評論|醫患之間,協商的誠意與讓步的雅量

好醫生不會只說「謹遵醫囑」,還會請你用自己的話表達自己的身體。
讀書時間

【編者按】無論能否辨識藥物的化學成分、理解治療手段的原理,大部分人都會謹遵醫囑。醫生代表了科學、權威、安全。進入現代社會,分工高度專業化,即使是我們最熟悉的身體,一旦進入醫學領域,很多東西變得難以理解。日常生活中的常識、習慣如果與科學相悖,就會被視為荒誕陋習。而有些少數族裔、傳統手段,恰恰與主流醫學的做法產生激烈碰撞。什麼是會帶來危險?什麼是禁忌?在各自的系統中定義完全不同。這些衝突正是「求醫者」與「行醫者」需要共同面對、承擔的。

作者安 · 法第曼(Anne Fadiman),一位非醫學背景的新聞記者,透過她對社會少數族群的關懷,以及她對醫學文獻以及醫院病歷的細心收集與研究,1990年代寫下這本《黎亞:從醫病衝突到跨文化誤解的傷害》(The Spirit Catches You and You Fall Down)。記述了一個移民美國的苗族(Hmong)難民家庭,他們在美國出生的女兒黎亞(Lia)罹患一種十分難治的癲癇,整個家庭甚至整個苗族社群在求醫過程中,經歷了文化、信仰、語言、種族的不同所造成的誤會與衝突。

這場醫療衝突與文化誤解事件的始末,神靈附體還是致命疾病,如何協商、怎樣讓步,是值得所有跨文化溝通者參考的教科書。

黎亞自八個月大至四歲半,共進出美熹德中心十七次,進入家庭醫療中心的急診室和小兒科超過一百次。住院病摘為「Hmong♀」,後來「本院開始熟悉Hmong♀」,再後來「本院非常熟悉Hmong♀」。有時「Hmong」拼成了「H’mond」,或「Mong」。

有一次,整理住院醫師錄音的工作人員過於疲倦,聽到這個發音怪異、醫學字典中查不到的字時,還自動改為「Mongoloid」(蒙古人種)。在「如何到達醫院」一欄,總是寫著「母親抱來」,「初步診斷印象」總是寫著「癲癎發作,原因不明」,有時則是「發燒,肺炎或中耳感染」。在「給付」欄下,千篇一律是「醫療補助」,自付額總是「零」。

幾乎所有入院紀錄上都注明「語言障礙」。某個西班牙姓氏的護士助理在評估表上寫著:「無法得知,父母不說英語」。另一張表格的空白處則注有「溝通困難」,有個護士直接用一個字總結狀況,就是「Hmong」。

弗雅與納高(编者注:黎亞的父母)總能得知黎亞即將發作,因為黎亞自己會有感覺。癲癇、偏頭痛及心絞痛患者的預兆各有不同,由輕微的不適感(如突然感受到味道或氣味、發麻、面紅,產生似曾相識感或陌生感)到致命的恐懼。

十八世紀的醫生稱這些可怕的預兆為「靈魂劇痛」,苗人或許能夠認同這種說法。黎亞在倒下前會跑到父母親面前要求擁抱。當然她在正常時也常這麼做,但弗雅與納高能由她驚嚇的神情看出狀況有異,這時兩人會小心抱起她,將她放在為病發而預備的床墊上(這也是客廳唯一的家具)。

有時候黎亞的身體會半側抽搐,通常是右側。有時她兩眼發直,有時像是產生幻覺,雙眼快速掃視空中,並伸手亂抓。隨著黎亞成長,腦部異常放電的範圍愈來愈大,大發作也更加頻繁。發作時她若仰躺著,背部會劇烈向上弓起,全身肌肉僵硬,只有腳跟和後腦勺接觸床墊,其餘部位全部懸空。

一、兩分鐘後,她會開始胡亂揮動雙手、雙腿。在第一階段,呼吸器官的肌肉常與身體其他部位一同痙攣,使她無法呼吸,嘴唇及指甲開始發青。有時她高聲喘氣,口吐白沫,嘔吐,或大小便失禁。有時會接連發作幾次,在發作間隔中身體緊繃,腳趾僵直,發出低沉怪異的哭聲。

最嚴重的情況是持續不斷發作,意識無法回復。醫學上稱這種情況為「癲癇重積狀態」,通常持續二十分鐘甚至更久,這是美熹德中心急診室醫師最怕遇到的情況。這時醫師必須以靜脈注射注入大量抗抽搐藥劑,才能幫助黎亞脫離發作狀態。

要把針頭插入抽搐的嬰兒靜脈,就像射擊一個體積極小的移動目標。此時黎亞的腦部正處於缺氧狀態,若有哪一個年輕住院醫師不幸當班,在他/她焦頭爛額地找血管插針的同時,一定會強烈意識到秒針運行的滴答滴答聲。

