比较高的地方,剂量会开比较高。”这更让阿如一头雾水:医生无法确诊?还要孩子先吃药,作为排除变项的手段?

满腹疑惑的阿如决定再找其他医生诊断,“但是挂一次号要排好久,一排就是三、四个月。”而这中间孩子在学校的状况却不见改善,让单亲又自营生意的阿如焦头烂额。

“心里要感觉痛苦才有办法说出那个‘苦’,那他现在没有感觉‘苦’了,可能就说不出来,但造成‘苦’的因素却还在。那他虽然症状解除,却也同时是身处险境的。”

慈济大学人类发展与心理学系助理教授彭荣邦

家长在看诊过程中的负面体验,可以说是台湾医疗中的结构问题。高淑芬不讳言在现行的健保给付底下,由于诊察给付过低,“一个个案健保只有给付几百块,比剪头发五百块的费用还低。”因此每一科的医师只能增加看诊人数来提高收入,“你分配给每个病患的时间有限。这样医生要怎么做详细的评估?”

高淑芬提到,自己在台大的门诊初诊“顶多看三个个案”,因为“每个个案都要花一小时到一小时半看诊。还会有资深心理师先帮我看,后续做评估一次也要几小时。”高淑芬也强调,第一次会谈时,孩子可能因为紧张因此症状不明显,往往需要第二次会谈才能逐步厘清问题,“所以我通常不会第一次就下诊断,而是告诉父母有哪些方式可以改善孩子的行为。那如果这些可以改善,我就会再观察,除非真的改善不了,才会选择用药。”嘉义长庚医院精神科副教授级主治医师陈锦宏也指出,有时他遇上比较争议的个案,甚至还会和老师讨论,或者亲自跑一趟校园。

高淑芬感到无奈说:“你的专业训练是要你花这么多时间来诊疗,但很多医院、很多医生所拥有的资源,要做到这么仔细是很勉强的。基本上一个医院养一个儿童精神科医生就是赔一个。”

桃园疗养院儿童精神科主任陈质采同样感觉到体制内资源限制下的窘迫,“小孩过来时我可能要先看一下他的习作簿,有时要先排除他注意力不集中的原因,像是睡眠品质不好、听力或视力问题、是不是有罕见疾病。”陈质采强调,每次看诊都要透过一些方式排除可能变项并观察改善的状况,最后才有办法确诊是否为 ADHD ,这过程里最需要的就是“时间弹性”,偏偏家长和学校不见得有时间可以等,而医疗体系里更没有时间让医生慢慢来。

“时间弹性”仰赖医疗与教育两大专业领域互通有无、彼此支持才得以产生。陈质采举例:“像小孩子国字写不好,到底是他小肌肉不发达还是对于‘字型结构’没有概念?这些问题需要一个一个厘清,那如果是小肌肉不发达,老师可以放宽对他的学习要求吗?如果是对字型没概念,又该怎么改变教学方式?”只有当每个领域的专业都认知到孩子面临的困难必须花时间慢慢改进,教育现场能透过班级经营管理的调整卸除老师、孩子与家长的压力,“时间弹性”才有可能出现,容许孩子一步一步解决眼下困境,“否则老师压力很大,这个压力丢到家长身上家长压力也很大,也会回过头来质疑治疗为什么这么久?诊断为什么不能快点出来?”

三方各自面临的压力与结构问题交错相逼,让诊疗过程不一定有足够时间仔细研判孩子的状况。也因此诊断难免内含风险。本身过去也是临床心理师的东华大学谘商与临床心理学系助理教授翁士恒就观察到,在偏乡或资源不如都会区的地方,孩子被诊断出 ADHD 的比例偏高,但并非所有诊断过程都能对于孩子家内状况有仔细地理解;也不是每次诊断都有充裕得时间去厘清孩子有类似注意力不集中或冲动过动等外显行为,究竟是心理因素、环境造成或当真是疾病引发。而诊断的品质都将决定,潜藏在行为表象下的真正原因会被挖掘出土或埋入更深的地底里。

