【編者按】無論能否辨識藥物的化學成分、理解治療手段的原理，大部分人都會謹遵醫囑。醫生代表了科學、權威、安全。進入現代社會，分工高度專業化，即使是我們最熟悉的身體，一旦進入醫學領域，很多東西變得難以理解。日常生活中的常識、習慣如果與科學相悖，就會被視為荒誕陋習。而有些少數族裔、傳統手段，恰恰與主流醫學的做法產生激烈碰撞。什麼是會帶來危險？什麼是禁忌？在各自的系統中定義完全不同。這些衝突正是「求醫者」與「行醫者」需要共同面對、承擔的。
作者安 · 法第曼（Anne Fadiman），一位非醫學背景的新聞記者，透過她對社會少數族群的關懷，以及她對醫學文獻以及醫院病歷的細心收集與研究，1990年代寫下這本《黎亞：從醫病衝突到跨文化誤解的傷害》（The Spirit Catches You and You Fall Down）。記述了一個移民美國的苗族（Hmong）難民家庭，他們在美國出生的女兒黎亞（Lia）罹患一種十分難治的癲癇，整個家庭甚至整個苗族社群在求醫過程中，經歷了文化、信仰、語言、種族的不同所造成的誤會與衝突。
這場醫療衝突與文化誤解事件的始末，神靈附體還是致命疾病，如何協商、怎樣讓步，是值得所有跨文化溝通者參考的教科書。
黎亞自八個月大至四歲半，共進出美熹德中心十七次，進入家庭醫療中心的急診室和小兒科超過一百次。住院病摘為「Hmong♀」，後來「本院開始熟悉Hmong♀」，再後來「本院非常熟悉Hmong♀」。有時「Hmong」拼成了「H’mond」，或「Mong」。
有一次，整理住院醫師錄音的工作人員過於疲倦，聽到這個發音怪異、醫學字典中查不到的字時，還自動改為「Mongoloid」（蒙古人種）。在「如何到達醫院」一欄，總是寫著「母親抱來」，「初步診斷印象」總是寫著「癲癎發作，原因不明」，有時則是「發燒，肺炎或中耳感染」。在「給付」欄下，千篇一律是「醫療補助」，自付額總是「零」。
幾乎所有入院紀錄上都注明「語言障礙」。某個西班牙姓氏的護士助理在評估表上寫著：「無法得知，父母不說英語」。另一張表格的空白處則注有「溝通困難」，有個護士直接用一個字總結狀況，就是「Hmong」。
弗雅與納高（编者注：黎亞的父母）總能得知黎亞即將發作，因為黎亞自己會有感覺。癲癇、偏頭痛及心絞痛患者的預兆各有不同，由輕微的不適感（如突然感受到味道或氣味、發麻、面紅，產生似曾相識感或陌生感）到致命的恐懼。
十八世紀的醫生稱這些可怕的預兆為「靈魂劇痛」，苗人或許能夠認同這種說法。黎亞在倒下前會跑到父母親面前要求擁抱。當然她在正常時也常這麼做，但弗雅與納高能由她驚嚇的神情看出狀況有異，這時兩人會小心抱起她，將她放在為病發而預備的床墊上（這也是客廳唯一的家具）。
有時候黎亞的身體會半側抽搐，通常是右側。有時她兩眼發直，有時像是產生幻覺，雙眼快速掃視空中，並伸手亂抓。隨著黎亞成長，腦部異常放電的範圍愈來愈大，大發作也更加頻繁。發作時她若仰躺著，背部會劇烈向上弓起，全身肌肉僵硬，只有腳跟和後腦勺接觸床墊，其餘部位全部懸空。
一、兩分鐘後，她會開始胡亂揮動雙手、雙腿。在第一階段，呼吸器官的肌肉常與身體其他部位一同痙攣，使她無法呼吸，嘴唇及指甲開始發青。有時她高聲喘氣，口吐白沫，嘔吐，或大小便失禁。有時會接連發作幾次，在發作間隔中身體緊繃，腳趾僵直，發出低沉怪異的哭聲。
最嚴重的情況是持續不斷發作，意識無法回復。醫學上稱這種情況為「癲癇重積狀態」，通常持續二十分鐘甚至更久，這是美熹德中心急診室醫師最怕遇到的情況。這時醫師必須以靜脈注射注入大量抗抽搐藥劑，才能幫助黎亞脫離發作狀態。
要把針頭插入抽搐的嬰兒靜脈，就像射擊一個體積極小的移動目標。此時黎亞的腦部正處於缺氧狀態，若有哪一個年輕住院醫師不幸當班，在他／她焦頭爛額地找血管插針的同時，一定會強烈意識到秒針運行的滴答滴答聲。
