又一个星期一的清晨。5点45分，骆爸爸顶着睡意，从床上挣扎爬起来。朦胧中听到睡在另一卧室的儿子已经醒来，他必须快点赶过去，替儿子换尿片、上厕所。
他走到客厅，儿子骆展鹏已经用双膝跪着走了出来，看来今天心情不错。展鹏是重度智障人士，今年27岁，智力相当于三四岁的孩子，由于大脑损伤，几乎不能说话，也不能站立或行走，但高兴的时候，他会鼓足劲，用膝盖支撑着，走几步。
27年了，有力都变无力了，他重了，我们也老了。
和往常一样，骆爸爸马上扶起儿子。他今年58岁，患有严重骨刺，体重69公斤，而眼前的儿子，不知不觉已经长到了82公斤，要独自扶起他，实在吃力。他从儿子背后伸出双手，穿过儿子腋下，兜着他，两人贴在一起，慢慢挪动进厕所。
“27年了，有力都变无力了，他重了，我们也老了。”在位于葵涌的公屋单位里，骆爸爸对端传媒记者说，他不知道自己和妻子还能这样照料展鹏多久。
2004年，展鹏15岁时，父母正式向社会福利署申请残疾人士津助院舍，希望除了自己双手，还有另外的力量可以照料儿子。没想到，一等就是12年。“年年都盼，今年都快年底了，应该都是无了，再盼明年吧。”骆爸爸深深叹一口气。
在香港，骆氏一家的困境不是孤本。香港社会福利署（社署）回覆端传媒查询时指出，截至2016年10月，10260个家庭正在轮候政府津助院舍，但拒绝正面回覆平均等候时间。而在扶康会服务复康人士20年的社工王锦恩则表示，现在等候中度智障人士宿舍一般要七八年，而等候严重智障人士宿舍最为漫长，一般十年以上。
翻查社署网页，目前针对严重弱智人士宿舍，选择东九龙区的家庭，今年最新派位的是2000年申请的家庭。换言之，这些家庭最长已经等待了15年。
几十年如一日照料残障家人的的日子是什么样的？除了漫长等待，他们还有别的希望吗？在香港，找一间残障人士院舍为什么这样难？
家长呐喊：“政府遗忘我们了吗？”
从厕所挪出来后，骆爸爸将展鹏放在紧贴着厕所门口的木椅上，打开DVD机，播起粤剧，展鹏最喜欢听粤剧和粤语歌。安顿好儿子，父亲在一旁打起瞌睡。
才睡了一会，他又起来为儿子做早餐，那天早上是蒸萝卜糕。8点半，夫妻俩准时搬出轮椅，准备送展鹏去非牟利机构开设的活动中心。接下来的五个多小时，是难得的自由时间，爸爸抓紧休息，妈妈抓紧买菜做饭，下午儿子回来，又要忙了。
过往27年，家人对展鹏的照料始终全天候。早年骆爸爸做厨师，工时长，照料的重担主要落在骆妈妈身上。五年前，骆爸爸因为骨刺严重而提早辞工，从此两人就轮替着照料儿子。
“晚上如果她睡得晚，等儿子睡了才睡，早上就我起来换尿片，不过有些事展鹏只喜欢我做，比如剃胡须，而冲凉，就钟意妈咪。”骆爸爸说。展鹏还有一弟一妹，都是健全人士，公屋狭小，三个孩子一直分睡上下床，展鹏和弟弟睡下铺。
深夜里，夫妻俩不能睡踏实，要起来为展鹏盖被子，留意他有没有尿床。“濑一次还好，两次的话，弟弟就被臭死了，成人的尿味太重了。”骆爸爸说，“即使是凌晨三四点，都要帮他换裤，抹干净。弟弟今年19岁，都厉害了，忍受了19年哥哥的尿味。”
不过，最辛苦的还是搬动展鹏。为了减少抱儿子入厕所的次数，小便的话，骆爸爸或骆妈妈就在客厅解决，用瓶子当尿壶。“大便才搬他入厕所，通常去完大便就顺便冲凉，不然又要出来，很辛苦。”骆妈妈说。
最困难的是洗澡后将展鹏抱出厕所：需要一人在后面抱着，一人在前面拉着展鹏的手。“有一次我跌倒，鹏鹏也滑倒，整个人压在我身上，我背上全瘀了。”骆妈妈说。
1989年，展鹏在广州出生，是这个家庭的第一个孩子。“刚从肚子里抱出来的时候，他会哭的，后来都很精神，会哭会笑，很顽皮。”骆妈妈回忆说。
我们是没有明天的，一辈子都要这样揹着他，即使我70岁了，也是一样照顾他。
