编者按:本文首发于资深调查记者谢海涛的个人公众号“大时代小记事”,获作者授权转载,个别字词有微调。
中秋节,赵勇(化名)是在海南的乡下,岳母家过的。
吃团圆饭时,他和老婆、女儿坐一桌,碗筷是自己从家带来的。岳父岳母和家人坐在另一桌。
以前的中秋,赵勇会带来很多礼物。今年,他只买了岳父爱吃的五仁月饼。他很惭愧,因为生病,这大半年收入很少,买太多礼物,怕老人不高兴。
团圆饭很丰盛,白斩鸡,清蒸鱼……满满两桌菜,一家人却吃得没气氛。赵勇心情麻木,女儿爱哭爱闹,岳母一家也闷闷的,大家都知道女婿一家身体不舒服。
中秋这天,赵勇还是感到胸紧、胸疼、后背痛,偶有呼吸困难。他其实对回家过节有顾虑,总觉得那个“病毒”还在,如果亲密接触,可能还会传染。但又觉得,如果吃饭时保持距离,可能不会传染,而且岳母家曾经出现症状,似乎已好了。
过去8个月,赵勇一直想证明,自己感染了2019冠状病毒。
1月底他出现症状,被诊断为感冒,虽然肺部出现炎症,但因为14天内没有武汉接触史,做不上核酸检测。后来,他多次争取做检测,但核酸和抗体检测都是阴性,而症状并未消失:干咳,高烧,腹泻,双肺炎症,关节痛,低烧,呼吸困难……
中秋这天,他没有像往常一样,在病友群里露面。病友群里也是闷闷的,大家多在谈论症状,“倍他乐克(心血管科常用药,适用于心律失常、心绞痛等)不能停,停了就开始心率不好”;“时不时打喷嚏,是抵抗力下降,还是病毒还在”……70多人的群里,仅三人提到过节。
他们来自全国各地,大多发病于疫情爆发的一二月份,或在湖北以外,没有武汉接触史,或在武汉,因症状轻,在发病早期,做不上核酸检测。后来能做核酸、抗体检测了,结果都是阴性。
他们的症状,和一些轻型患者类似:肺部无典型症状,胸闷,心率快,乏力,低烧,身上游走性疼痛,肌肉萎缩,腹胀……而且这些症状反反复复,此起彼伏,至今不愈。
他们大多被医院诊断为焦虑症、神经官能症,但一些症状,如血氧饱和度低、肺部结节等,焦虑症解释不了。他们自费检查买药,承受着家庭财政压力,更因为病因不明,得不到系统治疗,而恐惧,忧郁。
他们想回归社会,又担心自己有传染性,有人因病不能复工,有人数月不敢出门。在社区和家庭,也得不到理解,被视为心理有问题。
他们一天天熬着,一直希望能得到政府和社会的关注,获得系统、有效的治疗。
他们的长期病症并非孤例。10月15日,英国国家卫生研究院(National Institute for Health Research, NIHR)发布研究报告《与2019冠状病毒共存》(Living with COVID-19)称,有一部分轻症患者出现了持续三个月以上的长期症状。报告还提到,许多患者经检测是阴性,但血液和胸部X光片检查都显示2019冠状病毒症状。
诡异的症状
赵勇30多岁,在海口工作。1月21日,公司放年假的第一天,他突然发冷,喉咙痛,肌肉酸痛,以为是感冒,吃了头孢和泰诺,不见效果。
他不知道是怎么中招的。也许是去超市时,也许是去医院探望岳父时。去年底,岳父因糖尿病住院,他三次去看望,病房和呼吸科在同一栋楼上,上楼梯时人很多,也没人戴口罩。
而且,去年12月底,他出差回海口时,曾在武汉转机,当时上来一批武汉人。那时,武汉已出现不明原因肺炎。
赵勇去诊所打针,一量体温38.5℃,打了2天吊针,不见好转。他并未多想,尽管从新闻上看到,1500余公里外的武汉已出现疫情。
1月23日,赵勇和老婆女儿回到海南乡下老家。第二天就是大年三十,一早醒来,他感觉头昏昏的,好像被什么东西罩住了,全身乏力,高烧39.5℃。下午就反复腹泻,“拉出的东西像水一样”;干咳,“从肺的底部往上咳,感觉整个肺都在嗡嗡响”。他感觉不对劲,叫老婆马上送他回海口检查。
在医院里,赵勇做了CT检查,发现双肺纹理增粗、模糊,右肺下叶见少许索条状模糊影,出现少许慢性炎症。他一向身体很好,每周都踢足球,呼吸系统也没有基础疾病,公司每年体检,肺部都很干净。血常规检查,发现他的淋巴细胞下降。赵勇之后在网上看到,有医生称淋巴细胞偏低是2019冠状病毒肺炎的特征之一。他让医生看这篇文章,要求做核酸检测,并且说明他去年12月转机经过武汉,医生不同意,说他没有白肺,武汉接触史也超过14天。
医生给赵勇开了感冒药。晚上回来,他早早睡下,睡到凌晨四五点,感觉呼吸困难,跑到窗口,用力地呼吸,才好受一点。半小时后,才慢慢好了。
第二天,赵勇一整天都在睡,此后半个月,他每天都睡不够。晚上冒汗厉害,大冷天,有时每天要换2次衣服。失眠,持续一个多月。而且,他发现自己特别能吃,平时吃饭每顿也就一碗多,现在要吃三四碗;对蛋白质的需求特别强烈,一顿不喝牛奶,整个人都会抖起来,此后十多天都这样。
1月30日,赵勇退烧了,去医院检查,CT显示左肺上叶、右肺下叶见少许索条状模糊影,双肺少许慢性炎症。赵勇觉得奇怪,1月24日只是右肺感染,一周后左肺也有炎症,除了肺部影像不是典型的2019冠状病毒影像,其他症状都很像。他再次要求做核酸检测,医生还是不同意。
