生死觀 深度

生死觀:「爸爸媽媽,如果你們放棄我了,我也不會討厭你們」

有時候,我看家人心疼地照顧我,帶給我許多溫暖和情意;有時,則感覺到家人對於我的存在很無奈,甚至帶點怨氣和敵意,讓他們犧牲、操勞與被牽絆。長期處在這樣的環境中,我渴望被放逐,卻又害怕被放棄。


邱子瑜:「17歲到29歲之間,本該是女孩子最燦爛、漂亮的時期,雖然我停滯了,但我的家人依然有著自己的日子要過。雖然我們同住在一個屋簷下,雖然他們日日與我相處,但每個人都會往前移動,只剩下我困在原地。」 攝:張國耀/端傳媒
邱子瑜:「17歲到29歲之間,本該是女孩子最燦爛、漂亮的時期,雖然我停滯了,但我的家人依然有著自己的日子要過。雖然我們同住在一個屋簷下,雖然他們日日與我相處,但每個人都會往前移動,只剩下我困在原地。」 攝:張國耀/端傳媒

【編者按】作者邱子瑜就讀高中期間罹患「不明原因髖關節炎」,自17歲發病,截至28歲動手術更換髖關節為止,度過12年行走困難、局部殘廢的日子。她曾經自認無用,但盡力讓自己有用;政大新聞系畢業後,曾任財經記者、外商網站編輯及媒體公關,工作和人生一樣走走停停,長期在醫療、神鬼間求助無門。一場手術讓她重生,希望自己是一座橋,坐落在「看見彼此,卻不相見」的人們之間。本系列為作者自述,亦是與自己重啟對話的生命手記。系列文章探討不同面向的生命議題,於端傳媒連載發表。

「你愛你的爸媽嗎?」 「愛啊!」 「但你為什麼是請外勞在照顧他們?」 「因為要工作啊!」 「但,跟工作比起來,爸媽、需要你,想讓你來照顧,這些比較不重要嗎?」 「也不是這麼說…...」

你聽過類似的對話嗎?

你認為,愛是有條件的嗎?當有一天你發現,曾經你以為會無條件愛你的人,原來並不是這麼能夠為你犧牲,但你又沒立場苛責,該怎麼去釋懷呢?

明明我才20幾歲,卻被迫提前體驗一個失能老人的心情,而且我還是個老小孩......。

之前台劇《花甲男孩轉大人》很紅,裏頭有個被遺忘在家鄉的阿嬤,一直守在老家掛念著眾人,可是子孫們等到她快死了才「有空」回來看她。大家都說家人給予的是無盡的愛,可是,「愛」是什麼呢?

長大以後,我的朋友們陸續放下自家長輩去闖蕩世界,讓家人成為守護自己基地的後盾;但生了病之後的我,情況卻是反過來了,我成為被留下的這一個,而家人是不斷向前的那一群。明明我才20幾歲,卻被迫提前體驗一個失能老人的心情,而且我還是個老小孩,個性不夠成熟圓潤,既沒有守護大家的功能,反而持續消耗著眾人的能量。

有時候,我看家人心疼地照顧我,帶給我許多溫暖和情意;有時,則感覺到家人對於我的存在很無奈,甚至帶點怨氣和敵意,讓他們犧牲、操勞與被牽絆。長期處在這樣的環境中,我渴望被放逐,卻又害怕被放棄。

正在經歷創傷的我,雖然看見的人物風景與大家相同,但感受到的氛圍卻不同;比如一樣是紅色的景致,從我的眼裏看出去,從熱情,逐漸變為了血腥。

透過這個過程,除了重新認識自己,也會重新認識他人,看見人們因為被壓迫而露出新的面貌,我見識到人類的複雜性。過去和藹的,也有殘酷的一面;過去大方的,其實自私不已。過去在太平日子裏,不會沾上我身的負面情緒,現在糾纏著我。原來曾經的純真善良,只是因為活在溫室裏。

