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我家小孩 ADHD:健保大餅怎麼分,決定小孩能看哪種醫生

健保給付制度造成醫療資源分配傾斜,許多治療難符合需求。條件好的家庭能自費找資源,否則只能仰賴藥物或漫長等待。

端傳媒記者 呂苡榕 發自台灣

刊登於 2017-04-25

#兒童教育#教育

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儘管精神科醫師認為 ADHD 用藥需要謹慎,但藥物治療儼然成為 ADHD 的主要療法。

「國一他開始吃藥那天我們全家到外頭用餐。以前在餐廳吃飯,他整個人會很躁動、一直走來走去,一下碰這個一下弄倒那個,絕對沒一刻得閒。但那天他狀況非常穩定,靜靜地吃完飯以後跟我說:他要回家念書了。」那個寧靜的片刻,讓佳佳直呼神奇。

吃藥是兒子主動要求的。國小三年級時,佳佳發覺孩子注意力不集中,本身是特教背景的她和朋友商量後,決定帶孩子去看醫生。佳佳回憶看診過程大約二十分鐘,醫生請佳佳和學校老師填了量表,也做了魏氏智力測驗後,鑑定孩子是「注意力不足過動症」(ADHD)。

根據台灣衛福部出版的《注意力不足過動症:衛福部心理衛生專刊》, ADHD 可分為三大核心症狀,其比例分別為:注意力不足(30%-35%)、過動和衝動(10%-15%)以及混合型(50%-60%)。各國研究的盛行率介於5%到12%之間,台灣的兒童盛行率大約5%到7%不等,其中男女比例約4:1。

佳佳自述孩子小時候精力旺盛,「幼兒園午休時他為了不睡覺還會故意尿床。」長大後注意力短暫,即便是自己喜歡的課外讀物,看不了多久就會分心。幸運的是孩子沒有「衝動」症狀,不容易與人起衝突,因此在學校並未引起糾紛和困擾,也沒有人際關係上的麻煩。

三年級帶孩子鑑定出 ADHD 後,佳佳沒有給孩子服藥,「一開始有吃藥,但吃了以後他胃口會變很差。當時國小我覺得好好吃飯比較重要,功課成績沒關係,所以就沒吃了。」

但到了國中,孩子自覺開始有功課上的壓力,因此主動提起吃藥來穩定症狀。

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用藥成為治療 ADHD 主流

目前台灣使用在治療 ADHD 的第一線藥物分為:短效型的利他能(Ritalin)和長效型的專思達(Concerta),兩者主要成分都是「中樞神經興奮劑」(Methylphenidate,MPH )。藥物治療的效果十分顯著,在該領域相當權威的台大醫院精神醫學部主任高淑芬表示,藥物治療的效果不僅有國外研究佐證,台灣本身也有許多研究可供參考,用藥後「真的可以改進腦功能和專注力」,且藥物副作用低,目前主要副作用為胃口不佳,部分個案用藥後會有頭痛和胃痛等症狀。

藥物治療儼然成為 ADHD 的主要療法。但高淑芬也在其著作《家有過動兒》裏強調:使用 ADHD 的藥物必須相當嚴謹,確診前必須經過兒童精神心智科醫師的多次問診,確診後,還須加上「症狀已經嚴重影響學習與人際關係」,才建議使用。若尚未確診,或行為困擾並不嚴重,還是以行為治療、親職教育與學校輔導教學為主,努力矯治孩子的行為。

不過家長的就醫經驗卻不如理論所述的那般精密,藥物使用似乎也不那麼謹慎。國小開學沒多久,阿如就被兒子的導師提醒,孩子似乎注意力相當不集中、學業進度落後許多。「小孩幼兒園時老師就有跟我說他比較好動,但老師不認為有到過動的程度。上小學前幼兒園老師也和小學導師提過我家小孩的狀況。」開學四天後,導師和阿如提起小孩可能需要讓醫生評估一下,但阿如心中難免疑惑:老師會不會有些先入為主?

「後來我帶去給醫生鑑定,醫生說他有部分能力比較弱,」阿如的語氣裏充滿不確定,「但那時醫生跟我說,我兒子有可能是過動也有可能是學習障礙。醫生說如果吃藥後狀況有改善,就能排除是學障的機率。醫生還說他這邊開的劑量比較低,如果是在都會區學業競爭比較高的地方,劑量會開比較高。」這更讓阿如一頭霧水:醫生無法確診?還要孩子先吃藥,作為排除變項的手段?