我問過一個護士，這種情況是否會損害腦部，他說：「若想知道癲癎發作五分鐘是什麼感覺，可以試試將頭部完全浸入水中五分鐘，然後做幾次深呼吸。」數年來，美熹德中心的每個住院醫師都為黎亞看過診，有些甚至看過許多次。
……
有一次，尼爾與佩姬（編者注：黎亞的主治醫師）與我一起看病歷影本。整整七晚，兩人就像平常閱讀診斷檢查報告一樣，明快而有效率地將數千頁排好，快速略過無關部分，但絕不跳過（其實還常常特別指出）一些自認為沒有做到盡善盡美的細節，並不時停下動作，看著病歷上的許多錯誤，發出懊惱的苦笑。
有時尼爾會盯著某一頁良久，那一頁的內容我通常無法理解，尼爾則會搖頭，嘆氣道：「喔我的天，黎亞！」我們依序讀過黎亞最初幾次的急診紀錄後，他開始來回翻看這幾頁，有些惱火。
他已經忘了黎亞在初次來到醫院診療之前，癲癇發作已經有五個月之久，他揣想著，如果醫院一開始便提供黎亞最合適的醫療照顧，黎亞的人生是否會完全改觀。
……
黎亞確實胖嘟嘟的。由她的生長曲線圖來看，雖然她的身高通常在同年齡層的第五百分位（就苗族孩子而言，並非不尋常），體重卻高達第七十五百分位。黎亞厚厚的皮下脂肪讓急診室的醫師面臨更大的挑戰。
尼爾在診斷紀錄中注明，除了癲癇發作的問題外，「黎亞的另一個麻煩是過重，發作時很難做靜脈注射。我們已經非常努力控制黎亞的體重，但是她的父親顯然喜歡她現在的模樣，絲毫不認為體重是問題。」（寮國因為食物普遍缺乏，所以苗人認為孩子胖嘟嘟的就代表身體健康、受到妥善照顧。）
藏匿在脂肪下的血管很難觸診。就像用毒者因為不斷注射，靜脈血管已經不能用了。黎亞多次接受急救，醫生拚命地找下針點，後來乾脆將靜脈切開後處理，然後再包紮起來，所以到了最後，黎亞左右手臂的靜脈血管和左足踝的隱靜脈都不能再用。
她多次住院期間，插上點滴管的手或腿都固定在板子上，有時甚至整個人都固定在病床上。「黎亞注射的點滴非常珍貴，她動得愈少，點滴持續得愈久。」尼爾解釋道。一份護理紀錄如此寫道：「半夜零時。點滴注射右肘前，每小時三十毫升經由幫浦吸收。父在場。綁左臂，零時十五分父鬆綁，置於地板上嬰兒床。將童放回床上，綁右臂。向父解釋綁臂原因，但無法溝通。」
納高不了解護士為何綁住他的女兒，後來發生的事也讓他更加無法信任醫療人員能夠好好照顧黎亞。在護士寫下以上紀錄的當天早晨，納高於清晨四時離開醫院，回家補睡兩、三小時，在七點半回到醫院，發現黎亞前額有一塊鵝蛋大小的瘀青。
原來就在他回家的短短數小時內，黎亞就從床上摔下來。醫院這些人既然口口聲聲說自己比李家更懂得照顧黎亞，為何黎亞會在院方的照料下受傷？在李家眼中，這些人對這次意外的反應莫名地冷酷。
弗雅與納高相信，黎亞病痛要讓她平安舒適，最好的方法就是讓她像平日在家一樣睡在父母身邊，一哭就有人哄。然而護理人員為了避免悲劇重演，還是決定在黎亞的小床外加上一層網，將她圍住。但如此一來，父母就抱不到她了。
「對病童父母來說，醫院是可怕的地方。」方達．克羅斯（Vonda Crouse）醫師說。他是弗瑞斯諾山谷兒童醫院的醫師，也是美熹德中心家醫科住院醫師。「你看到自己的孩子從睡夢中被叫醒，量血壓、體溫、脈搏、呼吸，有時身上還套個袋子，用來測量大小便的量。
當你的小孩住院時，突然間就改由別人餵食，褲子也由別人換，孩子何時、如何洗澡也都由別人決定。就算是醫療經驗豐富的父母也只能靠邊站。如果你來自不同文化，不了解這些舉動的目的，就更難受了。」
《黎亞：從醫病衝突到跨文化誤解的傷害》（ The Spirit Catches You and You Fall Down）
出版時間：2016年2月
出版社：大家出版社
作者：Anne Fadiman
譯者：湯麗明 /劉建台 /楊佳蓉
……
黎亞不喜歡吞藥。有些護理紀錄寫著：「餵藥，但討厭吃藥。」「餵食苯巴比妥（Phenobarb），試圖吐掉。緊閉嘴唇，不肯服藥。」「奮力餵藥，甚至將苯巴比妥搗碎摻入蘋果汁餵食。全部吐掉。」「病人擅於吐藥，將手抓住，口捏開，慢慢餵食。」「將藥混入搗碎的冰棒，吐掉。重新將藥混入草莓冰淇淋，全部吃下。」
