香港

在香港,為殘疾人士建一間院舍到底有多難?

已等待12年的家庭吶喊:「政府遺忘我們了嗎?」政府院舍杯水車薪,沒地,還是沒規劃?除了漫長等待,這些脆弱的家庭還有什麼選擇?

端傳媒記者 陳倩兒 實習記者 党元悦 發自香港

刊登於 2016-11-22

駱太將鵬鵬抱到坐位上。
駱媽媽將兒子展鵬抱到坐位上。

又一個星期一的清晨。5點45分,駱爸爸頂着睡意,從床上掙扎爬起來。朦朧中聽到睡在另一臥室的兒子已經醒來,他必須快點趕過去,替兒子換尿片、上廁所。

他走到客廳,兒子駱展鵬已經用雙膝跪着走了出來,看來今天心情不錯。展鵬是重度智障人士,今年27歲,智力相當於三四歲的孩子,由於大腦損傷,幾乎不能說話,也不能站立或行走,但高興的時候,他會鼓足勁,用膝蓋支撐着,走幾步。

27年了,有力都變無力了,他重了,我們也老了。

智障人士駱展鵬的父親

和往常一樣,駱爸爸馬上扶起兒子。他今年58歲,患有嚴重骨刺,體重69公斤,而眼前的兒子,不知不覺已經長到了82公斤,要獨自扶起他,實在吃力。他從兒子背後伸出雙手,穿過兒子腋下,兜着他,兩人貼在一起,慢慢挪動進廁所。

「27年了,有力都變無力了,他重了,我們也老了。」在位於葵涌的公屋單位裏,駱爸爸對端傳媒記者說,他不知道自己和妻子還能這樣照料展鵬多久。

2004年,展鵬15歲時,父母正式向社會福利署申請殘疾人士津助院舍,希望除了自己雙手,還有另外的力量可以照料兒子。沒想到,一等就是12年。「年年都盼,今年都快年底了,應該都是無了,再盼明年吧。」駱爸爸深深嘆一口氣。

在香港,駱氏一家的困境不是孤本。香港社會福利署(社署)回覆端傳媒查詢時指出,截至2016年10月,10260個家庭正在輪候政府津助院舍,但拒絕正面回覆平均等候時間。而在扶康會服務復康人士20年的社工王錦恩則表示,現在等候中度智障人士宿舍一般要七八年,而等候嚴重智障人士宿舍最為漫長,一般十年以上。

翻查社署網頁,目前針對嚴重弱智人士宿舍,選擇東九龍區的家庭,今年最新派位的是2000年申請的家庭。換言之,這些家庭最長已經等待了15年。

幾十年如一日照料殘障家人的的日子是什麼樣的?除了漫長等待,他們還有別的希望嗎?在香港,找一間殘障人士院舍為什麼這樣難?

香港嚴重智障人士院捨,要等多久?
香港嚴重智障人士院舍,要等多久?

家長吶喊:「政府遺忘我們了嗎?」

從廁所挪出來後,駱爸爸將展鵬放在緊貼着廁所門口的木椅上,打開DVD機,播起粵劇,展鵬最喜歡聽粵劇和粵語歌。安頓好兒子,父親在一旁打起瞌睡。

才睡了一會,他又起來為兒子做早餐,那天早上是蒸蘿蔔糕。8點半,夫妻倆準時搬出輪椅,準備送展鵬去非牟利機構開設的活動中心。接下來的五個多小時,是難得的自由時間,爸爸抓緊休息,媽媽抓緊買菜做飯,下午兒子回來,又要忙了。

過往27年,家人對展鵬的照料始終全天候。早年駱爸爸做廚師,工時長,照料的重擔主要落在駱媽媽身上。五年前,駱爸爸因為骨刺嚴重而提早辭工,從此兩人就輪替着照料兒子。

「晚上如果她睡得晚,等兒子睡了才睡,早上就我起來換尿片,不過有些事展鵬只喜歡我做,比如剃鬍鬚,而沖涼,就鍾意媽咪。」駱爸爸說。展鵬還有一弟一妹,都是健全人士,公屋狹小,三個孩子一直分睡上下床,展鵬和弟弟睡下鋪。