滿腹疑惑的阿如決定再找其他醫生診斷,「但是掛一次號要排好久,一排就是三、四個月。」而這中間孩子在學校的狀況卻不見改善,讓單親又自營生意的阿如焦頭爛額。

「心裏要感覺痛苦才有辦法說出那個『苦』,那他現在沒有感覺『苦』了,可能就說不出來,但造成『苦』的因素卻還在。那他雖然症狀解除,卻也同時是身處險境的。」

慈濟大學人類發展與心理學系助理教授彭榮邦

家長在看診過程中的負面體驗,可以說是台灣醫療中的結構問題。高淑芬不諱言在現行的健保給付底下,由於診察給付過低,「一個個案健保只有給付幾百塊,比剪頭髮五百塊的費用還低。」因此每一科的醫師只能增加看診人數來提高收入,「你分配給每個病患的時間有限。這樣醫生要怎麼做詳細的評估?」

高淑芬提到,自己在台大的門診初診「頂多看三個個案」,因為「每個個案都要花一小時到一小時半看診。還會有資深心理師先幫我看,後續做評估一次也要幾小時。」高淑芬也強調,第一次會談時,孩子可能因為緊張因此症狀不明顯,往往需要第二次會談才能逐步釐清問題,「所以我通常不會第一次就下診斷,而是告訴父母有哪些方式可以改善孩子的行為。那如果這些可以改善,我就會再觀察,除非真的改善不了,才會選擇用藥。」嘉義長庚醫院精神科副教授級主治醫師陳錦宏也指出,有時他遇上比較爭議的個案,甚至還會和老師討論,或者親自跑一趟校園。

高淑芬感到無奈說:「你的專業訓練是要你花這麼多時間來診療,但很多醫院、很多醫生所擁有的資源,要做到這麼仔細是很勉強的。基本上一個醫院養一個兒童精神科醫生就是賠一個。」

桃園療養院兒童精神科主任陳質采同樣感覺到體制內資源限制下的窘迫,「小孩過來時我可能要先看一下他的習作簿,有時要先排除他注意力不集中的原因,像是睡眠品質不好、聽力或視力問題、是不是有罕見疾病。」陳質采強調,每次看診都要透過一些方式排除可能變項並觀察改善的狀況,最後才有辦法確診是否為 ADHD ,這過程裏最需要的就是「時間彈性」,偏偏家長和學校不見得有時間可以等,而醫療體系裏更沒有時間讓醫生慢慢來。

「時間彈性」仰賴醫療與教育兩大專業領域互通有無、彼此支持才得以產生。陳質采舉例:「像小孩子國字寫不好,到底是他小肌肉不發達還是對於『字型結構』沒有概念?這些問題需要一個一個釐清,那如果是小肌肉不發達,老師可以放寬對他的學習要求嗎?如果是對字型沒概念,又該怎麼改變教學方式?」只有當每個領域的專業都認知到孩子面臨的困難必須花時間慢慢改進,教育現場能透過班級經營管理的調整卸除老師、孩子與家長的壓力,「時間彈性」才有可能出現,容許孩子一步一步解決眼下困境,「否則老師壓力很大,這個壓力丟到家長身上家長壓力也很大,也會回過頭來質疑治療為什麼這麼久?診斷為什麼不能快點出來?」

三方各自面臨的壓力與結構問題交錯相逼,讓診療過程不一定有足夠時間仔細研判孩子的狀況。也因此診斷難免內含風險。本身過去也是臨床心理師的東華大學諮商與臨床心理學系助理教授翁士恆就觀察到,在偏鄉或資源不如都會區的地方,孩子被診斷出 ADHD 的比例偏高,但並非所有診斷過程都能對於孩子家內狀況有仔細地理解;也不是每次診斷都有充裕得時間去釐清孩子有類似注意力不集中或衝動過動等外顯行為,究竟是心理因素、環境造成或當真是疾病引發。而診斷的品質都將決定,潛藏在行為表象下的真正原因會被挖掘出土或埋入更深的地底裏。

