大陆深度川震十年

震后10年,7000位伤残幸存者,谁在照料他们康复?

72小时是生死之间的黄金救援期;而90天则是截肢病人未来康复的黄金治疗时间。在大地震面前,中国有足够力量投入生死救援,却没有经验与储备应对幸存者的康复。香港力量在此时进入,十年,他们带来了改变吗?

四川地震后,一位儿童正在医院接受复康治疗。

四川地震后,一位儿童正在医院接受复康治疗。摄:Imagine China

端传媒记者 陈倩儿、吴婧 发自成都、绵竹、香港

刊登于 2018-05-09

#川震10年#中国大陆

袁孝伟动作利落。假若不是因为跑起来速度太快,一截空荡荡的衬衣袖子飘起,旁人根本察觉不到,他失去了一整个右臂。

“你看,我这里残端的肌肉已经训练得很好,”他试著转动那一小块连右肩的肌肉,肌肉在衬衣袖子下有力地动起来。他又从衣柜里拿出一只肉色的电子手,只要把电子手的顶端连接上这块肌肉,袁孝伟就可以凭借肌肉的松紧,控制手部的动作。

2008年5月12日,汶川大地震发生时,17岁的袁孝伟在北川中学读高二。五层校舍轰然倒塌,他和邻近的两个女同学一起被压在废墟下48小时,凭借互相打气活了下来。被挖出来时,他整个右臂弯失去知觉。一名救援的解放军安慰他:“没事,现在医术先进,截肢了也可以安装假肢。”

袁孝伟随后在四川绵阳一家医院接受了高位截肢手术。他天真地想,等装了假肢,就和原来的手臂一模一样了。但手术后好几天,截肢部位开始感染,没有一位医生顾得上和他商量假肢的事。

当时整个医院为救灾忙乱不堪,袁孝伟回忆:“大量灾民做截肢手术,每天运出去的断手断脚可以装满两个半人高的医用垃圾筒,连纱布都不够用。”伤员没法停留,做完保命的手术,就会被分配到北京、上海、广州等地的医院。袁孝伟也在五天之后转院,住进重庆西南医院。由于残端感染,他在西南医院做了第二次手术:清除腐肉。之后,他在医院床上躺了两个月。

对袁孝伟来说,保命的喜悦过去,漫长而严酷的现实才刚刚开始:还会有假肢吗?还会感染吗?未来怎么生活?还能读书吗?治疗要一直延续吗?身体会好起来吗?医疗费用谁来付?

根据四川政府统计,地震后,像袁孝伟这样急需康复治疗的伤残灾民超过7000人。而2008年的中国,康复体系薄弱得像一张纸。喧哗过去,大难不死的上万名伤员和他们的救护者很快陷入了新的困境:缺钱、缺专业人员、缺康复场所和器材。

2008年四川大地震时,17岁的袁孝伟正在北川中学读书,被废墟掩埋48小时,获救了接受了右臂截肢手术。
2008年四川大地震时,17岁的袁孝伟正在北川中学读书,被废墟掩埋48小时,获救了接受了右臂截肢手术。

拐点

在几乎每个伤员身上,于占东都看到了未及时做康复的遗憾:如果早一点,不会是这样。

袁孝伟第一次听到“康复”(rehabilitation)这个词,是从香港的一群骨科医生那里。

据中国康复医学会常务副会长励建安调查,震后的四川,有康复医学教育背景的医生不超过400人。大多数地区对康复的理解仅停留在“躺在家里休息”,或用推拿、针灸来减轻疼痛。一个更棘手的情况是,截肢病人的“康复”费用,并不在政府认定的医疗保险范畴内。2008年6月,政府宣布将于当年12月31日终止针地震伤员的免费医疗后,一场“送伤员回家”的浪潮开始了。

各地医院迫于经济压力,开始将大量刚刚接受完截肢手术的伤员,送回乡镇、村子里的临时板房区。

在香港,一直关注地震灾情的医生们非常著急。他们知道,大量伤员截肢,一定要尽快装上假肢,即使复原情况还不适合马上安装,也一定要让伤员下床运动,练习平衡能力和残端肌肉。“不然在床上休养两三个月,截肢端肌肉萎缩了,假肢更难装上。”香港中文大学矫形外科及创伤学系荣誉副教授罗尚尉告诉端传媒。在香港语境中,康复通常称为“复康”,是通过不同专业、协助患者在身体和心理方面最大限度的恢复到过往水平,并返回社区生活。

汶川大地震后,身体各处进行截肢、急需康复治疗的伤员超过了7000人。而2008年的中国,医疗康复体系薄弱而不成熟。
汶川大地震后,身体各处进行截肢、急需康复治疗的伤员超过了7000人。而2008年的中国,医疗康复体系薄弱而不成熟。

