生死觀 深度

生死觀:「即使康復了,我仍希望當時有安樂死」

一點美感也沒有。你被綁在不定時炸彈上,不合理地承受著龐大重力,你知道自己被投擲向地獄,但不准瞬間死亡,你要流著汗、流著淚、流著赤紅的血,忍耐三年、五年、十年、十五年,才得以解脫。


邱子瑜於這十年曾做過兩次髖關節清創及置換手術,留下了兩道一輩子跟著她的疤痕,無法視而不見。 攝:張國耀/端傳媒
邱子瑜於這十年曾做過兩次髖關節清創及置換手術,留下了兩道一輩子跟著她的疤痕,無法視而不見。 攝:張國耀/端傳媒

【編者按】作者邱子瑜就讀高中期間罹患「不明原因髖關節炎」,自17歲發病,截至28歲動手術更換髖關節為止,度過12年行走困難、局部殘廢的日子。她曾經自認無用,但盡力讓自己有用;政大新聞系畢業後,曾任財經記者、外商網站編輯及媒體公關,工作和人生一樣走走停停,長期在醫療、神鬼間求助無門。一場手術讓她重生,希望自己是一座橋,坐落在「看見彼此,卻不相見」的人們之間。本系列為作者自述,亦是與自己重啟對話的生命手記,將於端傳媒連載發表。

「現在腳越來越好,可是我卻好怕,自己會忘記之前的事。」物理治療師吳協興一聽完我的話,笑著調侃說:「吼!是誰之前坐在我診療室裡面,大哭說,我真的好害怕自己永遠都不會好起來?」

每個人走過痛苦的經歷,都想要忘記,後來才發現,那已成為自己的一部分,好像不能、也不可以忘記。若強迫遺忘,就斷裂了,很難再回頭瀏覽當時的自己。這十年,曾有密麻的針孔戳刺在我的大腿上,而兩次髖關節清創及置換手術,則留下兩道一輩子跟著我的疤痕,無法視而不見,需要賦予意義才能釋懷。

我想努力記得過去那些日子,曾經要接受另外一個身體,曾經失去生而為人的尊嚴,是什麼感覺。

12年,9家大型醫院,無數治療師,無數偏方……

2016年的9月,我準備辭去在台北四年的安穩工作,回到家鄉台南,嘗試最後一個民俗療法。對工作內容勝任,跟同事相處愉快,家人、朋友也都在台北,我卻選擇離開,逃得遠遠的,只因身心早已疲憊不堪,再強迫自己面對人群,怕會崩潰。

我希望大家記得的,是自在、和善的邱子瑜,而不是現在的我。好怕對人惡言相向,好怕笑不出來。更怕的是,自己會再拖累任何人,這心情比什麼都難以釋懷。

此時的我,已在十年內嘗試超過九家正規的大醫院,還有數不清的物理治療師、中醫偏方、民俗療法、怪力亂神與裊裊香火,北、中、南四處奔波求醫,以檢查和治療我的右腿,均告無效。始終弄不清楚病因,醫生也不願幫我開刀。

不明原因的髖關節炎,導致我的右腿活動角度嚴重受限,從17歲至28歲每況愈下,直到28歲,我的右腳已抬不起來、蹲不下去,也無法轉動,好像一根僵直、硬脆的木頭,只能維持伸直的姿勢。走路總是屁股一拐一拐,好幾年不能在外如廁、不能做任何運動。

每次治療就像活生生要被拆骨一樣,有個助手架著你不動,師傅奮力把腳拆向他想要的方向,可是腳卻不為所動,身體只是一次一次承受像劇痛。我永遠無法形容那種感覺,就像被人狠狠扯開肢體一樣。四面有人盯著你看,有師傅,有客人,偶爾還有媽媽,要你忍耐。可是我忍了十年,還要忍到什麼時候,才可以看到盡頭?

