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朱令的二十五年:(三)「名譽高於一切」,誰能為她確診?

家屬的心急如焚,北大同學的焦灼,海內外人士的熱情,都如同一個個拳頭,一次又一次擊打在了「體制」的堅硬外殼上。


 插畫:Rosa Lee
插畫:Rosa Lee

【編者按】2019年2月12日起,端傳媒開始連載朱令案報導。這樁投毒懸案距今有二十五年,舉世矚目,真兇仍未落網。本文記者曾花數年追蹤和記錄朱令案情及後續發展,端傳媒節選其中部分章節刊發。這些章節聚焦在:朱令案作為中國第一例互聯網求助、全球會診的案例,曾在體制、權力圍攏的層層疑霧中,由互聯網撕開了一絲希望的口子。本文為連載的第三篇。

Thallium,在英文裏是個相當生僻的詞彙。當它高頻率出現在貝志城面前的電腦屏幕上時,他並不知道這是什麼意思。1995年4月10號晚上求助郵件僅僅發出幾分鐘,就收到了第一封回覆:「是個愛爾蘭人,說會為朱令祈禱。第二封就提到了一個詞——Thallium。」

根據《美國醫學(US Medicine)》1995年12月的報導,美國海軍軍醫、生物測定學和預防醫學助理教授史蒂夫·康年(Steve Cunnion)博士在4月10號收到了求助郵件,而他的回覆也成為了最早做出的正確診斷。當天晚些時候,曾在美國駐華使館做醫生、當時已經調回華盛頓美國國務院的醫生約翰·奧迪斯(John Aldis)以及加州醫生羅伯特·芬克(Robert Fink)也都收到了求助信件。

凌晨五點的時候,北大男生們已經收到了100多封答覆郵件。貝志城回到宿舍查了英文字典,「這才知道原來叫『鉈』,化合物有毒」。

「鉈」這個字,中文的發音是「Ta」,在當時能正確發音的人並不多,了解這種元素的更寥寥可數。鉈在元素週期表的原子序數是81,原子量204,是一種較重、灰色、柔軟的貧金屬,在自然界並不以單質存在。化合物則極易溶於水,無色無味,含有劇毒。

英國化學家威廉·克魯克斯和克洛德奧古斯特·拉米1861年在硫酸工廠的反應殘留煙道灰中提取硒的時候發現了鉈,並運用了當時新發明的火焰光譜法對其進行鑑定,在光譜觀測到鉈會產生明顯的綠色新譜線。克魯克斯隨之提出了「Thallium」的名稱,這來自希臘文中的「θαλλός」(thallos),即「綠芽」之意。

鉈在工業上主要被用於電子元件製造,也曾是鼠藥的成分。它的化合物無色無味,極易溶於水,對人體有劇毒。中毒的症狀包括四肢劇痛、嚴重腹痛、脱髮等等,對於大腦和視神經的損傷也非常強烈。由於毒性和破壞力極大,美國早在1970年代便禁用鉈生產鼠藥。

北大男生曾收到上百封來自海外的郵件,郵件中不斷提及到“铊”這個詞。

北大男生曾收到上百封來自海外的郵件,郵件中不斷提及到“铊”這個詞。圖片來源:當年部分郵件的截圖

「請儘快為朱令檢測鉈」

當貝志城和他的同學們收到的郵件越來越多,很多都包含「鉈」這個字。用當時參與瀏覽郵件的同學吳向軍的話形容,那是因為當時「網絡上面垃圾很少。互聯網還是一個非常學術的環境,所以回覆的質量也非常的高。」吳向軍是當時宿舍裏英語最好的人。