越早提供康复训练,伤员往昔功能的恢复机率就越高。罗尚尉和一群骨科医生、物理治疗师、假肢矫形师等自发组织起来,带著充气假肢等器械,赶往离香港较近的广州医院,协助伤员。又于当年8月,在香港注册了非牟利组织 Stand Tall,聘请了15个工作人员,直接进驻四川工作。

见到Stand Tall的香港骨科专科医生陈启明时,袁孝伟已经按照之前医生的嘱咐、“一动不动”在床上躺了两个月了,他的截肢端肌肉大面积萎缩。

陈启明告诉袁孝伟,要想安装可以灵活运动的电子手,必须大力进行康复训练,让萎缩的肌肉重新活起来。

袁孝伟开始了艰苦的康复训练:在残端贴感应片,对著显示肌肉信号的电脑,进行各种练习。“我爸都叫我放弃了,说没有希望了,”但袁孝伟不愿意。几个星期不停歇的锻炼后,他顺利装上了电子手。“戴上之后,我感觉自己又完整了。”这只产自德国的电子手根据他的体重、身高和左臂重量来订造,花费十万元,由Stand Tall全额资助。

在康复的路上,袁孝伟幸运地抓住了拐点。但不是每个人有这样的机遇。

她们怕死、又没人管,就想找一个地方把病医好,自己可以做饭或种田。

于占东去寻找散落民间的伤员时发现

2009年年初,由香港福幼基金会(下称“福幼”)资助的康复团队进入绵竹市人民医院工作,开始寻找早已散落民间的伤员。当时26岁的于占东辞掉了大庆油田总医院康复医学中心工作,跟著福幼的团队到附近的乡镇排查伤员,依据伤情建立档案并安排就医时间。

“车开到乡下,好多伤员已经在那里等了,因为听说终于来了可以不花钱还能解决问题的人,”于占东告诉端传媒。他记得,村里的老婆婆用哀求的眼神久久徘徊在志愿者旁边,“她们怕死、又没人管,就想找一个地方把病医好,自己可以做饭或种田。”

在几乎每个伤员身上,于占东都看到了未及时做康复的遗憾:如果早一点,不会是这样;如果当初在救命的前提下,考虑到伤员日后的生活和工作,一些医疗处理或许不会这么草率。“这是他(伤员)生命的一个拐点,是不可逆的。”于占东说,一旦错过了黄金康复期,人的能力就越来越难恢复。

伤员们告诉于占东,国家免费医疗终止前,他们被外省的医院送回家;经济条件较好的医院会婉转地提醒要不要回家看看安置情况;其余的医院则会直接通知出院;很多伤员甚至是提前回来的。

“医院也有压力,”于占东说。一位不愿透露姓名的知情者表示,政府当时承诺免费治疗,但应该补给医院的钱迟迟未入帐。

在绵竹市人民医院,一群康复治疗师正在会诊。
在绵竹市人民医院,一群康复治疗师正在会诊。

碰撞

所有医院都说,你把钱放在这儿,你就不用管了。

时间就是生命。渴望投入救济的香港康复力量深知这一点,他们在第一时间携带资金和人力抵达四川,却因为两个系统的对接困难,眼睁睁看著黄金时间的流逝。

据《南方周末》报道,香港政府当时希望在四川援建一个康复中心,问了一两个月都不知道该找谁对接,最后,四川方面决定由卫生厅来协调这件事。

这一方面因为“康复”这个体系彼时在大陆薄弱而且发展不均衡。香港医生公认的“预防医学、治疗医学和康复”三大体系,大陆却比较集中在治疗,更不用说康复系统下的物理治疗师、职业治疗师、假肢矫形师等不同专业细分,以及与骨科在手术前就开始的配合。“当时(中国大陆的)康复科是亏本的科,赚钱的是骨科那些”,Stand Tall成员罗尚尉医生说,康复科在医院中长期不受重视,与骨科之间,也不一定存在合作关系,“关系是靠财政维系的。”

越早提供康复训练,伤员往昔功能的恢复机率就越高。川震之后,罗尚尉医生(右一)和一群骨科医生、物理治疗师赶到四川,评估伤员情况。
越早提供康复训练,伤员往昔功能的恢复机率就越高。川震之后,罗尚尉医生(右一)和一群骨科医生、物理治疗师赶到四川,评估伤员情况。

另一方面,内地的医院各有算计与考量。福幼的大陆项目总监周建国记得,他当时拿著来自香港的500万善款,想到基层医院设置康复点,但谈崩了无数家。“所有医院都说,你把钱放在这儿,你就不用管了。”

一个不愿透露姓名的志愿者至今忿忿不平:“政府不能做(康复治疗)、也没有想过去做,基金会来做了,给你医院买设备、出治疗费,你医院还只是想,这样做了能给我什么好处!”