1月26日,老婆也出现症状,嗓子痛,全身酸痛,体温38℃多,持续发烧七天,吃药无效。第八天,吃了两粒银翘解毒丸,夜里转为低温35℃多,整个人在发抖,过了两三天,体温才升上来。
之后,她也每天乏力,嗜睡。从发烧算起,第十天开始干咳;半个月左右开始,眼睛发红,痛,怕光;一个月左右,腹泻,腹胀。她有几次半夜起来,说胃特别难受,一个人在房间走来走去。她又特别怕冷,晚上睡觉要穿很多衣服,头包得实实的。
艰难的求医
和赵勇一样,北方人张玲(化名)也不知怎么出现症状的。
如果细说身体异常,她想到2019年12月,她手抖,夜里突然寒颤,但很快过去了,她一度怀疑是帕金森症。那时,8岁的儿子也头晕,脱发,书本上常有落发。
2月初的一天,张玲感到胸闷,躺下就憋气,“那种憋闷是从未有过的”。肌肉抖,手抖,在洗手间消毒时,闻不到84消毒液的气味。做菜时,尝不到咸味……张玲怀疑,这跟病毒有关。后来,国内外新闻相继报导,2019冠状病毒患者出现嗅觉、味觉失灵现象。
这天夜里12点,城里下着雪,张玲叫了救护车去医院。医生给她量了体温,不发热。又问她有没有武汉接触史,她说主观上没有,但有症状,让医生看她的皮肤,就是后来新闻里说的“新冠脚趾”(趾头发红、发紫,类似冻疮)。她说,医生不看,也不给她挂号,让她回家。
隔了一天,张玲又去另一家医院看急诊。医生给她拍了胸片,发现肺纹理很粗,又验了血,说不像有问题。张玲心率很快,不动时有120次/分,很难受,但医生只是让她到时去看门诊。
过了几天,张玲实在难受,又去了第三家医院。医生给她拍了胸部CT,做了血液检查,还是没发现问题。这时张玲已发烧,37.8℃,医生说,这肯定不是2019冠状病毒肺炎。回家后,张玲乏力,瘫在床上动不了,抬手的劲都没有,但呼吸还算正常。
过了一周多,将近二月底,儿子吸气吸不到底,憋得慌。之前他有哮喘病,但日常状态还算正常。
张玲带儿子去了医院。医生用听诊器听了肺,验了血,说没事,回家吧。给了两盒阿奇霉素。张玲求了半天,医生才给儿子拍了胸片,一看他双肺都是间质性肺炎。张玲求医生,给孩子做个核酸,医生不答应,说他又没武汉接触史,验什么核酸?
后来,张玲找遍城里能去的医院,但儿子都做不了核酸,得不到治疗,住不了院。
孩子开始肚子疼,胸闷得厉害。张玲感觉自己快崩溃了,只能自救,采购来设备,给儿子雾化,吸痰。后来,又准备了呼吸机、制氧机,以防万一。
张玲认识很多医生,他们帮助去找一些医院治疗2019冠状病毒肺炎的柯立芝、阿比多尔,各种各样的药,张玲大剂量地吃,给儿子试药。
在患者群里
2月,张玲在知乎网上加了一个低热群。她才发现,很多人有着相似症状。
低热群里有很多武汉人。在张玲印象中,大家当时一看这么多武汉的,觉得不对劲,就彼此交流,各说症状。有人怀疑自己是冠状病毒,有人觉得自己是肺癌,因为发低热,有肺结节。
张玲又看到,有个武汉网友在知乎上发帖子,描述自己1月26日怀疑感染2019冠状病毒轻型肺炎的状况:凌晨4点突然每分钟心跳100多下,最快时120多,持续2分钟,被震醒,然后一晚上发抖畏寒,浑身像被打过一样酸痛,手脚麻木……帖子后来不能更新,仍有176人赞同,1195条评论。
武汉网友建了群,张玲也加进来。群友来自全国各地,以湖北人最多,各种黑暗消息乱飞,有些人扛不住,又私下拉了小群,大家讨论病情,有时不免言辞过激,群就被封了。
2月底,有病友转给张玲一篇文章,是武汉大学药学院教授丁虹关于2019冠状病毒综合征的文章。
丁虹是湖北省生物医药评审专家、武汉大学内科学消化内科博士,学兼药学、医学,在武汉疫情初期即作为志愿者参与2019冠状病毒患者医学救助,也是武汉地区为数不多的长期关注轻型患者后续症状的专业人士。1月25日,她放弃申请专利,公布了研究多年的“防御型鸡尾酒方案(甘草酸二铵+维生素C+芦丁)”,供无法及时住院的患者服用。后据《健康时报》报导,该方案经国家药监局备案,在武汉大学中南医院临床试验。她和学生们陆续构建了4个2019冠状病毒肺炎患者群,义务提供心理安慰和医学、药学咨询服务,全程跟踪了2000余患者的病情发生、发展和康复过程。
3月,张玲加入了丁虹的患者群。在张玲印象中,在群里,丁虹首先从专业角度解释大家的症状,在当时混乱的情况下,有效地安抚了大家的情绪。她一度24小时向大家提供医学、药学咨询服务。大家出现症状,在群里@她,她基本上有问必答。
有了丁虹和病友们的帮助,张玲稍微安心些。三月初,张玲带着儿子去医院检查,CT显示肺部有改善,但晚上睡觉时,他憋气还是厉害,需要吸氧。张玲也经常刚一睡着,就被憋醒。
3月19日,城里的疫情高峰过去,张玲带着儿子去定点医院,想去做核酸检测,医生不给做。张玲在感染科门口哭,遇到一个医生,在其帮助下,她们才做上核酸检测,但结果是阴性。
3月底,按照丁虹的疗法,张玲从药店买来甘草酸二铵、维生素C、芦丁,给儿子服用,他的肺部逐渐有所改善。又过一段时间,他还是胸闷,憋气。张玲继续给他做雾化、吸痰。