第一種愛:「為了讓家人安心,請你勉強自己的身體吧!」

17歲那一年冬天,我的右髖關節突如其來的刺痛,沒有外傷,沒有紅腫,裏頭卻像火灼一樣令我動彈不得。深夜,媽媽帶著我急急求診了一家小醫院。年久失修的木造內裝既破敗又陰暗,且寒冷。當那位披頭散髮、白著一張臉的護士為我注射類固醇的那一刻,宣告了接下來12年的困獸之鬥。

得過重症的人一定明白,當生病消息散布出去時,眾人的「善意」也隨之湧入。儘管有些醫療方式我不認同,為了讓父母安心,或者爭執不過父母,我也一一去體驗,現在回想起來,種下了對自己身體恐懼且不信任的陰影。

那間小醫院在幾年前,疑似因違法而關門了。媽媽如今對於她當時的決定亦感到疑惑:「當時我也不知道為什麼要去那家醫院?應該要去成大才對…...」等到過了幾天我未好轉,再到成大抽關節液檢驗時,已驗不出什麼,只知道當下確實發燒了,從此病因成為一個謎。

我沒辦法第一時間接受正確治療,媽媽不是故意的,一點也不怪她,但他們為了治療我,接踵而來詢問了偏方、醫療,這份好意卻讓我開始感到痛苦,當年社會經驗和資訊皆不足的我,還不能為自己決定什麼,只能依循他們的話。

得過重症的人一定明白,當生病消息散布出去時,眾人的「善意」也隨之湧入。儘管有些醫療方式我不認同,為了讓父母安心,或者爭執不過父母,我也一一去體驗,現在回想起來,種下了對自己身體恐懼且不信任的陰影。

我的父親是一位相信中醫、不喜西醫的人,因此剛開始有病況時,我探訪了很多民俗聖手。有中醫說我身體太潮濕了,不能吃某些食物,於是我只要腳一痛,就被質疑是不是偷吃了太寒的食物。還有中醫翻看我的眼皮和舌頭,說我缺乏營養,要吃牛肉,於是從不吃牛的我也開始吃了。

有一次,我被帶去南部鄉下整骨,被師傅「啪啪啪」地壓完之後,師傅交代我要小心呵護,免得「整好的骨頭跑掉」。結果,我回家腳還是會痛,又被問是不是腳亂動了?可是,我實在不知道,我做錯的什麼?到底動到了哪兒?

那是一段動輒得咎的日子,承受很多疾病以外的壓力,因為無時無刻都有人在幫我「猜測原因」、「推演病情」,或者指責我的不乖。現在回頭看,骨頭怎麼可能因為一次單純地換姿勢而歪了呢?原來,那些年,我傻傻活在庸醫的嘴皮子裏。

我想,為人父母是很艱難,想要心疼小孩、負起照顧責任,但自身明瞭的世界卻如此有限,如果是獨斷權威的父母,就更讓人難受了;而尚不知世事的小孩,也只能用盲目的成全,來回應這樣的愛。

當年,那位披頭散髮、白著一張臉的護士為邱子瑜注射類固醇的那一刻,宣告了接下來長達12年的困獸之鬥。圖為邱子瑜多年來四處求醫累積的病例和X光片。
當年,那位披頭散髮、白著一張臉的護士為邱子瑜注射類固醇的那一刻,宣告了接下來長達12年的困獸之鬥。圖為邱子瑜多年來四處求醫累積的病例和X光片。攝:張國耀/端傳媒

第二種愛:「雖然你很可憐,但也不能破壞我的生活。」

17歲到29歲之間,本該是女孩子最燦爛、漂亮的時期,雖然我停滯了,但我的家人依然有著自己的日子要過。雖然我們同住在一個屋簷下,雖然他們日日與我相處,但每個人都會往前移動,只剩下我困在原地。

當我看著自己的哥哥,可以出國追求自己的留學夢想,鑽研自己喜愛的領域,並且自由地選擇結了婚、生小孩,內心其實是很羨慕的。有一回,我跟媽媽說我因為生病的事情很挫折,可是哥哥好像沒有經歷什麼挫折,媽媽回答我,哥哥有啊!他因為第一次沒考過英檢而可能被取消獎學金,他也非常非常沮喪,壓力很大。