尤其当后续进入药物治疗阶段后,孩子的症状因此被稳定下来,但往往只是通过“用药”抑制了他们的情绪与感觉。“心里要感觉痛苦才有办法说出那个‘苦’,那他现在没有感觉‘苦’了,可能就说不出来,但造成‘苦’的因素却还在。那他虽然症状解除,却也同时是身处险境的。”拥有临床心理博士的慈济大学人类发展与心理学系助理教授彭荣邦谨慎地说。

健保给付制度困境令孩童就医难

除了诊断的时间受到局限,行为治疗、亲职教育等资源更是少得可怜。医院的亲子团体治疗每一期排队至少要排上四个月到半年才有可能有名额,许多家长等不到医院的名额,选择自费去找谘商或认知行为治疗。

“这一样跟健保给付制度有关。在医院里给付给心理师做‘心理衡鉴’的费用比较高,像是做一次全套心理衡鉴,健保给付换算后大约两千元;但是治疗给付可能只有六十到六百元不等。”翁士恒说,给付制度造成医疗资源分配上的倾斜,当一个精神科医师做出3个需要治疗的诊断后,后续的治疗能量却顶多只能应付1.5个个案。即便医院有心理师亲子团体治疗的课程,但碍于营收效益下,这些治疗的数量很难符合需求量。

且即便心理衡鉴给付较高,但因为一次衡鉴花费数小时,“一个衡鉴要两个小时,想要多做两个,等于一个心理师一天帮两个个案做衡鉴,时间就满了。”时间与收益的换算下,医院的心理师人数远不足需求,相关部门也很难带进大笔营收,陈锦宏苦笑说:“在这个领域,医院、医师及各类治疗师都是在做公益的。”

“医院只能在许可范围内尽量增加心理师配置,这部分的确有在做,但增聘数量远不够需求量。那我们干心理师的,接到个案电话说他很忧郁,结果我要跟对方说:‘不好意思喔,要等半年才能来做评估喔’那不是等于叫他去死。”彭荣邦嘲讽地说。

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只要不是身体疾患、发展迟缓或智力有状况,单纯的 ADHD 并不会有任何社会福利协助;等于所有治疗的负担都将落在家长身上。

治疗能量不足,导致第一线的心理师被迫做出一些取舍,这也让心理师被推向伦理困境。“你只能跟个案说,‘我们这附近还有一些诊所,或是另一间医院你要不要去看看?’但你心知肚明去诊所就是自费,跑另一间医院他们一样要排到几个月后才有空间。”彭荣邦说,有时还得建议病患,如果真的很急,“要不要透过急诊的方式进来。这样至少进到医疗系统里,医院就得回应(需求)。只是这样就换急诊爆了。那在儿童 ADHD 身上比较多就是‘等’,不会用急诊方式进入系统。”

也因为只要不是身体疾患、发展迟缓或智力有状况,单纯的“注意力不足过动症”并不会有任何社会福利协助。“等于是所有治疗的负担都将落在家长身上,政府唯一有给的,只有健保。”翁士恒说道。

健保给付造成的医疗资源倾斜,让家长除了等待,只能选择自费寻找治疗资源,于此“家长的社会经济地位”成了孩子可以得到多少协助的关键因素。缺乏时间与金钱的家庭,大多只能选择药物治疗,或漫长的等待。

“但吃药难道要吃一辈子吗?”从事 ADHD 职能治疗的儿童职能治疗师张旭铠就强调,用药有时也会造成孩子的自尊受到影响,“像有些老师碰到孩子某天状况较差,就会直接问他是不是忘记吃药,这有可能会伤到孩子。”长期关注 ADHD 的家医科医师李佳燕也注意到,长期用药后孩子可能会对药物有心里的依赖,担心自己的学业成就是因为吃药才能达成,害怕一旦停药就无法胜任眼下的工作或学习。但孩子终究得找到适合自己学习与面对日常生活的行为模式,这并非依靠药物治疗便能获得。

“我们有一个系统在运作,但它跑的实际状况却和理想样子差很远。”彭荣邦说,现在教育体系比较不是因为判断孩子需要医疗专业协助而把孩子转介出去,反而是因为无能为力只能将孩子推向医疗体系。