3月,武汉人李凤(化名)也出现症状。有一周时间,每天睡到半夜,她感到口特别干,喝水也解决不了。之后,连续3天,半夜里被心跳声惊醒,“跟打鼓似的,咚咚咚”,心率达180多次/分……
李凤的心脏出现症状,在武汉疫情中并非孤例。后来,有病友看到一篇报导,是中青网4月份编译的:发表在《美国医学会杂志·心脏病学》上的一项研究表明,在武汉,超过1/5的患者心脏受损,其中一些患者没有心脏病史。
丁虹在咨询过程中也发现,许多患者即使发热不明显、血氧饱和度正常,也会胸闷,呼吸困难,心跳加快。她认为,一些2019冠状病毒感染者,不仅可发展为肺炎,还可能同时发展为心肌炎。
上述中青网编译的文章称,心脏病学专家认为,以下情况可能导致患者心脏受损:缺氧的情况下,心脏难以泵出血液;病毒侵入心脏细胞;人体在试图消灭病毒的过程中引起免疫风暴,造成心肌损伤。
想方设法做检测
赵勇一直在求医,每隔三四天去一趟医院。吃过各种药:头孢、罗红霉素、银黄颗粒、连花清瘟、贯黄颗粒、银翘解毒丸、莫西沙星等。吊针打过甲硝唑、头孢,还喝过多种咳嗽水。
咳嗽一直没好,干咳半个月后,开始带点痰液,感觉有东西揪在肺里,像石头压着,怎么都咳不出来。
腹泻断断续续七天,之后大概一个月,又有五六次腹泻。赵勇发现,每次大便后,卫生纸上都有黏黏的东西。他后来听说,法医解剖2019冠状病毒遇难者尸体时,发现肺部有黏黏的东西,像浆糊一样。
发烧后一个月,赵勇全身起了斑点,像是血栓症状,持续了一星期。一根手指上出现“冻疮”,又痒又肿,手臂出现淤血,身上毛细血管特别明显。赵勇是海南人,从未生过冻疮,他后来看到美国的研究称,2019冠状病毒感染后会出现冻疮样皮肤病变。
从1月到4月,赵勇一直乏力。四五月,全身关节肿痛,上不了楼梯。后来,他发现扁桃体变小了,出现虚胖、双下巴。扁桃体可产生淋巴细胞和抗体,具有抗细菌抗病毒的防御作用。
赵勇一直怀疑,他感染的是2019冠状病毒。他多次致电海南省卫健委反映情况,他们让他去医院检查。
国家卫健委诊疗方案从第二版起,对2019冠状病毒患者临床特点有如此表述:“发病早期外周血白细胞总数正常或减低,淋巴细胞计数减少……”赵勇曾经找出方案跟医生说,自己白细胞正常,淋巴细胞偏低,双肺有炎症,夫妻都有症状,凭这几条,就可以作为疑似病例了。医生说,你还好端端地跟我说话,如果是新冠,肺早白了,早躺下了。
白肺是重型、危重型患者的特征,在武汉疫情中因媒体报导而广为人知,俨然成为2019冠状病毒肺炎的代名词。而在国家卫健委诊疗方案中,患者分为轻型、普通型、重型、危重型,其中轻型和一些普通型患者,肺部无炎症或炎症轻微,常被一些医生和公众忽视。
2月7日,赵勇终于做上了核酸。那时海南已发现本土病例,试剂盒也相对充足了。检测结果是阴性。之后,他又先后做了七八次核酸检测,都是阴性。
3月,赵勇知道医院有血清抗体检测了,跑去要求做检测,还跟护士长吵了一架。护士长说,这个检测是给核酸确诊患者做的,以方便治疗,不是你们普通人可以做的。
3月底,赵勇看到报导,说2019冠状病毒会攻击免疫系统,CD4细胞会降低。3月31日,他去医院做了细胞免疫(CD4/CD8/CD3)芯片检测,发现自己的CD4、CD3淋巴细胞也降低了。
接下来几个月,赵勇都争取去做抗体检测。5月,他跑到海口的码头,假装刚从武汉坐船回来,骗过保安,冲进做抗体检测的地方,但最后还是被识破。
同病相怜
4月,赵勇在知乎上看到一篇帖子。作者是个河南姑娘,1月17日从武汉旅游回来,一直干咳,低烧,背疼,胳膊抬不起来……她从2月中旬发帖,每天记录症状。赵勇看到这些症状和自己的非常类似,帖子后来有230多人赞同,评论达1300多条,很多人说自己也有这种症状。
赵勇加入了网友们组建的微信群,在群里遇到了张玲。群里不时有人散布消极言论,诸如这个病已治不好,大家赶紧去找坟地之类,时有争吵。后来,张玲重建了一个小群。小群有七十多人,全国各地的都有,湖北人至少占一半,赵勇和李凤都在里面。
在群里,赵勇发现,病友们真的很可怜。不少人是全家出现症状,有一家三口中招的,也有五六口中招的。
群里大概一半的人,一到傍晚,就低烧。赵勇刚生病时,高烧5天,38.3℃-39.5℃,后来去医院看病,又发现自己低烧。之后,他跟踪量了几个月,发现从下午五六点到晚上八点,开始低烧,37℃-37.5℃。
张玲在2月发热,3月退烧,4月又发热。最开始,白天体温高,傍晚降到36.4℃左右,再到后来,全天都在37.1℃左右。一发烧,就哪儿都去不了,医院、商场都进不去。
大家讨论低烧,说来说去,觉得低烧也不是大症状,就不把它当一回事, 懒得量了。
群里的女性,胸闷、憋气的多,呼吸不到底。有个陕西姑娘,一直呼吸不畅,胸闷憋气乏力,都挺明显的,持续有痰,时而喘不过气来。
有人一躺下就心悸,感觉胸口像压了石头。有人半夜里心率会突然加快,白天心率也达到110次/分。
有人气短,说话时,带着哭音,像害羞的人在台上发言,一字一句都在颤抖。
有10多个病友,一直咳嗽,痰吐不完。赵勇夫妇就是这样。