但半年之后，展鹏在广州保健院打疫苗后，一直萎靡不振，家人四处求医无果，直到抱着展鹏来香港与父亲团聚，才在伊利沙伯医院确诊：展鹏大脑因病毒感染而受损，而这种损伤已经无法逆转，医生推测，很可能是因为打了有问题的疫苗。
整个家庭顿时陷入灰暗。还未申请到公屋的时候，一家人租住深水埗唐楼七楼，每天骆妈妈揹着展鹏上下楼，直到儿子7岁，20多公斤，她因此患上严重的肩周炎。
骆妈妈记得带儿子去公园，“其他父母都是在旁边聊天，远远看着小孩就可以，我们不行，我从滑梯上面放开儿子，爸爸马上要在下面接着。”她说夫妻俩当时突然感到绝望：“我们是没有明天的，一辈子都要这样揹着他，即使我70岁了，也是一样照顾他。”
这个家庭的维系依赖着各种各样的公共资源。在社工的协助下，骆妈妈在儿子六岁那年为他找到特殊教育学校，14岁那年为他找到日间活动中心，这些都是让她宽慰的事情——意味着儿子可以短暂地被其他人照料，她可以换来一点自由时间。
2004年，得悉可以申请政府津助的智障人士院舍之后，她立刻行动。“不是我们不想照顾他，我们是想为他安排啊，我们不能永远照顾他。”说到这里，她的眼泪夺眶而出：“其他父母想为孩子安排幼儿园、小学、大学、工作、生活，我们都一样，想为他安排，想有一个好的地方照顾他。”
政府遗忘我们了吗？毕竟照顾这些人，只是一味给钱，是没有回报的，对吧？
香港寸金尺土，等待早已是常态，从等待一间公屋，到等待一个骨灰龛，都需长达数年，甚至十年以上的时间，但等待一间残疾人士院舍的日子，比骆妈妈想像的还要漫长。
社工最初和她说，“要等八九年”，但八九年过去了，没有回音。她参加过有社署官员列席的分享会，也进过立法会表达意见，找过议员投诉，但没有任何改变，社署的答覆只说，要“耐心等待”。
“政府遗忘我们了吗？毕竟照顾这些人，只是一味给钱，是没有回报的，对吧？”骆妈妈反问，眼睛里是泪水。
民间自发：香港真的没有官地可以建院舍？
相比安老院舍，一个残疾人士很可能在院舍中从年轻住到老，于是残疾院舍宿位的轮换率较低。骆妈妈记得，社工早就对她说，旧院舍是“死一个入一个”，“只要有新院舍才有希望”。
目前全港范围内，政府津助的残疾人士院舍有193家，端传媒逐家调查，发现大多数院舍建于1993-1998年之间，这六年一共落成院舍80家，占现今总数的41%。回归后，增幅并不显著，在曾荫权管治的2007年至2012年间，新增院舍只有14间，平均每年不足三间，梁振英上台后，院舍增幅亦并不明显。
然而，随着人口老龄化，残疾人士的老龄化亦非常严重。根据香港理工大学受政府委托所进行的“智障人士老龄化趋势研究”，单单统计日间中心及院舍中的智障人士，老龄化比例就高达47%。此统计还未囊括在社区里的人口，以及肢体残障、精神病康复者等其他类别的残疾人士。这份研究还指出，残疾人士人均寿命不断延长。
残疾人士的衰老，也意味着更衰老的照顾者，对院舍需求的快速增长。根据政府数据，与2011年相比，2016年轮候院舍的人数增加了40.6%，但与之相比，津助院舍的增长只有10.7%，远低于需求增长。
为什么不建足够的新院舍呢？政府通常的解释是：找不到合适土地、地区人士强烈反对。但家长和帮助他们的议员、社工不相信，也不甘心，他们甚至开始自发找地。
香港市区土地用途已有规划，要改变土地规划困难重重，他们因此将目光投向郊区，这里隐藏的许多荒废多年的村校，在他们看来是绝佳选择。
11月15日早上，端传媒记者跟随元朗区议员黄伟贤，来到元朗榄口村后方的华封学校，这间村校占地3067平方呎，设有至少8个课室，校舍前有大片草地，但自2006年停办至今，十年来一直荒废。
“如果用来做院舍几好啊，周围自然环境好，老人家，残疾人士在这片草地活动都很适合，如果怕下雨，还可以加一个天幕。”站在校舍前，黄伟贤想像起来。
