2025年3月24日,6岁中国女童Mei(化名)在上海交通大学医学院附属新华医院接受基因编辑疗法。约一周后,她因血栓性微血管病离世,医院伦理委员会随后认定其死亡「肯定」与治疗相关。这项试验背后存在多重疑点,包括在试验开展约一个月前,一份毒理学终报显示,四只接受该疗法的试验猕猴全部出现中重度肝损伤。女孩去世近一年后,相关动物研究登上国际顶尖学术期刊《自然》(Nature),但论文并未提及Mei的死亡,也未披露猕猴毒理研究中的肝肾损伤数据。
直到2026年7月,国际权威期刊《科学》(Science)与非营利组织「撤稿观察」(Retraction Watch)发布联合调查,这起隐瞒一年的试验致死事件才首次公之于众。
这项研究由上海交通大学医学院松江研究院研究员仇子龙团队参与开发。化名Linda和Jason的女孩家长累计投入约86万美元(约合港币675万元),支持动物实验及治疗方案设计。在得知女儿去世且研究仍被发表后,他们决定将治疗过程中与医生的会议录音作为证据,提交给《Science》杂志,并协助其调查。
录音记录了家属与医疗团队关于高额费用、疗效预期的对话。多位医学伦理与基因治疗专家审视相关材料后指出,医疗团队在宣传疗效时过于激进,且患者家属与团队之间存在资讯不对等。录音之外,医院伦理审查的合规性、上海交大的内部调查,以及杨浦区卫健部门仅处以约3600美元(约合港币2.8万元)行政罚款的结果,均引发舆论质疑。
从医生到医院、政府部门,关键资讯在多个环节均未得到充分披露。对于非致命、不恶化的疾病而言,这些资讯缺口直接动摇了这项高风险试验的正当性。