周建国跑了半年,直到2009年初,才在绵竹市人民医院设立了驻点,医院向福幼提供了两千多平米的板房,能同时容纳200来个床位。但和庞大的康复需求相比,仍是杯水车薪。据福幼前期普查,作为伤员重灾区的绵竹有2400多人急需康复治疗。

当时,医院调任有20多年经验的骨科医生赵正恩去做康复科主任,他一度觉得自己被“贬黜”了。志愿者回忆,初期他们和其他科室合作都很难:“跟医生讲康复,(他们)都不懂是怎么回事,他们认为推拿或针灸有效,你的东西没有效,他没办法支持你。”

与福幼自下而上的渗透方式不同,Stand Tall 采取了另一条路,用罗尚尉的话说,是要“打通天地线”。

“时任政务司司长唐英年、时任医院管理局主席胡定旭都有从中安排,联络四川当地不同政府部门,”罗尚尉表示,他们最终决定和四川省人民医院合作。Stand Tall 不负责直接医治伤员,而是训练当地的医生、治疗师,去协助伤员。

周建国记得,他当时拿著来自香港的500万善款,想到直接接触灾民的基层医院设置康复点,但谈崩了无数家。周建国跑了半年,直到2009年初,才成功在绵竹市人民医院设立了驻点。
周建国记得,他当时拿著来自香港的500万善款,想到直接接触灾民的基层医院设置康复点,但谈崩了无数家。周建国跑了半年,直到2009年初,才成功在绵竹市人民医院设立了驻点。

康复是一条没有尽头的路。从重庆西南医院出院后,袁孝伟带著电子手回到重建后的北川中学,投入高三生活。很多幸存的同学和他一样,接受了截肢手术,艰难地重新学习走路、写字、上厕所、吃饭等。截肢之后,骨头可能会继续生长,引发骨刺和疼痛,每隔几年,可能需要再手术;而假肢可能会损坏、需要修理和调整。

每隔一段时间,袁孝伟都要去成都省人民医院会见Stand Tall的团队。“他们评估我肌肉的情况,检查疼痛的情况,详细问我做什么动作,会减少疼痛,”袁孝伟说,电子手连结残端的接受腔也要根据身体的情况,不时调整。后来,经过训练,他甚至可以用这只电子手来打乒乓球。

袁孝伟说,地震之后,还未满18岁的他突然就觉得,自己是一个大人了。2009年高考,他报考了天津体育学院的康复专业。他想去更深入的了解这个曾经帮助自己的专业,也想著以后可以“偿还”,去帮助其他人。

目光

那目光中带著三分之一的好奇,三分之一的怜悯,还有三分之一的......

不过,慢慢接受了自己的袁孝伟发现,其他人不一定能接受自己。

一个曾经在医院里帮助过他的志愿者,后来去北川中学看望他,袁孝伟兴奋地拿出自己的电子手给这个女孩看看。“她一看到,整个脸都吓白了,可能她没看到这种东西吧,”这是袁孝伟第一次感觉到,原来自己的残障,会让别人这么不舒服。

后来很多年,袁孝伟都没有穿过一次短袖衣服,无论在多么闷热的夏天。走在路上,他发现别人总爱盯著他看。“那目光中带著三分之一的好奇,三分之一的怜悯,还有三分之一的,我不知道是什么。”他的回应是平静地“看回去”,直到别人不再盯著他看。

我们希望可以改变社区去帮助残障人士,而不是教残障人士怎样上两级楼梯。

香港复康会高级顾问伍杏修

在香港复康会社工、高级顾问伍杏修看来,“康复”也包括了一个社会需要做出的调整,包括公众教育、社区规划等。“一个残障人士不可能一辈子都在医院里,最终都要与家人在社区里过活。社区到底是怎样?社区的人接不接受?社区里有没有无障碍的通道?究竟他回去后怎样生活,这些就是我们关心的问题了。”伍杏修说,“我们希望可以改变社区去帮助残障人士,而不是教残障人士怎样上两级楼梯。”

地震后,时任香港复康会总监的伍杏修带队,在都江堰、绵阳、北川、青川等灾区设立服务站。他们准备模仿香港模式,在灾区舖设一张“社区康复网络”,为灾民提供心理辅导、互助小组、家居改造等服务。

2010年,大学刚刚毕业的赖寒加入了这个团队,驻扎都江堰。她的工作是每日外出探访伤员,常常要坐一个多钟头的车到山里。在聚源镇一个村庄,赖寒认识了聚源中学一位初中三年级的女孩。地震时校舍倒塌,导致她左眼眶骨折、左眼失明,两条小腿压伤,只能跛行。

