“人生没有另一种可能”:一个纽约华人家庭的生死盟约

再难的时候,他们也从没谈到,如果没有这两个孩子,生活会是什么样。
对64岁的谭楚照和63岁的谭惠杨来说,照顾杰森越来越吃力。杰森脸色苍白,皮肤上没有一丝皱纹,像个婴儿。但也像个老人,因为年龄增长和长期不出门肌肉更加退化,走路必须有人搀扶。摄影:荣筱菁 

8月7日早上8点,杰森坐在家里客厅中央的圆桌前,蓝色T恤配上军绿色迷彩裤,整装待发。这是他疫情之后第一天回“学校”,全家人为此做了精心的准备。前一天晚上,妈妈的朋友来家里帮他理发,爸爸特意跟同事调休,六点多就起床为他准备好要带的午餐。关于返校,爸爸妈妈好几天前就开始帮他做心里建设,直到这天早上,还不停用英语夹杂著广东话对他念叨,“杰森,back to school 啦。”杰森的脸上并没有任何表情,没有激动和盼望,也没有恐惧和躲闪,只是比平日更热衷于呀呀学语,嘴里不时蹦出一些相互之间毫无关联的英文单词——neighbor、play、bird。

离9点钟校车来家门口接杰森的时间越来越近,爸爸谭楚照和妈妈谭惠杨的紧张情绪溢于言表。谭惠杨打开门,不停向外张望,“他们不会把他忘了吧?”。谭楚照帮儿子穿好鞋、戴上贝雷帽、背上书包,又去厕所拿毛巾给杰森擦脸。他仔细端详著儿子,又匆匆找来电动刮胡刀,为杰森刮了刮并不明显的胡茬。

杰森今年33岁了。

对64岁的谭楚照和63岁的谭惠杨来说,照顾杰森越来越吃力。大部分时候杰森不吵不闹,只是在桌前坐著,眼神迷离,似乎进入漂浮在空气中只属于他自己的神秘空间里。他脸色苍白,皮肤上没有一丝皱纹,像个婴儿。但他也像个老人——后脑勺上的头发已经开始脱落,20岁出头就微驼的背,现在已经差不多驼成直角,疫情之前还能独立行走的双腿,现在因为年龄增长和长期不出门肌肉更加退化,走路必须有人搀扶。

他的“学校”是一间照顾有发展障碍病症成年人的日间看护中心;他的“书包”里不是课本,而是尿布和换洗的衣服;他的医生诊断书上写著:严重智力障碍、先天肌张力不全、血小板少、维他命D缺乏……

校车迟到半个多小时终于抵达,谭楚昭支撑著150磅的杰森走下家门口的四级台阶,足足花了一分半钟。

杰森上车走了,谭楚照和谭惠杨回到屋里黯然失神。

“杰森不在家,家里显得好安静啊。”谭楚照自言自语。

明知道杰森下午就会由校车再送回家,这种“静”还是让谭氏夫妇难以承受。疫情之前,杰森也去上学,但他的妹妹奎妮会在家里。但患有跟哥哥相似病症外加自闭症的奎妮八年卧床之后,去年秋天走完了28岁的人生。奎妮走后第二天,谭惠杨伤心过度引发心脏病,在重症病房昏迷了一个多月。

现在,对于这个家来说,“静”意味著分离。而分离,无论暂时还是永久,都让人胆战心惊。

杰森的身体越来越差,谭惠杨出院后也几乎失去了劳动能力,她现在还排在换心手术的等待名单上。有人建议谭家把杰森送到政府出资的残障人士寄宿中心。这种中心有专人照顾,家属可以定期探望。但谭氏夫妇无论如何不想这样做。

“要是他们对他不好,他又不会表达,没法投诉。”谭楚照说。

“我们把他们生下来就要自己养,除非阴阳两隔,我们一家人永远不分开。”

谭楚照跟儿子杰森在中式酒楼饮茶。摄影:荣筱菁 
谭楚照跟儿子杰森在中式酒楼饮茶。杰森牙齿发育不好,吃不了整块食物,每次吃饭爸爸都要用剪刀帮他把食物剪成小块。摄影:荣筱箐 

