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我是 ADHD:和別人不一樣,就一定是病嗎?

徐瑋均20歲確診 ADHD ,多年沉冤昭雪,她的散漫源自疾病;同樣確診的米米則視它為「人格特質」,讓她懂得抵抗社會。


知道自己有 ADHD 後,徐瑋均和別人共同出版討論 ADHD 的繪本,也到處參與講座分享自己的生命歷程。圖:Tseng Lee / 端傳媒

徐瑋均的每個包包都是同一種樣式。「前面一定要有兩個口袋,一邊裝鑰匙、一邊裝手機,裏面夾層也要類似,錢包票卡都擺在差不多的位子。」隨手拉開身上的側背包介紹起包裏的「擺設」,她說東西放在相似的位子,她才找得到,否則鑰匙會永遠不知道擺哪兒去了。

大半的人生裏和「注意力不足過動症」(ADHD)共存,這是30多歲的徐瑋均慢慢發展出的一套生活模式,用來克服「注意力不集中」造成的困擾。

「我懂那種別人說來理所當然,但你就是做不到的感覺」

家裏有三個姊妹、排行老二的徐瑋均小時候最大的麻煩是忘東忘西和念不下書,「像是我媽叫我們三姊妹做家事,我永遠都會拖地拖到一半水桶丟着去做別的事,不然就是衣服折一半人就跑掉。」徐瑋均苦笑,每次被家人責罵,說她不用心、故意不做好,「我都覺得好委屈,真的只能啞巴吃黃蓮。我真的不是故意的嘛。但是你一天兩天做事情做到一半就跑掉,每次被罵就說自己是『忘記了』,久了人家也不相信我。」

在學校徐瑋均也一樣迷糊健忘,「以前規定要穿運動服的日子我就會穿成制服,走到學校才發現全校都穿『錯』就我一個人穿『對』。一個禮拜五天裏有三天一定要叫我媽幫我送東西來學校。」談起童年往事,徐瑋均笑着說,只要老師耳提面命「一定要帶什麼」,她就一定會忘記,「真的屢試不爽!」

五專時徐瑋均永遠在交作業的前一天趕着寫報告,別人早早整理好書包等着明天上課,她卻在臨時抱佛腳。她也曾經怕忘記寫作業,因此一下課馬上先把作業寫好。「結果後來我根本忘記自己已經寫了,要交的前一天還匆匆忙忙趕着寫。然後隔好久整理書桌時發現報告怎麼在桌上,也搞不清楚自己到底有沒有交。」徐瑋均苦笑:「我也只能很樂觀的安慰自己:『別人寫好幾天,我兩三個小時就趕完了』。」

為了改善忘東忘西的毛病,徐瑋均找了許多「達人手帳」、「聰明的人行事曆這樣記」來看,也買了各種樣式的行事曆,準備好好規劃時間,行事曆上不同科別的作業會用不同顏色的筆註記;考試和報告也要用不一樣的螢光筆來畫線,「但是根本沒用,因為我的專注力太短,用力寫完行事曆後就恍神了,忘記接下來要幹嘛。」徐瑋均大笑着說。 作業忘記寫、課本忘記帶已是家常便飯,唸書唸不下去更是她的罩門,「國中時我好朋友都是班上前三名,我問他們每天幾點睡?他們說九點、十點就睡。我想說怎麼可能,我每天唸到十二點還念不完,考試排名永遠倒數!」

「因為我從來不知道什麼叫做『專心』,我以為每個人都是這樣,只是我比較笨。」

有次數學小考,數學老師要不及格的同學站起來準備挨打,「我那時還沒拿到改好的考卷,但是反正我每次都是不及格的,所以就先站起來被打。結果考卷傳回來才發現我考及格!超冤枉的!」

在學校無法獲得成就,但好在她國中時有一群好朋友,「他們會陪我唸書寫作業,參加比賽時也會拉着我一起去,得獎時我也有一份。如果不是他們,我可能早就中輟了,因為在學校只會覺得挫折啊,學習上完全沒有成就感。」