尤其當後續進入藥物治療階段後,孩子的症狀因此被穩定下來,但往往只是通過「用藥」抑制了他們的情緒與感覺。「心裏要感覺痛苦才有辦法說出那個『苦』,那他現在沒有感覺『苦』了,可能就說不出來,但造成『苦』的因素卻還在。那他雖然症狀解除,卻也同時是身處險境的。」擁有臨床心理博士的慈濟大學人類發展與心理學系助理教授彭榮邦謹慎地說。

健保給付制度困境令孩童就醫難

除了診斷的時間受到侷限,行為治療、親職教育等資源更是少得可憐。醫院的親子團體治療每一期排隊至少要排上四個月到半年才有可能有名額,許多家長等不到醫院的名額,選擇自費去找諮商或認知行為治療。

「這一樣跟健保給付制度有關。在醫院裏給付給心理師做『心理衡鑑』的費用比較高,像是做一次全套心理衡鑑,健保給付換算後大約兩千元;但是治療給付可能只有六十到六百元不等。」翁士恆說,給付制度造成醫療資源分配上的傾斜,當一個精神科醫師做出3個需要治療的診斷後,後續的治療能量卻頂多只能應付1.5個個案。即便醫院有心理師親子團體治療的課程,但礙於營收效益下,這些治療的數量很難符合需求量。

且即便心理衡鑑給付較高,但因為一次衡鑑花費數小時,「一個衡鑑要兩個小時,想要多做兩個,等於一個心理師一天幫兩個個案做衡鑑,時間就滿了。」時間與收益的換算下,醫院的心理師人數遠不足需求,相關部門也很難帶進大筆營收,陳錦宏苦笑說:「在這個領域,醫院、醫師及各類治療師都是在做公益的。」

「醫院只能在許可範圍內儘量增加心理師配置,這部分的確有在做,但增聘數量遠不夠需求量。那我們幹心理師的,接到個案電話說他很憂鬱,結果我要跟對方說:『不好意思喔,要等半年才能來做評估喔』那不是等於叫他去死。」彭榮邦嘲諷地說。

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只要不是身體疾患、發展遲緩或智力有狀況,單純的 ADHD 並不會有任何社會福利協助;等於所有治療的負擔都將落在家長身上。

治療能量不足,導致第一線的心理師被迫做出一些取捨,這也讓心理師被推向倫理困境。「你只能跟個案說,『我們這附近還有一些診所,或是另一間醫院你要不要去看看?』但你心知肚明去診所就是自費,跑另一間醫院他們一樣要排到幾個月後才有空間。」彭榮邦說,有時還得建議病患,如果真的很急,「要不要透過急診的方式進來。這樣至少進到醫療系統裏,醫院就得回應(需求)。只是這樣就換急診爆了。那在兒童 ADHD 身上比較多就是『等』,不會用急診方式進入系統。」

也因為只要不是身體疾患、發展遲緩或智力有狀況,單純的「注意力不足過動症」並不會有任何社會福利協助。「等於是所有治療的負擔都將落在家長身上,政府唯一有給的,只有健保。」翁士恆說道。

健保給付造成的醫療資源傾斜,讓家長除了等待,只能選擇自費尋找治療資源,於此「家長的社會經濟地位」成了孩子可以得到多少協助的關鍵因素。缺乏時間與金錢的家庭,大多只能選擇藥物治療,或漫長的等待。

「但吃藥難道要吃一輩子嗎?」從事 ADHD 職能治療的兒童職能治療師張旭鎧就強調,用藥有時也會造成孩子的自尊受到影響,「像有些老師碰到孩子某天狀況較差,就會直接問他是不是忘記吃藥,這有可能會傷到孩子。」長期關注 ADHD 的家醫科醫師李佳燕也注意到,長期用藥後孩子可能會對藥物有心裏的依賴,擔心自己的學業成就是因為吃藥才能達成,害怕一旦停藥就無法勝任眼下的工作或學習。但孩子終究得找到適合自己學習與面對日常生活的行為模式,這並非依靠藥物治療便能獲得。

「我們有一個系統在運作,但它跑的實際狀況卻和理想樣子差很遠。」彭榮邦說,現在教育體系比較不是因為判斷孩子需要醫療專業協助而把孩子轉介出去,反而是因為無能為力只能將孩子推向醫療體系。

