除了天空，看不到一丁点花草树木、建筑物跟小孩们奔跑嬉戏的景色。
这是陈玟聿此刻眼中的世界。她12岁，患有“脊髓性肌肉萎缩症”（SMA），必须靠轮椅行动，现在正坐在台北市立儿童新乐园的水果摩天轮里。这座全新的儿童游乐场在2014年底开幕后，邀请玟聿前来试玩。
“不好玩、好无聊。”玟聿对水果摩天轮给出了评价。
但这世界上，怎么会有“不好玩”的摩天轮？坐在车厢里，慢慢被带上高处俯瞰城市美景，同时感受时间慢慢流逝，不是人们喜欢摩天轮的原因吗？更何况在这座斥资新台币20亿元打造，全台规模最大的公营乐园里，特别标榜有两项设施──水果摩天轮、银河号（单轨列车）能让身障者的轮椅直接上下。
只是玟聿坐进去之后才发现，对身材纤细她来说，摩天轮和银河号的车厢窗户设计都太高，“那种感觉跟搭捷运没什么两样，在里面什么都看不到，真的只想快点离开。”
“天荒地老流连在摩天轮，在高处凝望世界流动，失落之处仍然会笑着哭。”这是林夕笔下的《幸福摩天轮》。而玟聿就像这首歌曲一样，清楚知道自己的人生要不断苦尝失落，但她却未能像歌词所写般：在高处凝望世界流动。
“儿童新乐园那边一直很得意，觉得有两样设施是轮椅族可以玩的，但不管是摩天轮还是银河号，不是坐在里面就叫玩，他们也很希望可以像一般小孩那样，欣赏窗外的风景啊！”玟聿的妈妈周淑菁认为，游具的设计和这份理念落差太大，是一件很糟糕的事情。
“光是说符合‘无障碍’的标准，但那套标准是以大人为基准，既然叫‘儿童乐园’，不是更该考量小孩的实际情况吗？” 面对端传媒记者采访，她不掩气愤。另外，无障碍厕所没有照护床，也让她直摇头，“照护床是让家长可以方便帮忙无法行走站立的孩子，有一个可以穿脱衣裤的平台，孩子越大，在外上厕所的难度就越高。可以安全上厕所应该是最卑微的请求吧！”
环境不友善 从小饱尝失望
周淑菁是在女儿1岁多时，注意到她迟迟不会站立。医生诊断结果是罹患了“脊髓性肌肉萎缩症”。它是一种遗传性神经疾病，因脊髓的前角运动神经元渐进性退化，造成肌肉逐渐软弱无力、萎缩。目前肌萎症并无具体的治疗方法，只能依靠物理治疗及呼吸照护，以减少并发症发生。
个性乐观、开朗的周淑菁虽然深受打击，但她知道，想要玟聿与其他孩子一样享受成长的喜悦、拥有充满回忆的童年，自己必须先坚强起来，“我希望她每一天都过的很有意思，能按自己的想法去尝试各种可以让生活开心、快乐、有趣、丰富的事情，而不是光有意义。”
不过，环境的不友善却让玟聿从小就尝尽失望的感觉。念幼儿园时，只要妈妈无法陪同一起去校外教学，玟聿多数时间只能坐在手推轮椅上被安置在一旁。这除了是因为玟聿无法自己独立使用游乐设施之外，很多时候也是因为园方人手不够、担心协助不当反而让玟聿受伤。
若是有老师从远方用相机纪录下孩子们开怀大笑的每一刻，画面上，玟聿的时间就会像是静止一般，一个人孤伶伶地看着同学们玩耍，“除非有我参与，不然没人会抱着她玩。除了羡慕别人，她什么也做不了。”周淑菁说。
玩是孩子的天性，也是最自然的事情，但对玟聿来说却特别艰难。上小学前，妈妈爱带她去家里附近的公园玩，抱着玟聿一起溜滑梯、玩翘翘板是母女俩的快乐时光。“但小孩是这样，如果我带她去公园，她会很想自己玩看看，可是几次下来，她发现没办法跟其他小朋友一样，在那里追逐、上下溜滑梯时，她也会慢慢注意到别人的眼光。如果我继续抱着她玩，她也不会想玩了。”不能靠自己的力量在公园里探索，玟聿渐渐失去对游戏场的兴趣。