深夜裏,夫妻倆不能睡踏實,要起來為展鵬蓋被子,留意他有沒有尿床。「瀨一次還好,兩次的話,弟弟就被臭死了,成人的尿味太重了。」駱爸爸說,「即使是凌晨三四點,都要幫他換褲,抹乾淨。弟弟今年19歲,都厲害了,忍受了19年哥哥的尿味。」

不過,最辛苦的還是搬動展鵬。為了減少抱兒子入廁所的次數,小便的話,駱爸爸或駱媽媽就在客廳解決,用瓶子當尿壺。「大便才搬他入廁所,通常去完大便就順便沖涼,不然又要出來,很辛苦。」駱媽媽說。

最困難的是洗澡後將展鵬抱出廁所:需要一人在後面抱着,一人在前面拉着展鵬的手。「有一次我跌倒,鵬鵬也滑倒,整個人壓在我身上,我背上全瘀了。」駱媽媽說。

下午三點左右,駱太接鵬鵬回家。
下午三點左右,駱媽媽接展鵬回家。
駱生駱太將展鵬由輪椅扶入屋內。
駱生駱太將展鵬由輪椅扶入屋內。
展鵬在家中通常坐在飯廳。
鵬鵬在家中通常就坐在飯廳。
展鵬行動不便,無法站立,偶然在家中跪行。
展鵬行動不便,無法站立,偶然在家中跪行。
駱太為鵬鵬刷臉。
駱媽媽為展鵬洗臉。
洗完澡後,駱太為鵬鵬換衣服。
洗完澡後,駱媽媽為展鵬換衣服。
每晚約十點,駱太照顧鵬鵬睡覺。
每晚約十點,駱媽媽照顧展鵬睡覺。

1989年,展鵬在廣州出生,是這個家庭的第一個孩子。「剛從肚子裏抱出來的時候,他會哭的,後來都很精神,會哭會笑,很頑皮。」駱媽媽回憶說。

我們是沒有明天的,一輩子都要這樣揹着他,即使我70歲了,也是一樣照顧他。

智障人士駱展鵬的母親

但半年之後,展鵬在廣州保健院打疫苗後,一直萎靡不振,家人四處求醫無果,直到抱着展鵬來香港與父親團聚,才在伊利沙伯醫院確診:展鵬大腦因病毒感染而受損,而這種損傷已經無法逆轉,醫生推測,很可能是因為打了有問題的疫苗。

整個家庭頓時陷入灰暗。還未申請到公屋的時候,一家人租住深水埗唐樓七樓,每天駱媽媽揹着展鵬上下樓,直到兒子7歲,20多公斤,她因此患上嚴重的肩周炎。

駱媽媽記得帶兒子去公園,「其他父母都是在旁邊聊天,遠遠看着小孩就可以,我們不行,我從滑梯上面放開兒子,爸爸馬上要在下面接着。」她說夫妻倆當時突然感到絕望:「我們是沒有明天的,一輩子都要這樣揹着他,即使我70歲了,也是一樣照顧他。」

這個家庭的維繫依賴着各種各樣的公共資源。在社工的協助下,駱媽媽在兒子六歲那年為他找到特殊教育學校,14歲那年為他找到日間活動中心,這些都是讓她寬慰的事情——意味着兒子可以短暫地被其他人照料,她可以換來一點自由時間。

2004年,得悉可以申請政府津助的智障人士院舍之後,她立刻行動。「不是我們不想照顧他,我們是想為他安排啊,我們不能永遠照顧他。」說到這裏,她的眼淚奪眶而出:「其他父母想為孩子安排幼兒園、小學、大學、工作、生活,我們都一樣,想為他安排,想有一個好的地方照顧他。」

政府遺忘我們了嗎?畢竟照顧這些人,只是一味給錢,是沒有回報的,對吧?

智障人士駱展鵬的母親

香港寸金尺土,等待早已是常態,從等待一間公屋,到等待一個骨灰龕,都需長達數年,甚至十年以上的時間,但等待一間殘疾人士院舍的日子,比駱媽媽想像的還要漫長。

社工最初和她說,「要等八九年」,但八九年過去了,沒有回音。她參加過有社署官員列席的分享會,也進過立法會表達意見,找過議員投訴,但沒有任何改變,社署的答覆只說,要「耐心等待」。

「政府遺忘我們了嗎?畢竟照顧這些人,只是一味給錢,是沒有回報的,對吧?」駱媽媽反問,眼睛裏是淚水。

香港中度智障人士院舍,要等多久?
香港中度智障人士院舍,要等多久?