我知道每個人對挫折的忍受力不同,可是聽完當下,我真有一種難以消化的失落,我跟他承受的難過程度,怎麼能夠比較呢?縱然明白道理,不要見不得別人好,但同樣都是爸媽的小孩,說不會忌妒,是騙人的吧。我只想誠實面對自己。

大家按著自己的規劃前進,我,一不小心就成為了包袱。有一次動完手術醒來,媽媽對我說:「哎,都是你,害我本來要出國,機票都買好了只能取消。」儘管知道可能是隨口說說,但我不知如何應對,對她生氣保證被駁回,對她暗暗難過又損了自己。

我真的不希望,自己這麼麻煩。爸媽,我知道你們辛苦,如果你們放棄我了,我也不會討厭你們。

第三種愛:「我可以照顧你、可以餵食你,但無法理解你。」

他們知道我生活艱難,卻不知道我在外頭上廁所總是尿濕了自己的鞋襪,只因為上蹲式廁所時,我的腿無法彎曲;知道我走很慢,卻不知道我已經連過馬路都害怕,只因走太慢、怕被車撞;知道我難受,但不知道我差點罹患憂鬱症。

這十幾年病程,最辛苦的就是我爸媽了,不只要照顧我,幫我剪指甲,忍受我的喜怒無常,更慘的是,每天與我生活在一起,卻「不太知道我在幹嘛」。

例如,他們知道我生活艱難,卻不知道我在外頭上廁所總是尿濕了自己的鞋襪,只因為上蹲式廁所時,腿無法彎曲;知道我走很慢,卻不知道我已經連過馬路都害怕,只因走太慢、怕被車撞;知道我難受,但不知道我差點罹患憂鬱症。

曾經,我也努力想讓爸媽了解我,卻常常兩敗俱傷。有一回,我跟爸爸爭執,他大罵我:「以後你最好不要生小孩,免得生到像你一樣那麼叛逆的小孩。」當時,腿疾已影響我的自然生育能力,我很難過地回答:「我是真的沒辦法生小孩了……。」爸爸就是爸爸,一開口就能戳中最痛的點。

我說出心事,是孝順或不孝?我埋藏心事,又是孝順或不孝?

再有一次,也是爭執,爸爸又大吼怒罵了一句:「你會腳痛,都是因為你不孝!」一腳就踹在心上最脆弱的地方。淡泊的日常生活如陶瓷,看著還算滋潤,然而傷人的話語一拳飛來,碎片濺得滿地都是,才讓人看清了現實的真貌──大家內心都難熬。

終究發現,爸媽老了,他們有自己的舒適圈與認知,無法再被改變,甚至難以負荷現實,也不知道如何處置小孩這樣的情況。早年我敞開心跟媽媽聊病況,她會說:「是你太懶惰了,才會都沒好,你看我每天都有拉拉筋,做人就是自己要努力。」長輩習於給評語,不習慣同理。

我說出心事,是孝順或不孝?我埋藏心事,又是孝順或不孝?不如相安無事地相處。於是久而久之,他們不再追問著我「有沒有進步」,我也有空間去處理好自己的心情,在推開門走出去時,努力活得像個正常的女孩。

第四種愛:理解

當你所愛的人願意敞開心房對你訴說時,不要急著說理,認為自己能夠去論斷一個你非彼身、即永遠無法體會的全貌。

回頭看這一段歷程,我有點遺憾,沒辦法很好地跟家人彼此理解。但或許這是可遇不可求的事情,即使之間有血緣關係,有滿滿的回憶與在乎,但可能處在完全不同的頻率,像是冥王星對著一顆西瓜呼喊一樣,不可及。

後來覺得,「理解」雖然不是最深,也不是最難,但也許是最圓滿的愛意。

當你所愛的人願意敞開心房對你訴說時,不要急著說理,認為自己能夠去論斷一個你非彼身、即永遠無法體會的全貌。

有一刻,至少一刻,靜默傾聽就好,化作肉身菩薩,了解世間有人們無能為力去跨越的苦楚,也欣賞對方拾得的收穫與痕跡。

人們總是害怕負面的消息,希望「振作」。但與其氣急敗壞地要求對方快點結束悲傷和過往,不如尊重對方的悲喜,先讓平靜回到彼此心中。能夠去理解,已經很好,也已足夠。

生死觀
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