念五專時住宿舍,「有次考試前,我拿棉被罩住頭和書桌,還把桌上東西全部清空,隔絕所有東西免得分心。結果書本攤在桌上兩小時還在同一頁,等我回神才發現自己根本一行都沒看進去。」直到這時,她才發覺自己和別人不一樣,卻不懂為什麼會這樣。

「我同事都很好奇我為什麼面對這些孩子這麼有耐心,我說我不是有耐心,我是有同理心,因為我懂那種別人說起來理所當然,但你就是做不到的感覺。」

徐瑋均

一直到20歲,看了醫生被診斷出 ADHD 後,人生裏的手忙腳亂才終於有了解釋,「知道以後我是開心的,因為我終於解開多年冤屈!」

徐瑋均說自己到現在都記得,告訴媽媽診斷結果的那天:媽媽正在開車,她坐在副駕駛座,先試探性地問:「妳有沒有發現我從小就和姊姊妹妹不一樣?」媽媽聽到後馬上劈頭蓋臉的一頓罵,「她說我從小就不用心、散漫、不認真讀書⋯⋯」等媽媽唸完一頓後,徐瑋均才緩緩地說,「我有去看醫生,他說我是『注意力缺陷』。」說完這句,她眼角撇見媽媽已泛淚光,接着把車子停在路邊後哭着問:「那是什麼?會不會怎樣?會不會好?」

知道自己有 ADHD 後,徐瑋均和別人共同出版討論 ADHD 的繪本,也到處參與講座分享自己的生命歷程。但參與這些活動時,徐瑋均難免擔心母親是否心裏有疙瘩,覺得這樣的事不光彩,幹嘛到處講。好在媽媽並未反對,讓她心裏鬆了一大口氣。

念了幼教又考上特教所的徐瑋均現在在教育現場也常會碰上有狀況的孩子,「我同事都很好奇我為什麼面對這些孩子這麼有耐心,我說我不是有耐心,我是有同理心,因為我懂那種別人說起來理所當然,但你就是做不到的感覺。」

母子兩位 ADHD:讓身體的問題回歸身體,教育的問題回歸教育

精神醫學的診斷讓徐瑋均重新認識自己。不過也有人選擇以另一種角度看待 ADHD ,像是插畫家迷路的媽媽——米米——就選擇將它視為一種「人格特質」而非「疾病」。

迷路是全台灣年紀最小的插畫家,2014年才9歲的他因為媽媽將他的暑假作業——「麋鹿主題的手工藝創作」上傳 facebook 後引發廣大迴響,從此踏入插畫界。國小一年級時迷路就被診斷出「注意力不足」合併「學習障礙」。

「醫生診斷後說他會沒有自理能力,不吃藥就沒有明天,我聽完嚇到。」那時米米也注意到迷路的確對周遭沒有危機意識,「像他小學在山上要坐校車往返,可是他會因為抓蚱蜢、青蛙忘記上車。天都黑了只剩他一個人坐在草叢裏也不知道害怕,反而是警衛看到他時嚇一跳。」這樣的特質讓米米擔心迷路會身陷險境卻不自知。

插畫家迷路的媽媽米米說,因為自己也有 ADHD,所以沒有「好媽媽」框架,抵得住來自社會的壓力。圖:Tseng Lee / 端傳媒

曾經米米也選擇讓孩子服用利他能(Ritalin)來改善狀況,但吃了三天後就決定不再用藥。「那三天他一直嘔吐,然後跟我說他感覺心裏、眼睛像蒙着一層沙,什麼都霧霧的;眼前看得到東西,但伸手卻沒把握能抓到。晚上還會抓着我說睡不着,心悸不舒服。我想說這到底什麼鬼藥?」米米聽了心驚膽顫,趕緊帶迷路回診,「結果醫生說:『這代表你孩子對藥物反應很好』,聽完我就不再去看醫生了。」

