【编者按】无论能否辨识药物的化学成分、理解治疗手段的原理，大部分人都会谨遵医嘱。医生代表了科学、权威、安全。进入现代社会，分工高度专业化，即使是我们最熟悉的身体，一旦进入医学领域，很多东西变得难以理解。日常生活中的常识、习惯如果与科学相悖，就会被视为荒诞陋习。而有些少数族裔、传统手段，恰恰与主流医学的做法产生激烈碰撞。什么是会带来危险？什么是禁忌？在各自的系统中定义完全不同。这些冲突正是“求医者”与“行医者”需要共同面对、承担的。
作者安 · 法第曼（Anne Fadiman），一位非医学背景的新闻记者，透过她对社会少数族群的关怀，以及她对医学文献以及医院病历的细心收集与研究，1990年代写下这本《黎亚：从医病冲突到跨文化误解的伤害》（The Spirit Catches You and You Fall Down）。记述了一个移民美国的苗族（Hmong）难民家庭，他们在美国出生的女儿黎亚（Lia）罹患一种十分难治的癫痫，整个家庭甚至整个苗族社群在求医过程中，经历了文化、信仰、语言、种族的不同所造成的误会与冲突。
这场医疗冲突与文化误解事件的始末，神灵附体还是致命疾病，如何协商、怎样让步，是值得所有跨文化沟通者参考的教科书。
黎亚自八个月大至四岁半，共进出美熹德中心十七次，进入家庭医疗中心的急诊室和小儿科超过一百次。住院病摘为“Hmong♀”，后来“本院开始熟悉Hmong♀”，再后来“本院非常熟悉Hmong♀”。有时“Hmong”拼成了“H’mond”，或“Mong”。
有一次，整理住院医师录音的工作人员过于疲倦，听到这个发音怪异、医学字典中查不到的字时，还自动改为“Mongoloid”（蒙古人种）。在“如何到达医院”一栏，总是写着“母亲抱来”，“初步诊断印象”总是写着“癫癎发作，原因不明”，有时则是“发烧，肺炎或中耳感染”。在“给付”栏下，千篇一律是“医疗补助”，自付额总是“零”。
几乎所有入院纪录上都注明“语言障碍”。某个西班牙姓氏的护士助理在评估表上写着：“无法得知，父母不说英语”。另一张表格的空白处则注有“沟通困难”，有个护士直接用一个字总结状况，就是“Hmong”。
弗雅与纳高（编者注：黎亚的父母）总能得知黎亚即将发作，因为黎亚自己会有感觉。癫痫、偏头痛及心绞痛患者的预兆各有不同，由轻微的不适感（如突然感受到味道或气味、发麻、面红，产生似曾相识感或陌生感）到致命的恐惧。
十八世纪的医生称这些可怕的预兆为“灵魂剧痛”，苗人或许能够认同这种说法。黎亚在倒下前会跑到父母亲面前要求拥抱。当然她在正常时也常这么做，但弗雅与纳高能由她惊吓的神情看出状况有异，这时两人会小心抱起她，将她放在为病发而预备的床垫上（这也是客厅唯一的家具）。
有时候黎亚的身体会半侧抽搐，通常是右侧。有时她两眼发直，有时像是产生幻觉，双眼快速扫视空中，并伸手乱抓。随着黎亚成长，脑部异常放电的范围愈来愈大，大发作也更加频繁。发作时她若仰躺着，背部会剧烈向上弓起，全身肌肉僵硬，只有脚跟和后脑勺接触床垫，其余部位全部悬空。
一、两分钟后，她会开始胡乱挥动双手、双腿。在第一阶段，呼吸器官的肌肉常与身体其他部位一同痉挛，使她无法呼吸，嘴唇及指甲开始发青。有时她高声喘气，口吐白沫，呕吐，或大小便失禁。有时会接连发作几次，在发作间隔中身体紧绷，脚趾僵直，发出低沉怪异的哭声。
最严重的情况是持续不断发作，意识无法回复。医学上称这种情况为“癫痫重积状态”，通常持续二十分钟甚至更久，这是美熹德中心急诊室医师最怕遇到的情况。这时医师必须以静脉注射注入大量抗抽搐药剂，才能帮助黎亚脱离发作状态。
要把针头插入抽搐的婴儿静脉，就像射击一个体积极小的移动目标。此时黎亚的脑部正处于缺氧状态，若有哪一个年轻住院医师不幸当班，在他／她焦头烂额地找血管插针的同时，一定会强烈意识到秒针运行的滴答滴答声。
