【编者按】“生死无尽”系列文章延续“端”的生死观专栏。园地作者群笔下的故事,呈现了你我或许熟悉、或许陌生,关于生老病死的场景。借由不同叙事者所陈述的观点、反思和批判,在有尽的生命篇幅里,寻索无尽的意义光谱。
“我爸装那个port A(人工血管),要被推去开刀,很痛很辛苦,那怎么办?他做了放射治疗后更吃下不,那要怎么处理?你们说可以放胃造口,那之后呢,又要怎么照顾啊?什么时候做模型?什么时候才会好?”
明亮的病房回廊,瘦削黝黑的食道癌中年患者倚在墙上,身旁一位年轻男生急切地问。我穿著短白袍、口袋塞满工具书与诊察工具、夹著书、拿著记事板——眼睛睁大听著他连珠炮似的问题,愣住了。一知半解的我只好和病人承认自己知道的不多,会回去和其他医事人员确认。中年男子看我一脸学生样,虽然大概知道我的斤两,依然仔细回答病史询问的枝节。我也从中感受到,他真的很想好起来。
在护理站输入病历时,病人无奈的表情和他儿子忧惧的语调在脑子里萦绕不去,当时真的好气自己,就算整理过了思绪,居然连治疗的并发症都不知道怎么写。整个下午卸不下愧疚的念头。
在床边做PPT简报?
回到家,把积了厚厚一层灰的笔记搬出来,一本本重新依专科归类、上架,再把食道癌的部份抽出来细读。病理课只提到手术切除,外科只提到手术方式,内科讲了令人失望的存活率,却没有一堂课告诉过我:食道癌第三期病人要接受什么样的治疗,才叫“标准治疗”,那些治疗有什么副作用、并发症,营养又要怎么给?
网路上的临床研究都很零碎:癌症期别、治疗策略、病人组成不一定符合这位先生的状况,想起师长在床边画图给病人看的样子,我甚至想自己设计PPT档案,搬到病房给病人做一场简报。
我老师的画图术很有技巧:只要有病人需要进行任何医疗介入性措施,他都会打开医院的影像系统,把病灶和人体解剖图画在同意书上。当他拿著同意书向病人与家属讲解时,还会另外加注病人和家属的问题,最后再请他们签名,医师与病人各留一份。
花了整晚找实证医学的资料,我果真也做了食道癌第三期存活率的简报档。但许多资料不是注重放射线或化疗药物的剂量,就是强调不同高端仪器治疗的预后(病情发展的预测)。这些都不是我的病人想知道的。
就在那个当下,我发现自己对“知情同意”有著全新的体认。
病人的思考路径
卫教(health education)是临床介入的重要方法,这个词意味著我们是老师,病人是学生。病人接受我们单向给予的信息,因为这理当对他们有利,但同时也缩窄了“知情同意”的意义。
我开始思索:如果和病人易位,用一个想要重获健康、想要有生活品质,或是想要和儿女继续生活下去的心情去看待这个疾病,那我会想知道什么?
于是我看到眼前的医生,期待她认真注视著我的双眼娓娓道来。在她的眼里读到一道问句:“能否让我想你所想?”
我换了几个关键字,找到更多精采丰富的网路文章,发现某个治癌中心医院摘录了肿瘤内科医师与胸腔外科医师的访谈,除了讲述病人可能面临的并发症以外,还建议家人陪伴,帮病人度过这道人生关卡。
隔天等了许久,才看到病人好不容易从人工血管装置手术的开刀房出来。才想问他有没有后续治疗的问题,他竟怒气冲冲地问我:为什么开了两次同样的手术,第一次没找到血管,直到第二次才成功,还让他痛得要命,医生一开始甚至以为要动刀的地方在腋下。我想安抚他却不成功,他气得想放弃:“我不想做胃造口了!痛死了!在那边折腾!”
回到病房,病人还在气头上。我打开前一天晚上做的PPT,和病人说:“不好意思,前一天因为对你的问题不太懂,所以回去查了资料,现在整理成简报和您讲解一下。”我也称赞病人的儿子很孝顺,都会帮病人查网路资料。
他的脸色缓和了下来。
“第一期的话手术就可以了,但您是第三期,需要化学治疗加放射线治疗,之后再视情况手术,这叫做三合一治疗,就像泡咖啡的三合一,有奶精、糖和咖啡一样,三个都要,才能达到治疗的效果。”他点了点头。
“资料上说,食道癌是个凶恶的癌症,存活率都不太理想。”我有些支吾:“你是第三期,第三期的三年存活率在这篇研究里是写说22.9%,意思是四个到五个人之中,大约会有一个才能活下来。”
“只有一个啊......”病人喃喃复述著我的话。
“如果你接受三合一治疗,大约有两年的时间,如果只有两面化学加放射线治疗,那一年都不到。”
“......差很多。”
“对,差很多。所以,我们还是希望你可以试试看。治癌医院的网页写著,‘食道癌的病人如果化学治疗和放射线治疗一起做,3个病人就有2个病人有机会可做接下来的手术治疗。有手术的机会就意味著有治愈的可能性,其中有20-30%的病人。’你如果试了,就会有治好的机会。”
“治好吗......”病人的表情柔和许多。
“不过,这些治疗也有它的副作用。你的食道和肺可能会发炎,也有可能抵抗力变得很差。食道发炎会让你更吃不下,而抵抗力差会让你常常生病感冒。要维持免疫就要把营养顾好。要怎么在吃不下的时候把营养顾好呢?很可能需要胃造口,让营养份可以从造口进到你的身体里。”
病人听到要再做小手术,差点没再跳起来。“你不想在成大医院做没关系,可以在其他地方做完胃造口再过来。或者你改变心意,想在成大做,都可以。重点是我们希望你可以吃的白白胖胖,才能有足够的体力应付后续的治疗。”
病人沉思一会儿,咬了咬牙:“我除了试,又有什么方法呢?”我说:“对啊,还有老婆、儿子、女儿陪著,是可以努力看看的!”他说:“拚了!”