“没感觉了，”玟聿用一种逝去对玩热情的口吻告诉端传媒，她对台湾的公园不仅仅是失望，更多是无感。
“我以后不要再玩了”。这句不要再玩，是玟聿认清自己与游乐园之间，存在那么一条清晰难以跨越的“有障碍”鸿沟。
玟聿这样的心情起初周淑菁也未察觉，直到某一天母女俩聊天时，玟聿才透露给妈妈。“是她跟我说我才知道，她说自己经过公园的儿童游戏场时，小朋友在那里叫、在那里笑的声音，她都不太会去注意了。”周淑菁有些鼻酸地说，既然是不会也无法使用的设施，久了就会遗忘原来它还存在，“对她来讲，早就是没有相关的东西了。”
无法使用公园里的游戏设施让玟聿对玩麻木之外，“不好的回忆”同样让她关闭一个孩子原本对玩该有的欲望。小三那一年，学校的校外教学是去旧的台北市儿童乐园（已于2014年12月14日结束营业）。这座1959年落成，位于圆山大饭店脚下的儿童游园地，早年因引进台湾首见的大型机械游乐设施，成为50岁以下一辈台北人最快乐的儿时回忆。
“那次我有一起去，她可以尝试的，我都尽量带她玩。”3年前的过往，周淑菁历历在目。当时园区的游乐设施都没有无障碍环境，轮椅族去了也只能“散步”。从7岁开始就能一手操作好电动轮椅的玟聿，碍于没有轮椅能直接上下的设施，最后还是得靠妈妈抱着玩。“玩碰碰车时，我要扶她、又要扶车子，别人撞来时来不及跑，因为没有能固定她的安全设施，玟聿就整个人往前撞伤了。”
不只是碰碰车，玩咖啡杯时，因为空间设计只能容纳一个人进出，“我抱她坐进去时，玟聿的脚都会被卡到，对她来说，这都很不舒服，也是很不好的经验。”周淑菁原本想，虽然玩得很克难，但至少别让女儿留下“什么都没玩到”的遗憾，只是回家之后，玟聿反而幽幽地告诉妈妈，“我以后不要再玩了”。这句不要再玩，是玟聿认清自己与游乐园之间，存在那么一条清晰难以跨越的“有障碍”鸿沟。
游戏也是基本人权
当台湾的政府和社会用一种集体遗忘的方式，忽略身障儿童同样有游戏的权利，同样需要一座他们能玩的公园、游乐场时，国立台北教育大学特殊教育学系助理教授邱春瑜，从美国加州帕罗奥图市（Palo Alto）拍摄了多支“魔法桥游戏场”（Magical Bridge Playground）的短片回台，让玟聿看了相当惊奇与羡慕。
魔法桥是女儿患有智能及肢体障碍的美国妈妈Olenka Villarreal花了7年时间，用募款到的400万美金盖成的一座共融游戏场，也就是从四肢健全到障碍者，来到这里都能安心游玩。在这段由美国Palo Alto周刊制作的影片里，可以看到魔法桥为不同障碍的游客提供的贴心设计，一如入口处的标语揭示的核心精神：Where Everyone Can Play（大家都可以来玩）。
邱春瑜因自己的哥哥也是身心障碍者，让她格外关心身障议题、进而选择特教领域研读。在她印象中，因为外面的游戏场欠缺考量障碍儿童的需求，最后他们多待在家里看书，而这样的经验几乎是许多障碍者的共同记忆。像是她从魔法桥拍回来的影片中，就有一个东方脸孔的小女孩无奈表示，“看书也没有什么不好啦！”只是，这种静态的活动，是因为他们从来就没有其他选择。