大龄发育障碍服务与纽约华人家庭

美国疾病防治中心(CDC)将自闭、发育迟缓、情绪混乱、智障、学习失能、语言能力损毁和听力损毁列为发育障碍进行统计,数据显示2019年到2021年期间,美国3到17岁儿童发育障碍的患病率(prevalence) 从7.4%上升到了8.56%。

亚裔在大多数发育障碍分支门类中的患病率都低于其他族裔,但2023年CDC发布的一份统计发现,8岁儿童的自闭症罹患率达到2.8%, 比2021年上升了0.5个百分点,其中亚裔患病率达到3.3%,在各族裔中是最高的。

美国政府在残障人士服务方面做出巨大投入,纽约这样的蓝色州更是如此。纽约州2025财政年度预算中为其下属发育障碍服务办公室拨出的经费高达76亿美元,比上年增加了1.6亿美元。而纽约市教育局为残障学生提供的特殊教育服务经费2022财政年度达到70亿美元,比十年前增加了21亿。这只是多个政府部门中的两个。这些经费支持的服务多种多样,从语言干预、心理咨询、小班教学一对一辅导到成人看护、工作教练等。

但对于包括华人在内的移民家庭来说,不熟悉美国的体系、甚至不讲英语,要在这个庞大复杂的服务体系中找到适合的项目难比登天。

20多年前,来自马来西亚的华人妈妈叶玉婵的两个儿子先后出生,又先后被诊断为自闭症时,她整个人都崩溃了。但当她意识到孩子的状况不可能改变时,这位不谙英语的全职妈妈开始疯狂寻找可用的资源。

“我就是看华文报纸,发现哪里有相关的讲座就去听。”叶玉婵说。

她通过在讲座上了解到的资讯,为孩子找到了很多急需的服务。即使如此,她还是遗漏了不少本应获得的帮助。

“2012年我自己做手术,先生只能请一个星期的假,两个孩子没人管,一个社工对我说,像你这样的家庭早就可以申请家庭护理员,我才知道还有家庭护理员这种服务。”

2016年,叶玉婵和一些华人家长一起创办了华人特殊儿童家长互助组织“传心”,帮助华人家长互相交流经验和信息。“传心”目前在纽约市有近700名会员。叶玉婵家里的书架上摆满了多年来收集的服务资讯宣传单,有的纸页已经泛黄,她仍视为珍宝——“我们华人能得到的信息太少了。”

这些年来,纽约州在为华人发育障碍家庭提供服务方面多少有了些进步。自2018年至今,为州政府发育障碍政策进言的顾问委员会纽约州发育障碍计划委员会先后迎来两名华裔委员,在他们的推动下,州政府逐渐明白很多华人家庭因为语言不通,根本无法获得州政府发出的服务资讯,这才开始制作相关资讯的中文翻译版本。

即使跨越了语言障碍,也不意味著华人家庭就能够得到需要的服务。纽约州发育障碍服务办公室有一个名为“自我引导”(self direction)的项目,允许家长自行选择私人机构提供的服务,费用由政府报销。项目本意是改变政府提供统一服务的古板做法,给家庭更多自主权。但这类服务从业人员工资相对较低,在校华人大学生也不大热衷相关专业,进入这个行业的人往往做不长久——因而能够讲中文、懂华人文化的服务提供者数量极其有限。谭楚照和谭惠杨为杰森请的家教每周上门一次,教他涂颜色、拼写自己的名字。几年来授课内容没有变过,但家教已经换了一个又一个,还常常出现找不到人顶替而连续几周停课的情况。

这种服务缺失的挑战随著孩子年龄的增长只会加剧。21岁以前的孩子属于公立学校义务教育的范围,很多所需服务在学校里就可以得到安排。但毕业以后的服务用华人妈妈林红雨的话来说,就是“分支离散”,“不同的政府部门得到不同的经费,提供不同的项目,完全没有跨部门的系统合作。”

冯斌和林红雨创办了社区组织“启航”,希望帮助有大龄发育障碍患者的华人家庭寻。图:projectready
冯斌和林红雨创办了社区组织“启航”,希望帮助有大龄发育障碍患者的华人家庭寻。图:projectready

