《大象男孩与机器女孩》

香港电台最近一辑“没有墙的世界”，透过拍摄一个患有天使综合症的小女孩的故事，让更多人关注这罕见疾病。女孩的爸爸事后接受访问说：“对患有天使综合症的孩子来说，这是一项创举，一个里程碑。”一家人勇于排除万难站在镁光灯下，是希望能拆除周遭的墙，让小天使自由飞翔。

在近年融合教育的政策下，孩子的课室里，总会有几个跟自己很不一样的孩子。有的可能会在班房尖叫、有的老爱躲在一角不和同学交往、有的永远喜欢离座让老师好生气……要如何跟这些不一样的孩子相处，真的一点不容易。

绘本是很好的教材。

记得第一次跟女儿们看《大象男孩与机器女孩》这绘本，她们愈看愈皱眉头，书中男孩祥祥与女孩珊珊的生命，像一块大石般压得人难以呼吸，众人都屏息住气，跟随文字和图画，进入另一个世界。

祥祥生下来时，鼻子到嘴唇就裂开了一个大洞，无法呼吸和进食，只能透过长长的管子把流质食物灌进去，所以祥祥其实没吃过一粒米、一片面包、一块肉、一根青菜……因为不会吞口水，他身上总有一股酸鼻味，游乐场的孩子总是躲得远远的，怕他，就像怕流狼狗一样……

珊珊个子小，身体几乎全没力气，连一小块饼干都拿不稳，几经辛苦才学会坐起来，然后是扶着助行器学走路，好痛好痛，最初是一步、三步、一分半钟，她要让别人知道，她是最厉害的机器女孩。

两段真人真事，在2006年的春天被媒体报导后，感动了无数人。同年的秋季，两个生命小斗士的故事呈现在绘本之上，感动了更多台湾，以及台湾以外的人，大家都比以前更关注这群身心残障的孩子，用各式各样的方法，希望能帮助他们在社会上活得更好。

跟孩子念这绘本时，得有心理准备，迎接孩子的一万个为什么──女儿就丢了好多好多问号给我──祥祥和珊珊为什么会这样？管子是怎样插进鼻孔的？他不痛吗？他从不扭计吃糖吗？怎么只有嬷嬷照顾，他们的爸妈呢？

这些问题，有的我能答，有的我也在找答案。强烈建议大家看完绘本后，再跟孩子移到电脑旁，看看一段“大象男孩机器女孩长大了”的纪录片，那是2012年台湾媒体做的跟进报导，祥祥和珊珊都小学毕业了。影片中祥祥与珊珊那灿烂的笑容，就像一抹涂在鼻子上的薄荷膏，让人呼吸都畅顺了许多，只要周遭有满满的爱，身心残障，也同样可以创造灿烂的未来。

这书采双封面设计，倒转来看就是机器女孩的故事。 摄:林亦非/端传媒