【编者按】“病房笔记”、“超执笔”专栏皆以医生角度看生死老病,新专栏“疾病王国”将从病患第一身感受出发,重新感知身体,理解生存意义。此篇为专栏序章。
钟玉玲,人类学硕士。曾任职编辑,业余参与文艺活动策划。现为人类学研究员,研究时代变动下的日常生活方式。
在我过去二十多年的人生当中,没有一件事比患上重症肌无力这种罕见病更让我刻骨铭心。这是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病。早在两三百年前,英国已经有该病的确诊记录。但社会普遍对它了解较少,当时许多来探病的人甚至误以为我和霍金一样成了“渐冻人”。时至今日,每两万人当中就有一个人患上这个病。当我从医生口中得知这些资料,不知可悲还是可笑,只能感叹应该早点买张彩票。