林红雨在美国拿到生物研究博士学位,在大型咨询公司做科技咨询多年。即使像她这样的学识面对这样的服务体系也觉得头疼,其他华人新移民面临的困境可想而知。纽约州发育障碍服务办公室主要面向成年发育障碍患者,登记在册接受服务者的各族裔比例大致上与该族裔在纽约总人口中占比相似,但占纽约市总人口17%的亚裔,登记在册者只占3%。

大龄发育障碍服务的总体质量也不尽人意。华裔爸爸冯斌是现任纽约州发育障碍计划委员会委员。他把大龄发育障碍患者的服务称为“断厓”——不仅服务内容比针对儿童的服务少得多,也缺乏统一的目标和标准。比如很多机构提供大龄独立生活能力培训,但对如何定义“独立生活能力”却莫衷一是。

“我们看了纽约很多提供这类服务的机构都不满意,他们列出的独立生活能力都太高、离家长的期望太远了。相对于学习如何写支票和管理自己的银行帐户,我宁愿我的孩子先去学会如何煮面。”冯斌说。

去年,纽约法拉盛出现一则新闻:一名60岁的智障华人,在共同生活的母亲去世后,在家中和母亲的尸体一起生活了三个月。她的律师上门发现这种情况时,家里冰箱中只有一瓶洗发水,这个华人已经瘦到皮包骨头。冯斌后来帮她申请到家庭护理服务,“她一辈子都没有学会独立生活。”

也是去年,冯斌和林红雨创办了社区组织“启航”,希望帮助有大龄发育障碍患者的华人家庭寻。在冯斌最近主持的华人家长线上座谈会上,“大龄孩子怎么办”成了家长们最感兴趣又最一筹莫展的话题。有人说,孩子都快毕业了,自己才知道学校有很多干预服务可以选;有人说,感觉政府对21岁以上孩子的服务仅限于帮你吃饱活著而已;有人说,即使孩子找到工作也不敢让ta一个人坐地铁去上班。

一个华人妈妈说出所有家长无法启齿的隐忧:“我们死了以后怎么办?真的不放心……要是孩子能比我先死,哪怕一分钟也好啊。”

“好开心啊,那时候⋯⋯”

校车来家门口接杰森上学,谭楚照和谭惠杨一起扶著杰森上车。摄影:荣筱箐 
校车来家门口接杰森上学,谭楚照和谭惠杨一起扶著杰森上车。摄影:荣筱箐 

以后怎么办?

谭楚照和谭惠杨也没有答案。

但在8月7日这天早上,他们心里有更迫切的问题需要解答:杰森自从不能独立行走以后,从来没离开过父母身边。现在他去看护中心,有没有人扶他上厕所啊?

9点52分,校车接走杰森还不到20分钟,谭楚照和谭惠杨就开车向杰森的看护中心驶去——不亲自看一眼,他们无论如何不能安心。

夫妇两人的车到达看护中心门口时,几辆载著入托者的巴士先后抵达。没多久,杰森乘坐的那辆接满学生之后终于到了。谭氏夫妇远远看到,杰森在巴士服务员的帮助下步履蹒跚地下了车,看护中心五个工作人员马上走上前去接手,簇拥地扶著他走进中心。在最后一名学生走进去中心,中心大门紧闭起来,门口恢复了原本的清净。

没有预约,谭氏夫妇不能进入中心。但门口看到的场景让他们长出了一口气。

“五个老师扶著他走进去,也算可以了吧。”谭楚照欣慰地说。在车上,他和谭惠杨分吃了一小块三明治,这是他们这天吃的第一顿饭。

谭楚照和谭惠杨都是香港人,1985年两人在朋友的婚礼上相识,他在电子工程公司安装设备,她在手表厂制作手表按钮,都来自工薪家庭,都是靓仔靓女。两人很快开始恋爱。

“她自己不喜欢买名牌,却攒了钱给我买衣服。”谭楚照说。

“我们两家走路只要15分钟,他自己来我家都是走著来,送我回来都是打车。”谭惠杨说。

1987年,谭楚照早已移民美国的母亲为他申请的亲属移民等到了排期,他上飞机之前对谭惠杨说:“给我一年时间,一年之后回来娶你。”