不少病友腹胀,有人说吃完饭,肚子胀得像怀了小孩。
也有病友出现血栓症状。赵勇就有冻疮手指,手臂毛细血管瘀血,几个月都没消,但去查D-二聚体,又不高。
不少病友说自己肌肉萎缩,“我两只手指指腹不一样,右手指腹饱满,左手都皱了,干扁了”。“肌肉酸痛,软软的,严重的地方能看到肌肉明显薄了”。
有人称,自己全身游走性疼痛,“不是这根筋疼一下,就是那根筋疼一下,疼一下就换地方了”。
有人手麻,脚麻,说脚底像针刺一样。有人手抖,说不拿东西也抖。
有几个女性,生了妇科病,医生说是念珠菌感染,说只有身体抵抗力很差时才会发生。就有群友说,这说明免疫系统受到病毒攻击。
不少人脱发严重。洗头时,手一顺,一团头发就捏在手上了。有人感慨,额头脱没了一块,有人说“早就秃了”。
有人动不动就会出汗,稍微走一下就大汗淋漓,白衣穿出去,干了又湿,湿了又干,前后都茄湿(武汉话,湿透了)。
有人嗅觉消失,有人视力模糊,干涩,或有异物感,总觉得有东西掉眼睛里,几个月不好……
诡异的是,他们的症状此起彼伏,没完没了,像一场长期慢性病,好一阵儿,又有几天不舒服。“肺、心脏、肌肉反反复复。这里好,那里犯”。“我觉得病毒有时休眠,过几天又有症状,总是反复,有时头,有时心脏,有时腹部,有时腿”。有人这样说。
这些看似匪夷所思的症状,和一些2019冠状病毒轻症患者在康复过程中出现的后续症状,非常相似,而且病程都十分漫长。
丁虹称,在她的患者群中,也发现上述症状。一些患者和典型的2019冠状病毒肺炎患者不同,肺部无感染或轻度感染,低烧,血常规、血氧饱和度正常,静态心率90-130次/分,胸痛,胸闷,心率加快,肌肉萎缩,皮肤游走性跳痛,男性生殖器跳痛,体感麻木,乏力,口干,头痛等,病程持续较长。
这批患者的症状,不符合官方定义的2019冠状病毒肺炎典型特征,丁虹将这类病症定义为“新冠病毒综合征”、“疑似新冠病毒综合征”。
她认为,其它病毒也会导致患者长期生病,但症状一般不会持续这么久,2019冠状病毒有可能这样长时间发作,其原因在于病毒进入一些体质的人体后,因症状轻,免疫系统没有应答,不能识别病毒为入侵者,无法尽快抑制、清除。
病毒对患者的长期影响,目前国内外尚无充分研究。9月15日,《英国医学杂志》发表了一篇39位医生的联名信,希望公众和政府重视2019冠状病毒的长期影响。上述39位医生都感染了病毒,初期几乎都是无症状,但后来大多情况恶化,如肌肉无力,走两百米就会呼吸困难,失忆,甚至出现危及生命的过敏反应和长期晕眩。
在这封信里,医生们呼吁即使检测呈阴性,但有2019冠状病毒症状的人也应该进行治疗,并建议设立一站式诊所,集中能够治疗长期症状的医生专家。
检测结果总是阴性
在群里,赵勇还发现,病友们和他一样,几乎都是核酸、抗体阴性,始终未被确诊。
在发病早期,湖北之外的病友,很多人因没有武汉接触史,或没有肺部症状,做不上核酸;武汉的病友,早期因为症状轻,也做不了核酸。等到后来,能做核酸检测了,结果都是阴性。
群友们不时交流做核酸检测的体会。有人认为常规检查查不出问题,做核酸和抗体检测才是王道。有人觉得,自己做八次核酸也不行,离刚发病时隔得太久。也有人说,核酸就算测出阳性,又能怎样?没有特效药。不如找个好中医,按症开药。
核酸检测是用来检测患者的呼吸道标本、血液或粪便中2019冠状病毒的核酸,在中国大陆医疗界被认为是最终确诊的金标准,但多家媒体曾报导,其准确率并不高。武汉疫情期间,一些患者虽已白肺,但核酸检测还是阴性,无法确诊住院,有人甚至因此死在家里。
四川资阳一位女性,2月时8次核酸检测都是阴性,后来根据临床症状和实验室检测结果才确诊为2019冠状病毒肺炎。北京一位患者,1月从湖北返京,10次核酸检测阴性,4月进行抗体检测显示IgG阳性,才修正为确诊患者。
武汉市中南医院影像科前副主任张笑春,是武汉疫情期间用CT影像鉴别、分析2019冠状病毒肺炎的专家之一。她曾分析了1月14日至2月2日中南医院2400多例肺炎影像数据,发现CT显示肺部损害的阳性率为51.25%-80.98%,而核酸检测的阳性率只有11.7%-38.1%。后期核酸检测试剂盒改进了,核酸检测的阳性率才达到50%。
疫情危急时刻,张笑春接触和联系到一些无法确诊住院的白肺病人,深受震动,冒着风险,吁请CT影像作为特殊时期湖北省2019冠状病毒肺炎诊断依据,该建议后来为国家卫健委短期采纳,帮助了2万余疑似患者住院,有效阻止了疫情的蔓延。
张笑春后来在接受《健康报》采访时称,核酸检测之所以出现上述问题,在于存在几方面局限:核酸试剂盒研发时间短,产品质量不稳定;采样的准确性依赖于操作者;每位患者不同疾病阶段肺泡内病毒载量不同,导致上呼吸道咽部分泌物病毒载量也不同;传统核酸检测试剂需要时间比较长;病毒对人体侵害可能存在器官特异性的差异等。