“重要的是，你有没有这个游戏的权利。”邱春瑜指出，台湾新版的“身心障碍鉴定与需求”评估，第一轮会评估公共交通工具使用、进入文化场所陪伴者有无优待等等；接下来则是居家服务、社区生活，“而游戏、游玩这块，很多时候不会被列在基本法定服务考量里，但这的确是人的基本权利。”
她很感慨地说，从政府考量数据绩效的角度来看，会造成思考的死角及偏见：身障者能玩的游乐设施使用机率不会高，他们又不出来，所以照顾身障儿童的游戏权并非首要任务。“这是一种缪论，你让他们都没有办法出来，当然使用率就会低。”邱春瑜口中的“没有办法出来”，指的是包括交通不便、无障碍环境设计不良、公园游戏场的无障碍游具根本不存在。
一般小孩看到是给轮椅族的就不会想去玩，所以特别为他们打造，那个标签其实是制造了更大的隔阂……真正好的游戏场应该是“融合”性的，也就是设计出来的空间是大家都可以进来玩。
帕罗奥图市有超过1万名的身心障碍者，但当初全市34个公园中，却没有任何一座能让他们自由自在地玩耍，而这样的状况也不仅是只有在这个城市。因此，当魔法桥游戏场在2015年4月开幕后，就有家里有身心障碍小孩的爸妈，特别开了6个小时的车，希望让他们的孩子在这里重拾对玩的快乐。如果台湾也能有一座像这样的无障碍共融儿童游戏场，难道他们会只想待在家里足不出户吗？
不过，邱春瑜也有些担心，如今美国有很好的范例之后，台湾会不会“做一半”，只是买人家现有的一组一组符合法规的东西，然后立一个大大的告示牌说，这里是轮椅族游戏场。“一般小孩看到是给轮椅族的就不会想去玩，所以特别为他们打造，那个标签其实是制造了更大的隔阂。”
她认为，真正好的游戏场应该是“融合”性的，也就是设计出来的空间是大家都可以进来玩，包括老人。她举例，魔法桥创办人Olenka有一个朋友的小孩已经成年了，但心智因为智能障碍总是喜欢玩荡秋千，可是大白天去公园玩的话，不仅会引人侧目，且因体型已经是成人，也无法塞进游乐器材里，“所以设计时不应该只想到肢体障碍，应该要想广一点。”
魔法桥就有一个考量自闭症小孩的贴心设计。“很多自闭症小朋友喜欢旋转的感觉，而且有时候过多的声音跟光线会让他们受不了，这里就设有一个旋转区，另外有一个简单的圆形球体能让他们躲在里面。”邱春瑜直言，不同的障别有不同的需求，以视障小朋友来说，他们就需要更多的听觉与触觉游戏，但这样的设计在台湾一般公园中几乎一无所见。
对于安全性的问题，邱春瑜摇摇头不可思议地说，“我有听过一种论点，说这些游具盖在外面，身障小孩的家长不会用、乱用，万一小孩受伤了，一定又要告政府、要国赔。”她以秋千为例指出，公部门或游具业者应该要想的是如何列出安全规范或提出考量安全的设计等，“有很多方式可以避免危险，而不是直接剥夺他们玩的权利。大家觉得会受伤，干脆不要装，这也是蛮匪夷所思的事情。”
对待弱势态度 反映社会文明
玟聿虽然对春瑜老师带回来的影片啧啧称奇，但问她会不会想去玩时，她用一种相当平淡的口气说，“是会好奇想去看看，但就算不去也没关系。”周淑菁的解释是，“失望太多真的会有影响。”不过，就算已经对玩失去信心和兴趣，在玟聿的心中仍有一个小小梦想，“听说迪士尼乐园的无障碍环境做的很好，这是她现在唯一还期待想去的地方。”周淑菁说。
标榜“用服务感动客人”的迪士尼乐园，是大人小孩的梦幻乐园，一样是轮椅族的前立法委员杨玉欣就盛赞，“他们达到很高境界，几乎每一个游乐设施，身障者都可以去玩。这是人权很重要的指标，一个社会文明的指标都是展现在对待弱势的态度。”