我以為,一輩子都不會好起來了。

再也無法恢復正常生活,一生也無法結婚、做愛、生子,甚至只是盤個腿坐地、或冷了想抱膝取暖,一切都回不去17歲前那個活蹦亂跳的我。這位民俗療法的師傅,是當時我給自己最後一個希望。

那年9月還很炎熱,台南日頭正盛,我每天開車從東門城出發,走公園路,往來台南市與麻豆之間,整個白天只喝得下一杯涼紅茶,似遊魂。鄉間車輛稀少,路人也稀少,一大片長而無盡的淺灰色柏油路像反光鏡,亮得叫人無法睜開眼睛,一直視就暈晃晃的,好像我已不在人間,而是身在白光轟然罩頂的天堂景象。

吃不下東西,除了因為天氣燙熱,更多是恐懼。

好多年了,我過著每周做兩次治療的日子,不管換哪一個醫生,都痛得讓人尖叫和流淚,最後痛到麻痺。曾有物理治療師對我說,治療過程就是「撕開肌肉」,所以痛覺一定會很深刻。

這位台南師傅其實是一位無牌的出家人,就是坊間流傳的徒手整脊整骨,還帶了一點宗教色彩。所謂診間,就在鄉下的一棟鐵皮屋裡,每次治療就像活生生要被拆骨一樣,有個助手架著你不動,師傅奮力把腳拆向他想要的方向,可是腳卻不為所動,身體只是一次一次承受像劇痛。我永遠無法形容那種感覺,就像被人狠狠扯開肢體一樣。四面有人盯著你看,有師傅,有客人,偶爾還有媽媽,要你忍耐。

這12年之中,我反覆修煉著以樂觀的心情走下去,不想悲觀度日。既不知道病因、也沒有明確治療方式、甚至有醫生因為不清楚病因,不建議我開刀換關節。我只有盡力,不做後悔的決定。
這12年之中,我反覆修煉著以樂觀的心情走下去,不想悲觀度日。既不知道病因、也沒有明確治療方式、甚至有醫生因為不清楚病因,不建議我開刀換關節。我只有盡力,不做後悔的決定。攝:張國耀/端傳媒

可是我忍了十年,還要忍到什麼時候,才可以看到盡頭?

每回拉開鐵門之前,我都要在附近一條田邊小路來回踱步許久,說服自己,不要怕、不要怕。盯著地上被曬得四分五裂的乾土,日頭強力鑿開一道又一道傷痕,整片田都被嚇得荒蕪。是不是,再也不能回去以往滋潤的樣子了?

每天早上、下午我去敲鐵皮屋的門,中午附近只有一間便利商店可以待,吹吹冷氣,看完一份報紙,再看看荒涼的馬路和零星上門的客人。有時不想進超商,我開了小窗,窩在車上讀書,被壟罩在一團熱氣裡,感覺像擁抱,會比較不那麼空虛。

一個人在無人熟識的陌生鄉下,可以任憑汗流,自暴自棄,像是要把自己逼到絕境,因為我再也無法像過去幾年,還有力氣假裝自己是個充滿前景、生活甜美的年輕人。我真的盡力了。

腳的情況已糟到最最谷底,這十年來承受的各種壓力與打擊,來自身體、家人、前途、經濟、愛情、友情……種種情緒再也排解不掉,我只想承認:「好累了也輸了」,只想很淡、很淡地打發掉時間,吃飯、睡覺、醒著,更希望整個人最好可以就此淡掉,然後消失在空氣中。可是腳疼痛、心疼痛的重量卻這麼地沉,拉著我下墜。

我飛不起來。

我在車上看完一本叫作《永遠的零》的書,描寫二次大戰被困在戰爭之中,身體和靈魂皆不由己的日本空軍敢死隊員。一個一個年輕人,將肉身附著在炸彈上,不合理地承受著龐大重力,被投擲向美軍航母,他們猛烈飛著,在還沒有造成任何衝擊前,突然被敵軍攔截炸死,連人生最後的一點意義都沒有了。空中一小片、一小片的光影都死去,像滿樹的花紛紛凋謝了一樣。