我問過一個護士,這種情況是否會損害腦部,他說:「若想知道癲癎發作五分鐘是什麼感覺,可以試試將頭部完全浸入水中五分鐘,然後做幾次深呼吸。」數年來,美熹德中心的每個住院醫師都為黎亞看過診,有些甚至看過許多次。

……

有一次,尼爾與佩姬(編者注:黎亞的主治醫師)與我一起看病歷影本。整整七晚,兩人就像平常閱讀診斷檢查報告一樣,明快而有效率地將數千頁排好,快速略過無關部分,但絕不跳過(其實還常常特別指出)一些自認為沒有做到盡善盡美的細節,並不時停下動作,看著病歷上的許多錯誤,發出懊惱的苦笑。

有時尼爾會盯著某一頁良久,那一頁的內容我通常無法理解,尼爾則會搖頭,嘆氣道:「喔我的天,黎亞!」我們依序讀過黎亞最初幾次的急診紀錄後,他開始來回翻看這幾頁,有些惱火。

他已經忘了黎亞在初次來到醫院診療之前,癲癇發作已經有五個月之久,他揣想著,如果醫院一開始便提供黎亞最合適的醫療照顧,黎亞的人生是否會完全改觀。

……

黎亞確實胖嘟嘟的。由她的生長曲線圖來看,雖然她的身高通常在同年齡層的第五百分位(就苗族孩子而言,並非不尋常),體重卻高達第七十五百分位。黎亞厚厚的皮下脂肪讓急診室的醫師面臨更大的挑戰。

尼爾在診斷紀錄中注明,除了癲癇發作的問題外,「黎亞的另一個麻煩是過重,發作時很難做靜脈注射。我們已經非常努力控制黎亞的體重,但是她的父親顯然喜歡她現在的模樣,絲毫不認為體重是問題。」(寮國因為食物普遍缺乏,所以苗人認為孩子胖嘟嘟的就代表身體健康、受到妥善照顧。)

藏匿在脂肪下的血管很難觸診。就像用毒者因為不斷注射,靜脈血管已經不能用了。黎亞多次接受急救,醫生拚命地找下針點,後來乾脆將靜脈切開後處理,然後再包紮起來,所以到了最後,黎亞左右手臂的靜脈血管和左足踝的隱靜脈都不能再用。

她多次住院期間,插上點滴管的手或腿都固定在板子上,有時甚至整個人都固定在病床上。「黎亞注射的點滴非常珍貴,她動得愈少,點滴持續得愈久。」尼爾解釋道。一份護理紀錄如此寫道:「半夜零時。點滴注射右肘前,每小時三十毫升經由幫浦吸收。父在場。綁左臂,零時十五分父鬆綁,置於地板上嬰兒床。將童放回床上,綁右臂。向父解釋綁臂原因,但無法溝通。」

納高不了解護士為何綁住他的女兒,後來發生的事也讓他更加無法信任醫療人員能夠好好照顧黎亞。在護士寫下以上紀錄的當天早晨,納高於清晨四時離開醫院,回家補睡兩、三小時,在七點半回到醫院,發現黎亞前額有一塊鵝蛋大小的瘀青。

原來就在他回家的短短數小時內,黎亞就從床上摔下來。醫院這些人既然口口聲聲說自己比李家更懂得照顧黎亞,為何黎亞會在院方的照料下受傷?在李家眼中,這些人對這次意外的反應莫名地冷酷。

弗雅與納高相信,黎亞病痛要讓她平安舒適,最好的方法就是讓她像平日在家一樣睡在父母身邊,一哭就有人哄。然而護理人員為了避免悲劇重演,還是決定在黎亞的小床外加上一層網,將她圍住。但如此一來,父母就抱不到她了。

「對病童父母來說,醫院是可怕的地方。」方達.克羅斯(Vonda Crouse)醫師說。他是弗瑞斯諾山谷兒童醫院的醫師,也是美熹德中心家醫科住院醫師。「你看到自己的孩子從睡夢中被叫醒,量血壓、體溫、脈搏、呼吸,有時身上還套個袋子,用來測量大小便的量。

當你的小孩住院時,突然間就改由別人餵食,褲子也由別人換,孩子何時、如何洗澡也都由別人決定。就算是醫療經驗豐富的父母也只能靠邊站。如果你來自不同文化,不了解這些舉動的目的,就更難受了。」

《黎亞:從醫病衝突到跨文化誤解的傷害》( The Spirit Catches You and You Fall Down)

出版時間:2016年2月

出版社:大家出版社

作者:Anne Fadiman

譯者:湯麗明 /劉建台 /楊佳蓉

……

黎亞不喜歡吞藥。有些護理紀錄寫著:「餵藥,但討厭吃藥。」「餵食苯巴比妥(Phenobarb),試圖吐掉。緊閉嘴唇,不肯服藥。」「奮力餵藥,甚至將苯巴比妥搗碎摻入蘋果汁餵食。全部吐掉。」「病人擅於吐藥,將手抓住,口捏開,慢慢餵食。」「將藥混入搗碎的冰棒,吐掉。重新將藥混入草莓冰淇淋,全部吃下。」