残障人士最终都要与家人在社区里过活,香港复康会希望“可以改变社区去帮助残障人士,而不是教残障人士怎样上两级楼梯”。图为香港复康会在都江堰举办活动。
残障人士最终都要与家人在社区里过活,香港复康会希望“可以改变社区去帮助残障人士,而不是教残障人士怎样上两级楼梯”。图为香港复康会在都江堰举办活动。

赖寒记得第一次家访,女孩早早就站在自家平房前等候,左眼失明令她走路时总有些踉跄。但女孩不怎么说话,也不和父母沟通。赖寒坚持每周探访一次,慢慢熟络了,女孩才告诉赖寒,她常常失眠、或是做噩梦,梦见以前坐在自己后面的同学,“这辈子再也见不到了”。她也担心脸上的疤痕和腿部情况会影响以后的生活。

赖寒给她找来治疗师,教她怎么在家做康复训练,给她做心理辅导,和她聊未来、聊梦想,她看到女孩一点一点恢复自信,后来考上了自己心仪的幼教专业,毕业后成为一名幼师。

政府的大政策是赶在指定时间内兴建指定数量的房间,全部房屋都是倒模般倒出来的,他们不会为了小部分人而多做事情。

香港复康会高级顾问伍杏修

2012年,这个团队又在都江堰引入了复康会在香港创造的活动——“无障碍定向”:让残障人士和健全人士一起组队,去完成各项任务,例如去逛超市、去看电影等,令健康人体会到城市空间中无障碍设施的重要性。赖寒有次和一个瘫痪的阿姨一起去超市,坐进电梯的瞬间,阿姨突然哭了起来,她说:病了十多年,我就没有来过超市。

推广无障碍设施并不容易。“政府的大政策是赶在指定时间内兴建指定数量的房间,全部房屋都是倒模般倒出来的,他们不会为了小部分人而多做事情,”伍杏修说,“所以后来我们便从事软件上的教育,还有小修小补。”包括协调资源,组织居民与街道办协商改造计划,资助社区做无障碍设施。“装义肢的人,往后人生都有笔恒常支出”,社工也帮灾民持续寻找假肢维修、更换的资源。

西装

走出来了,正在认认真真的生活

袁孝伟并没有天天戴著电子手。

“这只手太重了,而且有时候过安检,都被要求脱下来检查。不过重要场合我还是要戴上,它就像,我的一件西装吧,”他轻松地笑起来。从两年前开始,他更加不顾忌别人的目光了,没戴“西装”,也会穿上“让自己感觉舒服”的短袖T恤。

从天津体育学院毕业以后,他成了一名注册的康复治疗师,加入NGO国际助残。2013年四川庐山地震,2014年云南地震,他先后到两地驻扎,帮助当地的伤残灾民。去年,他转到一家研发和生产康复器械的公司工作。

袁孝伟从天津体育学院毕业以后,成了一名注册的康复治疗师,加入NGO国际助残,先后两次驻扎到近年的地震灾区中服务灾民。
袁孝伟从天津体育学院毕业以后,成了一名注册的康复治疗师,加入NGO国际助残,先后两次驻扎到近年的地震灾区中服务灾民。

他曾经幸运地抓住了“拐点”,也希望更多人有一样的机遇。这也是来到四川援助的香港专业力量最想看到的:把经验留在当地,生根发芽。

2012年,在绵竹市人民医院做康复的最后一批伤员出院,一些志愿者选择留下来。2017年,原来被人看不起的康复科正式被授牌“四川省重点治疗专科”:如今有9名医生、21名治疗师和11名护士。

2013年,香港复康会在四川成立了本土NGO——四川扬康残疾人康复技术培训指导中心,并参与了2010年青海玉树地震、2013年雅安地震的伤员康复工作。赖寒已成为独当一面的社工,服务对象亦扩展至其他残障人士和慢性病患者。

Stand Tall 也没有撤离的计划。“我们现在帐上还有一千万,应该还能做几年,”罗尚尉表示。他们一直透过微信群组,连系著两三百位在十年前的地震后接受了截肢手术的人,每隔一段时间,就会从香港飞到成都,集中为伤员修理假肢、改善接受腔等。

走过十年,袁孝伟27岁了,他说自己“走出来了,正在认认真真的生活”。今年,他拒绝了不同单位邀请他参加的纪念活动,只想在5月12日那天约上十年前曾在废墟之下的两个同学,一起聚聚、聊聊。他们的生命,还有很多个十年要走。漫长的康复路,这才刚刚开始。

(张洁平参与川震十年系列策划及编辑工作,特此致谢。)

(端传媒实习记者张竟祎、谭德恩、徐雪莹对此文亦有贡献。)

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