在确诊的方式中,还有一种特异性血清抗体检测,主要是检测人体应对2019冠状病毒产生的特异性抗体。通常2019冠状病毒入侵人体后,免疫系统会产生免疫球蛋白,最早产生的是IgM抗体,多在发病3-5天后出现;IgG抗体产生较晚,且持续时间较长。往往IgM抗体阳性表示近期感染,IgG抗体阳性表示感染时间较长或既往感染。
抗体检测可弥补核酸检测漏检的风险,但也有局限性。据国家卫健委第八版诊疗方案,由于试剂本身阳性判断值原因,或体内存在干扰物质,或标本原因,抗体检测可能会出现假阳性。
武汉疫情期间,也有媒体报导,即使确诊患者,有人并未产生抗体。复旦大学8月18日在国际医学期刊《JAMA Internal Medicine》上在线发表的一篇论文,研究了175位从上海公卫中心出院的康复患者,其中有10人体内的抗体水平未达到可检出的最低值。《中国日报》也曾报导称,英国的一项研究发现,患者的抗体会在数月内消失。这些都会对通过抗体检测确诊带来困扰。
为什么一些患者的核酸和抗体检测总是阴性呢?武汉某三甲医院的医生李华(化名)称,我们的核酸检测总是采用咽拭子检测,这也会导致检测出现偏差。其实,不是以肺炎为主要特征的患者,完全可以检测其他样本,如果腹部症状很重,就可以进行粪便拭子检测。另外,如果患者病情迁延不愈,一两个月后,有的免疫系统已被摧垮,本身也不产生抗体。这样,一些疑似病例,如果错过了敏感样本的取样期,又不产生抗体,核酸和抗体检测就会成为双阴,陷入两难境地。
“怎么能证明我们就是新冠患者?没法证明。”张玲说,“你看我们核酸、抗体都是阴性,很难从科学角度拿出证据,证明症状是由新冠病毒引起的”。
群友王秀(化名)是山东一名医生,对于病友们是否是2019冠状病毒病症,她觉得不好说,“也许有些人不是,因为他们在新冠疫情之前就出现症状,反正我觉得我是。”
王秀的核酸和抗体检测,也都是阴性,出现症状也较早。她在去年底接触了一个“感冒、胸闷”的武汉籍邻居,之后心悸,胸闷,腹泻,妈妈和妹妹也相继心悸、胸闷。1月24日,王秀开始低热,头晕,咳嗽,肌肉跳动,胸背痛,心悸得不能入睡,静态心率到了120次/分。在医院检查时,发现血压收缩压170,舒张压110,已到高危状态,而她从未有过高血压。
“这个没有确诊、但一直存在症状的特殊群体,不知有多少人?”赵勇感觉,病友群仅是冰山一角,群里的病友多是在“知乎”认识的,他相信还有很多不用“知乎”的人也有类似状况。
李凤同样有此感觉,生病期间,她在微博上看到很多有类似症状者。赵勇想起,他去医院反反复复看病时,曾碰到两三个人,也是看病很多次,一直腹泻,低烧,做核酸是阴性,拍CT没问题,但身体很难受。他觉得,他们也是一样的人。
“我们这群人一直被忽视,没有经过系统治疗”。赵勇一直希望,能有人为他们这个特殊群体发声,让他们得到政府和社会的重视,获得系统有效的治疗。他曾在群里提议大家联名反映情况,但有人担心风险,不愿参与。
焦虑症疑云
在赵勇印象中,四五月份,大家在群里特别积极,互相询问对比症状,拼命去检测核酸,做常规检查,跑了很多医院,把检查结果发在群里,相互鼓励,相互诊断。
让大家崩溃的是,尽管身体很难受,有各种症状,但在医院检查不出太明显问题,医生总是诊断为焦虑症。
“比如说有人心脏难受,去做holter(动态心电图)、彩超,查不出问题,但他就是心率特别快,医生会说这是神经官能症;还有人全身游走性疼痛或胸闷,医生认为是焦虑引起的躯体化障碍”。张玲说。
李凤就是这样。三四月的半夜里,被自己的心跳声惊醒后,她冲到医院看急诊,医生给她打了安定,让她吸氧,说她太焦虑了,让她回家调整。回去后,李凤发现心脏暂时好了,后来做CT、心电图和彩超,都没发现问题。她一度以为自己真是焦虑症。
王秀医生在医院治疗时,也被诊断为心理问题。“当然不相信,我也从医十几年了”。她感觉,自己的症状就在那里,到现在,还是咳嗽,心率不稳,血压高,皮肤有出血点,各项检查勉强正常,但躯体症状比较突出,“颠覆了医学各种诊断”。她一度认为自己是植物神经功能紊乱,但“一家三口都这样,就有点牵强了”。
3月起,赵勇去医院检查时,医生觉得他说的症状太多了,这里痛,那里痛,但查不出问题,肺部CT影像不支持是新冠,很多医生也说他是焦虑症,还有医生给他开过抗抑郁药物,他吃了一段时间,没效果。
赵勇有个发小,是三甲医院的医生,认为他常规检查没问题,CT影像特征是陈旧病灶,也说他想多了,叫他放开点,不要太焦虑,并建议买点补品,补脑安神。
赵勇不相信自己是焦虑症,曾经反问医生,“焦虑症会咳嗽吗?”群里的病友也不认可,“有人肺上出结节,有人血氧低,焦虑症还能这样?”张玲说。
赵勇曾经提议,在同一个城市的病友,一起去医院挂同一个医生的号,说出几乎相同的病状和病程。可惜,大家顾虑太多,没能统一意见。
去医院检查的次数多了,又查不出明显问题,病友们感觉自己也不受医院欢迎。“每个科室医生都说下次不给我挂科室号了,好像我没事找事,占用医疗资源似的”。一位病友说。他们很羡慕确诊患者,“确诊的那些人很幸运,至少可以彻底治疗了。咱们这种算什么,各科都不当回事”。
对于一些患者的症状,医生们诊断为焦虑症,并非无依据。
