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在成为公民之前,他首先是个“人”:台湾身心障碍者,离自立生活有多远?

“在美国我是人,在日本我是障碍者,在台湾我是不明生物。”

2022年10月19日,台北,Kyrie协助李珮亭喝水。

2022年10月19日,台北,Kyrie协助李珮亭喝水。摄:陈焯煇/端传媒

端传媒记者 王怡蓁 发自台北

刊登于 2023-03-15

#自立生活#身心障碍

那几天,Kyrie请假,没能陪同患有脑性麻痺的李珮亭上课。李珮亭在另一名个人助理协助下,却不慎在便利商店的下坡处摔倒;尿布也没包妥,她只能憋尿,回到家,因为憋尿导致发烧到39度。她曾多次向该个人助理反应,却无法得到妥适的协助,“我不敢怪她,只能怪自己,就是我没有能力才会这样;但脑麻协会的老师告诉我,不是我的错,我已经很努力了。”

23岁的李珮亭遭遇到的情况并非特例,身心障碍者因身体的障碍,无法靠一己之力完成生活日常琐事。而在12年前,台湾将障碍者的“自立生活”列入法规中,鼓励障碍者,自己决定如何生活,并透过个人助理让障碍者完成他们身为公民的社会角色。

不过,十多年下来,障碍者认为制度仍有窒碍难行之处。李珮亭说自己有时候感觉活得不像一个人,“活著,却又好像死了”。她认为,政府设有自立生活的制度,但制度是死的,人是活的,“我在自立生活规划中要维持公民角色,去上课、参加活动,但政府却规定个人助理不能协助完成我生理必须的事情。她问:“一个人在没办法满足生理之前,谈何公民角色?”

个人助理

个人助理(personal assistant) 指针对身心障碍者提供个人协助(personal assistance, PA)者,用以支持、协助障碍者的自立生活与社区融入。个人助理代替障碍者的失能部分,协助障碍者达成生活上的事情,像是喂食、洗澡、做饭、出游等。

在谈论自立生活时,仍可见到障碍者被社会重重障碍。障碍者需先提交一份自立生活计划书,这份计划书被障碍者戏称为“圆梦计划”,障碍者需要在计划中赋予生活目标与意义。

同时,障碍者也要厘清自身符合哪些条件,透过哪个部会局处来申请个人助理(编按:目前个人助理服务,分别有归属于卫福部的个人助理服务,教育部的身心障碍学生助理,及劳动部的职场人力协助。要视障碍者符合三项中的哪一项才能申请个人助理)。当障碍者克服前面的难关后,又将面临与个人助理的磨合,像是双方对于自立生活认知不同,个人助理服务内容的规范跨县市又不一样,这些将导致双方在合作时产生认知落差。

2022年下半年,立法院审查《身心障碍者权益保障法》,欲调整照护机构的办法,却缺乏部分障碍者最迫切期待修法的内容——个人助理有关的立法——这也引起民间团体、学者质疑修法违反《身心障碍者权利公约》(CRPD)的审查建议“将资源从机构转移到社区与个人协助”。在本会期持续修法同时,端传媒采访了三对障碍者与他们的协助者,从他们的日常,看见他们的需求。

2022年10月13日,障碍者刘于济下车时,司机为他打开斜板。
2022年10月13日,障碍者刘于济下车时,司机为他打开斜板。摄:陈焯𪸩/端传媒

自立生活:障碍者掌握、决定自己想过的生活

在许多国家,按照传统,家庭必须“照顾”障碍成员。这种照顾经验,将障碍者描绘成一种负担;一旦被视为负担,生命就不会被认为值得,不认为个人协助是值得提供的。

先试著回想生活中那些平凡的日常:吃饭、上厕所、沐浴、睡觉等日常琐事,却是身心障碍者日日上演的挑战。“自立生活”便是使身心障碍者得以掌握、决定自己想过的生活。

1960年代,障碍者自立生活运动崛起,从美国的柏克莱大学(University of California, Berkeley)的肢体障碍学生发起,倡议自立生活运动:“如同一般公民权益和妇女运动诉求的哲学观,我们要自主自我的旅程。”从运动过程中,障碍者也将过去被动的“照顾”转变成赋权的“支持”,并开展“个人协助”。障碍者可以决定谁是他的个人助理,亦可决定协助的内容有哪些。

“个人协助”目前在许多国家已被法制化,并成为自立生活服务的主流,目前有个人协助服务的国家有美国、瑞典、挪威、芬兰、日本等;台湾则是在2006年通过CRPD后,2011年在身障法及《身心障碍者个人照顾服务办法》中纳入自立生活支持服务,各县市政府开始提供个人助理服务。

端传媒采访台北、新北市政府社会局身心障碍福利科,目前台北市共有11万7千名身心障碍者,有120人登记使用个人助理,约有100人活跃使用,个人助理人数则约为120,聘雇方式类似“承揽制”;新北市则有17万名身障者,90人登记在案,但仅有60人活跃使用,个人助理人数仅有27人,聘雇方式为“约聘制”。

根据CRPD的第二次国家报告统计指出,从2012年国家正式将自立生活支持服务纳入社会福利预算中,从2016年的2,468万到2020年的6,190万,增长了150%。2015年至2019年,投入服务的个人助理人数自250人增加至372人,成长49%、使用个人助理服务人数自286人增加至592人,成长107%;使用个人助理服务总时数自6万2,585小时增加至13万9,780小时,平均每月每人的使用时数则是从18.2增加到19.7小时。

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