台灣 兒童節不快樂系列之三

身障的孩子,也想要「好好玩」

台灣的政府和社會用一種集體遺忘的方式,忽略身障兒童同樣有遊戲的權利,同樣需要一座他們能玩的公園、遊樂場。


患有肌肉萎縮症的陳玟聿,因台灣遊戲空間的不友善,讓她無法體驗遊樂設施的樂趣。攝:徐翌全/端傳媒
患有肌肉萎縮症的陳玟聿,因台灣遊戲空間的不友善,讓她無法體驗遊樂設施的樂趣。攝:徐翌全/端傳媒

除了天空,看不到一丁點花草樹木、建築物跟小孩們奔跑嬉戲的景色。

這是陳玟聿此刻眼中的世界。她12歲,患有「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA),必須靠輪椅行動,現在正坐在台北市立兒童新樂園的水果摩天輪裏。這座全新的兒童遊樂場在2014年底開幕後,邀請玟聿前來試玩。

「不好玩、好無聊。」玟聿對水果摩天輪給出了評價。

但這世界上,怎麼會有「不好玩」的摩天輪?坐在車廂裏,慢慢被帶上高處俯瞰城市美景,同時感受時間慢慢流逝,不是人們喜歡摩天輪的原因嗎?更何況在這座斥資新台幣20億元打造,全台規模最大的公營樂園裏,特別標榜有兩項設施──水果摩天輪、銀河號(單軌列車)能讓身障者的輪椅直接上下。

只是玟聿坐進去之後才發現,對身材纖細她來說,摩天輪和銀河號的車廂窗戶設計都太高,「那種感覺跟搭捷運沒什麼兩樣,在裏面什麼都看不到,真的只想快點離開。」

「天荒地老流連在摩天輪,在高處凝望世界流動,失落之處仍然會笑着哭。」這是林夕筆下的《幸福摩天輪》。而玟聿就像這首歌曲一樣,清楚知道自己的人生要不斷苦嚐失落,但她卻未能像歌詞所寫般:在高處凝望世界流動。

「兒童新樂園那邊一直很得意,覺得有兩樣設施是輪椅族可以玩的,但不管是摩天輪還是銀河號,不是坐在裏面就叫玩,他們也很希望可以像一般小孩那樣,欣賞窗外的風景啊!」玟聿的媽媽周淑菁認為,遊具的設計和這份理念落差太大,是一件很糟糕的事情。

「光是說符合『無障礙』的標準,但那套標準是以大人為基準,既然叫『兒童樂園』,不是更該考量小孩的實際情況嗎?」 面對端傳媒記者採訪,她不掩氣憤。另外,無障礙廁所沒有照護床,也讓她直搖頭,「照護床是讓家長可以方便幫忙無法行走站立的孩子,有一個可以穿脫衣褲的平台,孩子越大,在外上廁所的難度就越高。可以安全上廁所應該是最卑微的請求吧!」

環境不友善 從小飽嚐失望

周淑菁是在女兒1歲多時,注意到她遲遲不會站立。醫生診斷結果是罹患了「脊髓性肌肉萎縮症」。它是一種遺傳性神經疾病,因脊髓的前角運動神經元漸進性退化,造成肌肉逐漸軟弱無力、萎縮。目前肌萎症並無具體的治療方法,只能依靠物理治療及呼吸照護,以減少併發症發生。

個性樂觀、開朗的周淑菁雖然深受打擊,但她知道,想要玟聿與其他孩子一樣享受成長的喜悅、擁有充滿回憶的童年,自己必須先堅強起來,「我希望她每一天都過的很有意思,能按自己的想法去嘗試各種可以讓生活開心、快樂、有趣、豐富的事情,而不是光有意義。」

陳玟聿母親-周淑菁。攝:徐翌全/端傳媒
陳玟聿母親-周淑菁。攝:徐翌全/端傳媒

不過,環境的不友善卻讓玟聿從小就嚐盡失望的感覺。念幼兒園時,只要媽媽無法陪同一起去校外教學,玟聿多數時間只能坐在手推輪椅上被安置在一旁。這除了是因為玟聿無法自己獨立使用遊樂設施之外,很多時候也是因為園方人手不夠、擔心協助不當反而讓玟聿受傷。

若是有老師從遠方用相機紀錄下孩子們開懷大笑的每一刻,畫面上,玟聿的時間就會像是靜止一般,一個人孤伶伶地看着同學們玩耍,「除非有我參與,不然沒人會抱着她玩。除了羨慕別人,她什麼也做不了。」周淑菁說。