国家卫健委《新冠肺炎出院患者主要功能障碍康复治疗方案》认为,康复患者的心理功能障碍,会导致生理反应:可能会出现因情绪而引起的心慌、头痛、肌肉酸痛、消化不良、胃胀、反胃、食欲下降等反应。
武汉市第一医院睡眠医学中心副主任医师梅俊华在接受媒体采访时称,一些患者的睡眠障碍与疫情导致的焦虑、抑郁紧密相关,这些情绪问题或心理障碍没有以心理症状表现出来,而转换为各种躯体症状,我们把这称作“躯体化反应”。
丁虹曾经在文章中,对焦虑症进行解读:焦虑症(anxiety),又称为焦虑性神经症,是神经症这一大类疾病中最常见的一种,以焦虑情绪体验为主要特征,可分为慢性焦虑(广泛性焦虑)和急性焦虑(惊恐发作)。疫情期间出现了很多急性焦虑现象,与2019冠状病毒肺炎症状高度重叠。焦虑可导致免疫功能降低,尤其影响淋巴系统;可使植物神经系统症状同时出现,如胸闷、心慌、呼吸困难、出汗、全身发抖,可能会引起体温轻度升高,可产生严重的濒死感或失控感。
丁虹在她的患者群里,发现有一些患者和典型肺炎患者不同:低烧,静态心率90-130次/分,胸闷,胸痛,肌肉痛,皮肤游走性痛,乏力……他们血常规正常,肺部CT大部分正常,一部分有少许病毒感染特征,核酸检测大部分为阴性。
这些患者大多情绪不安,最初,丁虹也以为他们是焦虑症,后来感觉到,他们与焦虑症患者有区别。焦虑症有植物神经功能紊乱的表现,一般表现为头晕、头痛、心慌、胸闷、腹痛、腹胀、腹泻、尿频尿急、手抖出汗等,但很少会有低热、肌肉酸痛、外周神经痛等症状。
丁虹认为,这类症状在医院,通常会被诊断为焦虑症和抑郁症。但她怀疑,这些患者有可能感染了2019冠状病毒,只是由于症状轻微或肺部感染不典型或多次核酸检测阴性,不被承认为患者,很长时间,他们因为病因不明十分恐惧,无归属感,也确实伴生了抑郁的症状。后来有些患者IgG抗体检测出阳性,证实了她的判断。
丁虹后来被拉进张玲建的上述微信群,她感到,群友们每天发言太多了,在病症之外,确有一些焦虑表现。
“他们很爱我,坚信我是抑郁症”
很长一段时间,张玲感到心里没底。她和病友们的症状,在社会上不被承认,在家里也不被理解。
张玲家在当地有一定社会关系,但母子生病后,多方奔走,甚至都快给医生跪下了,儿子都得不到针对2019冠状病毒的治疗。
张玲的遭遇并未孤例。有武汉病友称,她在微博上发帖求助,街坊们不相信她说的多种症状,“从头到脚都有病,哪里都疼”,说她是在编故事,造谣,“真是新冠早就挂了。李文亮每天在医院抢救,都没她扛得这么久”。
有街坊认为她是装可怜博取同情,以骗取网友捐款或国家免费治疗,甚至认为她是精神病,还曾有人跑到她家门口,说要拉她去精神病院。
在家里,不少病友也不被理解,家人觉得他们脑子有毛病,家庭矛盾由此激发。“我一说病毒,公公就炸毛”,“火药味很浓,动不动就要吵架”。病友们说。
在病友们看来,家人只信医生,相信核酸阴性就是没事,相信得了2019冠状病毒肺炎,就会很严重,不相信还有轻型患者。 “我爸说他只信医生。哪怕我死在他跟前,他说也不信我。我当时就炸了……我没被毒弄死,先被他气死。”
有病友称,家人防范心重,说她在网上瞎聊,聊得精神出了问题,不时会像间谍一样,检查她的手机。也有病友称,曾被家人逼得退群。
也有家人语重心长,委婉教育,“不要每天活在童话世界,赶紧走出自己的小天地,回到现实生活中”。更多的家人拉他们去看心理科,“前几天,我还乏力得无法走路,吃不下饭,胸腔像中毒一样难受。就这样,还是被家人带着去看心理医生,他们都很爱我,轮番带我去看病,因为查不出病,都坚信我是抑郁症”。
他们因而活得焦虑不安,如惊弓之鸟,在疾病的煎熬和未知的恐惧中,担心被人骂死,担心“如果现在确诊,会不会被捉起来”;觉得自己离世界很远,没有能走到心里的事;容易发火,好像跟谁都不想亲近了,甚至会因此怀疑人生,“之前的那些年,活得太理所当然”。
他们甚至有了负罪感,不敢上班,不敢有正常社交生活,唯恐接触了别人,把别人也传染上。
武汉解封很久了,仍有病友不大出门,就在小区里晃悠,出门也不敢坐公交、地铁,就骑电动车,或走路,偶尔去趟人少的超市,一看到人多就焦虑。
有病友甚至不敢和家人接触,孩子快开学了,不敢让她上学。有病友辞了职,有病友在外租房住,也有人想去大山里过日子。最难熬时,有人写过遗书。
“其实,我们这样的群体应该引起社会关注才是,那些医生和专家知道我们的存在吗?”有人这样问。
“理想只剩下了好好活着”
与病友们不同,赵勇感到欣慰的是,亲友们没有抛弃他,家人一直挂念他,只是不相信他是2019冠状病毒感染者。
他是家中长子,两个弟弟都是他带到社会的,一般家里的事都由他主持。大年三十,他没跟家人吃团圆饭,就回到海口看病,之后半年都没回家。
家人不理解,一开始也说他是神经病。“他们跟当地医生一样,也认为新冠就是白肺,需要马上抢救”。赵勇说。
3月的晚上,三弟打来电话,哭着说他,“医生都说没问题,你为什么把自己逼成这样?”挂完电话,赵勇也哭了很久,“上天为什么选择了我?”