谭惠杨厂里的女工都跟她说,不要等了,他不会回来了。但她相信他。一年以后,谭楚照回到香港与谭惠杨举办婚礼。等到1989年两人一起搭飞机回到美国时,谭惠杨已经怀上了杰森。

刚来美国,两人在纽约市皇后区艾姆赫斯特租住一间地下室。谭楚照做装修打工挣钱,谭惠杨在家备产。孕检时,医生发现杰森的头特别大;生产时,谭惠杨痛了28个小时,最后不得不剖腹产下杰森。经验老到的护士把孩子抱在手上马上就发现情况有异。

“他身体特别软,跟别的孩子不一样。”谭惠杨回忆。

一个月后,谭惠杨第一次带杰森去看家庭医生。医生告诉她,这个孩子以后可能不会走路和讲话。

“当时我的眼泪就流下来了。”谭惠杨说。

看到孩子被确诊为发展障碍的孩子,对很多父母来说是晴天霹雳。通常妈妈比爸爸更容易接受现实,调整自己,进入新的生活模式。不少爸爸试图逃避,哪怕在家中乐意帮忙照顾孩子的爸爸,也往往因为惧怕别人异样的眼光,不愿带孩子出现在公共场合。

这并非华人家庭独特的现象,冯斌也在美国家长互助组织 Parent to Parent 负责爸爸互助项目。他说,针对妈妈的活动每次都能吸引几十人参加,但针对爸爸的活动每次只有三五个人。

但杰森一出生,谭楚照就显示出他是个非同一般的爸爸。当谭惠杨把医生诊断告诉谭楚照时,他并没有太大的反应。他好像什么事都没发生,每天下班,照样用小车推著孩子到公园散步;杰森身体软到一岁前谭惠杨不敢给他洗澡,但谭楚照把这个活儿全包了。

“我当时觉得不要著急,一步步来,等孩子大一点,情况可能就会好转。”谭楚照说。

谭楚照出门上班后,照顾孩子的重任就落在谭惠杨的肩上,她也因此做了一辈子全职主妇。她每周几次带著杰森到医院推荐的理疗项目去做肌肉训练。一天的生活常常是上午看医生,下午做理疗,中午吃个热狗充饥。她还要应对各种意想不到的问题,有一次,她等事先预约好的接驳车等了五个小时。她原本不会说英语,却逼著自己用英语跟医护人员交流。有时候坐在车上,她的眼泪会忍不住汹涌而出。

不出门时,她在家里用看图识字卡片,教杰森说话。两岁时,他学会了说爹地、妈咪;两岁半时从没学会坐和爬的杰森,开始扶著家具学步。谭家的生活一下子好像又充满了阳光。

“好开心啊,那时候。”谭惠杨说。

回忆这段往事时,谭惠杨感激地看著谭楚照。“都是因为他好,我才会变得坚强,坚持带杰森去理疗。”她说。“一岁多有一次打针他怕疼,踢了医生一脚,医生很吃惊,说没想到杰森的脚可以这么有力。”

过去的23年里,谭楚照一直在邮局做邮差,每天两个小时在邮局里分信,六个小时都要在街上送信。现在常常扶著杰森也感到腿痛,头发亦已经全白了。摄影:荣筱菁 
过去的23年里,谭楚照一直在邮局做邮差,每天两个小时在邮局里分信,六个小时都要在街上送信。现在常常扶著杰森也感到腿痛,头发亦已经全白了。摄影:荣筱箐 

奎妮的到来是个意外,谭惠杨知道再次怀孕后惴惴不安,她悄悄到纽约的圣云仙医院希望打掉腹中胎儿,但这是家教会医院,不提供堕胎服务。护士为她抽了羊水,化验结果一切正常。1994年,奎妮出生,除了一只手一直握成拳头不肯松开之外,她看上去是个活泼可爱又健康的孩子,到了该学坐学爬学走的年纪,奎妮一样都没落下,爸爸妈妈放了心。

