又一個星期一的清晨。5點45分，駱爸爸頂着睡意，從床上掙扎爬起來。朦朧中聽到睡在另一臥室的兒子已經醒來，他必須快點趕過去，替兒子換尿片、上廁所。
他走到客廳，兒子駱展鵬已經用雙膝跪着走了出來，看來今天心情不錯。展鵬是重度智障人士，今年27歲，智力相當於三四歲的孩子，由於大腦損傷，幾乎不能說話，也不能站立或行走，但高興的時候，他會鼓足勁，用膝蓋支撐着，走幾步。
27年了，有力都變無力了，他重了，我們也老了。
和往常一樣，駱爸爸馬上扶起兒子。他今年58歲，患有嚴重骨刺，體重69公斤，而眼前的兒子，不知不覺已經長到了82公斤，要獨自扶起他，實在吃力。他從兒子背後伸出雙手，穿過兒子腋下，兜着他，兩人貼在一起，慢慢挪動進廁所。
「27年了，有力都變無力了，他重了，我們也老了。」在位於葵涌的公屋單位裏，駱爸爸對端傳媒記者說，他不知道自己和妻子還能這樣照料展鵬多久。
2004年，展鵬15歲時，父母正式向社會福利署申請殘疾人士津助院舍，希望除了自己雙手，還有另外的力量可以照料兒子。沒想到，一等就是12年。「年年都盼，今年都快年底了，應該都是無了，再盼明年吧。」駱爸爸深深嘆一口氣。
在香港，駱氏一家的困境不是孤本。香港社會福利署（社署）回覆端傳媒查詢時指出，截至2016年10月，10260個家庭正在輪候政府津助院舍，但拒絕正面回覆平均等候時間。而在扶康會服務復康人士20年的社工王錦恩則表示，現在等候中度智障人士宿舍一般要七八年，而等候嚴重智障人士宿舍最為漫長，一般十年以上。
翻查社署網頁，目前針對嚴重弱智人士宿舍，選擇東九龍區的家庭，今年最新派位的是2000年申請的家庭。換言之，這些家庭最長已經等待了15年。
幾十年如一日照料殘障家人的的日子是什麼樣的？除了漫長等待，他們還有別的希望嗎？在香港，找一間殘障人士院舍為什麼這樣難？
家長吶喊：「政府遺忘我們了嗎？」
從廁所挪出來後，駱爸爸將展鵬放在緊貼着廁所門口的木椅上，打開DVD機，播起粵劇，展鵬最喜歡聽粵劇和粵語歌。安頓好兒子，父親在一旁打起瞌睡。
才睡了一會，他又起來為兒子做早餐，那天早上是蒸蘿蔔糕。8點半，夫妻倆準時搬出輪椅，準備送展鵬去非牟利機構開設的活動中心。接下來的五個多小時，是難得的自由時間，爸爸抓緊休息，媽媽抓緊買菜做飯，下午兒子回來，又要忙了。
過往27年，家人對展鵬的照料始終全天候。早年駱爸爸做廚師，工時長，照料的重擔主要落在駱媽媽身上。五年前，駱爸爸因為骨刺嚴重而提早辭工，從此兩人就輪替着照料兒子。
「晚上如果她睡得晚，等兒子睡了才睡，早上就我起來換尿片，不過有些事展鵬只喜歡我做，比如剃鬍鬚，而沖涼，就鍾意媽咪。」駱爸爸說。展鵬還有一弟一妹，都是健全人士，公屋狹小，三個孩子一直分睡上下床，展鵬和弟弟睡下鋪。
深夜裏，夫妻倆不能睡踏實，要起來為展鵬蓋被子，留意他有沒有尿床。「瀨一次還好，兩次的話，弟弟就被臭死了，成人的尿味太重了。」駱爸爸說，「即使是凌晨三四點，都要幫他換褲，抹乾淨。弟弟今年19歲，都厲害了，忍受了19年哥哥的尿味。」
不過，最辛苦的還是搬動展鵬。為了減少抱兒子入廁所的次數，小便的話，駱爸爸或駱媽媽就在客廳解決，用瓶子當尿壺。「大便才搬他入廁所，通常去完大便就順便沖涼，不然又要出來，很辛苦。」駱媽媽說。
最困難的是洗澡後將展鵬抱出廁所：需要一人在後面抱着，一人在前面拉着展鵬的手。「有一次我跌倒，鵬鵬也滑倒，整個人壓在我身上，我背上全瘀了。」駱媽媽說。
1989年，展鵬在廣州出生，是這個家庭的第一個孩子。「剛從肚子裏抱出來的時候，他會哭的，後來都很精神，會哭會笑，很頑皮。」駱媽媽回憶說。
我們是沒有明天的，一輩子都要這樣揹着他，即使我70歲了，也是一樣照顧他。