玩是孩子的天性,也是最自然的事情,但對玟聿來說卻特別艱難。上小學前,媽媽愛帶她去家裏附近的公園玩,抱着玟聿一起溜滑梯、玩翹翹板是母女倆的快樂時光。「但小孩是這樣,如果我帶她去公園,她會很想自己玩看看,可是幾次下來,她發現沒辦法跟其他小朋友一樣,在那裏追逐、上下溜滑梯時,她也會慢慢注意到別人的眼光。如果我繼續抱着她玩,她也不會想玩了。」不能靠自己的力量在公園裏探索,玟聿漸漸失去對遊戲場的興趣。

「沒感覺了,」玟聿用一種逝去對玩熱情的口吻告訴端傳媒,她對台灣的公園不僅僅是失望,更多是無感。

「我以後不要再玩了」。這句不要再玩,是玟聿認清自己與遊樂園之間,存在那麼一條清晰難以跨越的「有障礙」鴻溝。

玟聿這樣的心情起初周淑菁也未察覺,直到某一天母女倆聊天時,玟聿才透露給媽媽。「是她跟我說我才知道,她說自己經過公園的兒童遊戲場時,小朋友在那裏叫、在那裏笑的聲音,她都不太會去注意了。」周淑菁有些鼻酸地說,既然是不會也無法使用的設施,久了就會遺忘原來它還存在,「對她來講,早就是沒有相關的東西了。」

無法使用公園裏的遊戲設施讓玟聿對玩麻木之外,「不好的回憶」同樣讓她關閉一個孩子原本對玩該有的欲望。小三那一年,學校的校外教學是去舊的台北市兒童樂園(已於2014年12月14日結束營業)。這座1959年落成,位於圓山大飯店腳下的兒童遊園地,早年因引進台灣首見的大型機械遊樂設施,成為50歲以下一輩台北人最快樂的兒時回憶。

「那次我有一起去,她可以嘗試的,我都盡量帶她玩。」3年前的過往,周淑菁歷歷在目。當時園區的遊樂設施都沒有無障礙環境,輪椅族去了也只能「散步」。從7歲開始就能一手操作好電動輪椅的玟聿,礙於沒有輪椅能直接上下的設施,最後還是得靠媽媽抱着玩。「玩碰碰車時,我要扶她、又要扶車子,別人撞來時來不及跑,因為沒有能固定她的安全設施,玟聿就整個人往前撞傷了。」

台北市立兒童新樂園目前有兩樣遊樂設施供輪椅族直接上下,但實際玩起來很無趣,身障小孩興致並不高。攝:徐翌全/端傳媒
台北市立兒童新樂園目前有兩樣遊樂設施供輪椅族直接上下,但實際玩起來很無趣,身障小孩興致並不高。攝:徐翌全/端傳媒

不只是碰碰車,玩咖啡杯時,因為空間設計只能容納一個人進出,「我抱她坐進去時,玟聿的腳都會被卡到,對她來說,這都很不舒服,也是很不好的經驗。」周淑菁原本想,雖然玩得很克難,但至少別讓女兒留下「什麼都沒玩到」的遺憾,只是回家之後,玟聿反而幽幽地告訴媽媽,「我以後不要再玩了」。這句不要再玩,是玟聿認清自己與遊樂園之間,存在那麼一條清晰難以跨越的「有障礙」鴻溝。

遊戲也是基本人權

當台灣的政府和社會用一種集體遺忘的方式,忽略身障兒童同樣有遊戲的權利,同樣需要一座他們能玩的公園、遊樂場時,國立台北教育大學特殊教育學系助理教授邱春瑜,從美國加州帕羅奧圖市(Palo Alto)拍攝了多支「魔法橋遊戲場」(Magical Bridge Playground)的短片回台,讓玟聿看了相當驚奇與羨慕。

魔法橋是女兒患有智能及肢體障礙的美國媽媽Olenka Villarreal花了7年時間,用募款到的400萬美金蓋成的一座共融遊戲場,也就是從四肢健全到障礙者,來到這裏都能安心遊玩。在這段由美國Palo Alto周刊製作的影片裏,可以看到魔法橋為不同障礙的遊客提供的貼心設計,一如入口處的標語揭示的核心精神:Where Everyone Can Play(大家都可以來玩)。