李家夫婦不願意綁住黎亞,也不願意灌藥,要讓黎亞吃藥就更困難了。即使黎亞合作,弗雅與納高也不確定該給她吃哪種藥。一段時間之後,黎亞的藥方變得非常複雜,處方不停改變,即便是能讀懂英文的家庭,也很難每天按時餵正確的藥物。李家被餵藥一事搞得昏頭轉向。

……

一開始,黎亞的醫師都沒想到李家人無法讓黎亞正確服藥。最初的處方箋上只寫著「依照指示服藥」。到了1983年5月,黎亞第一次住院後的兩個月,驗血報告顯示黎亞體內的苯巴比妥含量未達標準,佩姬以為黎亞已服下她所開的藥量,便將劑量提高。次月,測出的劑量仍然偏低,她開始懷疑黎亞的母親說有依照指示餵藥,究竟是沒搞清楚狀況,或是說謊?

佩姬非常沮喪。要找到最適合黎亞的藥物配方與劑量,唯一的方法是觀察黎亞每次發作的程度,並反覆檢查她血液中的藥物含量。但是如果醫生無法確實知道黎亞服用的藥量,只憑驗血也無法得到可靠的結論。

佩姬說:「黎亞接二連三地發作,但她究竟是因為血液中的苯巴比妥含量不足而發作,或是即便含量足夠也會發作?此外,如果黎亞的父母沒有依照指示餵藥,究竟是因為沒聽懂,或不願配合?我們都一無所知。」

缺乏良好的口譯員,只是溝通問題的一部分而已。尼爾覺得,納高刻意築起一道「石牆」,有時還蓄意欺瞞。佩姬則覺得弗雅「若不是笨蛋,就是瘋子」,因為她的應答即使經過正確的翻譯,也常不知所云。

這對醫生夫婦無法確定,自己無法讓李氏夫婦理解狀況,究竟是因為李氏夫婦智力不足(一如他們所猜測),或性格偏差,抑或文化的鴻溝。尼爾日後回想當時情景:「我覺得好像有一層保鮮膜或其他東西把我們與他們隔開,我們不斷努力靠過去,像是踏入他們的領域了,卻無法接觸到他們。結果我們的努力終究還是落空了,還是照顧不到黎亞。」

……

病人或家屬認為醫生開來治癒或治療疾病的處方藥,不但不能治病,反而會致病,這樣的狀況並非每個醫生都會碰上。醫生很習慣聽病人說某種藥使他們身體不舒服,令人不適的各種副作用往往也是病人停止服藥的主因。

但無論如何,在醫生解釋藥物為何會先使人感到不適後,大部分人都能接受,而且即使病人不願意服用醫生所開的藥方,至少會相信醫生開藥完全是出於善意,而不是要害他們。但是為苗族看病的醫生就不能期望病人也表現出這種態度。

不僅如此,苗族病患一旦認為醫療過程會帶來傷害,而醫生又堅持病人接受的話,醫生將驚覺自己要面對的,是苗族數千年文化中那股寧死不屈的意志力。

……

某晚李黎亞再度被送到美熹德中心急診室,那時已經數不清是第幾次急診,但當天有個口譯員在場。值班的丹談到處方中的抗抽搐藥物,黎亞的母親告訴他,她覺得不需要持續吃藥。(弗雅和納高在亞洲看過的唯一西藥,很可能就是藥效快速的抗生素。)

丹回憶道:「我記得我看著他們,而他們非常堅決,你知道的,就是那個樣子,好像在說我們所做的,是我們認為對的事情。他們不願再聽任何鬼話。我感覺到他們真的非常關心黎亞,而且盡心盡力,以他們所知道最妥善的方式照顧小孩,這就是他們給我的感覺。

我不記得自己當時曾感到憤怒,不過我記得自己驚覺到,我們看世界的角度竟然如此不同。即使面對專家的意見,他們仍堅守立場,這是我從未見過的。尼爾和佩姬顯然是這地區最好的小兒科醫師,但黎亞的父母毫不遲疑地拒絕了兩人的要求,無論是更改劑量或做任何尼爾及佩姬覺得對的事。

我們之間還有一點不同,就是我所認為的重大災難,在他們眼中似乎只是生命正常流動的一部分。對他們而言,癲癇不是問題,療法才是。我認為止住癲癎並確保不再發作是我的職責,而他們的想法卻是,該來的還是會來,你知道的,他們認為,自己不可能掌控每件事,我們也不可能。」

(獲大家出版社授權,節選自《黎亞:從醫病衝突到跨文化誤解的傷害》第五章 請依指示服藥,大標題為編者所擬。)

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