貝志城後來詳細回憶了當時的過程。從Unix終端下來的郵件會整體打包成一個大文本文件,在電腦上無法閲讀。他們首先就要解決這個問題。同宿舍的好朋友劉蒞主動請纓,用微軟的Access寫了個軟件,把郵件拆分成一封封,然後把標題、發件人摘取出來存進數據庫。之後另一位室友王惠文也加入了,幾個男生一起完善程序,依據來信人是否醫生、判斷是哪種病、回信頻率等變量設立一個權重打分機制,衡量其嚴肅和可信度,決定要特別優先給誰回信。同時把比較多提到的關鍵詞,比如鉈中毒、格林—巴利綜合徵、萊姆病等作索引,看被提到的頻率有多高。在大量的判斷都指向鉈中毒之後,他們還用關鍵字搜索分類,把不同的診斷方案、治療辦法分出來。

貝志城給朱令的父親吳承之打電話,「怯生生地提到鉈中毒這個可能」,他記得,電話那頭吳承之輕輕地苦笑了,說這個可能協和早考慮了,但是「已經排除了」。

在朱令父母的日誌上,記錄了這之後半個月的情況:「緊急求救信迅即收到世界各地醫生、專家等人士的776份回覆電子郵件,其中395份為醫務工作者的診斷建議。在395份中有266份認為是中毒,其中106份明確提出可能是鉈鹽中毒。不斷收到『請儘快為朱令檢測鉈』的郵件。」

北大科學傳播中心的學者劉華傑教授在1995年5月把這起全中國第一例互聯網求助和會診寫成了報導,發表在當年6月7日的《南方週末》頭版上。多年後他還記得,那是清華力學系陳耀松教授通過電話線接到了北大計算中心的一台服務器,「陳老師個人支付了不少網絡費」。作為學者,劉華傑當時的想法是,「這個事件頗為值得進行傳播學分析。」

耐人尋味的是,《南方週末》的這篇報導還影響了有關部門對於即將大規模普及的互聯網的印象,還「曾到北大調查學生在網上是否幹了壞事」。

「我能打敗你」

郵件不斷湧入的這半個多月,也是朱令父母、同學乃至全世界關心朱令的人與醫院拉鋸的半個多月。當時的中國還相當封閉,這第一例互聯網求助事件一下子點爆了焦點,媒體開始關注事件,海外也對於中國有了互聯網、甚至還有人在互聯網求助就診而興奮不已。

然而,儘管「鉈」被越來越多地提及,但並未得到協和的重視。貝志城記得,由於對自己英語水平不夠自信,他在網上留下了從事外事工作的母親的電話。有一天,母親接到一個紐約來電,「嘮嘮叨叨地說就是鉈中毒」。兩天後,那個醫生又打來電話,當被轉告說協和已經排除,對方「暴跳如雷說怎麼可能能排除所有重金屬中毒,以我所知,協和根本沒有全套這樣的設備,怎麼能排除!到底做沒做鉈中毒的化驗?」

後來貝志城自嘲,「感謝那位醫生孜孜不倦和也許有些歧視中國人的精神」。於是,貝志城再次和吳承之通電話,強調了那位「紐約客」的質疑。過了一天,吳承之反饋說協和沒有化驗,因為沒有設備,排除是因為症狀不像。

北大男生們把這個消息發布出去,郵件組中一片譁然。曾經在美國駐華使館擔任醫務官、曾和協和醫院有過來往、也認識李舜偉的美國醫生奧迪斯當時旋即給李打電話,「說你們做不了的話,取一些血樣,我拿到香港或者日本去做化驗」。

然而在當時的中國,醫生不能也不敢拍板回應這樣的要求,「他要請示醫院醫務處、黨委,同不同意這個事。那個時候很戒備這些和國外的交往。」朱明新說。

結果是,協和不同意,說醫院有規定不得把病人樣本拿出去。檢驗也就沒能放行。

國外的醫生們仍在焦急地想要給予幫助。朱明新記得,美國加州大學洛杉磯分校的留學生李新,專門建立了一個網站,把朱令的病情登載上去。李新在美國學習醫學成像及計算機科學,「他打電話來說能不能做遠程醫療。但這邊(協和)都擋住,都說不行的。」