民間自發:香港真的沒有官地可以建院舍?

相比安老院舍,一個殘疾人士很可能在院舍中從年輕住到老,於是殘疾院舍宿位的輪換率較低。駱媽媽記得,社工早就對她說,舊院舍是「死一個入一個」,「只要有新院舍才有希望」。

目前全港範圍內,政府津助的殘疾人士院舍有193家,端傳媒逐家調查,發現大多數院舍建於1993-1998年之間,這六年一共落成院舍80家,佔現今總數的41%。回歸後,增幅並不顯著,在曾蔭權管治的2007年至2012年間,新增院舍只有14間,平均每年不足三間,梁振英上台後,院舍增幅亦並不明顯。

不同年代,香港有多少津助殘疾人士院舍成立?
不同年代,香港有多少津助殘疾人士院舍成立?

然而,隨著人口老齡化,殘疾人士的老齡化亦非常嚴重。根據香港理工大學受政府委託所進行的「智障人士老齡化趨勢研究」,單單統計日間中心及院舍中的智障人士,老齡化比例就高達47%。此統計還未囊括在社區裏的人口,以及肢體殘障、精神病康復者等其他類別的殘疾人士。這份研究還指出,殘疾人士人均壽命不斷延長。

殘疾人士的衰老,也意味着更衰老的照顧者,對院舍需求的快速增長。根據政府數據,與2011年相比,2016年輪候院舍的人數增加了40.6%,但與之相比,津助院舍的增長只有10.7%,遠低於需求增長。

為什麼不建足夠的新院舍呢?政府通常的解釋是:找不到合適土地、地區人士強烈反對。但家長和幫助他們的議員、社工不相信,也不甘心,他們甚至開始自發找地。

香港市區土地用途已有規劃,要改變土地規劃困難重重,他們因此將目光投向郊區,這裏隱藏的許多荒廢多年的村校,在他們看來是絕佳選擇。

棄置村校華封學校。
棄置村校華封學校。
棄置村校華封學校。
棄置村校華封學校。
棄置村校攸潭美學校。
棄置村校攸潭美學校。
棄置村校攸潭美學校。
棄置村校攸潭美學校。
棄置村校培德小學。
棄置村校培德小學。
棄置村校培德學校。
棄置村校培德學校。

11月15日早上,端傳媒記者跟隨元朗區議員黃偉賢,來到元朗欖口村後方的華封學校,這間村校佔地3067平方呎,設有至少8個課室,校舍前有大片草地,但自2006年停辦至今,十年來一直荒廢。

「如果用來做院舍幾好啊,周圍自然環境好,老人家,殘疾人士在這片草地活動都很適合,如果怕下雨,還可以加一個天幕。」站在校舍前,黃偉賢想像起來。

根據政府資料,像華封學校一樣的荒廢校舍,全香港共有234所,大多佔地上千平方呎,部分屬私人土地,但絕大多數是政府土地,歸地政總署管轄。黃偉賢長期關注院舍不足的問題,他多次向政府查詢這些校舍的用途,亦介紹慈善團體申請這些土地作院舍或其他慈善用途,但統統失敗而歸。

「地政總署未必批准校舍改變用途;批了的話,社署也未必資助申請團體營運院舍;就算資助了,有時附近村民也未必同意。」黃偉賢一口氣道出所有難關。在黃偉賢看來,其實無論在何處建院舍,都會面對市民因歧視而反對計劃,關鍵是「政府會不會花力氣做社區教育」。

元朗區議員黃偉賢。
長期關注院舍不足問題的元朗區議員黃偉賢。

黃偉賢並不是第一個物色荒廢土地的人。

2010年開始,智障人士家長林禮勝就聯同其他家長,一同四處找地。「我們當時分區工作,每個家長都在自己社區附近找地,找到好多荒廢的地方。」林禮勝對端傳媒記者回憶說。 2013年年初,他們向勞工及福利局遞交這些土地名單,包括85間公共屋邨中的廢置幼稚園,以及49所廢置村校。