「我想說,身體的問題就回歸身體吧,醫生說他沒有自理能力,我就從生活裏訓練他。」從此米米開始讓孩子練習做家事,每做一件家事就是一次實習,讓孩子學會計劃、執行。像是拖地,迷路還沒拖就先把水打翻,「沒關係,我就教他要用什麼拖把來清乾淨,一次、兩次他就會了。」又或者是洗碗筷,「十隻裏面只有兩隻洗乾淨,我就稱讚他這兩隻洗得很棒,以後其他八隻如果能洗的這麼乾淨就更棒。三天、五天練習下去,他慢慢就能把全部的碗筷洗得發亮。」

社會缺乏耐心等待這些不同特質的孩子找到與世界和平相處的方式,因此別人眼裏只看得見迷路的恍神健忘,但米米不用外在的標準理解迷路,在她眼中迷路是有着讓人感到安定的老靈魂——緩慢但溫暖,像水豚一樣。

至於迷路上課注意力不集中,米米就仔細觀察他的身體狀況,「像他晚上睡不好,早上沒精神當然不專注。那我就想說可能是過敏,就先從改善過敏開始,做過敏原檢測、調整飲食,漸漸的過敏改善,睡得好自然注意力也跟着進步。」另外米米也嘗試各種教學方式,「像是數學他聽不懂,我就用圖像或說故事的方法再講一次,試試看哪一種他最能吸收。」原本米米也想過把迷路送去安親班,讓「專業的來」,「結果回來我發現作業都是安親班老師幫他寫,數學是老師直接拿答案給他抄,我想說這樣不行,所以接回來自己教。」多方嘗試後,米米才抓準原來是傳統教學方式引不起迷路的興趣,因此他無法專注。

「身體的問題就回歸身體、教育的問題就回歸教育,這樣就沒有吃藥的問題了。」米米笑着說自己就是土法煉鋼。嘗試了三年,迷路的狀況慢慢獲得改善。有次三年級的導師因為一個同學犯錯懲罰全班不准回家,那時班上女同學開始啜泣,結果迷路安靜地收好書包後站起身,落下一句:「我沒有犯錯,我要回家了。」之後轉身走出教室,留下一群錯愕的同學和瞠目結舌的老師。「我後來才知道他當下想很多,他想到媽媽在外縣市開會,至少得晚上八點才能來接,那他會沒東西吃,所以起身就走。我聽到之後覺得真是太帥啦!然後我知道,醫生說他沒有自理能力的問題已經解決了。」

但三年並不算短,在嘗試各種解方的期間米米同時也在對抗來自社會的壓力。「我們這個社會會覺得孩子就是要乖、學業成績要好,好像你不會念書就是得一直被否定,其他優點都不算數。但體制內的教育就是不適合 ADHD 這樣特質的孩子,難道他就得因此不被肯定?」社會缺乏耐心等待這些不同特質的孩子找到與世界和平相處的方式,因此別人眼裏只看得見迷路的恍神健忘,但米米不用外在的標準理解迷路,在她眼中迷路是有着讓人感到安定的老靈魂——緩慢但溫暖,像水豚一樣。

問起米米何以抵得住壓力?她笑着說:「因為我也 ADHD 啊!」米米說當年她帶迷路看診時,醫生診斷她也是 ADHD 。「就是這種人格特質吧,我一輩子都在抵抗這個體制,我不在乎那些『好媽媽』的框架,好像妳沒把妳孩子教成符合外在要求的樣子就不是好媽媽一樣。我 ADHD ,我驕傲!」不過米米也笑稱,不少人認為她這樣不給孩子用藥、不在意孩子學業成績,簡直就是「恐龍家長」。

ADHD 一定是「疾病」嗎?