貝志城沒有放棄努力。多年後他在網帖中描述自己「如一般中國人一樣,開始找關係」。他通過母親找到了衞生部退休的老副部長,對方聽完訴說後,馬上給協和的副院長打了電話,委婉表達有群年輕人用新科技手段跟國外的專家有聯繫,打了一些資料供醫生參考,絕對沒有干擾治療的意思。貝志城記得,「之後,老人讓我直接去找那位副院長,我還記得她告訴我副院長是一位非常好的醫生,當年有個工人掉進糞坑窒息,現場急救設備不夠,現在的副院長、當時的年輕醫生自己用嘴把糞吸出來救活了工人」。

興奮的北大男生們打印了一些醫生寫的郵件,由貝志城帶到了協和,找到那位副院長。副院長給ICU的主任打了電話,讓對方「接一下材料」。貝志城還記得,「我問他需不需要翻譯,對方笑笑說不用,協和的醫生英文都很好」。

於是,4月18號,貝志城拿着一大摞英文郵件在ICU病房外等主任,朱令的舅舅進去問是否能接受一下材料,對方答覆太忙,等會。他們一直站在門口等,從早上到中午,對方就是不出來接。「他一直在病房跟人談話,在我因為腿痠剛走到遠處的長椅休息,他就一個健步衝進廁所,然後又迅速衝出繼續在病房跟人談話。」中午,朱令舅舅再進去說了一次,結果「比較明確,就是說資料對他們沒用,不要」。

等待了一整天的貝志城充滿挫折感地走出協和的大門。多年後,他把那時的心情寫在了網帖裏:在院子裏我看着陰沉沉的天空,不知怎麼憤青的情結發作默默地說了句「我能打敗你」。

朱令與雙親。

朱令與雙親。網上圖片

「大夫說話就是這個調子」

在李舜偉最初就已經「高度懷疑鉈中毒」,國外醫生同行又異口同聲提到鉈的情況下,為什麼協和始終沒有向這個方向努力呢?這或許要追溯到協和的權威地位以及醫患之間懸殊的位置不對等、信息不對稱的關係。

朱令父母在與協和醫生的溝通過程中,一直處於一種小心翼翼乃至戰戰兢兢的狀態。朱明新苦笑說,每次跟醫生要求什麼她都很忐忑,怕對方不願意:「他們老覺得我在這兒妨礙他治療這個那個的,因為你是外行嘛。」

在接受《三聯生活週刊》採訪時,朱明新也曾坦陳她的無力感:「協和醫院畢竟是中國最有名的醫院,孩子在醫生手裏,我們不是學醫出身,當然要相信醫生,生怕有的地方做過了火,會讓醫生不高興。」

夫妻倆都是性格温和恬淡的知識分子,但是此刻唯一的女兒備受病痛煎熬,他們只能硬起頭皮做各種平時難以想像的爭取。朱明新想到訴諸公眾——向媒體爆料。當時新聞媒體有一條熱門新聞,一個來自山東的小孩,胳膊毫無緣由地出現潰爛,在北京軍區總醫院住院多時始終無法確診。「那時候還沒有互聯網,通過報紙就求救了一下。人家說你這是什麼什麼病,一下子就治好了」。夫婦倆小心翼翼跟朱令的主治醫生說,既然治療沒有進展,能否也考慮請新聞媒體報導,結果對方的回答是:「協和醫院是世界先進水平的醫院,他們那個醫院比較小,那孩子診斷本來應該很容易的」。朱明新苦笑了一下:「協和的大夫說話就是這個調子。」