两岁时,奎妮说出了她学会的第一个单词 “哥哥”。“我妈妈跟我说,孩子第一个叫谁就对谁最亲。”谭惠杨说。这点在奎妮身上得到了证实,以后的日子里,她吃芝士时主动跟哥哥分享,也跟哥哥一起在ipad上看了无数遍《芝麻街》、《米老鼠和唐老鸭》。

但这声“哥哥”也是她一生里唯一一次发出清晰的发音。在生命中的大部分时间里,她几乎发不出任何声音,连伤心时都是张著嘴默默流泪。

在谭楚照和谭惠杨的记忆中,一家四口在一起的时光总曾经是充满了欢声笑语。有段时间两个孩子都可以独立走路和吃饭,那是最轻松的几年。一有空,谭楚照就会开车带全家人出去玩——纽约市的公园、纽约上州的佛寺、宾夕法尼亚州的小镇、甚至远至加拿大。几千张照片挂在谭家客厅墙上、夹在相册里、存在夫妇俩的手机上:6岁的杰森抱起表哥的吉他有模有样,9岁的奎妮在公园里跟著跳舞的人群扭动身体,全家人一起去坐旋转木马,还有孩子们在家里的生日派对,汽球、蜡烛、蛋糕、一桌子美味佳肴……

有了这些,谭楚照觉得他谁也不羡慕、什么都不怕。有一次他带杰森出门,一个小孩盯著杰森长于常人的脸看了半天,然后说了句:“马脸人”。谭楚照全不计较,“杰森本来脸就是长,那个孩子只是童言无忌。”可另一次,他扶杰森上车时为了让儿子少走几步路,把车停在自家门前截断了人行道,被一个过路的人指责。平日性格温厚的谭楚照不依不饶追著那人理论:“我儿子有残障,你是一个健康人,你就不能多绕几步路吗?”

2015年,全家人开车到加拿大去看望谭惠杨的哥哥。哥哥带他们去看了场音乐会,有患自闭症的孩子弹钢琴、跳舞。谭惠杨感动得流泪,而谭楚照心里闪过一束光——可能有一天杰森和奎妮也能做到。

“那时候真的以为日子就可以像这样一直过下去……”谭楚照说。

但,那束光在2016年奎妮得了一场险些致命的肺炎之后,熄灭了。

那次住院,奎妮的双肺开始萎缩,医院用上呼吸机,还做了气管切割手术。出院前,医生在她的喉咙上开了洞来吸痰,腹部开了洞插入胃管进食。从此这两样再没有离开过她。此后八年,她的生存完全是靠从胃管打入营养奶维持。她的身体越来越衰弱,在医院、疗养院和家里三点一线地辗转。胃管有时会从肚皮上的洞滑出来,家人必须马上把它从原处放回去,再到医院完成后续处理。插回胃管的事一般都是谭楚照负责,谭惠杨虽然可以驾轻就熟地每天给奎妮打六包营养奶、每两小时灌水进去冲洗胃管以免它堵塞,但向女儿腹腔中插管这件事,她始终下不了手。

2023年10月4日下午,谭惠杨打电话给谭楚照,说奎妮的胃管又脱出来了。谭楚照正在工作没法立刻离开,他指导谭惠杨先把胃管插回去,等自己下班再带她去医院。那天他工作有些延误,8点多才回到家,处理完家里琐事,开车带奎妮来到医院的时候已经快11点了。胃管复位到医院进行消毒包扎原本是简单的程序。过去几年里,这样的事已经发发生了无数次,谭楚照都能轻松处理。但这次,当医生打开罩在奎妮胃管上的纱布,谭楚照的心马上抽紧起来-——胃管没有完全插到位,奎妮腹部的洞已经开始愈合了。刚刚因为洗牙时挣扎导致窒息住院十天、还被诊断出败血病的奎妮,又要再住进院、等待接受重新开洞的手术。

五天以后,奎妮的手术一切顺利。术后奎妮被推回病房,谭楚照和谭惠杨打算中午去医院看望她,但他又被工作绊住脚。当天下午4点多,医院打来电话,说奎妮情况不佳正在抢救,到5点医生致电说仍然在抢救,但电话还没讲完,医生就得到消息——奎妮心脏停跳,已经走了。

