據《紐約時報》報導，著名的中國愛滋病防治活動家，被稱為「中國防愛第一人」的高耀潔於當地時間12月10日在紐約寓所逝世，享年95歲。
高耀潔出生於山東，在河南大學醫學院畢業後長期在河南省工作，是婦科腫瘤專家。1983年，她所在的婦產科因在「500多例惡性滋養細胞腫瘤治療中」治癒率達90% 以上，獲得河南省科技進步二等獎。
1996年，高耀潔因會診接觸到河南民間愛滋病蔓延問題而自行展開調查，期間發現農村地帶大量民眾因參與「血漿經濟」賣血為生，導致大規模愛滋病感染。從此她走上倡導防治愛滋，發聲揭露河南農村愛滋病災難的社會活動道路。
高耀潔曾多次向河南省各級政府反應愛滋病疫情的現狀，又寫信向衛生部反應愛滋病傳播的嚴重性和真實情況，但都毫無音信，最終她決定公開揭發河南失控的愛滋疫情，並將情況反饋給《紐約時報》駐北京記者，2000年《紐約時報》第一次公開報導河南的愛滋疫情。
河南省政府最終於1990年代末2000年代初嘗試整治血站及處理相關問題，但相關高層官員未有被追責，民間討論和紀錄也遭到打壓。2016年接受紐約時報採訪時高耀潔曾表示，「這是一場人為的災難。但相關責任人卻從未被追究責任，也沒有說過一句道歉的話」
高耀潔主張當時宣傳中提到的吸毒和性傳播並非中國愛滋病傳播的主要途徑，並認為要消除對愛滋病人的歧視，加強教育和打擊涉及公共衛生系統的血漿經濟模式。她自費印發愛滋病預防常識宣傳，又走訪河南村鎮記錄愛滋病疫情，編寫存檔。她還積極參與防愛宣傳，無償資助了164名「愛滋孤兒」。
儘管高耀潔曾獲頒中國教育部「關心下一代先進個人」、中央電視台「感動中國2003年十大年度人物」、南方報業「影響中國的公共知識分子五十人」等榮譽，也曾面見時任國務院副總理吳儀，但她仍讓中國政府感到不安。2001年，中國政府限制其出國領取全球衛生理事會（Gobal Health Council）頒發的「喬納森·曼恩世界健康與人權獎」。
2002年，高耀潔又被《時代》雜誌授予「亞洲英雄」稱號，2003年被美國《商業周刊》授予「亞洲之星」稱號，並在同年獲得菲律賓「拉蒙·麥格塞塞」公共服務獎，她準備出席馬尼拉頒獎典禮時，再次遭到當局拒絕。
2007年，高耀潔欲前往紐約領取「生命之聲」組織頒發的2007年度「全球女性領袖」獎時被軟禁在家。最終據稱在時任國家主席胡錦濤的批示下獲得放行。她又與時任參議員的希拉里·克林頓等多人見面。
自美國回國後，高耀潔所受到的限制越來越多，她所自費寄出的防愛宣傳也被查扣。最終，她決定於2009年出走美國，以自由地紀錄中國的愛滋疫情。「維基解密」流出的信息曾指當時有中央官員多次施壓河南省委，方令高耀潔獲得放行。
在2020年的一篇自述中，高耀潔曾談及自己出走的決定：「自古人生誰無死？我不怕死，我怕的是手頭這些關於中國愛滋疫情的真實資料被湮沒。我這次外出，是為了不讓愛滋病人用鮮血和生命換來的病例白費。」
2010年，高耀潔獲美國哥倫比亞大學聘為訪問學者，自此遷居紐約。在美國期間，她繼續撰寫她的書稿，共計出版7本著作與1本詩集。一個由哥倫比亞大學國際與公共事務研究院的中國留學生發起的小組在她生命的最後十四年中陪伴並照顧她。
儘管高耀潔因反對推廣安全套以防止愛滋病毒和其他性傳播疾病傳播等言論受到批評，但她在愛滋防治屆仍然受到廣泛的尊敬。聯合國前秘書長安南曾向她「獨自在中國鄉村推行HIV教育的工作」表示致意。
2016年，高耀潔曾在一份公開聲明中指希望自己身後被火化、不留墳，不舉行任何儀式，指「我生前的建樹和去世不應成為他人沽名釣譽的工具」。同時，她還說，希望自己的骨灰被帶回中國灑在黃河上。