如何理解 ADHD,是一場醫學專業間長年的辯證。

輔大社會系助理教授曾凡慈指出,台灣戰後,ADHD 的疾病類別尚未被建立,而「精神醫學也還不會那麼強調確認『疾病』,而是覺得個案需要醫療協助,並思考該怎麼協助。」到了1970年代世界衛生組織的「國際疾病分類系統」問世,「過動症」的診斷才逐漸出現。而台灣精神醫學界除了沿用這套系統,同時也參考美國精神醫學會制定的精神疾病診斷與統計手冊來做診斷判斷。一路發展到1980年代,台灣精神醫學界所做的過動症臨床研究中,便建議使用「精神疾病診斷與統計手冊」(DSM)為判斷標準。

不過即便開始將 ADHD 視為「疾病」,但彼時精神醫學界在藥物治療上的態度仍顯得謹慎,反而強調透過行為治療進行改善,「主要是因為當時藥物治療的研究不多,醫生還是會覺得有風險。」曾凡慈的研究指出,從健保資料庫的統計顯示藥物治療直到2005年才開始被大幅使用。

曾凡慈指出,醫學界內部開始講求「實證」,以及近年大量透過臨床試驗證明藥物療效的醫學報告相繼問世,都讓精神醫學對於藥物治療有更多信心。精神醫學的教育中,醫師因此不斷接收到的資訊——藥物治療有效果,再加上行為治療很難透過實證研究證明療效,且還得家長、教師等多方協作搭配,實務上有不少門檻,因此藥物治療漸漸成為主流。

「像孩子被帶去看醫生,量表也不是他們自己填的啊,是老師和家長填的。孩子呢?孩子又是怎麼想的?」曾凡慈提出這個疑問。這幾年由家長、醫師和教師所組成的「還孩子做自己行動聯盟」也不斷強調「孩子的主觀意願」應該被重視和傾聽。

精神醫學涉及了人類行為中的複雜性。也正是這樣的複雜性,讓「界定」這件事變得相對困難。

「因為 ADHD 只能從行為來判斷,不像胃潰瘍可以照胃鏡,有個客觀標準來做判斷,有時外顯的行為符合,但有也可能是環境因素,例如:霸凌、家暴等造成。」台北市立聯合醫院松德院區兒童青少年精神科主任邱顯智坦言,醫師只能透過排除各種因素,一次一次判斷個案的行為究竟是因還是果。 桃園療養院兒童精神科主任陳質采也強調,一個診斷的形成,得先釐清孩子的發展歷程,像是有沒有早產等不利因素,以及孩子的家庭關係、過往的學習狀況,只有當變動因素逐一篩檢後,才能判斷究竟是否為 ADHD。

但即便是詳盡的診療,卻有一塊拼圖仍容易遭忽略,那便是孩子自己的主觀意願。「像孩子被帶去看醫生,量表也不是他們自己填的啊,是老師和家長填的。孩子呢?孩子又是怎麼想的?」曾凡慈提出這個疑問。這幾年由家長、醫師和教師所組成的「還孩子做自己行動聯盟」也不斷強調「孩子的主觀意願」應該被重視和傾聽。

究竟孩子如何看待自身與 ADHD?一項由清華大學特殊教育教授孟瑛如針對全台抽樣兩萬多名國小學生的問卷調查中,研究者透過問卷篩檢,從兩萬多名孩童中篩選出疑似與確診 ADHD 的孩童共510名,其中確診 ADHD 的人數為241。而510名孩童中曾經或正在使用藥物治療的人數為197人,約佔四成。

問卷裏對於使用藥物治療的接受度的調查發現,孩童自述的部分顯示五成的孩子排斥用藥。排斥原因包括:不喜歡吃藥(30.8%)、覺得自己沒問題不需吃藥(24.1%)。

對此,家長、醫學和教育界又能怎麼回應?不論從什麼角度理解 ADHD,在醫學的診斷與治療手段背後,「我們更希望讓孩子能覺察自己的問題。因為所有的心理治療——不論何種取向,都希望能讓孩子成為懂得肯定自己的人,能夠理解外在的限制和自身的缺點,卻也能肯定自己的人。」陳質采說道。

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