如果死亡像花謝那樣,真是一種幸福。可惜有些久病沒有那麼輕易讓你死,沒有那麼快速俐落,也不會有人為你寫書。一點美感也沒有。你被綁在不定時炸彈上,不合理地承受著龐大重力,你知道自己被投擲向地獄,但不准瞬間死亡,你要流著汗、流著淚、流著赤紅的血,忍耐三年、五年、十年、十五年,才得以解脫。

重大疾病、失智、精障或癱瘓的病患生活,也許有笑與暖,但有更多足以讓人精神狀況崩裂的痛苦時光,不論對患者或親屬來說,都是長期的身心霸凌,那種日子,生活也潰散一地,不成「生活」。

我們終歸一死,並不會因為做了什麼努力,就能永遠以自己喜歡的樣子活著。如果死亡可以像人生的其他過程一樣,變得可以長,可以短,可以隆重,可以輕快,並且甜甜的、優雅的,迎接眾人祝福,該有多好。如果我們可以給予彼此一個好好死去的權利,卻不願意給,那人類好狠毒,讓生命的結尾白白在折磨中度過,毫無意義地承受了許多不必要的苦楚。

往來三個月後,腿的角度稍有一點點進步。我詢問師傅:「我會好嗎?」慈悲的他說,他盡力了,但只能這樣:「你沒辦法再恢復正常。」

到我死的那一天,都沒有辦法再恢復正常。那一天午後,台南下了一場激動的暴雨,我一邊開車,一邊大哭,然後,再也無法克制地大罵老天爺:「你怎麼可以這樣對我?我到底做錯了什麼,你怎麼可以這樣對我?我要怎麼工作、要怎麼結婚生小孩、要怎麼活著?你怎麼可以這樣對我?」

暴雨衝擊著車窗,像炸彈一樣墜下來,前方沒有路,我該怎麼辦?我不想這樣活著。我可不可以不要這樣活下來?

後來我曾嘗試墜落。

和病痛對賭,「終於賭對了」

這12年之中,我反覆修煉著。因為反覆期待又落空,既無法懷抱著樂觀的心情走下去,也不想悲觀度日。既不知道病因、也沒有明確治療方式、甚至有醫生因為不清楚病因,不建議我開刀換關節。我只有盡力,不做後悔的決定。

終於在去年底,我遇見了物理治療師吳協興。有一次我說著病情和心情,釋出恐懼和無奈,忍不住哭起來,他看我這幾年被醫療整慘的經歷,一個大男人忍不住跟我一起哭,他說:「妳真的很勇敢,如果是我,早就發瘋了。」

我是一個熱愛生命的人。這句話,我說起來,一點也不害臊。

在他的評估下非換不可、而且他非常肯定換了一定會好,幫我排除了過去許多醫療的聲音,我也認真找到最適合動人工髖關節置換的骨科醫生,做了第二次的髖關節手術。12年後的賭一把,終於是賭對了。

我今年29歲,已漸漸好起來,可以恢復正常。我喜歡爬山,我喜歡游泳,我喜歡大自然。我喜歡我的朋友,我也重視我的家人,我有許許多多想做的事情、想完成的夢想,我的世界又有了陽光。

我是一個熱愛生命的人。這句話,我說起來,一點也不害臊。小時候爸爸對我說,我常常早上睡醒一睜開眼睛,就笑得好開心,對他說,「今天陽光好漂亮,今天又是開心的一天!」

我近日曾在網誌上寫下:「真的很謝謝,那一個從來沒有放棄的自己,想對自己說,也終於等到這一天,我可以開口對自己說:『辛苦囉,我很棒!』」

但若你問我,支持安樂死嗎?我會說,即使我已康復,我仍希望當時有安樂死。即使在那樣的時空下,我就會看不到未來可以好起來的自己,我都不忍心再承受那個狼狽不堪的自己,一刻都不願意。

走過這一遭我才懂,生命中有不可承受之重。醫生救活怕死,但讓人舒服地告別,其實也是一種拯救。

生死觀
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