深度 世界愛滋病日30週年

馮夢哲:死亡陰影、懲罰隱喻和道德審判——從基因編輯嬰兒看愛滋污名

賀建奎的解釋蒼白甚至道貌岸然,但他某程度上點出了一個現實:中國的愛滋病感染者們正在面對「相同的命運」,造成這個命運的不是醫療技術的限制,而是誤解和歧視。


一名實驗室技師正進行試管嬰兒培育與基因檢測。 攝:Imagine China
一名實驗室技師正進行試管嬰兒培育與基因檢測。 攝:Imagine China

編按:12月1日是「世界愛滋病日」30週年,適逢11月底中國大陸剛爆發基因編輯嬰兒事件,「愛滋病」這一詞彙,以「通過基因編輯被完全免疫」的姿態,成為此一事件中除「賀建奎」、「基因編輯」之外的第三個關鍵詞。儘管在此風波中,「倫理」最為人樂道、怒罵,但從人們對愛滋病患者、愛滋病病毒攜帶者的孩子的部分評價中,仍可見社會大眾對此疾病的誤解甚深。在「世界愛滋病日」推廣30週年之際,我們能藉此風波再一次深刻地反思自我、認識愛滋病嗎?

南方科技大學副教授賀建奎基因編輯嬰兒風波,無疑是近期最熱門的話題之一。「愛滋病」(又名「艾滋病」)這個歷來被附上諸多隱喻的疾病,以一種前所未有的、與學術討論緊扣的姿態,高調地進入公眾視野。

連續數天的大型科普後,一個事實終於得以被更多人知曉——經過抗病毒藥物治療,病毒載量達到不可檢測水平,加上阻斷措施,HIV陽性的父親和HIV陰性的母親100%能夠生育出HIV陰性的下一代。可是在定製嬰兒消息剛傳出時,一些網民的首要疑問還是「有愛滋為什麼還要孩子」——這與後來不少人提出的「基因編輯嬰兒長大後不應生育」的說法,如出一轍地展示了人類的傲慢和恐懼。

賀建奎這樣回應對手術必要性的質疑:基因手術可保護他們(指感染者家庭)的孩子「免受相同的命運」,即免受因感染者身份受到歧視的命運,包括「僱主可能在員工感染HIV後解僱他們,醫生拒絕治療」等(諷刺的是,這對嬰兒似乎終歸避不過被當成異類的命運了)。

儘管在手術潛在風險和倫理問題下,賀建奎的解釋顯得蒼白甚至道貌岸然,但他某程度上點出了一個現實:中國的愛滋病感染者們正在面對「相同的命運」,造成這個命運的不是醫療技術的限制,而是誤解和歧視。

對立和隔離造成防治困難

自1981年第一個案例被報告起,愛滋病就和「死亡」劃上等號。若不經治療,愛滋病傳染性高,發病後的死亡率是100%。在可控制病毒的藥物面世前,人類面對愛滋病的絕望和恐懼可想而知。轉機出現在1996年,雞尾酒療法(高效抗逆轉錄病毒治療)投入應用,療法能有效抑制病毒的複製,並能修復部分被破壞的人體免疫功能。自此,愛滋病不再是「世紀絕症」,感染者被世界衛生組織(WHO)界定為長期病患——研究顯示,只要持續定時服藥,感染者的壽命能夠和非感染者無異,且越早開始治療越好。

據聯合國愛滋病規劃署(Joint United Nations Programme on HIV and AIDS,縮寫UNAIDS)報告,截至2017年,全球新增感染案例由1996年的高峰下降47%至180萬,愛滋病相關死亡人數由2004年的高峰下降51%至94萬。在醫學上,愛滋病已逐漸與死亡脫鉤。

但舊的話語至今未被新知識取代。「21世紀黑死病」「超级癌症」的隱喻,至今沒有因醫學技術進步而消亡。然而,導致死亡的不是疾病本身的不可治愈性,而往往是因沒有及時檢測、害怕隱私被暴露、害怕被歧視、不知如何面對等原因造成的遲發現遲治療,是誤以為愛滋病是絕症而放棄治療的想法。

除了死亡的陰影,與愛滋病形影相隨的是懲罰隱喻和道德審判。蘇珊·桑塔格在其出版於1989年的《愛滋病及其隱喻》中寫道:「最令人恐懼的疾病是那些被認為不僅有性命之虞、而且有失人格的疾病」,愛滋病正是這樣的疾病。愛滋病在發現之初就被認為是一種男同性戀者的疾病。即使隨後在異性戀中被發現(據國家衛生健康委員會報告,中國2017年的新增感染者中異性傳播為69.6%,男性同性傳播為25.5%),這種觀念仍根深蒂固,同時構成男同性戀者被污名化的一部分。

在性被恥化的環境下,其性傳播的性質也使其始終被視為對某些群體(同性戀者、濫交、性工作者)的懲罰。道德污名與愛滋病高度勾連,成為貼在同性戀、性工作者、藥癮者身上的標籤。然而這對任何一方都沒有好處。對疾病的懲罰式隱喻在感染者與非感染者間劃出一條對立的界線,加深感染者的自責和自我隔離,讓他們蒙受遠多於疾病本身帶來的痛苦。