我笑著把电脑合上,但也注意到他眼神些许的怅然。大概是因为没什么医生会直接和他表明可以再活多久吧。
回到护理站继续工作,主责护理师问我说到底说了什么,让病人的态度变好多,我笑了笑。后来老师再去查房,病人很主动地和老师说,“我想拚拚看”。
病情告知的过程长久而持续
原来病情告知是如此长久而持续的过程。让我意外的是,这个病人竟给了我充足的勇气谢谢他,并和他说:“我们站在同一阵线上。”
伦理学者Peter Singer书里有句话曾让我困惑:“取得同意不是单一、独立的事件,而是整体医病关系中应有的过程。”当时觉得满腹狐疑,现在与临床经验一应证,才觉得这句再写实不过了。
许多人对“知情同意”的想像停留在一纸同意书,相信两造签名俱陈,就可以避免争议,但许多争议却是在有了白纸黑字之后才发生。而让医病间“知情同意”停留在签下名刹那的那种心态,才更有可能造成两方的误解与成见。告知病情与后续治疗,和照护病人生理状况一样,是个延续的过程:在这个过程中,会有很多吸收不良的知识,很多得知罹病的冲击,甚至很多对照护者的忿恨与不解。
病人才被告知罹癌不久,一周后就已完成分期检查、人工血管置放、化学治疗与放射线治疗的准备。易地而处,把自己放在他的角色中,我可能还在否认的阶段,或许还杂以忿怒、不解,而此时一连串的治疗计划与同意书纷至沓来,还来不及消化情绪,又要吸收庞杂的医学知识。在听完一连串信息、签下同意书的当下,病人是否真的有所选择?身为医者,我们真的能保证自己不会以病况险恶为由、以时间宝贵作为胁迫,让病人在半推半就之下,完成这些形式上的流程吗?
老实说我不清楚答案。但我想至少尽己所能,延续“知情同意”的过程,让我与病人、家属的思考在随著时间缓而稳健地同步。也正因为我们体认到“知情同意”是个长而悠远的过程,我们能在此间慢慢地、逐一地,化解医病的隔阂。在这个内科病房,我体悟了生命伦理课以来所纠结的疑惑。
(吴怀玨,成功大学医学系五年级)
知情同意, 这四个字 很重
我奶奶2013年被诊断为食道癌晚期,从做完手术到病情恶化去世共计5年时间。手术后的头几年恢复的不错,中间断断续续接受过化疗。一家人一直以为就这样摆脱癌症索命的后果。不料从2017年过年初,病情突然恶化,癌细胞扩散到整个胸腔,奶奶突然一顿饭吃不了几口就说“我饱了”,晚上睡觉会觉得呼吸困难,然而自从当年做完手术后她就再也没躺着睡过,医生告知她只能靠着睡。去年在外地学习的我,时常给家里电话,就是想和奶奶说说话,让她知道大孙子还惦记着她。有一天在和奶奶通话时,奶奶突然哭了:“我怕等不到你回来了,鲲儿(乳名)”奶奶的话让我慌了“奶奶怕坚持不住了。”我只能安慰奶奶,什么也做不了。在从学习活动结束后,立刻回奶奶家看她,9月份,那是我和奶奶生前最后一次见面。那次见面临别之际,奶奶说“感觉很难受”,那时我已经必须要趴在奶奶跟前才能听清她说了什么。回家后,没过几天,爷爷说“你奶奶情况可能有点不好,你和你爸快回来。”我和父亲母亲即刻驱车回乡下。父亲和我都没看见奶奶最后一面,听姑姑说奶奶临终之际一直在喊“我要等到胜儿(父亲的名字)”。
时间过得好快,快到奶奶的一周年忌日了。想起童年奶奶带我的时光,想起很多,但又想不起很多细节。
奶奶走以后,只要回到乡下我就会去奶奶的坟前说说话,“奶奶,我是你大孙子,我是鲲儿,我来看你了。”现在乡下最让我牵挂的就是爷爷了,他年纪大了,腿脚也不方便,让他来县城里他怕麻烦我们。
每当一个和我有血脉联系的至亲离开我时,我的心都是痛的,会突然想起他们,会突然流泪,会突然不争气的哭。我真的好希望他们都还活着,都还能看着我。
良医
Good doctor!