在這段拉鋸裏,朱令家屬的心急如焚,北大同學的焦灼衝動,海內外熱心人的積極熱情,都如同一個個拳頭,卻一次又一次擊打在了協和這個歷史悠久、地位超群、關係複雜的龐然大物那厚厚的外殼上。朱明新曾把這形容為「系統的冷漠與封閉」,她在接受記者採訪時回憶,「當時的氣氛怪怪的,尤其朱令是清華學生,又有那麼多外國人支招,好像搞得醫院有些緊張,醫生也不太願意面對我們,動不動就拉醫務科出來做擋箭牌。」

一張50萬元的醫療費用賬單

心焦不已的朱明新夫婦還是訴諸了媒體。

1995年4月5號,《北京青年報》第一次將朱令的病情公諸於眾,事件馬上引起社會關注。

協和的態度在此時似乎出現了一絲鬆動。4月20號,協和醫院召集朱令家屬和清華大學三方一起開了一個病情通氣性質的會。與會者包括協和醫院的醫務處處長、ICU主任,以及神經內科的三位醫生,其中包括主治大夫魏鏡。清華的與會者則是化學系主任廖沐真和副主任薛方渝。

在朱明新提供的會議記錄中可以看出,協和幾位領導和醫生的發言中強調病情複雜,治療困難,診斷需要有一個認識過程,但最關鍵的用意則是表達:社會各方面的關心對醫院造成了壓力,希望不要形成干擾,應酬輿論壓力。

公允地說,在這段時間裏,協和對於朱令這個「疑難雜症」相當重視,幾乎是天天安排她接受各種不同的研究性檢查。朱明新曾向記者回憶前來會診的不同科室醫生會依據各自的專業積累和判斷建議進行諸如「骨穿刺」甚至「腦活組織」檢查,父母拒絕了其中一些傷害性大的項目。後來有媒體報導過一個讓朱明新夫婦印象深刻的插曲。主治醫生堅決要求朱令從她病房所在的老樓搬到前面的另一座樓去做核磁共振,因為朱令處於昏迷,全身又插滿管子,朱明新不得不請來「數名壯漢幫忙搬運」。就是這些林林總總、價格昂貴又與真正治療方向相左的檢查,使得一年多後朱令出院時,全家面臨一張50萬元人民幣的醫療費用賬單。

而無論是協和醫院還是清華大學,都在20多年後依然對朱令這個名字諱莫如深。協和明確表示不願意接受訪問,而當年的清華大學輔導員,在聽聞記者來電的用意之後,便掛掉了電話。

聽說朱令的生命可能已經走到了死亡的邊緣,朱明新吳承之夫婦的很多朋友和同事都趕來探望最後一面。「我說你們要能給我幫忙,就給我找一找什麼地方能化驗這個鉈吧」,朱明新說。

朱令與母親。

朱令與母親。網上圖片

「名譽高於一切」

4月27號,同事嶽曉平找到了一個電話號碼。朱明新打開,看到了一個名字——陳震陽。他是北京市衞生局下轄的勞動衞生與職業病研究所的研究員,也是中國最早開始研究鉈的毒性與公共健康問題的專家。

這時「五一」假期將至,很多單位都已經進入節日前的鬆弛狀態。陳震陽記得,4月27號下午他在辦公室裏如常工作,聽到有人在外面詢問他在哪個房間。接着,一位中年婦女敲門進來,自我介紹是清華女生朱令的小舅媽,遞上了朱令的病例。

20多年後,83歲的陳震陽和我交談,反覆強調鉈中毒的典型症狀:「從神經末梢開始,先癢,然後就疼。從底下一直往上升,從腳,大腿,肚子。到肚子以後兩腿就不能動了,肌肉神經已經麻痺。除此之外還有嚴重脱髮和指甲上的白色月牙線條,專有名詞叫做『米氏線』。」

事實上,20年來,在熟悉和關心朱令的親友、記者,乃至公眾之中,很多人都能對鉈中毒的相關知識如數家珍,這幾乎成為了一個向全社會科普的過程。

陳震陽囑咐舅媽回去收集朱令的檢測樣本,包括頭髮、皮膚、指甲、尿液、血液以及腦脊液。「如果不是要查死因的話,腦脊液我不會讓她抽。但既然我一個人要頂幾十個人,就不得不做很嚴肅的考慮,所以把身上東西全要來了。」陳震陽的考慮是,那麼多醫學專家都排除了鉈中毒,嚴謹起見,既然做檢測就要做得完整全面,不留下疑問。