半年之後,勞福局給出回覆,這些土地並不適合改作院舍,原因林林總總:包括地址、交通不便;該土地正面臨改劃用途;該土地不屬於政府管轄等等。

2013年,退休社工胡盛財透過時任立法會議員張國柱,再次向政府提交一系列空置校舍名單,查詢這些土地為何不能用作院舍等福利用途。「政府的回覆就是,幅幅地都很困難,總之就是不可以。」胡盛財對記者說。

自下而上找地毫無功效。在現任立法會議員張超雄看來,照顧弱勢社群,現下最欠缺的,正是政府自上而下的規劃。

長期關注復康人士困難的立法會議員張超雄與女兒盈盈。
長期關注復康人士困難的立法會議員張超雄與女兒盈盈。

政府說,少了這個依據不重要,勞福局和社署還是可以(向發展局)表達(土地需求)的,但勞福局做過些什麼,表達過什麼,我們就不知道了。

立法會議員張超雄

張超雄自1980年代開始從事社工工作,他的女兒盈盈也是智障人士,張超雄介紹說,當時港英政府針對社會福利的總體發展,以及復康、青少年、家庭等不同領域,都採取滾動式的「五年計畫」模式,每年和民間機構「香港社會服務聯會」一同研究和檢討計畫,詳細列明所需服務的人口和類別,隨之形成政策文件,發展局則須配合,在即將落成的公共屋邨、新發展區中預留相應土地,但自1998年開始,這一做法被摒棄。

「政府的說法是,時代變化很快,再用這樣的形式做規劃,變得不合時宜。」張超雄說,但社福用地的規劃機制也因此變得極不透明。「政府說,少了這個依據不重要,勞福局和社署還是可以(向發展局)表達(土地需求)的,但勞福局做過些什麼,表達過什麼,我們就不知道了。」

胡盛財用「一片混沌」來形容目前的現狀,而黃偉賢則更直截了當:「就是無數字、無方向、無政策。」

社署回覆端傳媒查詢時表示,「政府繼續採用多管齊下的方式積極物色土地及處所提供福利設施」,「在政府規劃用地的階段,與有關部門保持溝通,盡量預留土地作提供福利設施之用」,並指出未來五年將至少新增2500個殘疾人士院舍宿位。

然而,假若未來五年新增輪候人數維持過去五年的40.6%的增長率,意味着將新增約4166人,政府新增院舍宿位只是杯水車薪。

香港嚴重智障人士院舍,落成量一直未達標?
香港嚴重智障人士院舍,落成量一直未達標?

私營院舍:大勢所趨還是權宜之計?

在張超雄看來,港府這一管治方向的變化,是從「分權」到「集權」的演變。

「政府在九七之後將有關民生和社會福利的資源收回來,其實是中央集權化,再也不用過往的理性規劃來看需要及人口比例來增加服務。」張超雄分析:「在這個過程中,殘障人士的priority肯定是被極大忽視的,因為他們『最不會吵』,九七回歸以來,排隊的情況是越來越差,越來越長的,到今天也沒有任何改善。」

在這個過程中,殘障人士的priority肯定是被極大忽視的,因為他們『最不會吵』。

立法會議員張超雄

由於政府津助院舍緊缺,私營宿位更為渴市。津助院舍採取政府批地的形式,收費大多低於每月2000港元,由於必須遵從和政府的服務協議,監管嚴密;而私營院舍則租用舊唐樓、私人樓宇、偏遠村屋等地方,收費較高,監管相對寬鬆。儘管社署在2011年推出院舍發牌制度,私營院舍的醜聞仍然不斷爆出。

早前,私營院舍康橋之家就因前院長涉嫌性侵醜聞而曝光,隨後這家院舍髒亂、疏忽照顧、院友密集死亡等問題更被傳媒一一揭發,院友家長稱之為「人間地獄」,康橋也成為自發牌制度推出後,第一家被社署吊銷運營資格的私營院舍。

香港津助院舍和私營院舍的分別是什麼?
香港津助院舍和私營院舍的分別是什麼?