根据政府资料，像华封学校一样的荒废校舍，全香港共有234所，大多占地上千平方呎，部分属私人土地，但绝大多数是政府土地，归地政总署管辖。黄伟贤长期关注院舍不足的问题，他多次向政府查询这些校舍的用途，亦介绍慈善团体申请这些土地作院舍或其他慈善用途，但统统失败而归。
“地政总署未必批准校舍改变用途；批了的话，社署也未必资助申请团体营运院舍；就算资助了，有时附近村民也未必同意。”黄伟贤一口气道出所有难关。在黄伟贤看来，其实无论在何处建院舍，都会面对市民因歧视而反对计划，关键是“政府会不会花力气做社区教育”。
黄伟贤并不是第一个物色荒废土地的人。
2010年开始，智障人士家长林礼胜就联同其他家长，一同四处找地。“我们当时分区工作，每个家长都在自己社区附近找地，找到好多荒废的地方。”林礼胜对端传媒记者回忆说。 2013年年初，他们向劳工及福利局递交这些土地名单，包括85间公共屋邨中的废置幼稚园，以及49所废置村校。
半年之后，劳福局给出回覆，这些土地并不适合改作院舍，原因林林总总：包括地址、交通不便；该土地正面临改划用途；该土地不属于政府管辖等等。
2013年，退休社工胡盛财透过时任立法会议员张国柱，再次向政府提交一系列空置校舍名单，查询这些土地为何不能用作院舍等福利用途。“政府的回覆就是，幅幅地都很困难，总之就是不可以。”胡盛财对记者说。
自下而上找地毫无功效。在现任立法会议员张超雄看来，照顾弱势社群，现下最欠缺的，正是政府自上而下的规划。
政府说，少了这个依据不重要，劳福局和社署还是可以（向发展局）表达（土地需求）的，但劳福局做过些什么，表达过什么，我们就不知道了。
张超雄自1980年代开始从事社工工作，他的女儿盈盈也是智障人士，张超雄介绍说，当时港英政府针对社会福利的总体发展，以及复康、青少年、家庭等不同领域，都采取滚动式的“五年计划”模式，每年和民间机构“香港社会服务联会”一同研究和检讨计划，详细列明所需服务的人口和类别，随之形成政策文件，发展局则须配合，在即将落成的公共屋邨、新发展区中预留相应土地，但自1998年开始，这一做法被摒弃。
“政府的说法是，时代变化很快，再用这样的形式做规划，变得不合时宜。”张超雄说，但社福用地的规划机制也因此变得极不透明。“政府说，少了这个依据不重要，劳福局和社署还是可以（向发展局）表达（土地需求）的，但劳福局做过些什么，表达过什么，我们就不知道了。”
胡盛财用“一片混沌”来形容目前的现状，而黄伟贤则更直截了当：“就是无数字、无方向、无政策。”
社署回覆端传媒查询时表示，“政府继续采用多管齐下的方式积极物色土地及处所提供福利设施”，“在政府规划用地的阶段，与有关部门保持沟通，尽量预留土地作提供福利设施之用”，并指出未来五年将至少新增2500个残疾人士院舍宿位。
然而，假若未来五年新增轮候人数维持过去五年的40.6%的增长率，意味着将新增约4166人，政府新增院舍宿位只是杯水车薪。
私营院舍：大势所趋还是权宜之计？
在张超雄看来，港府这一管治方向的变化，是从“分权”到“集权”的演变。
“政府在九七之后将有关民生和社会福利的资源收回来，其实是中央集权化，再也不用过往的理性规划来看需要及人口比例来增加服务。”张超雄分析：“在这个过程中，残障人士的priority肯定是被极大忽视的，因为他们‘最不会吵’，九七回归以来，排队的情况是越来越差，越来越长的，到今天也没有任何改善。”
在这个过程中，残障人士的priority肯定是被极大忽视的，因为他们‘最不会吵’。