邱春瑜因自己的哥哥也是身心障礙者,讓她格外關心身障議題、進而選擇特教領域研讀。在她印象中,因為外面的遊戲場欠缺考量障礙兒童的需求,最後他們多待在家裏看書,而這樣的經驗幾乎是許多障礙者的共同記憶。像是她從魔法橋拍回來的影片中,就有一個東方臉孔的小女孩無奈表示,「看書也沒有什麼不好啦!」只是,這種靜態的活動,是因為他們從來就沒有其他選擇。

「重要的是,你有沒有這個遊戲的權利。」邱春瑜指出,台灣新版的「身心障礙鑑定與需求」評估,第一輪會評估公共交通工具使用、進入文化場所陪伴者有無優待等等;接下來則是居家服務、社區生活,「而遊戲、遊玩這塊,很多時候不會被列在基本法定服務考量裏,但這的確是人的基本權利。」

她很感慨地說,從政府考量數據績效的角度來看,會造成思考的死角及偏見:身障者能玩的遊樂設施使用機率不會高,他們又不出來,所以照顧身障兒童的遊戲權並非首要任務。「這是一種繆論,你讓他們都沒有辦法出來,當然使用率就會低。」邱春瑜口中的「沒有辦法出來」,指的是包括交通不便、無障礙環境設計不良、公園遊戲場的無障礙遊具根本不存在。

一般小孩看到是給輪椅族的就不會想去玩,所以特別為他們打造,那個標籤其實是製造了更大的隔閡……真正好的遊戲場應該是「融合」性的,也就是設計出來的空間是大家都可以進來玩。

邱春瑜

帕羅奧圖市有超過1萬名的身心障礙者,但當初全市34個公園中,卻沒有任何一座能讓他們自由自在地玩耍,而這樣的狀況也不僅是只有在這個城市。因此,當魔法橋遊戲場在2015年4月開幕後,就有家裏有身心障礙小孩的爸媽,特別開了6個小時的車,希望讓他們的孩子在這裏重拾對玩的快樂。如果台灣也能有一座像這樣的無障礙共融兒童遊戲場,難道他們會只想待在家裏足不出戶嗎?

不過,邱春瑜也有些擔心,如今美國有很好的範例之後,台灣會不會「做一半」,只是買人家現有的一組一組符合法規的東西,然後立一個大大的告示牌說,這裏是輪椅族遊戲場。「一般小孩看到是給輪椅族的就不會想去玩,所以特別為他們打造,那個標籤其實是製造了更大的隔閡。」

她認為,真正好的遊戲場應該是「融合」性的,也就是設計出來的空間是大家都可以進來玩,包括老人。她舉例,魔法橋創辦人Olenka有一個朋友的小孩已經成年了,但心智因為智能障礙總是喜歡玩盪鞦韆,可是大白天去公園玩的話,不僅會引人側目,且因體型已經是成人,也無法塞進遊樂器材裏,「所以設計時不應該只想到肢體障礙,應該要想廣一點。」

魔法橋就有一個考量自閉症小孩的貼心設計。「很多自閉症小朋友喜歡旋轉的感覺,而且有時候過多的聲音跟光線會讓他們受不了,這裏就設有一個旋轉區,另外有一個簡單的圓形球體能讓他們躲在裏面。」邱春瑜直言,不同的障別有不同的需求,以視障小朋友來說,他們就需要更多的聽覺與觸覺遊戲,但這樣的設計在台灣一般公園中幾乎一無所見。

對於安全性的問題,邱春瑜搖搖頭不可思議地說,「我有聽過一種論點,說這些遊具蓋在外面,身障小孩的家長不會用、亂用,萬一小孩受傷了,一定又要告政府、要國賠。」她以鞦韆為例指出,公部門或遊具業者應該要想的是如何列出安全規範或提出考量安全的設計等,「有很多方式可以避免危險,而不是直接剝奪他們玩的權利。大家覺得會受傷,乾脆不要裝,這也是蠻匪夷所思的事情。」

對待弱勢態度 反映社會文明

玟聿雖然對春瑜老師帶回來的影片嘖嘖稱奇,但問她會不會想去玩時,她用一種相當平淡的口氣說,「是會好奇想去看看,但就算不去也沒關係。」周淑菁的解釋是,「失望太多真的會有影響。」不過,就算已經對玩失去信心和興趣,在玟聿的心中仍有一個小小夢想,「聽說迪士尼樂園的無障礙環境做的很好,這是她現在唯一還期待想去的地方。」周淑菁說。