但半年之後，展鵬在廣州保健院打疫苗後，一直萎靡不振，家人四處求醫無果，直到抱着展鵬來香港與父親團聚，才在伊利沙伯醫院確診：展鵬大腦因病毒感染而受損，而這種損傷已經無法逆轉，醫生推測，很可能是因為打了有問題的疫苗。
整個家庭頓時陷入灰暗。還未申請到公屋的時候，一家人租住深水埗唐樓七樓，每天駱媽媽揹着展鵬上下樓，直到兒子7歲，20多公斤，她因此患上嚴重的肩周炎。
駱媽媽記得帶兒子去公園，「其他父母都是在旁邊聊天，遠遠看着小孩就可以，我們不行，我從滑梯上面放開兒子，爸爸馬上要在下面接着。」她說夫妻倆當時突然感到絕望：「我們是沒有明天的，一輩子都要這樣揹着他，即使我70歲了，也是一樣照顧他。」
這個家庭的維繫依賴着各種各樣的公共資源。在社工的協助下，駱媽媽在兒子六歲那年為他找到特殊教育學校，14歲那年為他找到日間活動中心，這些都是讓她寬慰的事情——意味着兒子可以短暫地被其他人照料，她可以換來一點自由時間。
2004年，得悉可以申請政府津助的智障人士院舍之後，她立刻行動。「不是我們不想照顧他，我們是想為他安排啊，我們不能永遠照顧他。」說到這裏，她的眼淚奪眶而出：「其他父母想為孩子安排幼兒園、小學、大學、工作、生活，我們都一樣，想為他安排，想有一個好的地方照顧他。」
政府遺忘我們了嗎？畢竟照顧這些人，只是一味給錢，是沒有回報的，對吧？
香港寸金尺土，等待早已是常態，從等待一間公屋，到等待一個骨灰龕，都需長達數年，甚至十年以上的時間，但等待一間殘疾人士院舍的日子，比駱媽媽想像的還要漫長。
社工最初和她說，「要等八九年」，但八九年過去了，沒有回音。她參加過有社署官員列席的分享會，也進過立法會表達意見，找過議員投訴，但沒有任何改變，社署的答覆只說，要「耐心等待」。
「政府遺忘我們了嗎？畢竟照顧這些人，只是一味給錢，是沒有回報的，對吧？」駱媽媽反問，眼睛裏是淚水。
民間自發：香港真的沒有官地可以建院舍？
相比安老院舍，一個殘疾人士很可能在院舍中從年輕住到老，於是殘疾院舍宿位的輪換率較低。駱媽媽記得，社工早就對她說，舊院舍是「死一個入一個」，「只要有新院舍才有希望」。
目前全港範圍內，政府津助的殘疾人士院舍有193家，端傳媒逐家調查，發現大多數院舍建於1993-1998年之間，這六年一共落成院舍80家，佔現今總數的41%。回歸後，增幅並不顯著，在曾蔭權管治的2007年至2012年間，新增院舍只有14間，平均每年不足三間，梁振英上台後，院舍增幅亦並不明顯。
然而，隨著人口老齡化，殘疾人士的老齡化亦非常嚴重。根據香港理工大學受政府委託所進行的「智障人士老齡化趨勢研究」，單單統計日間中心及院舍中的智障人士，老齡化比例就高達47%。此統計還未囊括在社區裏的人口，以及肢體殘障、精神病康復者等其他類別的殘疾人士。這份研究還指出，殘疾人士人均壽命不斷延長。
殘疾人士的衰老，也意味着更衰老的照顧者，對院舍需求的快速增長。根據政府數據，與2011年相比，2016年輪候院舍的人數增加了40.6%，但與之相比，津助院舍的增長只有10.7%，遠低於需求增長。
為什麼不建足夠的新院舍呢？政府通常的解釋是：找不到合適土地、地區人士強烈反對。但家長和幫助他們的議員、社工不相信，也不甘心，他們甚至開始自發找地。
香港市區土地用途已有規劃，要改變土地規劃困難重重，他們因此將目光投向郊區，這裏隱藏的許多荒廢多年的村校，在他們看來是絕佳選擇。
11月15日早上，端傳媒記者跟隨元朗區議員黃偉賢，來到元朗欖口村後方的華封學校，這間村校佔地3067平方呎，設有至少8個課室，校舍前有大片草地，但自2006年停辦至今，十年來一直荒廢。
「如果用來做院舍幾好啊，周圍自然環境好，老人家，殘疾人士在這片草地活動都很適合，如果怕下雨，還可以加一個天幕。」站在校舍前，黃偉賢想像起來。