由于政府津助院舍紧缺，私营宿位更为渴市。津助院舍采取政府批地的形式，收费大多低于每月2000港元，由于必须遵从和政府的服务协议，监管严密；而私营院舍则租用旧唐楼、私人楼宇、偏远村屋等地方，收费较高，监管相对宽松。尽管社署在2011年推出院舍发牌制度，私营院舍的丑闻仍然不断爆出。
早前，私营院舍康桥之家就因前院长涉嫌性侵丑闻而曝光，随后这家院舍脏乱、疏忽照顾、院友密集死亡等问题更被传媒一一揭发，院友家长称之为“人间地狱”，康桥也成为自发牌制度推出后，第一家被社署吊销运营资格的私营院舍。
尽管如此，许多轮候时间过长，再也无力自己照顾家人的家庭，仍然不得不选择这类私营院舍。
64岁的陈翠华四年前就开始为38岁的轻度智障女儿申请津助宿舍，但一直未获派位。陈翠华平日独力照顾女儿，还有另一女儿的两个孙子，已感觉难以支撑。去年夏天，女儿情绪问题加剧，无奈之下，陈翠华选择了离家较近的康桥之家。
“好恐怖，女儿被跳蚤咬，后来又发觉他们无端端锁住女儿在床上，每天只有两个固定时间可以饮水。”陈翠华回忆说，女儿在康桥期间，她非常担心，每天都带着食物都去院舍看望，三个月后，她决定带走女儿，但自己仍然无法照顾，只好再一次送女儿到其他私营院舍：“真的没有办法，只能再试试。”
在偏远的元朗新围村，曾经从事复康社工的李伯英目前就在经营一家私营残疾人士院舍“东海爱儿之家”，他同时也是行业协会“中小企国际联盟安老及残疾服务联会”的主席。他坦承，私营院舍是一门“business（生意）”，运营者即是私人老板，要每月计数。
以爱儿之家为例，目前租用七座村屋，每座占地700平方呎，租金“每月十几万”，对院友的收费，绝大多数与他们所取得的综合社会保障援助金持平，“平均每人6000元”，目前招收院友90人。李伯英表示，院舍目前聘请14名工作人员，扣除人工、伙食等，“每月收入不到10万，一年不到100万”。
“我不是那些赚到尽的，如果要多赚些，我这里可以多招些人，比如我多收20人，一个月就多了12万，但伙食、人工那些不用多很多的。”李伯英对端传媒记者表示，许多同行在市区运营，租金更为昂贵：“一万平方呎的地方，租金每月30万，我收100人，每人平均收6000元，但只是租金就占了3000元，怎么办？只能各出奇谋，可能缩减人手、伙食，多收人。”
“用business（商业）的角度来做welfare（社会福利），是有些矛盾的”李伯英说，但他认为，在香港，私营院舍的发展是大势所趋：“关键是怎么在服务和利润之间取得平衡。香港行低税制，政府无可能长远负担这些，我们要在市场上运营，以战养战。”
某程度上，香港政府亦正在鼓励开办私营院舍。立法会议员张超雄观察，这一政策先是在安老院舍推行。“政府透过借贷、资助私人公司的形式，鼓励私营安老院发展，政府再向私营院舍买位。回归前政府院舍比私营院舍多，现在已经反过来，私营和政府的比例是6:4 左右。”张超雄说，最近几年，同样的政策也开始在残疾人士院舍推行。
目前，私营残疾人士院舍约有68间，自2010年开始，社会福利署开始向这些院舍“买位”，至今购买约450个位。社署表示，希望透过“买位计划”，改善私营院舍的素质。但黄伟贤担心，“买位”无法改变这些院舍的本质：“你买位归买位，他们还是继续做生意。”
骆展鹏的父母说，他们不放心将儿子的下半辈子交托在商家手上。“鹏鹏完全是任人摆布的，如果他会表达一下那还好，被欺负了知道向我们投诉，但他完全不会，送去了私营院舍，我真的不知道他会发生什么。”骆妈妈说。
前不久，夫妇两人决定去台湾旅行数天，这是27年以来，两人第一次离开展鹏出远门，期间展鹏暂托在一间政府院舍。“哇，回来后，我们发觉带去的尿片完全没有用，原来是每晚深夜都有足够人手，鹏鹏要去厕所，就马上扶他去，照顾得比我们还好。”骆妈妈笑说，她还是希望，快点等到适合展鹏的政府院舍。
很希望有人好好記錄他們的生存狀況