標榜「用服務感動客人」的迪士尼樂園,是大人小孩的夢幻樂園,一樣是輪椅族的前立法委員楊玉欣就盛讚,「他們達到很高境界,幾乎每一個遊樂設施,身障者都可以去玩。這是人權很重要的指標,一個社會文明的指標都是展現在對待弱勢的態度。」

楊玉欣在擔任第8屆立委期間,對推動身障兒童的遊戲權下了不少功夫。去年4月7日在院會就臨時提案,要求行政院針對非機械式遊樂設施盡快制定相關規範;內政部也應着手研議制定《機械式遊樂設施無障礙設計規範》,以保障身障兒童的遊戲權。但直到楊玉欣離開立法院,這些有關法規並未被制訂出來。

台北市立兒童新樂園目前有兩項遊樂設施可供身障小孩使用,其一是摩天輪。攝:徐翌全/端傳媒
台北市立兒童新樂園目前有兩項遊樂設施可供身障小孩使用,其一是摩天輪。攝:徐翌全/端傳媒

對玟聿心目中「很難玩」的台北兒童新樂園,楊玉欣也打了不及格分數。她告訴端傳媒,整個園區13項遊樂設施,只有兩項可供輪椅使用者遊玩,且表演廣場缺乏共融設計,這與香港迪士尼樂園超過8成的遊樂設施可供輪椅族玩,明顯存在極大有待改善的空間。

為回應外界批評,兒童新樂園目前正在加緊趕工,以海洋生物為載具造型的音樂馬車,預計6月底也能讓輪椅族直接上下。但就摩天輪的問題,兒童新樂園營運中心主任林榮輝表示,原廠並不同意改善,「高度視野確實沒有辦法像一般大人或小孩,能從上面完全俯視,想看哪裏就看哪裏。可是也不會完全看不到外面,就是會有一些些限制。」

「歧視是什麼概念?就是你用不合理的差別對待。那我們要問,如果任何一個兒童都可以去遊樂場玩,但身心障礙兒童能嗎?他之所以不能,就是因為被這個環境排除。」楊玉欣說,不論是公園的遊戲場或兒童新樂園,共融的成果很重要,因為這些都是很好的教育場域,「遊戲權只是一個形而上,形而下如果它真的被實踐出來,代表整個社會的人文品質被提升了。」

我們知道不能玩的那種遺憾對小孩的影響是什麼;冷漠、被迫早熟。我不希望看到這樣的事情也發生在別人的身上。現在不做,未來只會有更多可憐的小孩,要去面對環境的不友善跟社會的殘酷。

周淑菁

那麼,玟聿什麼時候能去迪士尼一遊呢?周淑菁沉思很久之後說,「嗯,這需要時間好好規劃。」其實,玟聿媽媽更多沒有說出口的,是對玟聿身體狀況的擔心,害怕她無法負荷往來路程的舟車勞頓。即便如此,母女倆現在仍在積極寫陳情信給各個縣市政府,希望他們能在公園及校園中,為身障學童提供無障礙遊玩設施。

周淑菁有些無奈又好笑地說,去年8月台北市社會局長官曾「阿莎力」(意指很乾脆)允諾,要在公園設置適合祖孫或輪椅族皆可玩的遊戲場,甚至表達在小學蓋一個無障礙遊樂設施不是問題,「後來我在這個官員臉書留言,他都沒有回應。玟聿發交友邀請給他,想私下詢問這些事情的進度,不知道是沒看到,還是因為無法兌現支票,所以始終沒有見他同意。」

只是,明明玟聿已經對玩不抱熱情,且過了想到公園玩的年紀,為什麼還要陳情?周淑菁有感而發地指出,「我們知道不能玩的那種遺憾對小孩的影響是什麼;冷漠、被迫早熟。我不希望看到這樣的事情也發生在別人的身上。現在不做,未來只會有更多可憐的小孩,要去面對環境的不友善跟社會的殘酷。」

然而,當她們母女倆在做這些事情的時候,內心卻充滿了「好寂寞」的感覺,「大家(指有身心障礙者的家庭)為什麼都不出來,我們好勢單力薄、好孤單唷。」周淑菁慨嘆表示,別人總是稱讚她們好勇敢,但她們不是想要別人給掌聲,而是期待有人能一起來努力爭取孩子們的權利。

「其實我知道,很多家庭相當支持我們站出來,他們實在是因為要照顧重度疾病的孩子分身乏術。這是很無奈的事情。」不過她還是很羨慕地說,「好希望我也有『特色公園行動聯盟』那樣的一群媽媽一起打仗喔!」

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