谭楚照和谭惠杨赶到医院时,奎妮像睡著了一样,脸上似乎还带著若隐若现的微笑。两个人扑倒在女儿身上,和她脸贴著脸。

“她的脸还是暖的。”谭楚照回忆。他们用手机在她耳边反复播放最喜欢的动画片里的歌曲,这些歌最终也没能带她回来……

对于谭惠杨,那天的一切都很不真实,像是个醒不过来的恶梦。第二天早上她发信息给亲友通知奎妮往生的消息时,突然头晕呕吐,心跳超过每分钟190次。送到医院后,谭惠杨昏迷了。一个月后,她再次醒来时,关于那天的记忆全部消失了。她不知道为何住进了医院,更不知道谭楚照曾经看著不省人事的她痛哭——如果她回不来,他不知道生活将如何继续。她看到身边的谭楚照和杰森,她拉著杰森的手,她想用手机跟奎妮视频电话。谭楚照告诉她,手机坏了正在修理。直到有一天她用医院的电话打给96岁的婆婆,问奎妮在哪里,被告知奎妮“出去旅行了”,谭惠杨才意识到所有的说法都不合逻辑……

谭惠杨接受了心脏手术,有段时间也要靠胃管进食。进食能力逐渐恢复后,医生把胃管拔出来时,那种痛让谭惠杨几乎昏厥。这不是她一个人的痛,女儿生前胃管脱出时所受的痛苦,好像在那一刻全都叠加在母亲的身上,一股脑迸发出来。

谭楚照用电动刮胡刀,为杰森刮了刮并不明显的胡茬。摄影:荣筱箐 
谭楚照用电动刮胡刀,为杰森刮了刮并不明显的胡茬。摄影:荣筱箐 

“可能上天知道我能照顾他们。”

谭楚照和谭惠杨离开杰森的看护中心时已经接近中午,谭楚照开车带太太去法拉盛的一家港式茶餐厅吃午餐。她点了一碗公仔面加蛋,他点了凉瓜牛肉饭,“我喜欢吃凉瓜,越苦我越喜欢。”他说。

饭还没吃完,他就靠在座椅上睡著了——-前一天晚上他只睡了四个小时。

四五个小时的睡眠对谭楚照来说几乎已经是日常作息。

家里的房子楼上有三间卧室。但太太心脏手术之后说话都常常气虚,走几步路就喘,更别提爬楼梯;杰森的腿早已无法自己上楼,而谭楚照晚上要照顾家人。现在一家晚上全都挤在楼下的客厅里。客厅本来就不大,谭惠杨睡一张可以升降的医用病床,谭楚照和杰森分一张折叠单人床。他把大部分的空间都给了儿子,自己悬在床边,动弹不得。谭楚照的朋友们见过他白天在各种情况下,以各种姿势补觉,有一次他甚至站著睡著了,双膝咕咚跪下去,把大家吓了一跳。

他的生活大部分时间都像在打仗,要应对一个接一个棘手的问题。

饭还没吃完,看护中心就打来电话:杰森的行动能力已经弱到可能给他自己带来危险,所以以后来中心必须要乘坐轮椅来;但带轮椅去中心必须要有医生的证明。这时候已经将近下午1点,这种类似于第22条法规般相互掣肘的规定,意味著谭楚照必须立即打电话联系杰森的家庭医生、拿到医生证明、在看护中心5点钟下班前把证明交过去,才能确保杰森第二天可以继续上学。

他把碗筷推到一旁,拿起电话一个接一个打给能帮到忙的人。下午4点20分,他终于拿到了医生证明,拍了照片传到看护中心。这时,巴士已经载著“放学”的杰森回到了家门口。

杰森回家后,谭楚照做的第一件事就是扶他去上厕所。他倒退著撑住前倾著挪步的杰森,穿过客厅里圆桌旁边一个狭窄的过道,一点点向厕所移过去。这个过道是晚上摆放折叠床的地方,床在早上必须折起来,人才可以走路。

客厅之所以显得这么狭窄,是因为两边靠墙的地方堆满杂物——果汁、营养奶、卷纸、衣服、被褥……还有轮椅,各式各样的轮椅。奎妮用过的很多东西也在其中,吸痰机、吸氧机、润喉喷雾机、防止皮肤干裂的凡士林……谭楚照试过几次处理这些东西,但每次都含泪告终。他舍不得。