杨玉欣在担任第8届立委期间，对推动身障儿童的游戏权下了不少功夫。去年4月7日在院会就临时提案，要求行政院针对非机械式游乐设施尽快制定相关规范；内政部也应着手研议制定《机械式游乐设施无障碍设计规范》，以保障身障儿童的游戏权。但直到杨玉欣离开立法院，这些有关法规并未被制订出来。
对玟聿心目中“很难玩”的台北儿童新乐园，杨玉欣也打了不及格分数。她告诉端传媒，整个园区13项游乐设施，只有两项可供轮椅使用者游玩，且表演广场缺乏共融设计，这与香港迪士尼乐园超过8成的游乐设施可供轮椅族玩，明显存在极大有待改善的空间。
为回应外界批评，儿童新乐园目前正在加紧赶工，以海洋生物为载具造型的音乐马车，预计6月底也能让轮椅族直接上下。但就摩天轮的问题，儿童新乐园营运中心主任林荣辉表示，原厂并不同意改善，“高度视野确实没有办法像一般大人或小孩，能从上面完全俯视，想看哪里就看哪里。可是也不会完全看不到外面，就是会有一些些限制。”
“歧视是什么概念？就是你用不合理的差别对待。那我们要问，如果任何一个儿童都可以去游乐场玩，但身心障碍儿童能吗？他之所以不能，就是因为被这个环境排除。”杨玉欣说，不论是公园的游戏场或儿童新乐园，共融的成果很重要，因为这些都是很好的教育场域，“游戏权只是一个形而上，形而下如果它真的被实践出来，代表整个社会的人文品质被提升了。”
我们知道不能玩的那种遗憾对小孩的影响是什么；冷漠、被迫早熟。我不希望看到这样的事情也发生在别人的身上。现在不做，未来只会有更多可怜的小孩，要去面对环境的不友善跟社会的残酷。
那么，玟聿什么时候能去迪士尼一游呢？周淑菁沉思很久之后说，“嗯，这需要时间好好规划。”其实，玟聿妈妈更多没有说出口的，是对玟聿身体状况的担心，害怕她无法负荷往来路程的舟车劳顿。即便如此，母女俩现在仍在积极写陈情信给各个县市政府，希望他们能在公园及校园中，为身障学童提供无障碍游玩设施。
周淑菁有些无奈又好笑地说，去年8月台北市社会局长官曾“阿莎力”（意指很干脆）允诺，要在公园设置适合祖孙或轮椅族皆可玩的游戏场，甚至表达在小学盖一个无障碍游乐设施不是问题，“后来我在这个官员脸书留言，他都没有回应。玟聿发交友邀请给他，想私下询问这些事情的进度，不知道是没看到，还是因为无法兑现支票，所以始终没有见他同意。”
只是，明明玟聿已经对玩不抱热情，且过了想到公园玩的年纪，为什么还要陈情？周淑菁有感而发地指出，“我们知道不能玩的那种遗憾对小孩的影响是什么；冷漠、被迫早熟。我不希望看到这样的事情也发生在别人的身上。现在不做，未来只会有更多可怜的小孩，要去面对环境的不友善跟社会的残酷。”
然而，当她们母女俩在做这些事情的时候，内心却充满了“好寂寞”的感觉，“大家（指有身心障碍者的家庭）为什么都不出来，我们好势单力薄、好孤单唷。”周淑菁慨叹表示，别人总是称赞她们好勇敢，但她们不是想要别人给掌声，而是期待有人能一起来努力争取孩子们的权利。
“其实我知道，很多家庭相当支持我们站出来，他们实在是因为要照顾重度疾病的孩子分身乏术。这是很无奈的事情。”不过她还是很羡慕地说，“好希望我也有‘特色公园行动联盟’那样的一群妈妈一起打仗喔！”
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