對疾病的懲罰式隱喻在感染者與非感染者間劃出一條對立的界線,加深感染者的自責和自我隔離,讓他們蒙受遠多於疾病本身帶來的痛苦。

從公共衛生角度,對立和隔離更會壓抑病人尋求適當治療的意願,造成防治的困難。如果我們能從小獲得適切的性教育,認識到愛滋病作為一種疾病與性傾向、性道德無關;如果我們能拋棄「行為不檢」「不潔身自好」「不正常」這些道德標籤,改用「不使用安全套的性接觸」來介紹愛滋病的主要傳播途徑;如果我們可以還原到疾病本身,如同了解流感、乙肝、登革熱般學習愛滋病的傳播、預防和治療方法;如果我們能更正面地談論性和性健康,一些不理性的恐慌與厭惡或許就能被去除、我們將會更懂得與愛滋病相處,而非隔離。

除因「不良行為」而感染的「被懲罰者」外,還有一類是通過賣血、輸血或母嬰感染的「無辜受害者」。無辜的受害者受到同情,但只要對愛滋病的不理性恐懼還存在,被隔離就是他們共同的命運。如桑塔格所說,「愛滋病是對偏離常規的行為的懲罰,愛滋病危害無辜者——它使人們既把疾病看作是脆弱的『他者』所惹的禍,又看作是每個人(可能患上)的病」。這種隱喻使人們在談論愛滋病時成為驚弓之鳥,激發恐懼,強化歧視。

「入侵」和「污染」的恐懼

人們恐懼的不僅是愛滋病病毒的侵襲,也是感染者作為與大多數人有所區別的「他者」的入侵和污染。常識告訴我們,日常接觸如握手、擁抱、共用餐具、接吻、共用廁板及被蚊叮等等,均不會傳播愛滋病病毒。最新研究證據顯示,穩定接受抗病毒治療的愛滋感染者,其血液中的病毒量若被控制在不可檢測程度,即使與非感染者發生無套性行為亦不會感染對方(Undetectable=untransmittable,簡稱U=U)。

換言之,我們不會因為日常工作的接觸而感染愛滋病。只要做好標準的防護措施、萬一發生職業暴露及時服用暴露後預防性投藥(PEP),醫護人員因職業暴露而感染愛滋病的機率亦微乎其微。中國國務院2006年初頒布的《愛滋病防治條例》就有規定,「愛滋病病毒感染者、愛滋病病人及其家屬享有的婚姻、就業、就醫、入學等合法權益受法律保護」「醫療機構不得因就診的病人是愛滋病病毒感染者或者愛滋病病人,推諉或者拒絕對其其他疾病進行治療」。然而,在客觀科學知識和國家法規下,被解僱和被拒絕治療仍是感染者面對的常態。

愛滋病給人帶來早於身體性死亡的社會性死亡,在身體性死亡已完全可以避免之時,社會性死亡更顯得無助。

抗艾組織「女性抗艾網絡-中國」的最新研究指出,近一半被調研的感染者曾遭受就業歧視;在被單位發現的感染者當中,僅有一成人仍然在原單位工作。2010年,中國愛滋病病毒攜帶者聯盟的一份報告訪談了愛滋病感染者和來自政府部門、性艾協會、醫療機構的124人,發現治療困境是感染者面臨的最嚴重的問題,被拒絕提供手術是感染者談得最多的問題。

對感染者而言,感染被披露意味著參與社會活動的機會和權益都受到剝奪。愛滋病給人帶來早於身體性死亡的社會性死亡,在身體性死亡已完全可以避免之時,社會性死亡更顯得無助。

跳出對愛滋病的迷思

在桑塔格寫下《疾病的隱喻》後,人們對癌症的態度已因對其更多的認識而改變。但在愛滋病的成因研究和治療方法都有了極大進展的30年後,她對其隱喻的論述仍然十分精準,毫不過時。可見,愛滋病的隱喻有著比愛滋病病毒頑強得多的「生命力」,也解釋了它為何會成為基因編輯的目標。

賀建奎多次用《中國公眾對基因編輯技術的認知與態度研究報告》的結果為其背書。這份由中山大學在2018年11月發布的研究報告顯示,87.8%的受訪HIV感染者有意願採用基因編輯技術避免下一代感染HIV病毒,高於普通公眾願意採用基因編輯技術預防下一代遺傳疾病的比例(60%)。在峰會上,賀建奎說到:「那位父親曾經對生活已經沒有希望了,但是看到孩子健康出生,他發來了信息,說他後半生將會努力工作賺錢,照顧兩個女兒和他的妻子。」

一個「乾淨的」、「安全的」下一代,不只是賀建奎為自己辯護的說辭,對感染者家庭也是極大的誘惑。「新生」,成為他們擺脫愛滋隱喻的終極寄託。

與其說這佐證了愛滋病病毒感染者(在缺乏足夠了解的情況下)對基因編輯技術的歡迎,不如說是反映出感染者們對自身命運的絕望,以及對下一代 「免受相同命運」 的急切渴望。一個「乾淨的」、「安全的」下一代,不只是賀建奎為自己辯護的說辭,對感染者家庭也是極大的誘惑。「新生」,成為他們擺脫愛滋隱喻的終極寄託。

我希望有一天愛滋病能被完全治愈,如同我希望糖尿病、高血壓、腦退化症⋯⋯能被治愈一樣。在這天之前,我們首先要治好的,恐怕是對愛滋病的迷思、恐懼和誤解。

(馮夢哲,愛滋病相關機構工作者)

參考資料: 《疾病的隱喻》(2012):蘇珊.桑塔格(Susan Sontag)著,程巍譯,麥田出版

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