根據政府資料，像華封學校一樣的荒廢校舍，全香港共有234所，大多佔地上千平方呎，部分屬私人土地，但絕大多數是政府土地，歸地政總署管轄。黃偉賢長期關注院舍不足的問題，他多次向政府查詢這些校舍的用途，亦介紹慈善團體申請這些土地作院舍或其他慈善用途，但統統失敗而歸。
「地政總署未必批准校舍改變用途；批了的話，社署也未必資助申請團體營運院舍；就算資助了，有時附近村民也未必同意。」黃偉賢一口氣道出所有難關。在黃偉賢看來，其實無論在何處建院舍，都會面對市民因歧視而反對計劃，關鍵是「政府會不會花力氣做社區教育」。
黃偉賢並不是第一個物色荒廢土地的人。
2010年開始，智障人士家長林禮勝就聯同其他家長，一同四處找地。「我們當時分區工作，每個家長都在自己社區附近找地，找到好多荒廢的地方。」林禮勝對端傳媒記者回憶說。 2013年年初，他們向勞工及福利局遞交這些土地名單，包括85間公共屋邨中的廢置幼稚園，以及49所廢置村校。
半年之後，勞福局給出回覆，這些土地並不適合改作院舍，原因林林總總：包括地址、交通不便；該土地正面臨改劃用途；該土地不屬於政府管轄等等。
2013年，退休社工胡盛財透過時任立法會議員張國柱，再次向政府提交一系列空置校舍名單，查詢這些土地為何不能用作院舍等福利用途。「政府的回覆就是，幅幅地都很困難，總之就是不可以。」胡盛財對記者說。
自下而上找地毫無功效。在現任立法會議員張超雄看來，照顧弱勢社群，現下最欠缺的，正是政府自上而下的規劃。
政府說，少了這個依據不重要，勞福局和社署還是可以（向發展局）表達（土地需求）的，但勞福局做過些什麼，表達過什麼，我們就不知道了。
張超雄自1980年代開始從事社工工作，他的女兒盈盈也是智障人士，張超雄介紹說，當時港英政府針對社會福利的總體發展，以及復康、青少年、家庭等不同領域，都採取滾動式的「五年計畫」模式，每年和民間機構「香港社會服務聯會」一同研究和檢討計畫，詳細列明所需服務的人口和類別，隨之形成政策文件，發展局則須配合，在即將落成的公共屋邨、新發展區中預留相應土地，但自1998年開始，這一做法被摒棄。
「政府的說法是，時代變化很快，再用這樣的形式做規劃，變得不合時宜。」張超雄說，但社福用地的規劃機制也因此變得極不透明。「政府說，少了這個依據不重要，勞福局和社署還是可以（向發展局）表達（土地需求）的，但勞福局做過些什麼，表達過什麼，我們就不知道了。」
胡盛財用「一片混沌」來形容目前的現狀，而黃偉賢則更直截了當：「就是無數字、無方向、無政策。」
社署回覆端傳媒查詢時表示，「政府繼續採用多管齊下的方式積極物色土地及處所提供福利設施」，「在政府規劃用地的階段，與有關部門保持溝通，盡量預留土地作提供福利設施之用」，並指出未來五年將至少新增2500個殘疾人士院舍宿位。
然而，假若未來五年新增輪候人數維持過去五年的40.6%的增長率，意味着將新增約4166人，政府新增院舍宿位只是杯水車薪。
私營院舍：大勢所趨還是權宜之計？
在張超雄看來，港府這一管治方向的變化，是從「分權」到「集權」的演變。
「政府在九七之後將有關民生和社會福利的資源收回來，其實是中央集權化，再也不用過往的理性規劃來看需要及人口比例來增加服務。」張超雄分析：「在這個過程中，殘障人士的priority肯定是被極大忽視的，因為他們『最不會吵』，九七回歸以來，排隊的情況是越來越差，越來越長的，到今天也沒有任何改善。」
在這個過程中，殘障人士的priority肯定是被極大忽視的，因為他們『最不會吵』。