即使光线黯淡、杂物堆积,挂满客厅左右两面墙的旧照片仍然醒目,就像闪著光晕的琥珀,封存住那些转瞬即逝的时刻,永远美丽,却无法再重来。

客厅一角有个佛龛,每月的初一和十五,谭楚照都会在这里上香。佛龛上下两层分别供著观音和土地,中间一层正中则是一个大大的“谭”字,两侧竖体写著:“世代源流远,家枝奕叶长”。

谭楚照觉得,这个世界有很多事他都无法解释清楚。

经历了所有这一切,谭楚照还是相信上天对他有所眷顾:“这一生还算是幸运吧,不是特别凄惨,最起码有吃有住,生活安定,不用搬来搬去。”。摄影:荣筱菁 
夫妻俩翻看杰森涂颜色的“作业本”。摄影:荣筱箐 

他和谭惠杨的家庭都没有病史,他们总共七个兄弟姐妹的14个孩子都很健康。虽然两人同姓,但并没有血缘关系。

为什么他会成为杰森和奎妮的父亲?他能想到的只有:“可能上天知道我能照顾他们。”

但更多的事情他没有答案,比如奎妮在世最后一天,从手术结束到她离去之间到底发生了什么,他不在场,医院记录上这几个小时里一片空白。他不知道杰森到底明不明白奎妮已经不在了——奎妮最后一次住院,杰森到病房看望她时怎么都不肯离开,似乎已经知道“妹妹猪”这次回不了家了。但在奎妮的葬礼上,杰森看著躺在棺木中的奎妮一脸茫然,之后也没有再提起过奎妮。

过去的23年里,谭楚照一直在邮局做邮差,每天两个小时在邮局里分信,六个小时都要在街上送信。现在扶著杰森上厕所时,他常常感到腿痛。他的头发已经全白了。上次体检,医生说他血糖偏高,他马上戒掉了爱喝的速溶咖啡。为了家人,他不能倒下。他不知道杰森会不会有一天像奎妮那样离他们而去,抑或是自己和太太先走,把杰森一个人留在世上。现在他只想著能多照顾儿子一天算一天,“走一步看一步吧,你也不知道上天会怎么安排。”

经历了所有这一切,谭楚照还是相信上天对他有所眷顾:“这一生还算是幸运吧,不是特别凄惨,最起码有吃有住,生活安定,不用搬来搬去。”。

他认命。他和谭惠杨从没谈到过如果没有这两个孩子,生活会是什么样。

他说:“人生没有另一种可能,也不是说你有选择,就算事先知道是这样,孩子也肯定还是会要的,要不也不像是一个家。”

人有来生吗?

谭惠杨说她宁愿相信有,“下辈子我还做你的老婆。”

而谭楚照觉得今生来世都是电影里的故事,跟他们这样的普通人离得太远。

但他想了想,又打趣地对谭惠杨说:“也或许下辈子我是你老婆。”

他掌控不了下辈子的事,至少可以把这辈子的事尽量安排好。

在埋葬奎妮的墓园中,他为全家人都买好了位置。他知道早晚会有那么一天,他们还是会在一起。

读者评论 13

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  1. 是不是有什么基因疾病,两个孩子都这样子,太惨了

  2. 非常感謝端對殘疾人群體的關注,以及撰稿人的用心報導!

  3. 可能是夫妻有相同的隱性致病基因。

  4. 看到热泪盈眶,活着很苦,但是谭家这样的故事又带来一点希望,希望他的家人平平安安。

  5. 谢谢记者的记录,很感人的故事。

  6. 感人,希望谭家能平安幸福,在需要的时候能得到社会的帮助和支持

  7. 謝謝記者紀錄,是一個很真摯動人的故事。

  8. 有時候覺得一家人能在一起就已經很幸運了。

  9. 讀完眼眶泛淚。
    希望譚氏一家平安幸福、身體健康。

  10. ‘’可能上天知道我能照顧他們‘’
    讓人動容,那麼無私的愛。

  11. 很感人的報道,謝謝作者。也為譚家送上祝福!