我问过一个护士，这种情况是否会损害脑部，他说：“若想知道癫癎发作五分钟是什么感觉，可以试试将头部完全浸入水中五分钟，然后做几次深呼吸。”数年来，美熹德中心的每个住院医师都为黎亚看过诊，有些甚至看过许多次。
……
有一次，尼尔与佩姬（编者注：黎亚的主治医生）与我一起看病历影本。整整七晚，两人就像平常阅读诊断检查报告一样，明快而有效率地将数千页排好，快速略过无关部分，但绝不跳过（其实还常常特别指出）一些自认为没有做到尽善尽美的细节，并不时停下动作，看着病历上的许多错误，发出懊恼的苦笑。
有时尼尔会盯着某一页良久，那一页的内容我通常无法理解，尼尔则会摇头，叹气道：“喔我的天，黎亚！”我们依序读过黎亚最初几次的急诊纪录后，他开始来回翻看这几页，有些恼火。
他已经忘了黎亚在初次来到医院诊疗之前，癫痫发作已经有五个月之久，他揣想着，如果医院一开始便提供黎亚最合适的医疗照顾，黎亚的人生是否会完全改观。
……
黎亚确实胖嘟嘟的。由她的生长曲线图来看，虽然她的身高通常在同年龄层的第五百分位（就苗族孩子而言，并非不寻常），体重却高达第七十五百分位。黎亚厚厚的皮下脂肪让急诊室的医师面临更大的挑战。
尼尔在诊断纪录中注明，除了癫痫发作的问题外，“黎亚的另一个麻烦是过重，发作时很难做静脉注射。我们已经非常努力控制黎亚的体重，但是她的父亲显然喜欢她现在的模样，丝毫不认为体重是问题。”（寮国因为食物普遍缺乏，所以苗人认为孩子胖嘟嘟的就代表身体健康、受到妥善照顾。）
藏匿在脂肪下的血管很难触诊。就像用毒者因为不断注射，静脉血管已经不能用了。黎亚多次接受急救，医生拚命地找下针点，后来干脆将静脉切开后处理，然后再包扎起来，所以到了最后，黎亚左右手臂的静脉血管和左足踝的隐静脉都不能再用。
她多次住院期间，插上点滴管的手或腿都固定在板子上，有时甚至整个人都固定在病床上。“黎亚注射的点滴非常珍贵，她动得愈少，点滴持续得愈久。”尼尔解释道。一份护理纪录如此写道：“半夜零时。点滴注射右肘前，每小时三十毫升经由帮浦吸收。父在场。绑左臂，零时十五分父松绑，置于地板上婴儿床。将童放回床上，绑右臂。向父解释绑臂原因，但无法沟通。”
纳高不了解护士为何绑住他的女儿，后来发生的事也让他更加无法信任医疗人员能够好好照顾黎亚。在护士写下以上纪录的当天早晨，纳高于清晨四时离开医院，回家补睡两、三小时，在七点半回到医院，发现黎亚前额有一块鹅蛋大小的瘀青。
原来就在他回家的短短数小时内，黎亚就从床上摔下来。医院这些人既然口口声声说自己比李家更懂得照顾黎亚，为何黎亚会在院方的照料下受伤？在李家眼中，这些人对这次意外的反应莫名地冷酷。
弗雅与纳高相信，黎亚病痛要让她平安舒适，最好的方法就是让她像平日在家一样睡在父母身边，一哭就有人哄。然而护理人员为了避免悲剧重演，还是决定在黎亚的小床外加上一层网，将她围住。但如此一来，父母就抱不到她了。
“对病童父母来说，医院是可怕的地方。”方达．克罗斯（Vonda Crouse）医师说。他是弗瑞斯诺山谷儿童医院的医师，也是美熹德中心家医科住院医师。“你看到自己的孩子从睡梦中被叫醒，量血压、体温、脉搏、呼吸，有时身上还套个袋子，用来测量大小便的量。
当你的小孩住院时，突然间就改由别人喂食，裤子也由别人换，孩子何时、如何洗澡也都由别人决定。就算是医疗经验丰富的父母也只能靠边站。如果你来自不同文化，不了解这些举动的目的，就更难受了。”
《黎亚：从医病冲突到跨文化误解的伤害》（ The Spirit Catches You and You Fall Down）
出版时间：2016年2月
出版社：大家出版社
作者：Anne Fadiman
译者：汤丽明 /刘建台 /杨佳蓉
……
黎亚不喜欢吞药。有些护理纪录写着：“喂药，但讨厌吃药。”“喂食苯巴比妥（Phenobarb），试图吐掉。紧闭嘴唇，不肯服药。”“奋力喂药，甚至将苯巴比妥捣碎掺入苹果汁喂食。全部吐掉。”“病人擅于吐药，将手抓住，口捏开，慢慢喂食。”“将药混入捣碎的冰棒，吐掉。重新将药混入草莓冰淇淋，全部吃下。”