由於政府津助院舍緊缺，私營宿位更為渴市。津助院舍採取政府批地的形式，收費大多低於每月2000港元，由於必須遵從和政府的服務協議，監管嚴密；而私營院舍則租用舊唐樓、私人樓宇、偏遠村屋等地方，收費較高，監管相對寬鬆。儘管社署在2011年推出院舍發牌制度，私營院舍的醜聞仍然不斷爆出。
早前，私營院舍康橋之家就因前院長涉嫌性侵醜聞而曝光，隨後這家院舍髒亂、疏忽照顧、院友密集死亡等問題更被傳媒一一揭發，院友家長稱之為「人間地獄」，康橋也成為自發牌制度推出後，第一家被社署吊銷運營資格的私營院舍。
儘管如此，許多輪候時間過長，再也無力自己照顧家人的家庭，仍然不得不選擇這類私營院舍。
64歲的陳翠華四年前就開始為38歲的輕度智障女兒申請津助宿舍，但一直未獲派位。陳翠華平日獨力照顧女兒，還有另一女兒的兩個孫子，已感覺難以支撐。去年夏天，女兒情緒問題加劇，無奈之下，陳翠華選擇了離家較近的康橋之家。
「好恐怖，女兒被跳蚤咬，後來又發覺他們無端端鎖住女兒在床上，每天只有兩個固定時間可以飲水。」陳翠華回憶說，女兒在康橋期間，她非常擔心，每天都帶着食物都去院舍看望，三個月後，她決定帶走女兒，但自己仍然無法照顧，只好再一次送女兒到其他私營院舍：「真的沒有辦法，只能再試試。」
在偏遠的元朗新圍村，曾經從事復康社工的李伯英目前就在經營一家私營殘疾人士院舍「東海愛兒之家」，他同時也是行業協會「中小企國際聯盟安老及殘疾服務聯會」的主席。他坦承，私營院舍是一門「business（生意）」，運營者即是私人老闆，要每月計數。
以愛兒之家為例，目前租用七座村屋，每座佔地700平方呎，租金「每月十幾萬」，對院友的收費，絕大多數與他們所取得的綜合社會保障援助金持平，「平均每人6000元」，目前招收院友90人。李伯英表示，院舍目前聘請14名工作人員，扣除人工、伙食等，「每月收入不到10萬，一年不到100萬」。
「我不是那些賺到盡的，如果要多賺些，我這裏可以多招些人，比如我多收20人，一個月就多了12萬，但伙食、人工那些不用多很多的。」李伯英對端傳媒記者表示，許多同行在市區運營，租金更為昂貴：「一萬平方呎的地方，租金每月30萬，我收100人，每人平均收6000元，但只是租金就佔了3000元，怎麼辦？只能各出奇謀，可能縮減人手、伙食，多收人。」
「用business（商業）的角度來做welfare（社會福利），是有些矛盾的」李伯英說，但他認為，在香港，私營院舍的發展是大勢所趨：「關鍵是怎麼在服務和利潤之間取得平衡。香港行低稅制，政府無可能長遠負擔這些，我們要在市場上運營，以戰養戰。」
某程度上，香港政府亦正在鼓勵開辦私營院舍。立法會議員張超雄觀察，這一政策先是在安老院舍推行。「政府透過借貸、資助私人公司的形式，鼓勵私營安老院發展，政府再向私營院舍買位。回歸前政府院舍比私營院舍多，現在已經反過來，私營和政府的比例是6:4 左右。」張超雄說，最近幾年，同樣的政策也開始在殘疾人士院舍推行。
目前，私營殘疾人士院舍約有68間，自2010年開始，社會福利署開始向這些院舍「買位」，至今購買約450個位。社署表示，希望透過「買位計畫」，改善私營院舍的素質。但黃偉賢擔心，「買位」無法改變這些院舍的本質：「你買位歸買位，他們還是繼續做生意。」
駱展鵬的父母說，他們不放心將兒子的下半輩子交託在商家手上。「鵬鵬完全是任人擺布的，如果他會表達一下那還好，被欺負了知道向我們投訴，但他完全不會，送去了私營院舍，我真的不知道他會發生什麼。」駱媽媽說。
前不久，夫婦兩人決定去台灣旅行數天，這是27年以來，兩人第一次離開展鵬出遠門，期間展鵬暫托在一間政府院舍。「哇，回來後，我們發覺帶去的尿片完全沒有用，原來是每晚深夜都有足夠人手，鵬鵬要去廁所，就馬上扶他去，照顧得比我們還好。」駱媽媽笑說，她還是希望，快點等到適合展鵬的政府院舍。
很希望有人好好記錄他們的生存狀況