二弟弟媳同样住在海口,经常说他想多了。老家杀了鸡,他们不时送过来,让哥嫂补身体。
岳父岳母挂念他们,经常寄来肉、鸡、菜。岳父问过他们发烧的时辰,私下请人做法事,为他们除妖,除病,“给我们一家搞了很多‘迷信’活动,我这黑发人让白发人操心了……”赵勇心里难受。
家人之外,他们也不和同学朋友来往。疫情之后,同学朋友、足球队队友经常约他,他都说工作忙。小区保安时常问他,怎么不上班。他说,公司停工。
公司知道他和老婆一起生病,症状很像冠状病毒感染者,一直不让他上班,每月发基本工资,后来基本工资停了,社保停交了,“逼我离职了,我还在这家公司干了10年呢,心累了”。
他感觉他的病每天循环,早上状态差,起来时头昏昏的,有时呼吸困难。下午过了三点,状态才好一点。这种状况,也无法复工。
久病不愈,他惶恐不安,“真的想得到系统治疗,害怕一直被边缘化”。他才30多岁,上有老下有小,负担不轻,也害怕如果长期自费治疗,在费用上顶不住。
生病大半年,他们收入很少,医药检查费、生活杂费已花了十二三万元,而病还没好。6月,他卖掉了婚房,“卖完房子,我和老婆抱头大哭”……
“我原来有很多理想,我跟老婆说,争取每五年买一套房,生活会越过越好。现在我的理想只剩下了好好活着,求上天放过我们……”他说。
还在自救
五月以后,群里的病友们,慢慢有些麻木了,不想去医院,不想在群里发检查结果了,谈论病症的也少了。但他们的症状并未消失,有人不时呼吸困难,有人关节酸痛……
在知乎发帖子的河南网友, 5月20日以后就不再记录症状了。赵勇打电话问她,她说一直没好,被折磨得差不多了,反正都那样了,懒得更新了。
赵勇和张玲还在自救。
4月,张玲手麻,脚麻,心率快,脱发,有时头晕眼花,手掌、脚掌肌肉萎缩,左手没有温感,做饭时烫出大泡。儿子脱发,肚子疼,胀气,静态心率140次/分,手掌和脚掌变薄。
到了5月,儿子还是浑身没劲,胸闷,憋气,有时眼睛痛,记忆减退,有时会突然大叫。张玲觉得这是儿子的脑神经受到影响,按丁虹针对神经营养的药方,她给儿子服用卵磷脂、硫酸锌、甲钴胺等。
5月底,张玲带儿子检测肺功能时,发现他有小气道通气障碍。之后,儿子住院,通过视频脑电图、脑血流图,结合脑CT,发现他有脑血管痉挛,之前,儿子在傍晚时,头疼得厉害;通过末端脑钠肽的血液检测,发现他心脏损伤。
儿子出院后,张玲又按照丁虹的建议,给儿子改善血管,他的疼痛减弱,心慌稍有改善,但心率还是快。
赵勇隔几天,就去一次医院,做各项检查:肺结核、艾滋病、风湿免疫、内脏彩超、核磁共振……
6月底,他和老婆去了广州,找到广州医科大学第一附属医院,挂了钟南山徒弟的号,但医生也说他们焦虑。
回到海南,赵勇又去医院,强烈要求做核酸、抗体检测,说自己刚从广州回来,那里也有病例。跟医生争了很久,他终于做上抗体检测,但结果是阴性。
7月,赵勇关节不痛了,不乏力了,但开始缺氧,不时呼吸困难,血氧饱和度降至94%—96%。8月初,他感觉晚上要吸氧,才能睡觉。8月3日,肺部CT显示,他有肺气肿改变,左下舌叶少许慢性炎症。8月14日,他咳嗽时有血,左肺上叶下舌段、右肺下叶后基底段少许纤维化灶。医生诊断为:“咳嗽变异性哮喘?”
老婆的咳嗽也越来越重,好像每分钟都要干咳。8月10日,检查发现双肺有多发性小结节。
担忧传染
更让赵勇夫妇不安的,是担心自己有传染性。
因为害怕传染,他们不敢回老家,二弟住在海口,也不敢往来。从广州看病回来,做了核酸和抗体检测后,他们略微放心,才敢去二弟家吃饭。
女儿只有4岁,快7个月没见她了。大年三十,他们回海口看病时,女儿放在了老家,后送到岳母家。听岳母说,正月底,女儿有三四天不爱说话,早上起来一个人坐着,“想爸爸妈妈”。接着,就发烧了两三天,咳嗽。之后,动不动就躺着,晚上冒很多汗,身上起了小斑点。
8月11日,老婆下定决心,无论怎样,一定要回去看女儿,认命了。他们在老家呆了两天,但回来没几天,在跟女儿视频时,赵勇发现,女儿咳嗽了。岳母也说喉咙痛,有3天全身乏力,嗜睡。
8月12日,在和弟媳微信聊天时,他们发现弟媳干咳十天了,在诊所打吊瓶,一直没好。追问之下,弟媳说她每天腹泻,乏力,肌肉酸痛,胸闷,气短,和赵勇发病时几乎一样。
8月17日,弟媳在医院检查,CT显示双肺多发磨玻璃密度影,双肺下叶显著,渗出与肺泡含气不全相鉴别,双肺间质性改变,右侧胸腔少量积液,医生初步诊断为间质性肺炎(病毒性)。二弟没症状,也查出左肺上叶下舌段及双肺下叶少许慢性肺炎,跟赵勇早期的CT检查结果一样。
二弟弟媳刚结婚,很健康的身体,怎么会突然出现病症呢?赵勇怀疑自己和老婆传染了他们。自7月中旬起,他6次去二弟家吃饭,最后一次是在7月26日,弟媳在8月2日出现症状。后来,二弟说,他们小区有个女邻居,也因肺炎住院,她老公经常在自己家吃饭。弟弟怀疑,他们传染了邻居。
赵勇想起群里,病友们的家属多少都有事。有个天津病友,自我隔离几个月,在7月放松警惕,跟爸妈一起吃饭,没几天,爸妈就各种难受。有个东北病友,出症状后,一直在亲戚家,50多天后才回家,第三天,老婆孩子都出现症状。