朱明新則趁着探視時間,收集了女兒脱落在病床上的皮膚和導尿袋中的尿液,又從1994年12月朱令第一次發病時穿的尼龍運動衫上收集到了當時脱落的長髮。另託醫生請示領導。拿到了女兒的血液和腦脊液樣本。

4月28號,陳震陽開始做檢驗,他把樣本放進原子吸收光譜儀中,出現的結果把他嚇了一大跳。「看到我的記錄儀錶盤針啪一下就上去了,峰一下子打到頭上去了,沒數據了。」這說明被測的人體內鉈含量遠遠超出了實驗檢測所設定的範圍,陳震陽覺得難以置信——他之前做過上萬份的含鉈尿液檢驗,從沒看到過這樣的情況。

陳震陽的第一個念頭是,樣本會不會太濃了。「血啊,尿啊,頭髮啊,指甲啊,這些都要重新處理,變成液體才行的。」他只好對樣本進行稀釋,先是10倍,再是100倍,直到指針不會再一下子打到頭為止。他記得,各種樣本之中頭髮和指甲的鉈含量最高,一直稀釋到了上萬倍。

陳震陽一時不敢相信眼前的結果,擔心會不會是儀器出了污染問題,造成測量不準確。他又用同事和自己的尿樣再次檢驗,和朱令的樣本進行對比。結果出來,對比的樣本呈現陰性,而朱令的樣本依然是——強陽性。

至此,陳震陽確定結果無誤。他立即打電話給吳承之和協和醫院,告知初步確定是鉈中毒,要求協和「趕緊準備搶救」。想法是,「我半天都不要耽誤你」。當時貝志城也得到了消息。

正式的檢驗報告則是當天下午才出具的,其中列明:朱令尿鉈含量275微克/升,腦脊液鉈含量263微克/升,血清鉈含量31微克/升,毛髮鉈含量532微克/升,指甲鉈含量22824微克/升,遠超正常人數千乃至上萬倍(北京地區人群中鉈為0-5微克/升),也遠超過了致死量。

後據陳震陽及其同为科研人員的夫人測算,朱令體內的鉈含量應該超過1克(1000毫克),而鉈毒的最小致死量是12毫克/公斤。也就是說,一名體重60公斤的成年人體內的鉈毒致死量是在720毫克,朱令體內的鉈毒已經超過致死量近40%。

到這個時候,朱令已經發病將近半年,陷入昏迷一個多月。從李舜偉第一次門診寫下「高度懷疑鉈中毒」到終於被檢測報告確認是鉈中毒,歷時整整52天。

或許朱明新在2001年接受國內媒體採訪時的一段話可以總結:「我們都是知書達理的知識分子,我們也都很清楚,換了一家醫院,可能還沒有協和有能力搶救孩子的生命,至少它在醫療設備和技術上是一流的。但因為協和的傲慢和自視甚高,才導致了這一惡性的後果。權威的觀念是可怕的,它有時候不僅延誤病人,還會損害它自己的聲譽。如果協和能夠謙遜一些、集納多方意見,我想我們家這樣的悲劇就可能不會發生。」

在二十餘年後,我對當時清華物化二班的班長張利採訪時,他也感慨,如果不是貽誤這麼久,朱令的命運或許會是另一個樣子。他的話頗有些耐人尋味:「朱令倒霉就倒霉在她一連碰到了幾個『名譽高於一切』的情況。當時中國大環境就是這樣,對人的尊重不是太(重視)……要是真正以人為本,一開始就把人放在最重要的地位的話,可能結果會不一樣。」

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