不少医师都同意,在医疗制度的限制下,治疗方式上的缺漏需要学校端协助补足。李佳燕就认为,服用药物让孩子能乖乖坐在教室里,或者在家中少惹麻烦,都未必能解决孩子所面对的学习、人际与自我价值认同等问题,或者课堂不专心的问题。每个家庭的经济又各自不一,而学校至少是政府能够挹注资源的范畴,若学校能解决孩子面临的各种难题,对于改善学习状况或许更有效益。

高淑芬也强调,孩子的行为问题大多发生在学校,如果校园内有谘商心理师或相关专业人员,第一时间就能把许多问题解决掉,不一定非要往医疗体系送,“医疗端可以协助解决更困难和复杂的个案,比较轻微的状况则是在学校方面就能处理掉。”

“不过能不能遇到可以沟通的老师,很看‘缘份’。”张旭锴苦笑一下说,“现在的老师带班压力很大、资源又少,遇到状况只好请家长带孩子去看医生。”且虽然《特殊教育法》施行细则规定师资培育过程中都得研修三学分的特教学分,但清华大学特教系教授孟锳如耸耸肩无奈地说,这项制度上路不过六年左右,教学现场的老师对于特教仍有许多不足。而即便有驻校的心理师,往往也是经历不足的年轻的心理师,且面对的个案数量与差异性极大,让驻校心理师的工作负荷相对沉重。

教育现场资源不足,让教师原本可做为第一线筛检人员的功能消失。孟锳如举例,“像学习障碍需要特殊的教法;学习困难则是反覆、密集式的教导他可以学会,这些特教老师其实可以判断。”另外特教本身发展出许多量测工具,用来检测学生是否有隐性障碍,“但这些量测工具,地方教育局买了也没给学校。因为给学校,那还要培训老师学会使用,这些都是成本啊。”最后导致教学现场一出状况就往医疗体系送,而医疗体系却也负荷不过来。

“我们有一个系统在运作,但它跑的实际状况却和理想样子差很远。”彭荣邦说,现在教育体系比较不是因为判断孩子需要医疗专业协助而把孩子转介出去,反而是因为无能为力只能将孩子推向医疗体系。

医疗系统的局限碰上教育体系的能量不足让许多家长无所适从,整体的困境让陈锦宏选择跳下来自组协会,把医师、心理师、职能治疗师、社工、特教教授等相关领域的专业人员兜在一起,提供家长各种面对 ADHD 的资源,“例如行为治疗训练的资源、提供父母自我了解与自我照顾的资源,现在协会 Line 群组上就有近500个家庭在互相分享扶持。”协会也协助学校增加 ADHD 的知识训练和教学现场的应对,“像我们会教老师,遇到小孩上课时翻桌,你该怎么办?”陈锦宏笑着说道。

陈锦宏强调, ADHD 的治疗需要一个团队来一起做。“现在第一线的教学人员压力很大,因为系统一定会有缝隙,但孩子还是非常需要这些第一线的老师来帮忙。所以老师需要有协助来填满这些缝隙,而非只有承担无尽的要求。太多人擅长描述问题,用力在问题中找个角色来责难,比如 ADHD 情境中的家长或老师,但没有几个人在提供现状下可执行的解决(solution)方案。我们不愿走这条路线,我们要提供可用的解决资源。”

不过更多家庭遇到的困境是:父母的工作压力让家庭很难担负起改善小孩过动症状的功能。如今的中产阶级家庭功能崩解,“父母工时那么长、原本一个人工作就可以养家现在变成两个人都要工作。父母只能把家庭功能外包出去。”彭荣邦感慨,家庭功能外包出去的结果就是,中产阶级的父母很容易在遇上孩子有状况时变成“恐龙家长”,要求教育与医疗体系帮他们解决孩子的问题。而这两大领域各自结构性的困境,又在 ADHD 身上因家庭、医疗与教育三方的拉扯而被凸显出来。最后困境的解方则是让流转在期间的孩子只剩下苍白的选项。

(为尊重受访者意愿,文中佳佳、阿如为化名,特此向读者说明。)

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