“我感觉我家真的废了,后悔跟家人接触啊”。赵勇又致电海南省疾控中心报告情况。弟媳去医院时,赵勇跟着去了。他提示医生,弟媳已查出病毒性肺炎,症状跟自己之前一样,而且自己还在咳嗽。医生说,你在这里好好的,你都好了,不会有传染性;又说,肺部磨玻璃阴影不一定是新冠,很多感染也会这样。
赵勇请求给弟媳做抗体检测,又说服医生,给自己做了支气管镜取痰做核酸检测,但结果还是阴性。
赵勇在网上看到《中华结核和呼吸杂志》的论文《新型冠状病毒肺炎炎症后肺纤维化的现状与思考》,文章称很多2019冠状病毒肺炎患者出院时都有炎症后肺纤维化,部分表现为普通型间质性肺炎或非特异性间质性肺炎,并有不同程度活动后呼吸困难。
赵勇还是咳嗽,感觉缺氧,血氧饱和度在90%-94%,他认为这是间质性肺炎的表现,托朋友请武汉三甲医院的影像科专家,看了8月初的CT检测文字结果。医生说,仅凭CT检测文字结果看,算不上间质性肺炎,肺部病灶不会引起血氧低,要查其他方面,看看是什么原因引发血氧低。
弟媳还在住院,先后做了两次核酸检测,一次抗体检测,结果都是阴性,常规检查查不出原因。8月26日,医生给她肺部取痰,送去武汉病毒所做化验,但医院后来称,没查出什么。8月31日,检查发现她双肺多发磨玻璃密度影基本吸收,但右肺下叶新出现斑片状磨玻璃密度影,双肺斜裂微小结节。
赵勇快要绝望了。弟媳明明有症状,就是查不出原因。这时,家人不再说他焦虑了,“他们也多少理解了,我们为什么远离大家。”
9月,女儿要上幼儿园了,赵勇决定接她回海口,“要是女儿有什么事,我们也认命了”。
女儿回来时,赵勇发现她的脸,跟自己一样有点浮肿,晚上睡觉时,翻来覆去,睡着时有喘鸣声。赵勇给她量血氧饱和度,只有95%。
9月28日,赵勇夫妇带女儿去检查,发现她有支气管炎征象,左下肺局限性空气潴留。10月2日,女儿高烧,查出肺气肿征象。赵勇的状况也是不好,9月底感觉缺氧严重,有时上午就需要吸氧。
这时,弟媳出现转机,说自己好了。病友张玲也暂不低烧,不乏力了,她退群了,试着去过正常生活。
10月底,赵勇看到《中华结核和呼吸杂志》的论文《新型冠状病毒感染引起的肺间质病变诊断和治疗专家建议》,专家组成员中有三人来自南京鼓楼医院。他又带着老婆孩子,一家三口远赴南京求医。
这时,微信群里,病友们还在熬着。陆续有人离开,悄无声息;也有人进来,引发新一轮症状讨论,之后又沉寂下来。
编辑:措雪 王吉陆
张颖钰对本文亦有贡献。
趙勇很有公德心,值得敬重。本人是按摩師,曾有半年以上的咳嗽經驗(每每用餐前就不斷咳,咳到反肚,因已去到心理問題)。原來有個(病入)膏肓穴,大家可以雙手抱膝,將肩甲骨拉開,撥/刮鬆肩甲骨原本蓋著的地方,當然最終要做個完整的全身按摩。我就是如此康復的,患者不防試試。
你为什么不去精神心里科看一看 这个很明显是焦虑症的症状 你去检查下就会知道了 让医生开点焦虑症的药吃完就会好了 但是这个病是得吃药要吃好几年
有看到很多英文的对新冠轻症的报道,包括对失去嗅觉味觉的研究,还有那篇living with Covid,与新冠轻症长期共存。希望国内医疗能重视轻症患者,给予相应的医疗和心理上的帮助。呜呜呜。
看完这篇文章感觉想咳嗽,胸闷…哦我有焦虑症来着那没事了
这种你确认自己有症状但所有人都认为问题出在你脑子里的感觉太糟糕了
焦慮引發的身心困頓,導致免疫系統低下而誘發各式病症也不無可能。
原本到底是否有感染反而不重要了。
不過這也讓我想起蘭州外洩的布氏桿菌,如果在2020的今天懷疑中國政府,算是陰謀論上身還是終於學會教訓?
这是怎么回事,怎么帮帮这群人啊
不过文中的这个人感觉明显是有焦虑症严重过头了,一点身体不适就要做全面检查,疑心特别严重。而且时隔7个月还有传染性是不可能的事情....
看到这个内容想起来我也是有类似状况,3月末境外回中国核酸在隔离点采检三次是阴,后面时隔几个月看病在医院采检也是阴(这个感觉很正常毕竟只有正在被感染才可以从基因片段检测出来),后面感觉呼吸经常会有点困难,气短。胸片正常,CT显示右肺有4mm玻璃结节(不过在现代很多人都有),局部肺气肿,医生说不影响呼吸功能(后期检测又消失了),怀疑是过敏哮喘,去做了CO1吹气正常,临床觉得可能是有炎症细菌感染,开了头孢。血常规一开始白细胞轻微高,后面隔三个月去医院检测恢复正常,又看呼吸与危重症专家科,做了一次肺功能检测也是正常。期间做过一次电子喉镜诊断是慢性咽炎。时隔半年多呼吸渐渐好多了但突然感觉心脏不舒服,心率有一次瞬间感觉突然很高样子,去做动态血压和彩超都是正常。
被遗弃的一群人………
秋冬都是流感高发季……
但是他小孩又肺气肿,就很奇怪,因为小孩一般来说不会有自我幻想导致的症状
看描述应该是癔症的一种吧,症狀是由於未知恐懼等原因而情緒失控,或幻想身體某部位不舒服,卻無法被醫學檢查出來。現在醫學界已逐漸停止使用該詞,轉而使用更精確的詞彙描述不同症狀,如轉換障礙和分離障礙。症病患會呈現一些如痙攣、月經失調、噁心、嘔吐、頭痛、頭昏、全身乏力等的症狀