李家夫妇不愿意绑住黎亚，也不愿意灌药，要让黎亚吃药就更困难了。即使黎亚合作，弗雅与纳高也不确定该给她吃哪种药。一段时间之后，黎亚的药方变得非常复杂，处方不停改变，即便是能读懂英文的家庭，也很难每天按时喂正确的药物。李家被喂药一事搞得昏头转向。
……
一开始，黎亚的医师都没想到李家人无法让黎亚正确服药。最初的处方笺上只写着“依照指示服药”。到了1983年5月，黎亚第一次住院后的两个月，验血报告显示黎亚体内的苯巴比妥含量未达标准，佩姬以为黎亚已服下她所开的药量，便将剂量提高。次月，测出的剂量仍然偏低，她开始怀疑黎亚的母亲说有依照指示喂药，究竟是没搞清楚状况，或是说谎？
佩姬非常沮丧。要找到最适合黎亚的药物配方与剂量，唯一的方法是观察黎亚每次发作的程度，并反覆检查她血液中的药物含量。但是如果医生无法确实知道黎亚服用的药量，只凭验血也无法得到可靠的结论。
佩姬说：“黎亚接二连三地发作，但她究竟是因为血液中的苯巴比妥含量不足而发作，或是即便含量足够也会发作？此外，如果黎亚的父母没有依照指示喂药，究竟是因为没听懂，或不愿配合？我们都一无所知。”
缺乏良好的口译员，只是沟通问题的一部分而已。尼尔觉得，纳高刻意筑起一道“石墙”，有时还蓄意欺瞒。佩姬则觉得弗雅“若不是笨蛋，就是疯子”，因为她的应答即使经过正确的翻译，也常不知所云。
这对医生夫妇无法确定，自己无法让李氏夫妇理解状况，究竟是因为李氏夫妇智力不足（一如他们所猜测），或性格偏差，抑或文化的鸿沟。尼尔日后回想当时情景：“我觉得好像有一层保鲜膜或其他东西把我们与他们隔开，我们不断努力靠过去，像是踏入他们的领域了，却无法接触到他们。结果我们的努力终究还是落空了，还是照顾不到黎亚。”
……
病人或家属认为医生开来治愈或治疗疾病的处方药，不但不能治病，反而会致病，这样的状况并非每个医生都会碰上。医生很习惯听病人说某种药使他们身体不舒服，令人不适的各种副作用往往也是病人停止服药的主因。
但无论如何，在医生解释药物为何会先使人感到不适后，大部分人都能接受，而且即使病人不愿意服用医生所开的药方，至少会相信医生开药完全是出于善意，而不是要害他们。但是为苗族看病的医生就不能期望病人也表现出这种态度。
不仅如此，苗族病患一旦认为医疗过程会带来伤害，而医生又坚持病人接受的话，医生将惊觉自己要面对的，是苗族数千年文化中那股宁死不屈的意志力。
……
某晚李黎亚再度被送到美熹德中心急诊室，那时已经数不清是第几次急诊，但当天有个口译员在场。值班的丹谈到处方中的抗抽搐药物，黎亚的母亲告诉他，她觉得不需要持续吃药。（弗雅和纳高在亚洲看过的唯一西药，很可能就是药效快速的抗生素。）
丹回忆道：“我记得我看着他们，而他们非常坚决，你知道的，就是那个样子，好像在说我们所做的，是我们认为对的事情。他们不愿再听任何鬼话。我感觉到他们真的非常关心黎亚，而且尽心尽力，以他们所知道最妥善的方式照顾小孩，这就是他们给我的感觉。
我不记得自己当时曾感到愤怒，不过我记得自己惊觉到，我们看世界的角度竟然如此不同。即使面对专家的意见，他们仍坚守立场，这是我从未见过的。尼尔和佩姬显然是这地区最好的小儿科医师，但黎亚的父母毫不迟疑地拒绝了两人的要求，无论是更改剂量或做任何尼尔及佩姬觉得对的事。
我们之间还有一点不同，就是我所认为的重大灾难，在他们眼中似乎只是生命正常流动的一部分。对他们而言，癫痫不是问题，疗法才是。我认为止住癫癎并确保不再发作是我的职责，而他们的想法却是，该来的还是会来，你知道的，他们认为，自己不可能掌控每件事，我们也不可能。”
（获大家出版社授权，节选自《黎亚：从医病冲突到跨文化误解的伤害》第五章 请依指示服药，大标题为编者所拟。）
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