李家夫婦不願意綁住黎亞，也不願意灌藥，要讓黎亞吃藥就更困難了。即使黎亞合作，弗雅與納高也不確定該給她吃哪種藥。一段時間之後，黎亞的藥方變得非常複雜，處方不停改變，即便是能讀懂英文的家庭，也很難每天按時餵正確的藥物。李家被餵藥一事搞得昏頭轉向。
……
一開始，黎亞的醫師都沒想到李家人無法讓黎亞正確服藥。最初的處方箋上只寫著「依照指示服藥」。到了1983年5月，黎亞第一次住院後的兩個月，驗血報告顯示黎亞體內的苯巴比妥含量未達標準，佩姬以為黎亞已服下她所開的藥量，便將劑量提高。次月，測出的劑量仍然偏低，她開始懷疑黎亞的母親說有依照指示餵藥，究竟是沒搞清楚狀況，或是說謊？
佩姬非常沮喪。要找到最適合黎亞的藥物配方與劑量，唯一的方法是觀察黎亞每次發作的程度，並反覆檢查她血液中的藥物含量。但是如果醫生無法確實知道黎亞服用的藥量，只憑驗血也無法得到可靠的結論。
佩姬說：「黎亞接二連三地發作，但她究竟是因為血液中的苯巴比妥含量不足而發作，或是即便含量足夠也會發作？此外，如果黎亞的父母沒有依照指示餵藥，究竟是因為沒聽懂，或不願配合？我們都一無所知。」
缺乏良好的口譯員，只是溝通問題的一部分而已。尼爾覺得，納高刻意築起一道「石牆」，有時還蓄意欺瞞。佩姬則覺得弗雅「若不是笨蛋，就是瘋子」，因為她的應答即使經過正確的翻譯，也常不知所云。
這對醫生夫婦無法確定，自己無法讓李氏夫婦理解狀況，究竟是因為李氏夫婦智力不足（一如他們所猜測），或性格偏差，抑或文化的鴻溝。尼爾日後回想當時情景：「我覺得好像有一層保鮮膜或其他東西把我們與他們隔開，我們不斷努力靠過去，像是踏入他們的領域了，卻無法接觸到他們。結果我們的努力終究還是落空了，還是照顧不到黎亞。」
……
病人或家屬認為醫生開來治癒或治療疾病的處方藥，不但不能治病，反而會致病，這樣的狀況並非每個醫生都會碰上。醫生很習慣聽病人說某種藥使他們身體不舒服，令人不適的各種副作用往往也是病人停止服藥的主因。
但無論如何，在醫生解釋藥物為何會先使人感到不適後，大部分人都能接受，而且即使病人不願意服用醫生所開的藥方，至少會相信醫生開藥完全是出於善意，而不是要害他們。但是為苗族看病的醫生就不能期望病人也表現出這種態度。
不僅如此，苗族病患一旦認為醫療過程會帶來傷害，而醫生又堅持病人接受的話，醫生將驚覺自己要面對的，是苗族數千年文化中那股寧死不屈的意志力。
……
某晚李黎亞再度被送到美熹德中心急診室，那時已經數不清是第幾次急診，但當天有個口譯員在場。值班的丹談到處方中的抗抽搐藥物，黎亞的母親告訴他，她覺得不需要持續吃藥。（弗雅和納高在亞洲看過的唯一西藥，很可能就是藥效快速的抗生素。）
丹回憶道：「我記得我看著他們，而他們非常堅決，你知道的，就是那個樣子，好像在說我們所做的，是我們認為對的事情。他們不願再聽任何鬼話。我感覺到他們真的非常關心黎亞，而且盡心盡力，以他們所知道最妥善的方式照顧小孩，這就是他們給我的感覺。
我不記得自己當時曾感到憤怒，不過我記得自己驚覺到，我們看世界的角度竟然如此不同。即使面對專家的意見，他們仍堅守立場，這是我從未見過的。尼爾和佩姬顯然是這地區最好的小兒科醫師，但黎亞的父母毫不遲疑地拒絕了兩人的要求，無論是更改劑量或做任何尼爾及佩姬覺得對的事。
我們之間還有一點不同，就是我所認為的重大災難，在他們眼中似乎只是生命正常流動的一部分。對他們而言，癲癇不是問題，療法才是。我認為止住癲癎並確保不再發作是我的職責，而他們的想法卻是，該來的還是會來，你知道的，他們認為，自己不可能掌控每件事，我們也不可能。」
（獲大家出版社授權，節選自《黎亞：從醫病衝突到跨文化誤解的傷害》第五章 請依指示服藥，大標題為編者所擬。）
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