儘管如此,許多輪候時間過長,再也無力自己照顧家人的家庭,仍然不得不選擇這類私營院舍。

64歲的陳翠華四年前就開始為38歲的輕度智障女兒申請津助宿舍,但一直未獲派位。陳翠華平日獨力照顧女兒,還有另一女兒的兩個孫子,已感覺難以支撐。去年夏天,女兒情緒問題加劇,無奈之下,陳翠華選擇了離家較近的康橋之家。

「好恐怖,女兒被跳蚤咬,後來又發覺他們無端端鎖住女兒在床上,每天只有兩個固定時間可以飲水。」陳翠華回憶說,女兒在康橋期間,她非常擔心,每天都帶着食物都去院舍看望,三個月後,她決定帶走女兒,但自己仍然無法照顧,只好再一次送女兒到其他私營院舍:「真的沒有辦法,只能再試試。」

私營殘疾人士院舍東海愛兒之家院長李伯英。
私營殘疾人士院舍東海愛兒之家院長李伯英。

在偏遠的元朗新圍村,曾經從事復康社工的李伯英目前就在經營一家私營殘疾人士院舍「東海愛兒之家」,他同時也是行業協會「中小企國際聯盟安老及殘疾服務聯會」的主席。他坦承,私營院舍是一門「business(生意)」,運營者即是私人老闆,要每月計數。

以愛兒之家為例,目前租用七座村屋,每座佔地700平方呎,租金「每月十幾萬」,對院友的收費,絕大多數與他們所取得的綜合社會保障援助金持平,「平均每人6000元」,目前招收院友90人。李伯英表示,院舍目前聘請14名工作人員,扣除人工、伙食等,「每月收入不到10萬,一年不到100萬」。

「我不是那些賺到盡的,如果要多賺些,我這裏可以多招些人,比如我多收20人,一個月就多了12萬,但伙食、人工那些不用多很多的。」李伯英對端傳媒記者表示,許多同行在市區運營,租金更為昂貴:「一萬平方呎的地方,租金每月30萬,我收100人,每人平均收6000元,但只是租金就佔了3000元,怎麼辦?只能各出奇謀,可能縮減人手、伙食,多收人。」

「用business(商業)的角度來做welfare(社會福利),是有些矛盾的」李伯英說,但他認為,在香港,私營院舍的發展是大勢所趨:「關鍵是怎麼在服務和利潤之間取得平衡。香港行低稅制,政府無可能長遠負擔這些,我們要在市場上運營,以戰養戰。」

位於元朗新圍村的私營殘疾人士院舍東海愛兒之家。
位於元朗新圍村的私營殘疾人士院舍東海愛兒之家。

某程度上,香港政府亦正在鼓勵開辦私營院舍。立法會議員張超雄觀察,這一政策先是在安老院舍推行。「政府透過借貸、資助私人公司的形式,鼓勵私營安老院發展,政府再向私營院舍買位。回歸前政府院舍比私營院舍多,現在已經反過來,私營和政府的比例是6:4 左右。」張超雄說,最近幾年,同樣的政策也開始在殘疾人士院舍推行。

目前,私營殘疾人士院舍約有68間,自2010年開始,社會福利署開始向這些院舍「買位」,至今購買約450個位。社署表示,希望透過「買位計畫」,改善私營院舍的素質。但黃偉賢擔心,「買位」無法改變這些院舍的本質:「你買位歸買位,他們還是繼續做生意。」

駱展鵬的父母說,他們不放心將兒子的下半輩子交託在商家手上。「鵬鵬完全是任人擺布的,如果他會表達一下那還好,被欺負了知道向我們投訴,但他完全不會,送去了私營院舍,我真的不知道他會發生什麼。」駱媽媽說。

前不久,夫婦兩人決定去台灣旅行數天,這是27年以來,兩人第一次離開展鵬出遠門,期間展鵬暫托在一間政府院舍。「哇,回來後,我們發覺帶去的尿片完全沒有用,原來是每晚深夜都有足夠人手,鵬鵬要去廁所,就馬上扶他去,照顧得比我們還好。」駱媽媽笑說,她還是希望,快點等到適合展鵬的政府院舍。

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