不少醫師都同意,在醫療制度的限制下,治療方式上的缺漏需要學校端協助補足。李佳燕就認為,服用藥物讓孩子能乖乖坐在教室裏,或者在家中少惹麻煩,都未必能解決孩子所面對的學習、人際與自我價值認同等問題,或者課堂不專心的問題。每個家庭的經濟又各自不一,而學校至少是政府能夠挹注資源的範疇,若學校能解決孩子面臨的各種難題,對於改善學習狀況或許更有效益。

高淑芬也強調,孩子的行為問題大多發生在學校,如果校園內有諮商心理師或相關專業人員,第一時間就能把許多問題解決掉,不一定非要往醫療體系送,「醫療端可以協助解決更困難和複雜的個案,比較輕微的狀況則是在學校方面就能處理掉。」

「不過能不能遇到可以溝通的老師,很看『緣份』。」張旭鍇苦笑一下說,「現在的老師帶班壓力很大、資源又少,遇到狀況只好請家長帶孩子去看醫生。」且雖然《特殊教育法》施行細則規定師資培育過程中都得研修三學分的特教學分,但清華大學特教系教授孟瑛如聳聳肩無奈地說,這項制度上路不過六年左右,教學現場的老師對於特教仍有許多不足。而即便有駐校的心理師,往往也是經歷不足的年輕的心理師,且面對的個案數量與差異性極大,讓駐校心理師的工作負荷相對沉重。

教育現場資源不足,讓教師原本可做為第一線篩檢人員的功能消失。孟瑛如舉例,「像學習障礙需要特殊的教法;學習困難則是反覆、密集式的教導他可以學會,這些特教老師其實可以判斷。」另外特教本身發展出許多量測工具,用來檢測學生是否有隱性障礙,「但這些量測工具,地方教育局買了也沒給學校。因為給學校,那還要培訓老師學會使用,這些都是成本啊。」最後導致教學現場一出狀況就往醫療體系送,而醫療體系卻也負荷不過來。

「我們有一個系統在運作,但它跑的實際狀況卻和理想樣子差很遠。」彭榮邦說,現在教育體系比較不是因為判斷孩子需要醫療專業協助而把孩子轉介出去,反而是因為無能為力只能將孩子推向醫療體系。

醫療系統的侷限碰上教育體系的能量不足讓許多家長無所適從,整體的困境讓陳錦宏選擇跳下來自組協會,把醫師、心理師、職能治療師、社工、特教教授等相關領域的專業人員兜在一起,提供家長各種面對 ADHD 的資源,「例如行為治療訓練的資源、提供父母自我了解與自我照顧的資源,現在協會 Line 群組上就有近500個家庭在互相分享扶持。」協會也協助學校增加 ADHD 的知識訓練和教學現場的應對,「像我們會教老師,遇到小孩上課時翻桌,你該怎麼辦?」陳錦宏笑着說道。

陳錦宏強調, ADHD 的治療需要一個團隊來一起做。「現在第一線的教學人員壓力很大,因為系統一定會有縫隙,但孩子還是非常需要這些第一線的老師來幫忙。所以老師需要有協助來填滿這些縫隙,而非只有承擔無盡的要求。太多人擅長描述問題,用力在問題中找個角色來責難,比如 ADHD 情境中的家長或老師,但沒有幾個人在提供現狀下可執行的解決(solution)方案。我們不願走這條路線,我們要提供可用的解決資源。」

不過更多家庭遇到的困境是:父母的工作壓力讓家庭很難擔負起改善小孩過動症狀的功能。如今的中產階級家庭功能崩解,「父母工時那麼長、原本一個人工作就可以養家現在變成兩個人都要工作。父母只能把家庭功能外包出去。」彭榮邦感慨,家庭功能外包出去的結果就是,中產階級的父母很容易在遇上孩子有狀況時變成「恐龍家長」,要求教育與醫療體系幫他們解決孩子的問題。而這兩大領域各自結構性的困境,又在 ADHD 身上因家庭、醫療與教育三方的拉扯而被凸顯出來。最後困境的解方則是讓流轉在期間的孩子只剩下蒼白的選項。

(為尊重受訪者意願,文中佳佳、阿如為化名,特此向讀者說明。)

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